Hallo zusammen, ich bin Chris, weiblich, 52 Jahre
Bis im März dieses Jahres gesund und aktiv. Über Nacht dann Asthma, 3 Lungenentzündungen, Sepsis und 2 gebrochene Rippen.
Die Diagnose lautet eosinophiles Asthma und Verdacht auf Churg Strauss Ich bin seit 7 Monaten arbeitsunfähig, nicht mal fähig den Haushalt zu machen oder am sozialen Leben teilzunehmen.
Von Beginn an bekam starke Schmerzen in den Hüften, konnte kaum mehr laufen. Zudem ist mit ständig übel. Dachte es sei eine Nebenwirkung des Kortisons. Nun habe ich die zweite Spritze Nucala erhalten. Mir geht es ganz schlecht, sehne mich danach sterben zu können. Ich habe brennende Schmerzen in den Beinen und Händen, kann kaum laufen, kann fast nichts mehr essen, weil mir immer übel ist, dazu habe ich einen hohen Blutdruck und Herzrasen. Jetzt habe ich auch noch grundlos Hämatome an den Unterschenkeln, ein ständiges Brennen in der Blase und keinen Geschmack mehr im Mund, riechen kann ich auch nichts mehr.
Ich bin verzweifelt, kennt jemand diese Symptome? Ich bin am Ende meiner Kräfte.
Liebe Grüsse
Chris
Nebenwirkungen Nucala
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Hallo Chris,
sei herzlich willkommen in unserem Forum.
Oh ha, da ist ja einiges bei Dir in diesem Jahr zusammengekommen. Ob es NW von Nucula sind, ksnn ich nicht beurteilen. Es wäre für mich aber erstaunlich (wobei meine Meinung nicht maßgeblich ist), da Du erst damit begonnen hast. Es ließe sich aber leicht feststellen nach Absetzen. Was letztlich hinter Deinen vielfälitgen Beschwerden steckt, kann letztlich nur der Arzt herausfinden. Dees scheint mir im Moment am wichtigsten zu sein.
Ich hoffe, es wird sich noch Dany melden, der sich mit Asthma und Nucula (als "Konsument") auskennt.
Bis dahin gib mal Nucula i oben rechts in die SuFu ein, und Du findest einigen Beiträge.
Von Herzen gute Besserung.
LG Ingeborg
sei herzlich willkommen in unserem Forum.
Oh ha, da ist ja einiges bei Dir in diesem Jahr zusammengekommen. Ob es NW von Nucula sind, ksnn ich nicht beurteilen. Es wäre für mich aber erstaunlich (wobei meine Meinung nicht maßgeblich ist), da Du erst damit begonnen hast. Es ließe sich aber leicht feststellen nach Absetzen. Was letztlich hinter Deinen vielfälitgen Beschwerden steckt, kann letztlich nur der Arzt herausfinden. Dees scheint mir im Moment am wichtigsten zu sein.
Ich hoffe, es wird sich noch Dany melden, der sich mit Asthma und Nucula (als "Konsument") auskennt.
Bis dahin gib mal Nucula i oben rechts in die SuFu ein, und Du findest einigen Beiträge.
Von Herzen gute Besserung.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hartmut
- Beiträge: 139
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Google mal
Fachinformation Nucala pdf
LG
Fachinformation Nucala pdf
LG
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Infos:
https://arznei-news.de/mepolizumab/#nw
(>> Nebenwirkungen / unerwünschte Wirkungen / Verträglichkeit)
https://arznei-news.de/mepolizumab/#nw
(>> Nebenwirkungen / unerwünschte Wirkungen / Verträglichkeit)
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Dany
- Beiträge: 164
- Registriert: Fr Jun 08, 2018 12:27 pm
Re: Nebenwirkungen Nucala
Guten Abend
ich bekomme morgen meine 41. Nucala-Spritze. Ich bin in der glücklichen Lage, dass ich keine Nebenwirkungen von Nucala verspüre.
In den Studien wurde als häufigste NW Kopfschmerzen (20%) und Rötungen bei der Injektionsstelle (<10%) aufgeführt. Seltener sind Bauch- und Rückenschmerzen, verstopfte Nase, Fieber (1-5%).
Nucala reduziert die Eosinophilen im Blut. Damit erreicht man, dass die Entzündungen zurückgehen und mann/frau das Kortison reduzieren kann. Um das Asthma zu kontrollieren, braucht es aber zusätzlich die Asthma-Medis.
Hattest Du schon vor der Nucala-Therapie diese Symptome?
Z.B. kann das Kortison als NW einen erhöhten Blutdruck bewirken (Nucala aber nicht). Übelkeit wird nicht als NW von Nucala aufgeführt.
