Kurze Frage:
Wer hat Erfahrungen bei der Reduktion von Kortison in der Dauertherapie bei schwerem Verlauf
von GPA, EGPA oder MPA !?!
LG Bernd
GPA/EGPA/MPA - Dauertherapie Kortison
-
- Beiträge: 156
- Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm
-
- Beiträge: 164
- Registriert: Fr Jun 08, 2018 12:27 pm
Re: GPA/EGPA/MPA - Dauertherapie Kortison
Hallo Bernd
Aus meinen Erlebnissen möchte ich auf 2 Punkte aufmerksam machen
Mit Nucala (Mebolizumab) konnte ich die Dosis innerhalb von einem halben Jahr auf 5mg reduzieren!!! Wegen der Nebenniereninsuffizienz (Blutcortisol 10nmol/L) wurde im Februar 2017 auf Hydrokortison umgestellt und bis zum März 2018 auf 5mg Hydrokortison reduziert. Das war keine so gute Idee – erster Rezidiv nach über 2 Jahren und dauernde Müdigkeit wegen Kortisonmangel. Nach der Konsultation bei den Endokrinologen nehme ich wieder 5mg Prednisolon bis die Nebennieren wieder funktioniert. Anschliessend wird ein Plan zur Reduktion mit den Endokrinologen und den Pneumologen erstellt.
Schönen Tag
Dany
Quelle: https://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php
Aus meinen Erlebnissen möchte ich auf 2 Punkte aufmerksam machen
- Notwendige Menge für die Vaskulitis
- Notwendige Menge bei einer Nebenniereninsuffizienz
Mit Nucala (Mebolizumab) konnte ich die Dosis innerhalb von einem halben Jahr auf 5mg reduzieren!!! Wegen der Nebenniereninsuffizienz (Blutcortisol 10nmol/L) wurde im Februar 2017 auf Hydrokortison umgestellt und bis zum März 2018 auf 5mg Hydrokortison reduziert. Das war keine so gute Idee – erster Rezidiv nach über 2 Jahren und dauernde Müdigkeit wegen Kortisonmangel. Nach der Konsultation bei den Endokrinologen nehme ich wieder 5mg Prednisolon bis die Nebennieren wieder funktioniert. Anschliessend wird ein Plan zur Reduktion mit den Endokrinologen und den Pneumologen erstellt.
Schönen Tag
Dany
Quelle: https://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php
-
- Beiträge: 126
- Registriert: Do Jun 07, 2018 4:11 pm
Re: GPA/EGPA/MPA - Dauertherapie Kortison
Wichtig wäre zu wissen, was Du außer Kortison nimmst. Das müsste ja evtl. dann nochmal angepasst werden, wenn Du reduzieren möchtest.
Ich habe zweimal von einer hohen Dosis reduziert, das ging ganz gut von über 70 auf 5 bzw. 4 mg. Bei 4mg gab dann Probleme (Entzündung Ohr), ich weiß aber nicht, ob das ursächlich mit der Reduktion zu tun hatte oder ob die Vaskulitis sich sowieso in meinem entzündeten Ohr ausgebreitet hätte. Jedenfalls habe ich beide Male sehr langsam reduziert, unter 7mg immer nur an einem Wochentag weniger, so dass die Reduktion um 1mg 7 Wochen dauerte. Z.Zt. stagniere ich bei 5mg, hoffe aber, dass ich demnächst zunächst das MTX und dann nächstes Jahr evtl. das Kortison senken kann. Gut ist es, wenn man langfristig unter 7,5 mg kommt. Alles Gute
Ich habe zweimal von einer hohen Dosis reduziert, das ging ganz gut von über 70 auf 5 bzw. 4 mg. Bei 4mg gab dann Probleme (Entzündung Ohr), ich weiß aber nicht, ob das ursächlich mit der Reduktion zu tun hatte oder ob die Vaskulitis sich sowieso in meinem entzündeten Ohr ausgebreitet hätte. Jedenfalls habe ich beide Male sehr langsam reduziert, unter 7mg immer nur an einem Wochentag weniger, so dass die Reduktion um 1mg 7 Wochen dauerte. Z.Zt. stagniere ich bei 5mg, hoffe aber, dass ich demnächst zunächst das MTX und dann nächstes Jahr evtl. das Kortison senken kann. Gut ist es, wenn man langfristig unter 7,5 mg kommt. Alles Gute