Cortison endlich abgesetzt - nun andere Probleme

[Paulinchen11]

Hallo,
ich habe über 2 Jahre Cortison wegen einer Hautvaskulitis genommen.
Da ich im letzten Winter nur noch erkältet war und meine Haut seit einiger Zeit gut aussah, nehme ich seit 2 Monaten kein Cortison mehr.

Nun habe ich aber andere Probleme: seit ich mehrere Infekte hatte, den letzten Anfang Februar, fühle ich mich sehr schnell erschöpft.
Kann das daran liegen, dass mein Körper Probleme mit dem Cortison-Entzug hat? Habe es langsam ausgeschlichen, lange 5 mg, dann 4 Wochen 4 mg, 4 Wochen 3 mg und 3 Wochen 2 mg.
Desweiteren habe ich seit einiger Zeit Probleme mit starken Duftstoffen. Kann das auch mit dem Cortison zusammenhängen?

Andererseits habe ich bis voriges Jahr fast täglich nach Feierabend meine Beine eine Weile hochgelegt, damit die Entzündungen besser werden sollten.

Wie sind Eure Erfahrungen mit bzw. ohne Cortison? Seid Ihr auch schnell erschöpft?

[Carla2001]

Hallo Paulinchen,
ob deine Probleme vom Cortisonentzug kommen kann ich nicht beurteilen.
Leider bist du aber nicht langsam ausgestiegen, sondern schnell. Beim langsamen Ausschleichen ab ca. 5mg reduziert man alle 1 - 2 Monate jeweils um 1 mg. Hat ein Arzt den Ausstieg begleitet, wirst du jetzt betreut?
Ich nehme seit 18 Jahren Cortison, jetzt nur noch 2mg. Bei geringerer Dosis reagiert mein Wegener. Komme damit gut klar.
LG Henni

[Friedolin]

Man hätte von 2mg noch weiter abdosieren können, statt direkt auf null zu gehen. Wenn Du jetzt seit 2 Monaten clean bist, ists aber auch egal.

Wenn es daran liegen sollte, kann man testen ob die Nebennieren korrekt arbeiten. https://www.netdoktor.de/laborwerte/cortisol/

Erschöpfung kann aber auch eine andere Ursache/n haben.

[Ingeborg]

Hi Paulinchen,
auch ich denke zuerst daran, dass Du zumindest zu schnell reduziert hast, wenn nicht eher noch längere Zeit hättest bei 2 mg bleiben sollen. Denn wenn Deine Erschöpfung jetzt nach dem Absetzen aufgetreten ist, könnte es sein, dass die Hautvaskulitis gerade noch weiterschwehlt. Es kann aber auch sein, dass die Nebennierenrinde nach 2 1/2 Jahren Corti noch nicht mit der Eigenproduktion hinterher kommt. Das kannst Du prüfen lassen (s. Link von Friedolin).
Darüber hinaus könntest Du nach den üblichen Verdächtigen schauen lassen, z.B. Anämie, Schilddrüse.
Zu Problemen mit Duftstoffen: falls es sich um Duftstoffe handelt, die Du beeinflussen kannst, dann laß sie unbedingt weg.
Alles Gute,
Ingeborg

[Paulinchen11]

Danke für die Antworten.
Blutwerte sind OK, sagt mein Hausarzt.
Das Cortison wurde im letzten Herbst schonmal reduziert von lange 5 mg auf 2,5 mg. In der Zeit bekam ich meinen 1. Infekt mit Fieber und 2 Tage später wieder Punkte an den Beinen. Habe dann wieder 5 mg genommen. Danach habe ich noch eine schwere Nierenentzündung mit Fieber gehabt, die mich ein paar Tage ans Bett gefesselt hat und kurz drauf nochmal ne dicke Erkältung. Durch das Liegen ist es mir vermutlich gelungen, dass die Punkte wieder verschwunden sind. Und kaum gings mir besser, kam die nächste Erkältung. In dieser Zeit wurde das Cortison reduziert.
Leider habe ich auch ständig Stress und Zeitdruck auf Arbeit, das schafft mich ... hab irgendwie das Gefühl, die ganzen Infekte haben Spuren hinterlassen...

