GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Antworten
bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Do Mär 05, 2020 4:28 pm

Neues Thema - Neuer Thread

Anlass:
Erfahrungsaustausch zur Prävention (z.B. Dialyse-Nierenversagen oder Lungenentzündung)
Rezidiv Risiko bei Therapieänderung (z. B. bei Medikamentenentfall oder Reduktion)

Aktuelle Infos von mir :
Bin mittlerweile 62 Jahre alt und hatte vor 5 Jahren (2015) einen schweren Verlauf Morbus Wegener (GPA)
mit NNH / Lungen / Nierenbeteiligung-Stadium III ( KREA 7,3).
Ca. 1 1/2 Jahre später (2016) ein Rezidiv mit Lungenbeteiligung. Seitdem bis heute in einer stabilen
Remission.

Aktueller Therapieplan seit 2016 :

Prednison 5 mg (täglich morgens)
Cotrim 960 mg (3x die Woche MO/MI/FR morgens)
Ramipril 5 mg (täglich morgens + abends)
Metropol 47,5 mg (täglich abends)
Atorvastatin 20 mg (täglch abends)
Biotin Beta 5 mg (täglich morgens)
Dekristol 20000IE (alle 2 Wochen)
Rituximab (alle 6 Monate)
Aranesp 40 ug (bei Bedarf wenn HB-Wert unter 11 ist)

Nach gesicherter GPA-Diagnose (Nierenpunktion) 2015 in der UNI-Frankfurt, war ich bis
2019 in der Nephrologischen Ambulanz Frankfurt.
Umzugsbedingt seit 2020 in der UNI-Freiburg, mit der ersten Biosimilar/Rituximabinfusion
am 03.03.2020, welche bis jetzt ebenfalls gut vertragen wurde!


Eine Umstellung der remissionserhaltenen Therapie soll beim nächsten Termin im Oktober
besprochen werden (RTX-interwall strecken oder Umstellung der Basistherapie (z.B. AZA).

Das RTX wird von mir gut vertragen und eine stabile Remission seit 2016,da sehe ich in einer
Umstellung der Basis-Therapie nicht den Vorteil, solange das RTX verträglich bleibt.

Strecken der Zeitinterwalle vom RTX, bei Wiedervorstellung alle 3 Monate (UNI) und alle 8 Wochen
Laborkontrolle (KREA / Urin / E´lyte) beim Hausarzt oder Rheumatologen.
Erfahrung und Infos hierzu fehlen mir. Vorteile oder Nachteile sind erstmal schwer einzuschätzen.
Risiko zu einem Rezidiv, beim Strecken der Zeitinterwalle mit Nierenbeteiligung können
unter den neuen Umständen größer sein ?!?

Erfahrungsaustausch speziell beim Strecken der Zeitinterwalle von RTX (auch mehrjährig), kann
auch als persönliche Nachricht im Forum mitgeteilt werden!


LG Bernd

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 12, 2020 4:26 pm

Hallo Bernd,
t'schuldigung, wen ich erst heute schreibe. Und aus persönlicher Erfahrung kann ich zu RTX auch nichts sagen; mir wurde es strikt verweigert wegen der zwar seltenen, aber gefährlichen NW PML Schade, dass das Forum nicht mehr ärztlich betreut wird, um die gewünschte Einschätzung vornehmen zu können.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich den Arzt fragen, bei welchem Medikament die meisten Erfahrungen mit GPA bestehen. Das ist wohl AZA, denn RTX wurde erst 2012 für schwere Verläufe zugelassen. Mittlerweilse gibt man es auch zur Erhaltung einer Remission.
Meine weitere Überlegung ist die: ob ich im Falle Deines Krankheitsverlaufs und der geschädigten Organe mit einer Streckung des Intervalls einverstanden wäre, halt ich für fraglich. Mir wäre ein Abweichen vom üblichen -und wahrscheinlich vorgegebenen- Intervall mit Hinblick auf ein mögliches Rezdiv wohl zu riskant.
Ansonsten kann ich Dich nur auf die SuFu verweisen.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hartmut
Beiträge: 139
Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Hartmut » Sa Mär 14, 2020 9:32 pm

Hallo Bernd Prof. Hellmich hat ein Buch über Biologicals unter anderem auch RTX

UNIMED VERLAG
ISBN. 978-3-8374-2316-7 hatte ich mir in unserem Buchladen bestellt.

