Nebenwirkungen Nucala

[Hartmut]

Versuch mal Insel Spital Bern die haben Erfahrungen mit Vaskulitiden .
LG. Hartmut

[Chris]

Vielen Dank Hartmut! Herzlich, Chris

[Hartmut]

So So Psychosomatisch , behandelt man seit wann mit Immunsuppression ?

Das solltest du mal den/die Ärzte fragen

Guck zu das du in eine kompetente Klinik kommst .

LG.HARTMUT

[Ingeborg]

Hi Chris,
weiß der Arzt nicht aus noch ein, kann es nur die Psyche sein
Ein Arzt, der es sich einfach macht, wird sich keuder! weiter auf die Psyche berufen.
Ein Arzt, der sich auskennt, weiß, dass Leistungsknick, Abgeschlagenheit, ggf. Fieber
Nachtschweiß und Gewichtsverlust zur sog. B-Symptomatik der Vaskulitiden und
wahrscheinlich auch anderer entzündl.-rheumatischer Erkrankungen u.a. gehören.

Für die Schweiz habe ich mir im Hintergrund folgende Adressen als "brauchbar"
notiert:
Katonspital St. Gallen,
PD Dr. Thomas Neumann (fr. BB)
Inselspital Bern, Prof. Seitz
Dr. Gediminas Matulis, (fr. BB) St. Anna Klinik in Luzern.
?Immunologie-Zentrum Zürich
Prof. Dr. Kyburz, Unispital Basel
Dr. Th. Hauser, Universitätsspital Zürich, Klinik für Immunologie Häldeliweg 4, CH-8044 Zürich.
Dr. Hans-Rudolf Briner (HNO, OP) in der Hirslanden-Klinik in Zürich

Das Inselspital in Bern mit Prof. Seitz soll eine gute Adresse sein. Erkundige Dich
deswegen näher. Vielleicht meldet sich auch noch Dany, der in der Schweiz lebt.

Mit besten Wünschen.
Ingeborg

[Chris]

Ihr Lieben,

Dankeschön. Ich werde bei meiner Hausärztin insistieren, damit ich kompetent untersucht werde. Es ist wirklich kaum zum aushalten, ich weine jeden Tag, wünsche mir jeden Abend, dass es der Letzte war. Aber vielleicht gibt es Hilfe. Ich halte euch auf dem Laufenden und wünsche euch nur das Beste!

Nochmals vielen Dank für die Unterstützung!

Chris

[Ingeborg]

Liebe Chris,
dass zu dem Schock der Diagnose und Deinem jetzigen Zustand die Psyche so reagiert, ist doch für jeden nachvollziehbar. Daraus zu schließen, es sei psychosomatisch, ist allerdings Unsinn. Jetzt brauchst Du einen kompetenten Arzt, der Dich ernst nimmst. Dazu würde ich Dir allerdings raten, ihm/ihr Deine Beschwerden, Deinen Zustand möglichst sachlich zu schildern, z.B. mir geht es gar nicht gut, ich mache mir Gedanken, wie es weitergeht oder ähnlich. Weinen be Ärzten führt zu häufig zu Irritationen bei ihnen und kann im Bericht wiederum beim Lesenden die Ansicht, es sei ein psychosomatisches Problem, verfestighen. Das kann leider in die Falle führen, nicht richtig behandelt zu werden.
Es gibt gewiß Hilfe. Aufgeben gilt nicht!
LG Ingeborg

[Chris]

Liebe Ingeborg

Danke fürs Mutmachen und den Tipp, sachlich zu bleiben. Du hast recht, keine Frage. Es ist nur so unglaublich schwer, dass mich die Trauer und Hoffnungslosigkeit nicht jedes Mal überrollen, wenn ich an mein jetziges Leben denke oder wenn ich davon spreche. Doch ich werde beim nächsten Arztbesuch an dich denken und daran, dass du auch nicht aufgibst. Ich umarme dich in Gedanken.

Chris

[Hartmut]

Hallo ich sagte zu einem Neurologen der auch Psychiater war bei dem ich wegen meiner Polyneuropathie war das mir das auf den Sack geht , der schrieb dann was von reaktiver Depression (der Idiot) den Bericht habe ich im Müll entsorgt

Lass dich nicht verrückt machen , mach dir notfalls Notizen bevor du zum Arzt gehst Aufgeben ist keine Option !!!

LG. Hartmut

[Chris]

Lieber Hartmut

Ich bin gerade daran, deinen Vorschlag umzusetzen und schreibe auf, was mir alles Beschwerden bereitet und welche Fragen mir einfallen.

Danke, dass auch du einfach für mich da bist, mir schreibst.

Big hug

Chris

[Ingeborg]

Liebe Chris,
ich habe Dany angeschrieben, der in der Schweiz lebt. Er schreibt zurück:
"
Deine Aufzählung (St. Gallen, Zürich, Luzern, Basel, Bern und Genf, ev. Lausanne und Aarau) ist meiner Meinung nach vollständig.

Da die Schweiz nur 1/10 der Bevölkerung von Deutschalnd hat, sind die Bedingungen für seltene Krankheiten sehr schwierig. Das Bundesamt für Gesundheit hat ein Projekt gestartet, in dem festgelegt werden soll, welche Zentren die Behandlung seltene Krankheiten durchführen sollen. Wenn alles gut geht, sollte die Liste im 2020 publiziert werden.

Die Krankenkassen in der Schweiz übernehmen keine medizinische Kosten im Ausland - es ist ihnen sogar vom Bundesamt für Gesundheit verboten worden.

Für eine 2. Meinung könnte sich Chris an Prof. Villiger am Inselspital/Rheumatologie wenden.

In der Physiotherapie gingen die Schmerzen bei Chris zurück - wäre das nicht ein Ansatz um das Problem der Schmerzen zu lindern? Dies könnte die HÄ verordnen.

Für die Depressionen müsste Chris auch eine Therapie anfangen.
..."
Psychotherapeutische Hilfe könnte Dich auch azs meiner Sicht unterstützen. Wegen eines Termins könnte Dich evtl. Deine HÄ unterstützen.
Alles Gute Dir.
Ingeborg