Nebenwirkungen Nucala

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Chris
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Re: Nebenwirkungen Nucala

Beitrag von Chris » Fr Okt 18, 2019 7:03 pm

Liebe Ingeborg

Ich bin am 9.10. auf die psychosomatische Station in eine Rehaklinik eingetreten. Ich war im Juni nach der zweiten schweren Lungenentzündung in derselben Reha auf der Pneumologie. Am 10.10. hätte ich wieder Nucala spritzen lassen sollen. Habe die Therapie aber abgebrochen wegen der unerträglichen Schmerzen, die übrigens fast nicht mehr vorhanden sind. Auch der Blutdruck und der Puls haben sich normalisiert. Nur die Nase ist noch ständig zu und ich rieche rein gar nichts mehr.
Ich habe beim Eintritt gesagt, ich möchte Unterstützung beim Entscheidungsprozess, ob und welche Therapie ich machen lasse. Leider hahar der zuständige Pneumologe erst gestern geantwortet und zwar liess er mir ausrichten, es sei keine gute Idee, das Nucala abzulehnen. Gesprochen hat er nicht mit mir. Nun heisst es einfach take it of leave it.

Warum wird man so respektlos behandelt?

Wünsche dir alles Gute und bedanke mich für die Unterstützung.

Chris




Waru

Dany
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Re: Nebenwirkungen Nucala

Beitrag von Dany » Fr Okt 18, 2019 8:32 pm

Guten Abend Chris

Leider hat jedes Medikament Nebenwirkungen und nicht alle reagieren gleich auf das Medikament.

Eosinophiles Asthma (und natürlich auch EGPA) ist eine sehr schwere Krankheit und muss umbedingt behandelt werden.
Neben Nucala (Mepolizumab) ist in der Schweiz noch Fasenra (Benralizumab) vom BAG zugelassen. Nach der Literatur soll es weniger Nebenwirkungen als Nacala haben. Nur als off label und vermutlich nicht von den Krankenkassen bezahlt, gibt es auch Cinqair (Reslizumab).

Alles Gute
Dany

Ingeborg
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Re: Nebenwirkungen Nucala

Beitrag von Ingeborg » Sa Okt 19, 2019 6:04 pm

Chris, der Pneumologe hat Dir seine ärztliche Einschätzung doch deutlich mitgeteilt. Ich denke, das ist insofern eindeutig. Da Du als Patient jedoch der Souverän bist, seinem Rat zu folgen oder nicht, entscheidest letztlich Du, Nucula zu nehmen oder nicht. Du trägst in jedem Fall auch die Konsequenz.
Immerhin schreibst Du, dass die wesentlichen NW, nämlich die Schmerzen, Blutdruck und Herzrasen verschwunden sind.
Ich kenne mich mit Nucula selbst und seinem Rhythmus nicht aus. Allerdings ist meine GPA einer EGPA äußerst ähnlich. Und meine Nase ist seit 16 Jahren zu, mein Riechsinn kaputt. An Deiner Stelle würde ich so schnell wie möglich wegen des Asthmas und dem V.a. EGPA eine Zweitmeinung einholen. Beides sind keine "freundlichen" Krankheiten... Psychologische Unterstützung bei der Diagnose ist hier aus meiner Einschätzung wohl nützlich.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Django
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Re: Nebenwirkungen Nucala

Beitrag von Django » Mo Okt 28, 2019 11:19 am

Hallo Chris,

ein kleiner Hinweis noch von mir. Ich nehme seit Juni 2018 Nucala und hatte die ersten 6-7 Monate immer noch Symptome meiner Erkrankung (lediglich die EOS im Blut sind relativ rasch auf den normalen Wert gesunken). Ich denke mal, dass sich der Körper erst auf den "Eingriff" durch Nucala einstellen muss! In diesem Sinne...bleib dran

LG Michael
Cogito ergo sum.

Django
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Re: Nebenwirkungen Nucala

Beitrag von Django » Mo Okt 28, 2019 11:20 am

Hallo Chris,

ein kleiner Hinweis noch von mir. Ich nehme seit Juni 2018 Nucala und hatte die ersten 6-7 Monate immer noch Symptome meiner Erkrankung (lediglich die EOS im Blut sind relativ rasch auf den normalen Wert gesunken). Ich denke mal, dass sich der Körper erst auf den "Eingriff" durch Nucala einstellen muss! In diesem Sinne...bleib dran

LG Michael
Cogito ergo sum.

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