Hallo Seni,
das Hochgefühl, das Du nach dem ersten RTX-Erfolg hattest, kann ich sehr gut nachvollziehen und ebenso die Enttäuschung als sich der Gesundheitszustand wieder verschlechterte. Dass Du einen erfahrenen Rheumatologen hast, ist schon sehr gut, da es insgesamt jedoch mit RTX bei EGPA, um das es sich ja u.U. handelt, weniger Erfahrung gibt als bei GPA, habe ich nur etwas Bedenken, dass er vielleicht zu stark oder vergebens mit RTX therapiert; ich bin natürlich nur Laiin. Vielleicht ist Dein Arzt ja nicht nur erfahren, sondern auch verständnisvoll und bereit, sich mit einem Vaskulitiszentrum in Verbindung zu setzen. Kann sein, dass ich jetzt zu besorgt bin, jedenfalls habe ich mal gegoogelt und bin dabei auf eine Doktorarbeit zu diesem Thema gestoßen. Diese Arbeit wurde von PD Dr. Nils Venhoff betreut, der am Vaskulitiszentrum Freiburg tätig ist. Bei Interesse, könntest Du versuchen, Dein Problem per E-Mail vorzutragen.
https://freidok.uni-freiburg.de/data/11502
https://www.uniklinik-freiburg.de/vaskulitis-zentrum-freiburg/vorstand.html
LG
Hope
Nachtrag: Es kann gut sein, dass das Cortison zu schnell reduziert wurde und Dir die aktuelle Erhöhung aus dem Rezidiv hilft. Bei meiner GPA habe ich das Cortison wirklich ganz langsam reduziert und bin jetzt bei 2mg.
MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
-
Seni (Archiv)
- Beiträge: 49
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Hallo Hope
Ich habe gehofft, etwas Neues berichten zu können - allerdings gibts noch keinen neuen Plan. Ich glaube, man hofft, dass es nur ein post-virales Problem sei. Ansonsten kann ich mir vorstellen, dass es total schwierig ist, zu wissen welche Rituximab-Dosierung nun angebracht wäre.. Vielen lieben Dank für die Doktorarbeit, ist ja mega interessant! Ich überlege noch, wie ich den Vorschlag machen soll, sich beim Vaskulitiszentrum Infos zu holen.. möchte nicht, dass mein Arzt sich nicht kompetent genug fühlt.. Vielleicht schreibe ich wirklich eine E-Mail, wie du es vorgeschlagen hast. Ich hab da immer so eine Angst, dass ich diese Leute nerven könnte... die würden da ja auch irgendwie gratis eine Auskunft geben.
Noch bezüglich dem Cortison: Ich habe vor Entdeckung der ANCA und der damit verbundenen Diagnose selbst immer wieder Cortison eingenommen, weil es mir sehr geholfen hat. Allerdings völlig falsch und nicht dauerhaft. Alle 1-2 Wochen mal 50 mg. Immer wenn ich spürte, dass wieder etwas aktiv war, nahm ich Corti bis es stoppte und so immer wieder. Nach dem Rituximab benötigte ich 3 Monate lang gar kein Corti mehr, da es ruhig war. Interessanterweise gingen so auch die cANCA auf 1:160 zurück - das scheint mir auch ein Hinweis zu sein, dass das Rituximab hilft. Ich habe mal gelesen, dass die Rezidiv-Gefahr höher ist, solange ANCA nachweisbar sind. Wie war das bei Dir, wie lange dauerte die Behandlung, bis die ANCA weg waren?
Achja mein Arzt ist generell sehr dagegen, zu viel Corison zu nehmen. Er forscht soweit ich weiss in diesem Bereich und er würde mir keine Dauertherapie mit Cortison vorschlagen, sondern bestimmt Alternativen suchen. Werde auch jährlich auf Osteoporose hin untersucht...
Ich danke Dir soo sehr für Deine tollen Inputs!