LG. Hartmut

Friedolin
Beiträge: 17
Registriert: Mi Jun 20, 2018 11:46 pm

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Friedolin » Mo Mai 04, 2020 4:47 pm

Es gibt kein gängiges Austiegsschema bzw. Dauertherapieschema bei RTX und GPA soweit ich weiß.

Alles hat seine Vor- und Nachteile. Dauertherapie RTX, keiner weiß so wirklich was passiert nach 5 oder 10 Jahren. Keiner weiß eigentlich überhaupt wirklich etwas über RTX ;). Wenn Du mit Aza keine Vorerfahrung hast, weiß allerdings auch keiner ob das ein Rezidiv verhindert, ob Du das Verträgst (erstmal Gentest machen) und ob Du davon mehr Nebenwirkungen haben wirst. Fakt ist, es kostet deutlich weniger. Fakt ist aber auch, Du weißt nicht, ob Du das nächste mal ein (anderes) Biosimilar eingetrichtert bekommst, sofern gesetzlich versichert.

Vorteil AZA, Du hast es täglich selbst in der Hand. Man kann kurzfristig hoch und abdosieren oder aussetzen. Bei RTX ist drin - drin. Sind die B-Zellen weg, sind sie erst mal weg. Bei der aktuellen Lage nicht so klasse. Oder aber, Du bekommst es nicht - wenn Du es eigentlich haben solltest, weil die Blutwerte doch ganz super sind ;). Du siehst, ein zweischneidiges Schwert.

Ich persönlich würde das Intervall erstmal verlängern und möglichst vor der nächsten Infusion noch einen möglichen Covid19-Impfstoff mitnehmen sowie Pneumokokken-Impfung. Dazu kein durchwechseln des Biosimilars, bei einem! bleiben.

Mal unabhängig davon, mal überlegen, ob man nicht vom Ramipril auf etwas neueres wechselt, z. B. Candesartan.

Edit: Letztendlich ist es dann auch noch eine "politische" Frage, ob Dir die Remissionserhaltung mit RTX bezahlt wird. Habe nicht gefunden, das es in der EU dafür die (Kassen-)Zulassung hat. https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/mabthera

bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Mi Mai 06, 2020 11:00 pm

Warum Experimente eingehen wenn es mit den Aktuellen gut geht.
Risiko und Nutzen sind so leichter abzuwägen.
Ausserdem ist es auch wichtig noch Ersatzmedikamente zu haben!

Bsp: 4 Medikamente
Eines kann nicht verwendet werden, dann bleiben noch 3 übrig.
Bei einer weiteren Unverträglichkeit sind es nur noch 2.
Das heisst , das bei einem Wechsel keine alternativen mehr da sind!

Ist das notwendig !?!

LG Bernd

Kati
Beiträge: 29
Registriert: Do Jun 07, 2018 11:52 am

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Kati » Do Mai 07, 2020 2:12 pm

Hallo Bernd,

RTX ist inzwischen zum Remissionserhalt bei GPA zugelassen. Ich selbst bekomme es seit Ende 2013 halbjährlich, anfangs noch mit Beantragung bei der Krankenkasse da "off Label", jetzt ist es glaube ich schon ca. 1 Jahr zugelassen. Seit 2013 habe ich quasi "Ruhe", keinen neuen Schub, gutes Allgemeinbefinden (trotzdem schlechte Nierenwerte - aber was einmal kaputt ist kaputt, das wird dann eher schlechter). Bin quasi leider kurz vor Dialyse, aber habe mit dem RTX gutgelebt. Man ist relativ unabhängig im Gegensatz zur Tablettenform anderer Mittel. Hatte z.B. bei AZA immer Leukozyten-Abfall, MTX kam wegen der Nieren nicht mehr in Frage, Endoxan-Dosis war bei mir schon weit überschritten....

Also ich bin sehr zufrieden damit, aber ist halt bei jedem anders. Kenne auch viele, die auch hierunter Rezidive bekamen.
Meine Ärztin wollte bisher meine Intervalle nicht strecken, damit kann ich leben, habe auch keine Lust auf ein Rezidiv und dass dann alles wieder von vorne los geht. Hatte diesmal schon ein mulmiges Gefühl, da ich aus verschiedenen Gründen meine Infusion 5 Wochen später bekam als geplant, aber alles okay soweit.