Kortison bewirkt eine "Papierhaut", d.h. beim Anstossen der Arme oder sonst wo auf dem Körper einen Bluterguss. Ich hatte bei 15mg Kortison keinen Geschmack mehr im Mund.
Ich wünsche Dir alles Gute
Dany
ich bekomme morgen meine 41. Nucala-Spritze. Ich bin in der glücklichen Lage, dass ich keine Nebenwirkungen von Nucala verspüre.
In den Studien wurde als häufigste NW Kopfschmerzen (20%) und Rötungen bei der Injektionsstelle (<10%) aufgeführt. Seltener sind Bauch- und Rückenschmerzen, verstopfte Nase, Fieber (1-5%).
Nucala reduziert die Eosinophilen im Blut. Damit erreicht man, dass die Entzündungen zurückgehen und mann/frau das Kortison reduzieren kann. Um das Asthma zu kontrollieren, braucht es aber zusätzlich die Asthma-Medis.
Hattest Du schon vor der Nucala-Therapie diese Symptome?
Z.B. kann das Kortison als NW einen erhöhten Blutdruck bewirken (Nucala aber nicht). Übelkeit wird nicht als NW von Nucala aufgeführt.
Kortison bewirkt eine "Papierhaut", d.h. beim Anstossen der Arme oder sonst wo auf dem Körper einen Bluterguss. Ich hatte bei 15mg Kortison keinen Geschmack mehr im Mund.
Ich wünsche Dir alles Gute
Dany
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Django
- Beiträge: 54
- Registriert: Fr Jun 08, 2018 7:15 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Hallo Chris,
auch ich bekomme Nucala seit 1,5 Jahren gespritzt und kann glücklicherweise auch von keinen spürbaren NW berichten. Das die Erkrankung bei dir so plötzlich auftritt verwundert mich - gerade bei der EGPA (CSS) gehen normalerweise jahrelange Krankheitsverläufe voraus. Wie ist die EGPA bei dir diagnostiziert worden? Wie hoch sind deine EOS im Blut?
Bekommst Du gleichzeitig Kortison und Nucala?
Gute Besserung Michael
auch ich bekomme Nucala seit 1,5 Jahren gespritzt und kann glücklicherweise auch von keinen spürbaren NW berichten. Das die Erkrankung bei dir so plötzlich auftritt verwundert mich - gerade bei der EGPA (CSS) gehen normalerweise jahrelange Krankheitsverläufe voraus. Wie ist die EGPA bei dir diagnostiziert worden? Wie hoch sind deine EOS im Blut?
Bekommst Du gleichzeitig Kortison und Nucala?
Gute Besserung Michael
Cogito ergo sum.
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Chris
- Beiträge: 8
- Registriert: Mo Sep 23, 2019 6:46 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Vielen Dank für die Antworten. Leider weiss man nicht genau ob ich Churg Strauss habe oder etwas anderes. Die EOS sind mit Nucala im Normbereich.
Meine Beschwerden sind so vielfältig, dass ich nicht mehr weiss, ist es von der Krankheit oder sind es Nebenwirkungen. Ich habe nun kein Kortison mehr, bekam eben auch bei dessen Einnahmen starke Schmerzen in der Hüfte. In der Reha waren die dann plötzlich wieder verschwunden, nachdem ich etwa 4 Wochen kein Kortison mehr hatte. Mit der nächsten Lungenentzündung und der nächsten Dosis Kortison kamen auch die Schmerzen zurück. Nun habe diese auch unter Nucala.
Ich freue mich, dass es vielen von euch gut geht mit der Therapie und es macht mich zugleich traurig, dass mir nichts hilft und ich seit 7 Monaten keinen Tag mehr hatte, an dem es mir gut ging.
Alles Gute und Liebe
Chris
Meine Beschwerden sind so vielfältig, dass ich nicht mehr weiss, ist es von der Krankheit oder sind es Nebenwirkungen. Ich habe nun kein Kortison mehr, bekam eben auch bei dessen Einnahmen starke Schmerzen in der Hüfte. In der Reha waren die dann plötzlich wieder verschwunden, nachdem ich etwa 4 Wochen kein Kortison mehr hatte. Mit der nächsten Lungenentzündung und der nächsten Dosis Kortison kamen auch die Schmerzen zurück. Nun habe diese auch unter Nucala.
Ich freue mich, dass es vielen von euch gut geht mit der Therapie und es macht mich zugleich traurig, dass mir nichts hilft und ich seit 7 Monaten keinen Tag mehr hatte, an dem es mir gut ging.
Alles Gute und Liebe
Chris
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Hope
- Beiträge: 740
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Hallo Chris,
wurde die Verdachtsdiagnose in einer auf Vaskulitis spezialisierten Klinik gestellt?
Falls nicht, wäre dies aus meiner Sicht die richtige Anlaufstelle, da man dort am ehesten einschätzen kann, ob der Verdacht begründet ist und ob die Beschwerden Nebenwirkungen derMedikamente sind.