Viele liebe Grüsse
Deine Seni
Ich habe gehofft, etwas Neues berichten zu können - allerdings gibts noch keinen neuen Plan. Ich glaube, man hofft, dass es nur ein post-virales Problem sei. Ansonsten kann ich mir vorstellen, dass es total schwierig ist, zu wissen welche Rituximab-Dosierung nun angebracht wäre.. Vielen lieben Dank für die Doktorarbeit, ist ja mega interessant! Ich überlege noch, wie ich den Vorschlag machen soll, sich beim Vaskulitiszentrum Infos zu holen.. möchte nicht, dass mein Arzt sich nicht kompetent genug fühlt.. Vielleicht schreibe ich wirklich eine E-Mail, wie du es vorgeschlagen hast. Ich hab da immer so eine Angst, dass ich diese Leute nerven könnte... die würden da ja auch irgendwie gratis eine Auskunft geben.
Noch bezüglich dem Cortison: Ich habe vor Entdeckung der ANCA und der damit verbundenen Diagnose selbst immer wieder Cortison eingenommen, weil es mir sehr geholfen hat. Allerdings völlig falsch und nicht dauerhaft. Alle 1-2 Wochen mal 50 mg. Immer wenn ich spürte, dass wieder etwas aktiv war, nahm ich Corti bis es stoppte und so immer wieder. Nach dem Rituximab benötigte ich 3 Monate lang gar kein Corti mehr, da es ruhig war. Interessanterweise gingen so auch die cANCA auf 1:160 zurück - das scheint mir auch ein Hinweis zu sein, dass das Rituximab hilft. Ich habe mal gelesen, dass die Rezidiv-Gefahr höher ist, solange ANCA nachweisbar sind. Wie war das bei Dir, wie lange dauerte die Behandlung, bis die ANCA weg waren?
Achja mein Arzt ist generell sehr dagegen, zu viel Corison zu nehmen. Er forscht soweit ich weiss in diesem Bereich und er würde mir keine Dauertherapie mit Cortison vorschlagen, sondern bestimmt Alternativen suchen. Werde auch jährlich auf Osteoporose hin untersucht...
Ich danke Dir soo sehr für Deine tollen Inputs!
Viele liebe Grüsse
Deine Seni
-
Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Hast du das Rituximab alleine, nicht zusammen mit einer hohen Dosis Cortison erhalten?
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Liebe Seni,
Deine Bedenken, mit Deinem Arzt zu sprechen oder in Freiburg „zu nerven“ kann ich nachvollziehen. Deshalb würde ich mit der E-Mail beginnen. Das Schlimmste was passieren kann, ist, dass die Mail gelöscht wird. Das hat den Arzt dann nicht viel Zeit gekostet, und im besten Fall bekommst Du eine hilfreiche Antwort. Im Betreff würde ich gleich erwähnen, dass die Anfrage
der Schweiz kommt. Da auch hier bekannt ist, dass es dort wenig Vaskulitisexperten gibt, ist man vielleicht eher bereit zu antworten.
Das Bemühen Deines Arztes auf Kortison zu verzichten, entspricht grundsätzlich der Sicht der hiesigen Vaskulitisärzte. Doch ist es auch immer eine Risiko-Nutzenabwägung; treten wieder Symptome auf, wird es wieder erhöht bzw. es wird so langsam reduziert, dass keine Verschlechterung eintritt. Die Osteoporosegefahr kann man durch Vitamin D und ausreichend Kalzium
ausgleichen. Bei mir liegen die Werte trotz der langen Therapie im Normbereich. Früher hatte man Kalziumtabletten als Prophylaxe gegeben, doch Studien haben gezeigt, dass sich dadurch Ablagerungen in den Gefäßen bilden können. Leider ist das Osteoporoserisiko von Person zu Person unterschiedlich.
Zurück zu der Doktorarbeit, in die ich bisher nur kurz reingesehen habe. Dort fiel mir jedoch ein Absatz auf, wonach die Rezidive bei Kortisongabe unter 10 mg auftraten. Dies erinnerte mich halt daran, dass bei mir die Reduktion sehr langsam vorgenommen wurde. Es wurde ab Beginn der RTX-Gaben innerhalb von drei Jahren von 15 mg auf 5 mg reduziert, und nach drei Jahren war der ANCA negativ. Bei mir galt bei allen Therapien (Endoxan, Mtx, RTX), dass der ANCA stieg, wenn es mir schlecht ging und umgekehrt; es gibt aber auch
Patienten, bei denen sich der ANCA genau umgekehrt verhält. Ob sich der ANCA speziell bei RTX immer direkt proportional verhält, ist mir nicht bekannt.
