GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Frau aus Kiel
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Frau aus Kiel » Fr Mai 08, 2020 2:03 pm

Hallo Conni,

für den Widerspruch ist es ausserordentlich wichtig alle! Funktionseinschränkungen Deines Mannes aufzuzeigen.
Darauf kommt es bei der Bewertung des GdB s an.
Vielleicht fangt Ihr schon einmal an alles! genauestens zu notieren was nicht mehr geht, bzw. was nur mit Einschränkungen geht.
Das fängt beim Aufstehen, Waschen, Anziehen, Zähne putzen, Essen usw an und hört beim Zubettgehen auf.
Wenn Ihr die Tagesabläufe akribisch durchgeht und alles! was eingeschränkt ist , bzw. was nicht mehr möglich ist
aufzeigt sollte es mit dem Widerspruch klappen. Soziale Kontakte sind ja sicherlich auch stark eingeschränkt.

Man ist schon sehr erschrocken, was da alles so an Defiziten „zu Tage kommt“ wenn man alles! ganz genau durchgeht und über mehrere Tage aufschreibt.
Bei mir hatte es so „auf Anhieb“ mit einer Anerkennung von 60% wegen der Folgen eines Unfalls geklappt, inzwischen unbegrenzt.
Damit hatte ich damals nicht gerechnet und war erst einmal platt.

Viel Erfolg!
Sabine

Ingeborg
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Ingeborg » Fr Mai 08, 2020 6:15 pm

Zum Zusatz "dauernde Einbuße der körperlichen Beweglichkeit" im Bescheid des Versorgungsamtes hab ich kurz unter "Behördliches" geschrieben.. Hat nur steuerliche Bedeutung.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Frau aus Kiel
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Frau aus Kiel » Sa Mai 09, 2020 2:54 pm

Ich hab noch etwas wichtiges vergessen:
Auch psychische Belastungen werden bei der Berechnung mit einbezogen.
Angsstörung?
Depression? u.s.w.
Alles genauestens beschreiben!
Gruss aus Kiel!
Sabine

Wer denkt : Es gibt eine „gepfefferte Diagnose“ , hier wird „automatisch“ ein hoher GdB zugesprochen, der irrt sich
unter Umständen ganz gewaltig! Nur das akribische Beschreiben aller Defizite hilft hier weiter.
Gut ist es evtl alle eingereichten Schilderungen dem HA (o.a.) auszuhändigen. Dieser bekommt eine Anfrage vom Versorgungsamt und kann dann in seinen Ausführungen alle Funktionseinschränkungen bestätigen.

Conny
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Conny » So Mai 10, 2020 10:40 pm

Hallo Frau aus Kiel, Hallo Ingeborg,
Danke für die Hinweise. Aber aus den Versorgungsmedizin. Grundsätzen ergibt sich bei Vaskulitis, Nierenproblematik und Immunsuppression doch mindestens ein GdB von 50, oder ?
Dem VA lag bei Erstantrag der Entlassungsbrief vom KH und die sehr knappe Zusammenfassung dieses Briefs durch die HÄ als Befundschein (Diagnose GPA mit höhergradiger Nierenfunktionsstörung CKD 4 unter Immunsuppression stabil) vor.. Mal schauen, ob die HÄ uns noch beim Widerspruch unterstützt in Bezug auf die Auswirkungen der Krankheit und der Medikation.
Drückt uns die Daumen!
LG Conny

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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Kati » Mo Mai 11, 2020 9:01 am

Hallo Conny,

ja hier ist ein GdB von mindestens 50 angezeigt!!!
Ich wundere mich immer wieder, wie unterschiedlich die Versorgungsämter das teilweise bewerten.
Meine GdB von 50 habe ich ja von Beginn der Erkrankung an, wo die Nierenfunktion ja nur minimal eingeschränkt war, jetzt bin ich ja leider im Stadium 5 :-(

Also auf jeden Fall Widerspruch einlegen! Ich drücke Euch die Daumen!

Gruß
Kati

Frau aus Kiel
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Frau aus Kiel » Mo Mai 11, 2020 11:00 am

„Danke für die Hinweise. Aber aus den Versorgungsmedizin. Grundsätzen ergibt sich bei Vaskulitis, Nierenproblematik und Immunsuppression doch mindestens ein GdB von 50, oder ?“

Siehste, genau das habe ich gemeint!

„Wer denkt : Es gibt eine „gepfefferte Diagnose“ , hier wird „automatisch“ ein hoher GdB zugesprochen, der irrt sich
unter Umständen ganz gewaltig! Nur das akribische Beschreiben aller Defizite hilft hier weiter.“

Gruss!
Sabine

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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Ingeborg » Mo Mai 11, 2020 6:56 pm

Hi Conny,
meine Daumen sind ebenfalls gedrückt.
LG
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Ingeborg » Di Mai 12, 2020 6:41 pm

Hab nochmal in die GdS-Tabelle geguckt. Dort sthet unter 12. Harnorgane, 12.1.2. Nierenschäden:
"bei Systemerkrankungen mit Notwendigkeit einer immunsuppressiven Behandlung" = GdB 50

Übrigens kapern wir hier den Thread von Bernd, zudem in der Rubrik Therapien. hm...
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Conny » Di Mai 12, 2020 8:10 pm

Hallo Kati,
Wie war dein Nierenkrankheitsverlauf ? Würde mich sehr interessieren. Bei meinem Mann ist die GFR von 24 über 28 auf aktuell 32 verbessert (die letzten 3 Untersuchungen seit KH-Entlassung). Er ist ja erst seit Februar auf RTX und war bis Mitte Januar an 13 Dialysen. Leider auch ganz aktuell wieder ein CRP von über 15 und LDH -Werte wie bei Ausbruch von generalisiert. Stadium der GPA, sonst keine besonderen Symptome. !? Er ist jetzt bei 30mg Prednisolon. Heute wurden erneut Blutuntersuchungen veranlasst. Morgen ist er in der Nephrologie zur allgem. Kontrolle. Hoffentlich keine neuen Hiobsbotschaften.
Gruß, Conny

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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Conny » Di Mai 12, 2020 8:22 pm

Hallo Ingeborg,
da hast du natürlich Recht mit dem Kapern. Sorry, Bernd. Vielleicht kann der Admin den GdB-Kram ja "zu Beörden verschieben " ? Bin hier halt noch Anfänger.
Gruß, Conny

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