EGPA Kortison erhöhen???

[Martha]

Liebe Forumleser,
bei mir wurde im letzten Jahr das Churg Strauss Syndrom diagnostiziert. Ich habe dann 6 mal Chemo erhalten. Und nehme jetzt schon seit einiger Zeit 4 mg Kortison und 150mg Azatriopin. Meine Eosinophilen waren so immer um die 5 - 9 . Jetzt sind plötzlich auf 11 gestiegen. Das macht mir Angst. Meine HA kennt sich mit dieser Erkrankung nicht so aus und ich bin auch sehr unsicher. ICH habe nachgefragt ob ich das Kortison denn nicht erhöhen soll, wegen Eos Anstieg. Sie meinte dann ja 3 Tg 10mg und dann mit 5 mg weiter. Meinen Rheumatologen erreiche ich jetzt nicht mehr, Wochenende. Hat jemand Erfahrung mit einer ähnlichen Situation ? Das ist nur eine sehr gekürzte Beschreibung meines derzeitigen Befindens. Danke für eure Antworten und ein schönes Wochenende an alle
Martha

[Hope]

Hallo Martha,
ich selbst habe GPA; doch ich denke, damit Dir jemand leichter antworten kann, wäre es gut, wenn Du schreiben würdest, seit wann die Eosinophilen erhöht sind, seit wann Du erhöht Cortison nimmst und ob sich die sonstigen Beschwerden (Organbeschwerden? Mattigkeit? Haut? )gebessert haben.
Alles Gute und sei herzlich Willkommen,
Hope

[Dany]

Hallo Martha

zuerst herzliche Willkommen im Forum!
Eine solche Diagnose ist immer ein Schock und ich hoffe, dass du in guten Händen bei deinem Rheumatologen bist.

Bei mir lautet die D eosinophiles Asthma und DD EGPA.
Neben meinen Asthma-Medis erhalte für die EOS ich alle 4 Wochen 100mg Mepolizumab (Nucala) und 20mg Hydrokortison (entspricht ca. 5mg Prednisolon).

Beim letzten Rezidiv im März habe ich (in Absprache mit den Pneumologen) für 10 Tage auf 20mg und dann je 5 Tage 15mg/10mg/5mg Predinisolon genommen.
Im Juli hatte ich Mühe mit dem Ozon und habe je 5 Tage 10mg/7,5mg/5mg Prednisolon genommen.

Einen guten Ausgangspunkt für das Kortison ist die Menge, bei der du keine Symptome hattest (und sollte noch richtig geschrieben werden).

Ich wünsche dir alles Gute
Dany

PS Welche Einheit hat 11 EOS?

[Ingeborg]

Einen guten Ausgangspunkt für das Kortison ist die Menge, bei der du keine Symptome hastest.

Hallo Martha,
die Aussage von Dany scheint mir im Moment die Wichtigste, da wir die Intensität Deiner Beschwerden nicht kennen. Es können die von de HÄ verordneten 10 mg ausreichen, aber sicher ist es nicht. Zudem sind sie wohl nur für das Wochenende bemessen, bis Du Kontakt zu Deinem (internistischen) Rheumatologen aufnehmen kannst. Das würde ich an Deiner Stelle am Montag tun.
Im übrigen möchte ich die Infos meiner Vorschreiber nur dahingehend ergänzen, dass bei einigen Vaskulitisformen die Medikamente auf die Erkrankung spezieller zugeschnitten sind und damit bei den meisten optimal helfen (können). So bietet sich für die EGPA speziell das Nucula (Wirkstoff Mepolizumab) an. Darüber entscheidet der Arzt. Sprich ihn doch mal darauf an.
Sonst kann ich Dir nur sagen: hab keine Angst, mit der Zeit und Erfahrung wirst Du sicherer,
und sei bei uns herzlich willkommen.
Ingeborg

[Polly]

Hallo Martha,
ich habe seit 2011 EGPA und ich nehme bei Erhöhung der EOS nur mehr Cortison, wenn sich auch die Symptome verschlechtern. Dann reicht mir allerdings 10mg nicht. Aber ich denke du machst nichts verkehrt, wenn du jetzt über das WE auf 10mg erhöhst und dann am Montag deinen Rheumatologen kontaktierst.

[Martha]

Danke für eure Antworten,
im Mai bin ich von 5 auf 4 mg Kortison runter gesetzt worden , seitdem sind die Eosinophilen bei jeder Laborkontrolle etwas höher. Die Werte werden so alle 6-8 Wochen kontrolliert. Im Mai hatte ich 5,8 % letzte Woche lagen sie bei 11 % Ich leider sehr unter Polyneuropathien in den Füssen und Händen. D.h sie Kribbeln und die Zehen und Knöchel werden dick, umso mehr ich laufe und belaste umso schlimmer wird es. Die Beschwerden der Polyneuropathien haben aber nichts mit den Werten der Eos zu tun, die sind gleich , egal ob 5 oder 11 %. Ich lese ganz häufig in diesem Forum und freue mich es gefunden zu haben.