In der Vergangenheit wurde übrigens gegen die Entzündungen hochdosiertes
Vitamin E gegeben. Dies macht man nun nicht mehr, da diese Therapie schlecht für das Herz ist.
LG
Hope
Deine Bedenken, mit Deinem Arzt zu sprechen oder in Freiburg „zu nerven“ kann ich nachvollziehen. Deshalb würde ich mit der E-Mail beginnen. Das Schlimmste was passieren kann, ist, dass die Mail gelöscht wird. Das hat den Arzt dann nicht viel Zeit gekostet, und im besten Fall bekommst Du eine hilfreiche Antwort. Im Betreff würde ich gleich erwähnen, dass die Anfrage
der Schweiz kommt. Da auch hier bekannt ist, dass es dort wenig Vaskulitisexperten gibt, ist man vielleicht eher bereit zu antworten.
Das Bemühen Deines Arztes auf Kortison zu verzichten, entspricht grundsätzlich der Sicht der hiesigen Vaskulitisärzte. Doch ist es auch immer eine Risiko-Nutzenabwägung; treten wieder Symptome auf, wird es wieder erhöht bzw. es wird so langsam reduziert, dass keine Verschlechterung eintritt. Die Osteoporosegefahr kann man durch Vitamin D und ausreichend Kalzium
ausgleichen. Bei mir liegen die Werte trotz der langen Therapie im Normbereich. Früher hatte man Kalziumtabletten als Prophylaxe gegeben, doch Studien haben gezeigt, dass sich dadurch Ablagerungen in den Gefäßen bilden können. Leider ist das Osteoporoserisiko von Person zu Person unterschiedlich.
Zurück zu der Doktorarbeit, in die ich bisher nur kurz reingesehen habe. Dort fiel mir jedoch ein Absatz auf, wonach die Rezidive bei Kortisongabe unter 10 mg auftraten. Dies erinnerte mich halt daran, dass bei mir die Reduktion sehr langsam vorgenommen wurde. Es wurde ab Beginn der RTX-Gaben innerhalb von drei Jahren von 15 mg auf 5 mg reduziert, und nach drei Jahren war der ANCA negativ. Bei mir galt bei allen Therapien (Endoxan, Mtx, RTX), dass der ANCA stieg, wenn es mir schlecht ging und umgekehrt; es gibt aber auch
Patienten, bei denen sich der ANCA genau umgekehrt verhält. Ob sich der ANCA speziell bei RTX immer direkt proportional verhält, ist mir nicht bekannt.
In der Vergangenheit wurde übrigens gegen die Entzündungen hochdosiertes
Vitamin E gegeben. Dies macht man nun nicht mehr, da diese Therapie schlecht für das Herz ist.
LG
Hope
-
Seni (Archiv)
- Beiträge: 49
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Lieber Frosch
Eine Stunde vor dem Rituximab habe ich jeweils Cortison bekommen - danach war ich jeweils total aufgedreht und am nächsten Tag auch noch. An Tag drei lässt die Wirkung jeweils nach und ich werde sehr müde. Habt ihr danach auch noch mehr Cortison eingenommen?
Liebe Hope
Gestern haben sie mir Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind, gibt es eine Besprechung.. bin ja gespannt. Falls es danach noch offene Fragen gibt, werde ich das Mail schrieben - vielleicht hat sich mein Arzt auch noch informiert.
Mir ist in der letzten Woche aufgefallen, dass es mir durch den Cortison-Stoss jeweils wieder ganz gut ging. Hab auch noch vieles ausprobiert und ich habe fast das Gefühl, dass es mir schlechter geht, wenn ich mich mehrere Tage sehr anstrenge. Kann das einen Zusammenhang haben? Wenn ich mich schone gehts ganz gut... sollte das unter dem Rituximab nicht stabil sein?
Sehr schön, dass Deine Knochen-Werte gut sind! Das beruhigt mich sehr, denn irgendwie habe ich schon ziemlich Respekt davor, mit dem Cortison etwas längerfristig „kaputt“ zu machen.. ich nehme auch täglich Calcium und Vitamin D.. hoffentlich hilfts..
