Hallo,
es geht nicht um mich, sondern um ein Mitglied der Wegener-FB Gruppe.
Sie verträgt kein Endoxan, und Rituximab ist wirkungslos.
Sie schreibt:
"Hab vorhin meinen Befund vom Kopf MRT bekommen und Herr Wegener ist wieder auf Krawall gebürstet.
Es ist eigentlich überall Aktivität, in den Kieferhöhlen, rund um Nase und Mittelschädelknochen und was mir am meisten Kummer bereitet: die Granulome in der Augenhöhle haben sich weiter ausgebreitet. Hab seit Monaten Schmerzen und kann nicht zur Seite oder nach oben gucken, aber das wurde wegen meiner tollen Blutwerte nicht ernst genommen. Jetzt hab ich es wenigstens schwarz auf weiß. Juhu...
Soll in 2 Wochen in BB auf Rituximab umgestellt werden, da das aber die letzten 15 Infusionen keine große Wirkung gezeigt hat, wollte ich Mal nach euren Orbitagranulom-Erfahrungen fragen..."
Hat jemand Erfahrung damit und kann berichten?
Orbitagranulom -Erfahrungen mit Therapie?
-
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Orbitagranulom -Erfahrungen mit Therapie?
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
- Beiträge: 222
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Orbitagranulom -Erfahrungen mit Therapie?
Leider, oder eigentlich muß ich zum Glück sagen, hab ich noch nichts von Orbitagranulomen gehört, bin aber sehr hellhörig, weil ich Augenärzten überhaupt nicht zutraue, Gpa spezifisch Diagnosen zu stellen. Und auf Blutwerte ist ja bekanntlich nur begrenzt Verlass, auch wenn es natürlich sehr wichtig ist,sie regelmäßig zu kontrollieren.
Ingeborg, was ist denn eine Wegener-FB gruppe?
Ingeborg, was ist denn eine Wegener-FB gruppe?
-
- Beiträge: 163
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Orbitagranulom -Erfahrungen mit Therapie?
Hallo, bei mir von den Blutwerten alles ok. Weder Entzündungwerte noch Ancawerte haben bei meiner Orbitabeteiligung reagiert.
Den Rest habe ich bei RO schon geschrieben.
Lg Jens
Den Rest habe ich bei RO schon geschrieben.
Lg Jens
-
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Orbitagranulom -Erfahrungen mit Therapie?
Wegener FB-Gruppe ist eine Gruppe auf Facebook. Ich selbst bin auf FB nicht zu finden, sondern hab dieses Thema nur von jemand übernommen, um die Möglichkeiten für die Betroffene zu erweitern. Danke Jens für Deinen Beitrag auf r-o.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)