Selbst wenn CSS dann verneint wird, wärst Du einen Schritt weiter, weil Du wüsstest, dass die Ärzte auf anderem Gebiet weitersuchen müssen.
Viele Grüße
Hope
wurde die Verdachtsdiagnose in einer auf Vaskulitis spezialisierten Klinik gestellt?
Falls nicht, wäre dies aus meiner Sicht die richtige Anlaufstelle, da man dort am ehesten einschätzen kann, ob der Verdacht begründet ist und ob die Beschwerden Nebenwirkungen derMedikamente sind.
Selbst wenn CSS dann verneint wird, wärst Du einen Schritt weiter, weil Du wüsstest, dass die Ärzte auf anderem Gebiet weitersuchen müssen.
Viele Grüße
Hope
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Hallo Chris,
aufgrund der Diagnose scheint die Therapie, soweit ich weiß, nicht verkehrt. Doch wenn Du sie nicht verträgst, muß eine Änderung her, die der Arzt bestimmen muß. Ich schließe mich daher unbedingt Hope an, Dich in einem Vaskulitiszentrum untersuchen zu lassen, wo man sich auskennt. Denn so kann es ja nicht weitergehen. Ich schlage daher das Vaskulitiszentrum in Kirchheim unter Teck (mit dem CA Prof. Hellmich) vor.
Paß auf Dich auf.
LG Ingeborg
aufgrund der Diagnose scheint die Therapie, soweit ich weiß, nicht verkehrt. Doch wenn Du sie nicht verträgst, muß eine Änderung her, die der Arzt bestimmen muß. Ich schließe mich daher unbedingt Hope an, Dich in einem Vaskulitiszentrum untersuchen zu lassen, wo man sich auskennt. Denn so kann es ja nicht weitergehen. Ich schlage daher das Vaskulitiszentrum in Kirchheim unter Teck (mit dem CA Prof. Hellmich) vor.
Paß auf Dich auf.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Chris
- Beiträge: 8
- Registriert: Mo Sep 23, 2019 6:46 am
Re: Nebenwirkungen Nucala
Meine Lieben
Es ist unglaublich schön, wenn einem Menschen zu helfen versuchen, die man gar nicht kennt. Mit anderen Worten, in all dem Leiden, ist das eine unsagbar schöne Erfahrung.
Der Rat mich in einer spezialisierten Klinik untersuchen zu lassen , ist bestimmt das Richtige. Doch bin ich nach dieser Ärzte- und Notfall-Odyssee sowie Fehldiagnosen (COPD, Sarkoidose ) am Ende und habe nun eine schwere Depression. Bei meinem behandelnden Ärzten habe ich nun den Stempel Psychosomatisch.
Sie geben sich damit zufrieden, dass auf dem Papier die EOS im Normalbereich sind und sagen, es müsste mir gut gehen. Für das CSS seinen (noch) zu wenig Beweise vorhanden, also müssten die Schmerzen, die Abgeschlagenheit und Übelkeit sowie alle anderen Symptome psychisch bedingt sein.
Ich wohne in der Schweiz und weiss nicht, an wen ich mich hier am besten wende. Kann mir jemand aus dem Forum einen Tipp geben? Ich hätte auch gerne einen Arzt, der mich nicht gleich in die psychosomatische Schublade steckt.
Alles Liebe und Gute für euch und vielen vielen Dank für die Unterstützung
Chris
Es ist unglaublich schön, wenn einem Menschen zu helfen versuchen, die man gar nicht kennt. Mit anderen Worten, in all dem Leiden, ist das eine unsagbar schöne Erfahrung.
Der Rat mich in einer spezialisierten Klinik untersuchen zu lassen , ist bestimmt das Richtige. Doch bin ich nach dieser Ärzte- und Notfall-Odyssee sowie Fehldiagnosen (COPD, Sarkoidose ) am Ende und habe nun eine schwere Depression. Bei meinem behandelnden Ärzten habe ich nun den Stempel Psychosomatisch.
Sie geben sich damit zufrieden, dass auf dem Papier die EOS im Normalbereich sind und sagen, es müsste mir gut gehen. Für das CSS seinen (noch) zu wenig Beweise vorhanden, also müssten die Schmerzen, die Abgeschlagenheit und Übelkeit sowie alle anderen Symptome psychisch bedingt sein.
Ich wohne in der Schweiz und weiss nicht, an wen ich mich hier am besten wende. Kann mir jemand aus dem Forum einen Tipp geben? Ich hätte auch gerne einen Arzt, der mich nicht gleich in die psychosomatische Schublade steckt.
Alles Liebe und Gute für euch und vielen vielen Dank für die Unterstützung
Chris