War das in der Doktorarbeit zusammen mit dem Rituximab? Also traten Rezidive unter 10 mg und Rituximab auf oder als man das Rituximab stoppte? Und spannend ist auch, dass Du das Cortison lange und langsam reduziert hast! Hattest Du keine grossen Probleme mit Nebenwirkungen? Wenn ich 2-3 Wochen Cortison nehme, sieht man es mir gleich im Gesicht an und die Schlafqualität leidet.
Bei mir ist es übrigens genauso: Meine ANCA sind höher wenn es mir schlechter geht und umgekehrt. Wie hat eigentlich Dein Rituximab-Schema ausgesehen? Hast Du auch Initial 2x 1000 mg und dann alle 6 Monate 500 mg erhalten?
Ich bin Dir so dankbar, Deine Erfahrungen helfen mir sehr!
Ganz liebe Grüsse
Seni
Eine Stunde vor dem Rituximab habe ich jeweils Cortison bekommen - danach war ich jeweils total aufgedreht und am nächsten Tag auch noch. An Tag drei lässt die Wirkung jeweils nach und ich werde sehr müde. Habt ihr danach auch noch mehr Cortison eingenommen?
Liebe Hope
Gestern haben sie mir Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind, gibt es eine Besprechung.. bin ja gespannt. Falls es danach noch offene Fragen gibt, werde ich das Mail schrieben - vielleicht hat sich mein Arzt auch noch informiert.
Mir ist in der letzten Woche aufgefallen, dass es mir durch den Cortison-Stoss jeweils wieder ganz gut ging. Hab auch noch vieles ausprobiert und ich habe fast das Gefühl, dass es mir schlechter geht, wenn ich mich mehrere Tage sehr anstrenge. Kann das einen Zusammenhang haben? Wenn ich mich schone gehts ganz gut... sollte das unter dem Rituximab nicht stabil sein?
Sehr schön, dass Deine Knochen-Werte gut sind! Das beruhigt mich sehr, denn irgendwie habe ich schon ziemlich Respekt davor, mit dem Cortison etwas längerfristig „kaputt“ zu machen.. ich nehme auch täglich Calcium und Vitamin D.. hoffentlich hilfts..
War das in der Doktorarbeit zusammen mit dem Rituximab? Also traten Rezidive unter 10 mg und Rituximab auf oder als man das Rituximab stoppte? Und spannend ist auch, dass Du das Cortison lange und langsam reduziert hast! Hattest Du keine grossen Probleme mit Nebenwirkungen? Wenn ich 2-3 Wochen Cortison nehme, sieht man es mir gleich im Gesicht an und die Schlafqualität leidet.
Bei mir ist es übrigens genauso: Meine ANCA sind höher wenn es mir schlechter geht und umgekehrt. Wie hat eigentlich Dein Rituximab-Schema ausgesehen? Hast Du auch Initial 2x 1000 mg und dann alle 6 Monate 500 mg erhalten?
Ich bin Dir so dankbar, Deine Erfahrungen helfen mir sehr!
Ganz liebe Grüsse
Seni
-
Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Ich habe nur Erfahrung mit Cortison/Prednisolon. Bei einer Diagnose von GPA mit Allergie/erhöhte IGE-Werte.
Ich habe alles andere gelassen, weil bei mir die ursprüngliche Verordnung von 20mg Prednisolon durch den Hausarzt vor der Diagnose bereits gewirkt hat, ich habe dann weder die Cortison-Erhöhung bei der Stoßtherapie noch zusätzlich Endoxan eingesehen.
Ich bin inzwischen ausgeschlichen. Die letzte Strecke unter 6mg ging nur sehr, sehr langsam, mit halb mg Schritten alle vier Wochen und ein paar Mal musste ich wieder erhöhen.
So wie ich dich verstehe, hast du Cortison beide Male nur vor der Stoßtherapie bekommen und dann wurde gleich abgesetzt.
Eigentlich ist das ideal, um keine Cortison Nebenwirkungen zu haben.
