GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Kati
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Kati » Mi Mai 13, 2020 2:50 pm

Hallo Conny,

werde Dir heute oder morgen eine PN schreiben, wenn das okay ist. Sonst wird das hier zu lang ;-)

Gruß
Kati

Kati
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Kati » Do Mai 14, 2020 9:50 am

Hallo Conny,

habe Dir soeben eine PN geschrieben, ich hoffe, dass es geklappt hat.
(Bin mir da nicht so sicher...!? Kannst ja mal nachschauen...)

Gruß
Kati

bernddmc
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Do Okt 22, 2020 8:06 pm

Nach der heutigen Kontrolluntersuchung in der UNI-Freiburg, sind wir so verblieben,
das Biosimilar Truxima zu Strecken.

Zumal fast 8 Monate nach der letzen Infusion vergangen sind und keine CD19 Zellen
bei der heutigen Blutabnahme im Blut sind, wird die Infusion (Truxima) auf 1 Jahr
bis Anfang März 2021 gestreckt.

In den nächsten 2 Wochen kommen die Ergebnisse und die Entscheidung wann die Infusion gegeben wird.
Bei positiven CD19 Zellen zeitnah im November und bei negativen CD19 Zellen Anfang März 2021.

Bei einem anstehenden Rezidiv soll kurzfristig ein Termin in der Rheumaambulanz vereinbart werden.
Blutuntersuchung und ggf. kurzfristige Truxima-Infusion.

Bis in ca. 2 Wochen!


LG Bernd

bernddmc
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Mo Nov 02, 2020 4:47 pm

@ Update

Am Montag 09.11.2020 Termin für die nächste Truxima-Infusion.
Das heißt, kein weiteres Strecken der Infusion nach 8 Monaten.

Die Blutergebnisse kommen dann nächste Woche.

LG Bernd

bernddmc
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Mo Nov 02, 2020 8:06 pm

Link der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.

https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Therapie-bei-besonderen-Situationen/Empfehlungen-w%C3%A4hrend-der-SARS-CoV-2-Covid-19-Pandemie0.html

Auszug Absatz 4.1
Ob eine B-Zell-Depletion und/oder Hypogammaglobulinämie tatsächlich Risikofaktoren für einen schweren COVID-19 Verlauf darstellen, ist allerdings nicht geklärt. In keinem Fall sollte die Anwendung von Rituximab zur Remissionsinduktion bei organbedrohender Systemerkrankung (wie GPA/MPA) verzögert werden.

LG Bernd

bernddmc
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Mo Mär 07, 2022 1:58 pm

@ Update Reduktion/Kortison

Ab heute nach Empfehlung der UNI-Freiburg Kortison von 5 mg auf 2,5 mg reduziert.
Mal sehen was dabei herauskommt!?!

LG Bernd

Ingeborg
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Ingeborg » Mo Mär 07, 2022 7:48 pm

Hi Bernd,
wenn es mit der Reduktion nicht auf Anhieb klappt, was nach langer Corti-Einnahme passieren kann, empfehle ich, zunächst mit 5 und 2,5 mg täglich zu schaukeln.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

bernddmc
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von bernddmc » Mi Mär 09, 2022 3:59 pm

Hallo Ingeborg,

von 5 mg auf 2,5 mg ist ja ein nicht so grosser Sprung. Denke das sich auch hier
nicht soviel bewegen wird.
Halte euch auf dem Laufenden !

LG Bernd

Dany
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Dany » Do Mär 10, 2022 9:05 pm

Hallo Bernd

eine Reduktion von Predisolon von 5mg auf 2,5mg ist sehr "sportlich"!
Regeln bei Hormonen sind meistens ungenau, aber ich habe in mehreren Papers Vorschlägen von einer Reduktion 0,5 bis 1mg alle 4 - 8 Wochen gelesen.

Viel Erfolg
Dany

Zongo
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Re: GPA/MPA Nieren-/Lungenbeteiligung Rezidiv Erfahrungen

Beitrag von Zongo » So Mär 20, 2022 1:33 pm

Hallo Dany,
Hallo Bernd,

das kann ich nur bestätigen. In Bad Bramstedt hat man mir eine Reduzierung in 1 mg Schritten pro Monat empfohlen. Mein Ziel war von 5 mg auf 3 mg zu kommen. Ist bei 3 mg leider gescheitert, d.h. ich hatte diverse Schmerzen in den Gelenken und Sehnen.

Beste Grüsse, Mario

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