[Ingeborg]

Hm, Blutwerte sind ein sehr weiter Begriff. Laß Dir von Deinem Arzt (immer) eine Kopie der Laborergebnisse geben, damit Du jederzeit selbst informiert bist, was mit welchem Ergebnis untersucht wurde. Ganz wichtig wäre zu wissen, ob und in welchem Maße die Nebennierenrinde selbst noch Cortisol produziert. Daraus würde sich das Maß der Corti-Reduzierung ergeben.
Die Therapie, damit auch die Reduktion, gehört übrigens in die Hände eines erfahrenen Arztes. Eine Reduktion während einer Erkältung ist nach meinem Dafürhalten nicht günstig bei dem von Dir beschriebenen Zustand. Der übrige Stress ist es ohnehin nicht, denn er greift ebenfalls in das Immunsystem ein.
Schau mal unter: https://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php (etwas runterscrollen)
Hast Du ab der Diagnose mit 5 mg Corti begonnen? Und wurden die Reduktionsversuche von einem Arzt begleitet? (Mir scheint die Krankheitsaktivität nicht beendet gewesen zu sein).

[Paulinchen11]

Hallo Ingeborg,
ich bin schon (normalerweise) bei nem Rheumatologen in Behandlung, allerdings erst seit gut 1,5 Jahren.
Angefangen hatte ich vor gut 2 Jahren mit 100 mg, dann bin ich relativ schnell auf 60 mg, dann auf 40 mg und weiter in Schritten bis 5mg und 2,5 mg runter, da fing die Vaskulitis wieder an. Dann ein paar Tage 20/15/10 mg, und dann kurz drauf das gleiche nochmal, aber da hatte ich das Gefühl, jedesmal, wenn ich wieder 20 mg genommen habe, explodierten die Gefäße erst recht.
Habe dann zu nem Rheumatologen gewechselt, habe dann ca. ein halbes Jahr abwechselnd 5/10 mg genommen, ein viertel Jahr 5 mg, dann 6 Wochen abwechselnd 5/2,5mg. Dann kamen im Okt. neue Punkte mit nem fierhaften Infekt, somit habe ich wieder 5 mg genommen und immer schön Beine hochgelegt.
Habe dann ab Januar , nach Anweisung, jeweils 1mg für 4 Wochen weniger genommen, bis April, da habe ich dann nach 3 Wochen bei 2 mg aufgehört. Hatte zu dieser Zeit allerdings keinen Infekt. Den letzten Infekt hatte ich 8 Wochen vorher, aber von diesem konnte ich mich nur sehr schwer erholen.
Und da ich so Infekt-geplagt war, hat der Doc entschieden, ich sollte das Cortison weglassen.

[Ingeborg]

Paulinchen, wenn Dein Arzt nur weiß, dass Cortison infektanfällig macht, ist sein Handeln folgerichtig. Genau so macht es aber auch Streß. Ich bin jedoch kein Arzt, und das Forum kann nur Hinweise oder Erfahrungen liefern. Du kannst ihn, wenn Du willst, auf die Hinweise aus dem Forum aufmerksam machen oder einfach abwarten, wie es Dir und Deiner Haut ergeht. Übrigens sollen Kompressionsstrümpfe helfen, was allerdings im Sommer nicht angehm ist.
Ich wünsch Dir alles Gute.
Ingeborg

[Yvonne80]

Bei mir hat es 2 Jahre gedauert um unter 20mg Prednisolon zu kommen. Ich musste, laut meinem Rheumatologen, wöchentlich um 2,5mg reduzieren.
Ich würde nicht sagen das ich einen großen Unterschied zwischen 20mg und den jetzigen 5mg fühle. Erschöpft bin ich immer noch Recht schnell, deshalb wollen wir auch nicht wieder hoch gehen sondern versuchen seit letzter Woche mit zusätzlichem MTX (7,5mg). Hoffentlich vertrage ich es diesmal besser als vor etwas über 2 Jahren.

[Dany]

Guten Morgen zusammen

nur noch eine kurze Ergänzung von meiner Seite:

vom September 2015 bis Februar 2017 nahm ich durchschnittlich 15mg Prednisolon (von 50mg auf 5 mg reduziert).

Beim Stand von 5mg wurde das Blutcortisol gemessen (in nmol/L):
2.2017: 10
5.2017: 12
9.2017: 25
4.2018: 12 / nach Synacthen-Test: 89
7.2018: 25
9.2018: 18
11.2018: 38
3.2019: 14
6.2019:

Diagnose: vollständige Nebennierenrindeninzuffizienz bei langjähriger peroraler Steroidtherapie!
(Die Referenzwerte könnt ihr beim Link vom Fridolin nachsehen.)

Aus diesem Grund darf das Kortison NICHT weiter reduziert werden!
Typische Beschwerden sind unter anderem Leistungsabfall, Schwäche, Übelkeit und niedriger Blutdruck (Link vom Fridolin).

Hebt sorg!

Allen einen schönen Sonntag
Dany