neu im Forum-Diagnose und Therapie

[Ingeborg]

Oh je, ich schon wieder.
Gerade weil es sich um en spezielles medizinisches Gebiet und ein seltenes dazu handelt, ist mir die richtige Zuordnung und Kenntnis der Ärzte wichtig. Selbst bin ich in gutem Glauben an die Ärzte 3 Jahre lang falsch behandelt worden, ohne es zu merken. Nicht zuletzt deswegen engagier ich mich hier.

Ich hab mich jetzt nochmal mit Dr. Bieringer befaßt und erfahren, dass er sich mit AAV auskennen soll. Hab dabei sogar gelesen dass er mit vielen anderen an einer Studie zur IgA-Vaskulitis beteiligt war. Danach waren nach 3Jahren Patienten aus der Unterstützungsgruppe in 5%, die aus der Immunsuppressionsgruppe in 17% in Remission. Letztere hatten in der Zeit mehr Infektionen. Veröffentlichung auf PubMed.
Guckst Du: https://www.bing.com/search?q=bing+translator&qs=HS&sc=8-0&cvid=683C423D97964CDC9EA570172D3A14EC&FORM=QBLH&sp=1

[Ingeborg]

Oh e, ich schon wieder.
auch<: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26630142/?from_term=markus+bieringer&from_pos=1

[Hope]

Hallo DogoPower,
da Du bisher alles gut überstanden hast, soll es auch so weitergehen. Deshalb ist mir Deine Angst, nun noch an Corona zu erkranken, mehr als verständlich.

Nach dem Buch „Vaskulitis -Was sie ist- Wie man sie erkennt-was man dagegen tun kann“ von E.Reinhold-Keller und W.L.Gross, 2.Auflage von 2005, S.52 unten, können Gelenk-und Bauschmerzen meist alleine mit Kortison behandelt werden. (Dies scheint ja auch bei Dir so eingetroffen zu sein.) Bei schwerem Verlauf mit ausgeprägter Nierenbeteiligung sei gelegentlich die Gabe hochdosierter Immunglobuline erfolgversprechend. „Dies ist ein von gesunden Blutspendern gewonnenes Präparat mit sehr vielen Antikörpern des Abwehrsystems ...“ soweit die Angaben aus dem Buch.

Die Immunglobuline wirken auch bei anderen Vaskulitiden, ihre entzündungshemmende Wirkung haben keine! das Immunsystem schwächende Nebenwirkung wie das Cortison. Sie werden allerdings innerhalb von ca. 4Wochen wieder vom Körper abgebaut und sind sehr teuer.

Trotzdem: Da Deine Niere angegriffen ist, könnte dies schon ein Grund für die Gabe von Immunglobulinen sein, und auch wenn die Therapie sehr teuer ist, solltest Du die Ärzte, da Du ja nun -im Hinblick auf Corona- wirklich zu den Risikopatienten gehörst, ansprechen, ob die Immunglobuline -insbesondere auch um Cortison einzusparen und das Infektionsrisiko zu senken - gegeben werden können.

Alles Gute
Hope

[DogoPower]

Oh je, ich schon wieder.
Gerade weil es sich um en spezielles medizinisches Gebiet und ein seltenes dazu handelt, ist mir die richtige Zuordnung und Kenntnis der Ärzte wichtig. Selbst bin ich in gutem Glauben an die Ärzte 3 Jahre lang falsch behandelt worden, ohne es zu merken. Nicht zuletzt deswegen engagier ich mich hier.

Ich hab mich jetzt nochmal mit Dr. Bieringer befaßt und erfahren, dass er sich mit AAV auskennen soll. Hab dabei sogar gelesen dass er mit vielen anderen an einer Studie zur IgA-Vaskulitis beteiligt war. Danach waren nach 3Jahren Patienten aus der Unterstützungsgruppe in 5%, die aus der Immunsuppressionsgruppe in 17% in Remission. Letztere hatten in der Zeit mehr Infektionen. Veröffentlichung auf PubMed.
Guckst Du: https://www.bing.com/search?q=bing+translator&qs=HS&sc=8-0&cvid=683C423D97964CDC9EA570172D3A14EC&FORM=QBLH&sp=1

Hallo Ingeborg,

danke für den Link. Hab ich mit durchgelesen, allerdings kann ich die dort angeführten Ergebnisse nicht richtig deuten. Sind das nun gute Ergebnisse, oder eher nicht? Dr. Bieringer habe ich da gar nicht gefunden. Wie interpretierst du die Studie? Bin jetzt doch leicht verunsichert, ob ich dort wirklich gut aufgehoben bin.

Schönen Sonntag noch
LG Jens

[giite]

ich setze dir diesen Link , interpretieren kann ich nicht , musst du bitte deinen Arzt fragen
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29606258/

[DogoPower]

@giite
Besten Dank für deine Mühe. Habe das soeben an meinen Nephrologen per Mail gesendet. Mal sehen, was er meint.

Schönen Sonntag noch
LG Jens

[Ingeborg]

Das ist eine sehr gute Idee. Wir sind hier nur Laien, können halt nur unsere Erfahrung mitteilen, aber auch die daraus gewonnenen persönlichen Einsichten. Natürlich möchte ich Dich nicht verunsichern. Es schadet aber meiner Meinung und Erfahrung nach nicht, selbst auch so gut wie möglich informiert zu sein.
So, wie ich das Ergebnis der Studie sehe, geht es um die Art der Behandlung, um die Erkrankung in den Griff zu kriegen, hier: eine Remission = Stillstand zu erreichen. Bezüglich der Methodik kenn ich mich nicht aus.
Ich hatte nach Dr. Bieringer gegoogelt und dort diese Veröffentlichung zur IgA-Nephropathie gefunden.
Bitte hab noch einen entspannten Sonntag.

[Hope]

Hallo Jens,
bei meinem obigen Post hatte ich mich nur auf die entzündungshemmende Wirkung der Infusionen mit menschlichen Immunglobulinen (IVIG) konzentriert.

Sollte diese Therapie nicht in Betracht kommen oder Du trotzdem noch Cortison nehmen müssen, noch Tipps dazu, die Du vielleicht aber schon kennst, na ja, lieber doppelt als gar nicht.

Die Augen hatte Ingeborg schon angesprochen.

Um Nebenwirkungen insgesamt gering zu halten, möglichst Einnahme zwischen 6.00 und 8.00 Uhr und möglichst immer zur gleichen Zeit.

Als Prophylaxe gegen Osteoporose 400 mg Kalzium aus der Nahrung plus Vitamin D -Präparate. Früher wurden gerne Kalziumtabletten mit Vit. D verschrieben. Doch Studien haben gezeigt, dass das hochdosierte Kalzium den Gefäßen schadet.

Solltest Du Vitamin E nehmen, was früher wegen der entzündungshemmenden Wirkung verschrieben wurde, ein kurzer Hinweis, dass dies heute - zumindest in meiner früheren Rheumaklinik - nicht mehr so gehandhabt wird, weil zu hohe Dosen dem Herzen schaden können.

Nicht zu viel zuckerhaltiges Obst, wegen der Zuckerwerte; wenn es möglich ist, viel Bewegung, das hat sich bei meinen Werten immer sehr positiv ausgewirkt.

Um Missverständnissen vorzubeugen: Mit Obst (aber s.o.) und Gemüse darfst Du Dein Immunsystem stärken.

Ich habe gerade gelesen, dass Du Leistungssportler warst. Mein Arzt sagte immer, ein gut trainierter Körper „steckt die Medikamente besser weg“.

In diesem Sinne alles Gute

Hope