Irvan syndrom

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Elki
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Irvan syndrom

Beitrag von Elki » So Apr 07, 2019 12:04 pm

Hallo zusammen!!
Ich bin die Neue,53jahre alt,und habe vor kurzem die Diagnose irvan Syndrom bekommen.da ich das kortison nicht vertrage,bekomme ich jetzt die humira Spritze.ich habe noch nie solch einen grossen beipackzettel gelesen.ich habe ein wenig Angst,vor den ganzen Nebenwirkungen.denn die humira ist das einzigste medikament,was es für mich gibt.🤨🤨🤔🤔
Wer hat Erfahrungen mit der humira?
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag!!

Ingeborg
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Re: Irvan syndrom

Beitrag von Ingeborg » So Apr 07, 2019 3:51 pm

Hallo Elki,
ich muß zugeben, von dieser Erkrankung noch nicht gehört zu haben. Daher hab ich mich im Netz schlau zu machen versucht. Über Orphanet.de erhielt ich dann Auskunft über Zentren in DE*, die sich damit befassen. Ob es sich dabei um eine autoimmune Vaskulitis handelt?
Sorry, dass ich erstmal sortieren muß, denn Deine Frage betraf das Medikament Humira. Es ist hier im Forum nur selten genannt (gib mal in die SuFu oben rechts Humir* (Sternchen ist wichtig) ein, und Du findest ein paar Beiträge. Selbst kenne ich das Mittel nicht. Ich weiß aber, dass es bei rheumatoider Arthritis, manchen Kollagenosen und entzündlichen Darmerkrankungen eingesetzt wird. Hierzu könntest Du bestimmt im Forum rheuma-online fündig werden.
Meine Frage ist: warum soll Humira das einzigste Medikament für Dich sein? Bei den genannten Erkrankungen werden jedenfalls sonst auch noch andere Medis eingesetzt.

*Die Zentren (für den Fall, dass Du sie noch nicht kennst):
ZSE Regensburg: Neurovaskuläre Ambulanz
Universitätsklinikum Regensburg
ZSE Hamburg: Internationales Centrum für zerebrale Vaskulitiden
UKE - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Spezialambulanz für neurologische Gefäßerkrankungen
Universitätsmedizin Göttingen
ZSE Mainz: Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems
Universitätsmedizin Mainz
ZSE Freiburg: Spezialambulanz für Seltene Erkrankungen verschiedener Augenabschnitte
Universitätsklinikum Freiburg
Spezialsprechstunde für Augenerkrankungen
Universitätsklinikum Erlangen - Kopfkliniken
ZSE Köln: Zentrum für Seltene Augenerkrankungen
Universitätsklinikum Köln
ZSE Homburg: Spezialsprechstunde für Augenerkrankungen
Universitätsklinikum des Saarlandes
Spezialsprechstunde für Augenerkrankungen
Städtisches Klinikum Dessau
Spezialsprechstunde für seltene Augenerkrankungen
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein - Campus Kiel

Quelle: https://www.orpha.net/consor/cgibin/Clinics_Search.php?lng=DE&data_id=76103&Expertenzentren=ZSE-Freiburg--Spezialambulanz-fur-Seltene-Erkrankungen-verschiedener-Augenabschnitte&title=ZSE%20Freiburg:%20Spezialambulanz%20f%FCr%20Seltene%20Erkrankungen%20verschiedener%20Augenabschnitte&search=Clinics_Search_Simple&CnsRef=

Es tut mir leid, wenn ich Dir nicht weiterhelfen kann.
Dir alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hartmut
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am

Re: Irvan syndrom

Beitrag von Hartmut » Mo Apr 08, 2019 12:47 pm

Hallo Elki
Zentren zu deiner Vaskulitis hat Ingeborg dir ja schon genannt.
zum Humira , Nebenwirkungen können , müssen aber nicht auftreten wenn du in Google Humira (Adalimumab) Fachinformation PDF eingibst bekommst du auführliche Information darüber 26 Seiten.
Ebenfalls gibt es einen Rote Handbrief über Humira Google Rote Handbrief Humira (Adalimumab) PDF

Alles Gute LG. Hartmut

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