Wirkungseintritt Rituximab bei MPA mit Nierenbeteiligung

[Mirjam]

Hallo zusammen,

mein Heilpraktiker hat mir empfohlen tgl. 1 Esslöffel Milchzucker einzunehmen. Das mische ich mir unters Müsli oder trinke es aufgelöst in lauwarmen Wasser.
Soll den Darm schützen.

Gruß vom Bodensee
Mirjam

[Liane]

Guten Morgen
Melde mich nach langer Zeit noch mal.Habe GPA und bin zur zeit in Remission. Konnte Leflunomid das ich jahrelang genommen habe absetzen,nehme noch 2 mg Prednisolon und nachdem ich 2015 und 2016 jeweils 4 Infusionen Rituximab in 4 wöchigem Abstand bekommen habe,bekomme ich jetzt halbjährlich eine Infusion Rituximab.die letzte Anfang November zur Erhaltungstherapie
Liebe Grüße Lilli

[Dodo]

So gestern neue Blutwerte bekommen. Das Kreatinin ist nachdem es nun 3 Monate stabil war und sich nichts bewegt hat innerhalb von 4 Wochen rapide gesunken.
Ich weiß nicht ob das der übliche Verlauf ist, aber ich freu mich.

Hoffe ihr könnt auch Erfolge verzeichnen!

Alles gute!
Doris

[alwus]

Hallo Dodo,

mein Arzt meinte, die Wirkung setzt nach 4 - 6 Wochen ein.
Ich warte noch...auf die nächsten Laboruntersuchungen, bisher hat sich noch nicht viel bewegt, außer Krea nach oben!
Gruß

[Ingeborg]

Hallo Alwus,
schön, dass Du zu uns gefunden hast sei herzlich willkommen. Danke auch für Deine Beteiligung am Austausch.
Für Deine Niere wünsche ich Dir -wie allen anderen Betroffenen auch- baldige Bessrung. Nimmst Du noch Cortison hinzu?
LG Ingeborg

[alwus]

Hallo Ingeborg,
Danke für die nette Begrüßung.
Aktuell bei 10 mg. Nächste Woche wieder beim Prof.
Grüße Alwus

[Dodo]

Hallo Alwus,

Ich drücke Daumen, dass die Nierenwerte bald besser werden.

Bei mir ist der Krea im Zuge der Cortisonhochdosis im KH innerhalb von 2 Tagen um 0,4 gesunken. Dann war der Krea ca. 4 Monate stabil um plötzlich (innerhalb von 4 Wochen) auf fast Normbereich zu sinken.

Aber der Krea sagt nicht alles aus. An Hämaturie und Proteinurie hat sich bei mir wenig gebessert. D. h. die Nieren sind immer noch entzündet obwohl die MPA-AK schon weit gesunken sind.

Grüße
Dodo

[Dodo]

Hallo zusammen,

ich berichte mal wieder. Nach meiner Induktion mit Rituximab und Cortison sind die Laborwerte soweit ja erstmal in die richtige Richtung gegangen.

Vor einer Woche hatte ich die zweite Remissionsinfusion. Bei den gleichzeitigen Blutkontrollen wurde festgestellt dass meine MPO-AK höher sind als zu Beginn der Therapie. Aber mir geht es gut und auch der Krea ist nicht sonderlich gestiegen, der schwankt von mal zu mal in akzeptablem Rahmen. Eine richtige Remission, also Blut und Urin ohne Befund, hat sich bei mir bislang leider nicht eingestellt.

Dazu muss man sagen, dass ich außer Rituximab keine weiteren Medikamente mehr bekomme. Alles in Absprache mit dem Arzt abgesetzt.

Angesichts dessen, dass es mir gut geht und ich außer Muskelschmerzen und Ödeme nichts merke, lasse ich mir jetzt mal keine Angst machen und warte die Blutwerte in 4 Wochen ab. Ich gehe sogar wieder joggen, fahre jeden Tag steile Strecken mit dem Rad, mache wieder Krafttraining. Das war während der Kortisoneinnahme alles nicht möglich. Ich fühle mich gut und mein Energiniveau ist auch merklich besser geworden.

Der Körper ist ein Wunderwerk und schwer zu verstehen.

Euch alles Gute!

Dodo

[Ingeborg]

Hi Dodo,
wie sieht es denn mit den B-Zellen im Labor aus? Sie können, wenn ich das richtig verstanden hab, Zytokine erzeugen und somit Entzündungen unterhalten. Gerade sie sollen ja mit Rituximab ausgeschaltet werden.
LG Ingeborg

[Dodo]

CD20 Zellen konnten leider nicht mehr bestimmt werden. Die Helferin hat beim Blutabnehmen vergessen alle Röhrchen zu füllen. Somit hat man mittags nachdem die Infusion schon mehrere Stunden hing erst Blut genommen um die AK zu bestimmen und ich hab erst abends die Werte bekommen. Das hat mich sehr geärgert, weil ich nur deshalb in Kirchheim bin, weil man mir ein ordentliches Monitoring versprochen hat. Aber nun ist es so. In 3 Monaten werden die CD20 Zellen bestimmt.
Ich denke die Dosis der Richtlinie ist zu gering für mich, da wird weder Körpergröße noch Gewicht beachtet, was bei der Induktion ja aber gemacht wird. Da ich 4 Monate nach der Induktion schon die erste Remissionsinfusion bekommen habe ist das nicht aufgefallen. Jetzt werden die BZellen mitbestimmt beim nächsten mal. Und solange sich der Krea nicht verschlechtert wird erst mal nichts weiter gemacht.
Der Doc hat schon Cyclosphosphamid und eine erneute Biopsie in der Raum geworfen, aber das werde ich auf keinen Fall machen, solange es noch andere Möglichkeiten gibt, die man nur mal anwenden müsste.
Bei den Lymphozyten hatte man in den letzten beiden Monaten schon einen Anstieg Richtung Normbereich gesehen, das habe ich versucht zu besprechen mit den Ärzten. Da bekam ich nur die Antwort, dass das so wäre weil das Cortison abgesetzt ist. Was ich wiederum nicht glaube, mein Bauchgefühl hatte sich da schon gemeldet. Aber Ärzte wissen ja anscheinend immer besser wie es den Patienten geht Meine Ödeme und die Muskelschmerzen kommen anscheinend auch nicht von der MPA laut Doc, dabei kann man das überall nachlesen.

Dazu kommt, dass meine Hausärztin meinte ich brauche ein Pneumokokkenimpfung. Ich hatte ihr zwar gesagt das bringt nichts, sie meinte aber sie möchte es gern probieren. Fakt ist ich habe heftig reagiert, die Impfstelle war eine Woche lang rot dick u schmerzhaft und dazu noch eine Herpesreaktivierung. D.h. ich hatte dort schon wieder ein gut funktionierendes Immunsystem.

Jetzt heißt es abwarten.