GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
-
- Beiträge: 29
- Registriert: Do Jun 07, 2018 11:52 am
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Hallo Conny,
werde Dir heute oder morgen eine PN schreiben, wenn das okay ist. Sonst wird das hier zu lang
Gruß
Kati
werde Dir heute oder morgen eine PN schreiben, wenn das okay ist. Sonst wird das hier zu lang
Gruß
Kati
-
- Beiträge: 29
- Registriert: Do Jun 07, 2018 11:52 am
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Hallo Conny,
habe Dir soeben eine PN geschrieben, ich hoffe, dass es geklappt hat.
(Bin mir da nicht so sicher...!? Kannst ja mal nachschauen...)
Gruß
Kati
habe Dir soeben eine PN geschrieben, ich hoffe, dass es geklappt hat.
(Bin mir da nicht so sicher...!? Kannst ja mal nachschauen...)
Gruß
Kati
-
- Beiträge: 156
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Nach der heutigen Kontrolluntersuchung in der UNI-Freiburg, sind wir so verblieben,
das Biosimilar Truxima zu Strecken.
Zumal fast 8 Monate nach der letzen Infusion vergangen sind und keine CD19 Zellen
bei der heutigen Blutabnahme im Blut sind, wird die Infusion (Truxima) auf 1 Jahr
bis Anfang März 2021 gestreckt.
In den nächsten 2 Wochen kommen die Ergebnisse und die Entscheidung wann die Infusion gegeben wird.
Bei positiven CD19 Zellen zeitnah im November und bei negativen CD19 Zellen Anfang März 2021.
Bei einem anstehenden Rezidiv soll kurzfristig ein Termin in der Rheumaambulanz vereinbart werden.
Blutuntersuchung und ggf. kurzfristige Truxima-Infusion.
Bis in ca. 2 Wochen!
LG Bernd
das Biosimilar Truxima zu Strecken.
Zumal fast 8 Monate nach der letzen Infusion vergangen sind und keine CD19 Zellen
bei der heutigen Blutabnahme im Blut sind, wird die Infusion (Truxima) auf 1 Jahr
bis Anfang März 2021 gestreckt.
In den nächsten 2 Wochen kommen die Ergebnisse und die Entscheidung wann die Infusion gegeben wird.
Bei positiven CD19 Zellen zeitnah im November und bei negativen CD19 Zellen Anfang März 2021.
Bei einem anstehenden Rezidiv soll kurzfristig ein Termin in der Rheumaambulanz vereinbart werden.
Blutuntersuchung und ggf. kurzfristige Truxima-Infusion.
Bis in ca. 2 Wochen!
LG Bernd
-
- Beiträge: 156
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
@ Update
Am Montag 09.11.2020 Termin für die nächste Truxima-Infusion.
Das heißt, kein weiteres Strecken der Infusion nach 8 Monaten.
Die Blutergebnisse kommen dann nächste Woche.
LG Bernd
Am Montag 09.11.2020 Termin für die nächste Truxima-Infusion.
Das heißt, kein weiteres Strecken der Infusion nach 8 Monaten.
Die Blutergebnisse kommen dann nächste Woche.
LG Bernd
-
- Beiträge: 156
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Link der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.
https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Therapie-bei-besonderen-Situationen/Empfehlungen-w%C3%A4hrend-der-SARS-CoV-2-Covid-19-Pandemie0.html
Auszug Absatz 4.1
Ob eine B-Zell-Depletion und/oder Hypogammaglobulinämie tatsächlich Risikofaktoren für einen schweren COVID-19 Verlauf darstellen, ist allerdings nicht geklärt. In keinem Fall sollte die Anwendung von Rituximab zur Remissionsinduktion bei organbedrohender Systemerkrankung (wie GPA/MPA) verzögert werden.
LG Bernd
https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Therapie-bei-besonderen-Situationen/Empfehlungen-w%C3%A4hrend-der-SARS-CoV-2-Covid-19-Pandemie0.html
Auszug Absatz 4.1
Ob eine B-Zell-Depletion und/oder Hypogammaglobulinämie tatsächlich Risikofaktoren für einen schweren COVID-19 Verlauf darstellen, ist allerdings nicht geklärt. In keinem Fall sollte die Anwendung von Rituximab zur Remissionsinduktion bei organbedrohender Systemerkrankung (wie GPA/MPA) verzögert werden.
LG Bernd
-
- Beiträge: 156
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
@ Update Reduktion/Kortison
Ab heute nach Empfehlung der UNI-Freiburg Kortison von 5 mg auf 2,5 mg reduziert.
Mal sehen was dabei herauskommt!?!
LG Bernd
Ab heute nach Empfehlung der UNI-Freiburg Kortison von 5 mg auf 2,5 mg reduziert.
Mal sehen was dabei herauskommt!?!
LG Bernd
-
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Hi Bernd,
wenn es mit der Reduktion nicht auf Anhieb klappt, was nach langer Corti-Einnahme passieren kann, empfehle ich, zunächst mit 5 und 2,5 mg täglich zu schaukeln.
LG Ingeborg
wenn es mit der Reduktion nicht auf Anhieb klappt, was nach langer Corti-Einnahme passieren kann, empfehle ich, zunächst mit 5 und 2,5 mg täglich zu schaukeln.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
- Beiträge: 156
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Hallo Ingeborg,
von 5 mg auf 2,5 mg ist ja ein nicht so grosser Sprung. Denke das sich auch hier
nicht soviel bewegen wird.
Halte euch auf dem Laufenden !
LG Bernd
von 5 mg auf 2,5 mg ist ja ein nicht so grosser Sprung. Denke das sich auch hier
nicht soviel bewegen wird.
Halte euch auf dem Laufenden !
LG Bernd
-
- Beiträge: 164
- Registriert: Fr Jun 08, 2018 12:27 pm
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Hallo Bernd
eine Reduktion von Predisolon von 5mg auf 2,5mg ist sehr "sportlich"!
Regeln bei Hormonen sind meistens ungenau, aber ich habe in mehreren Papers Vorschlägen von einer Reduktion 0,5 bis 1mg alle 4 - 8 Wochen gelesen.
Viel Erfolg
Dany
eine Reduktion von Predisolon von 5mg auf 2,5mg ist sehr "sportlich"!
Regeln bei Hormonen sind meistens ungenau, aber ich habe in mehreren Papers Vorschlägen von einer Reduktion 0,5 bis 1mg alle 4 - 8 Wochen gelesen.
Viel Erfolg
Dany
-
- Beiträge: 178
- Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am
Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen
Hallo Dany,
Hallo Bernd,
das kann ich nur bestätigen. In Bad Bramstedt hat man mir eine Reduzierung in 1 mg Schritten pro Monat empfohlen. Mein Ziel war von 5 mg auf 3 mg zu kommen. Ist bei 3 mg leider gescheitert, d.h. ich hatte diverse Schmerzen in den Gelenken und Sehnen.
Beste Grüsse, Mario
Hallo Bernd,
das kann ich nur bestätigen. In Bad Bramstedt hat man mir eine Reduzierung in 1 mg Schritten pro Monat empfohlen. Mein Ziel war von 5 mg auf 3 mg zu kommen. Ist bei 3 mg leider gescheitert, d.h. ich hatte diverse Schmerzen in den Gelenken und Sehnen.
Beste Grüsse, Mario