Update EGPA / Nucala

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Ingeborg
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Re: Update EGPA / Nucala

Beitrag von Ingeborg » Sa Jan 09, 2021 7:51 pm

Och, das ist aber unschön, auch, wenn sich damit leben läßt.
Hoffentlich gibt´s bessere Nachricht vom Pneumologen.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Rosalinde
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Re: Update EGPA / Nucala

Beitrag von Rosalinde » Sa Jan 16, 2021 11:30 am

Liebe Dany, liebe Ingeborg,

die erneute Verschlechterung des Sehens nach Katarakt-OP kenne ich auch; sie trat bei mir (nur einseitig!) bereits 4 Wochen nach der Operation des betroffenen Auges auf. Es handelte sich dabei um einen so genannten Nach-Star, der mittels Laser behandelt wurde und seither Geschichte ist. Das Ganze fand Anfang 2014 statt, operiert wurden im Abstand von vier Wochen beide Augen, und es ist bis heute dabei geblieben, dass nur 1 Auge den Nachstar hatte.

Übrigens hatte mir damals eine mir gut bekannte Augenärztin erzählt, dass ein so frühes Auftreten von Nachstar eher bei jüngeren Menschen bekannt ist und als gutes Zeichen für die grundsätzliche Heilungstendenz gilt.

Liebe Grüße!
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.

Dany
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Re: Update EGPA / Nucala

Beitrag von Dany » Mi Jan 20, 2021 2:12 pm

Liebe Rosalinde

herzlichen Dank für deine Rückmeldung.

Ja, ein Nachstar ist mir bekannt, aber bei mir wurde durch die optische Kohärenztomographie (OCT) einen krankhafte Veränderung der Netzhaut im Bereich der Makula festgestellt - eventuell verursacht durch die Medikamente. Die Augenärztin geht davon aus, dass die Veränderung nichts mit dem grauen Star zu tun hat, da der Augendruck im Normbereich liegt (O-Ton).

Die Veränderung ist seit einem halben Jahr stabil und wird nur weiter beobachtet.

Herzliche Grüsse
Dany

Dany
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Update EGPA: Nucala / Faserna

Beitrag von Dany » Fr Feb 12, 2021 1:56 pm

Hallo zusammen

hier die letzten Untersuchungen

HNO:
keine neuen Befunden bzgl. der chronischen Rhinosinusitis - Erhöhung des Kortiod-Rhinologikums Nasonex (200ug/d) :?

CT:
keine neuen Infiltrate :)

Pneumologie:
alle Blutwerte in der Norm (auch ANCA)
Lungenfunktion 71%, chronische Entzündung der Bronchien :(

nach der Bewilligung durch die Krankenkasse wechseln wir von Nacala (Mepolizumab) auf Faserna (Belralizumab).

Schönes Wochenende
Dany

Django
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Re: Update EGPA / Nucala

Beitrag von Django » Fr Apr 09, 2021 10:23 am

Hallo Dany,

Danke für deine Rückmeldungen! Wie ist denn die erste Spritze mit Faserna verlaufen? Darf ich mal fragen, wo deine EOS liegen (unter Nucala)?

Schönes Wochenende
Cogito ergo sum.

Dany
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Re: Update EGPA / Nucala

Beitrag von Dany » Fr Apr 09, 2021 9:38 pm

Hallo Michael

nach fast 5 Jahren und 60 Nucala-Injektion hatte ich am 31.3 die erste Fasenra-Spritze - und ohne irgendwelche NW.
Die Eos lagen immer im Normbereich (0.02 - 0.40 G/l) manchmal auch darunter. Ich kenne eine frühe (2008) Studie, in der die Konzentration der Eos im Blut viel tiefer ist, als in der Lunge oder Darm. Die Vermutung der Pneumologen ist, dass die chronische Entzündung der Nase/Nebenhöhlen die Entzündung der Brochien triggern. Die Hoffnung ist, dass Fasenra das ganz besser kontrolliert.

Schönes Wochenende
Dany

Django
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Re: Update EGPA / Nucala

Beitrag von Django » Mi Apr 14, 2021 8:15 am

Hallo Dany,

Danke für Dein Feedback! Das mit den EOS ist auch eine Vermutung meiner Ärzte, was die Konzentration Blut vs. Konzentration Lunge oder NNH betrifft. Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir Fasenra hilft.

LG Michael
Cogito ergo sum.

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