Ich würde jedenfalls nicht das RTX wechseln wollen (dies muss ich irgendwann nur, falls ich mal eine Transplantation bekomme...)

Gruß
Kati

bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Do Mai 07, 2020 7:14 pm

Hallo Kati,

solange ich das RTX gut vertrage; gibt es keinen Grund auf AZA zu wechseln. MTX kommt auch bei mir wegen der Nierenbeteiligung
nicht in Frage.
Seit Herbst 2016 bin ich in Remission (mit RTX). Das RTX bei engmaschiger Blutkontrolle zu Strecken, und sehen ob es langfristig
ohne geht, muss ich erst im Herbst bei meinem nächsten Termin in der UNI entscheiden.
Leider fehlen mir hierzu Erfahrungen von Betroffenen!
Im Langzeitverlauf von RTX kenne ich einen mit GPA-Betroffenen (ca. 10 Jahre RTX) ohne nenneswerte Probleme.

Das andere Risiko,beim Aussetzen ist, ob die Krankenkasse/Arzt das RTX nach einem neuen Rezidiv genehmigt, auch wenn es
zur Remissionserhaltung bei GPA/MPA zugelassen ist. Denn der Preis vom RTX/Biosimilar ist im Vergleich zu den anderen
Therapien recht hoch!!!

Mal sehen wie es weitergeht.

LG Bernd

Conny
Beiträge: 17
Registriert: Do Apr 09, 2020 10:28 pm

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Conny » Fr Mai 08, 2020 12:47 am

Hallo Bernd, Hallo Kati,

bei meinem Mann wurde Ende letzten Jahres auch eine GPA diagnostiziert, auch mit schwerem Verlauf. Er bekam auch Rtx 2 mal als Initialtherapie im Abstand von 2 Wochen. In Zukunft und wohl den Rest seines Lebens, so die Aussage der Ärzte, soll er es alle 6 Monate als Erhaltungstherapie bekommen, nächstes Mal im August. Mein Mann hat es auch bisher gut vertragen. Seine c-Anca sind jetzt im Normalbereich( bekam auch 10 Plasmapheresen), aber die PR3 AK sind immer noch leicht erhöht. Seine Nieren haben auch einen bleibenden Schaden (CKD 4).
Ich bin ja auch nur Laie, aber denke, dass RTX schon eine gute Wahl ist.
Wurde bei Euch RTX als aggressive Therapie anerkannt ( in Bezug auf GdB ) ?

Alles Gute für Euch, Conny

Kati
Beiträge: 29
Registriert: Do Jun 07, 2018 11:52 am

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Kati » Fr Mai 08, 2020 10:08 am

Hallo Conny,

ich einen GdB von 50 und das dauerhaft von Anfang an, einmal wurde alles kommentarlos nach 15 Jahren verlängert.
Ich kenne aber auch Pat. mit gleicher Diagnose und ähnlichem Krankheitsverlauf die teilweise nur 30 % oder sogar 80 oder 100 % haben.
Sicherlich könnte ich auch einen Verschlimmerungsantrag stellen, werde hier aber warten, bis ich endgültig an die Dialyse muss... :-(

Gruß
Kati

Conny
Beiträge: 17
Registriert: Do Apr 09, 2020 10:28 pm

Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Conny » Fr Mai 08, 2020 1:10 pm

Hallo Kati,

das VA hat meinem Mann einen Gdb von 30 mit dauernder Einbuße der körper. Bewglichkeit bewilligt. Man fragt sich, warum es dann kein Merkzeichen G gibt. Wir werden jedenfalls Widerspruch einlegen. Ich denke GdB 50 ist Minimum bei "Nierenschäden ohne Einschränkung der Nierenfkt.,mit Beschwerden bei Systemerkrankungen mit Notwendigkeit einer immunsuppr. Behandlung".
Wobei die Nierenfkt. doch schon höhergradig eingeschränkt ist .Das VA meinte in seiner Begründung: " das entzüdl. Gefäßleiden wirkt sich auf Herz u. Nieren aus. Die Folgen werden unter dem entzündl. Gefäßleiden bewertet. Die Organfunktionen sind nicht wesentl. beeinträchtigt."
Was sagt man dazu ? Und wenn man Pech hat, ist man dann doch schneller als man denkt an der Dialyse und bei GdB 100. Aber wir müssen ja optimistisch bleiben.

LG Conny

Antworten