Cortison greift in den Stoffwechsel ein, d.h. setzt Blutzucker frei. Dadurch entsteht der Energieschub. Ich habe nach völligem Absetzen von Cortison ein Energieloch bekommen, das hat so circa ein dreiviertel Jahr gedauert. Inzwischen habe ich wieder meinen normalen Stoffwechsel.
Wenn du jetzt immer mal wieder zu Cortison greifst, hat das vermutlich einen Schaukeleffekt.
Mein Verdacht war, dass du beim ersten Mal Cortison ausgeschlichen hast, und beim zweiten Mal der Arzt das Cortison sofort abgesetzt hat. Das würde den Unterschied in der Wirkung erklären.
So wie hier beschrieben:
"Rituximab kann bei schweren Krankheitsverläufen und bei Rezidiven eingesetzt werden. Es wird in vierwöchentlichen Infusionen zu 375 mg pro m2 nach einer hochdosierten intravenösen Prednisolontherapie über 3 Tage verabreicht. Die Therapie wird anschließend parallel zu einer oralen Prednisolontherapie fortgeführt. "
https://dgrh.de/dam/jcr:7f5df21a-a12a-4096-b2e7-b77c6749902d/rituximap_final_aav_maerz2014.pdf"
Zusatz zu c-anca
Meine c-anca Werte waren unter Kortison sehr niedrig, mit Ausschleichen waren sie bei der letzten Messung stark erhöht. Es hatte nichts damit zu tun, wie ich mich fühle, nur Kortison ja oder nein.
Ob die Werte jetzt nach Ausschleichen mit Erholung des Immunsystems wieder niedriger werden, erfahre ich bei einer Untersuchung im März.
Ich habe alles andere gelassen, weil bei mir die ursprüngliche Verordnung von 20mg Prednisolon durch den Hausarzt vor der Diagnose bereits gewirkt hat, ich habe dann weder die Cortison-Erhöhung bei der Stoßtherapie noch zusätzlich Endoxan eingesehen.
Ich bin inzwischen ausgeschlichen. Die letzte Strecke unter 6mg ging nur sehr, sehr langsam, mit halb mg Schritten alle vier Wochen und ein paar Mal musste ich wieder erhöhen.
So wie ich dich verstehe, hast du Cortison beide Male nur vor der Stoßtherapie bekommen und dann wurde gleich abgesetzt.
Eigentlich ist das ideal, um keine Cortison Nebenwirkungen zu haben.
Cortison greift in den Stoffwechsel ein, d.h. setzt Blutzucker frei. Dadurch entsteht der Energieschub. Ich habe nach völligem Absetzen von Cortison ein Energieloch bekommen, das hat so circa ein dreiviertel Jahr gedauert. Inzwischen habe ich wieder meinen normalen Stoffwechsel.
Wenn du jetzt immer mal wieder zu Cortison greifst, hat das vermutlich einen Schaukeleffekt.
Mein Verdacht war, dass du beim ersten Mal Cortison ausgeschlichen hast, und beim zweiten Mal der Arzt das Cortison sofort abgesetzt hat. Das würde den Unterschied in der Wirkung erklären.
So wie hier beschrieben:
"Rituximab kann bei schweren Krankheitsverläufen und bei Rezidiven eingesetzt werden. Es wird in vierwöchentlichen Infusionen zu 375 mg pro m2 nach einer hochdosierten intravenösen Prednisolontherapie über 3 Tage verabreicht. Die Therapie wird anschließend parallel zu einer oralen Prednisolontherapie fortgeführt. "
https://dgrh.de/dam/jcr:7f5df21a-a12a-4096-b2e7-b77c6749902d/rituximap_final_aav_maerz2014.pdf"
Zusatz zu c-anca
Meine c-anca Werte waren unter Kortison sehr niedrig, mit Ausschleichen waren sie bei der letzten Messung stark erhöht. Es hatte nichts damit zu tun, wie ich mich fühle, nur Kortison ja oder nein.
Ob die Werte jetzt nach Ausschleichen mit Erholung des Immunsystems wieder niedriger werden, erfahre ich bei einer Untersuchung im März.
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Liebe Seni,
das RTX habe ich nach dem von Dir am Ende Deines Berichts angegebenen Schema erhalten. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du danach noch einmal 500 mg RTX und jetzt noch einmalig 40 mg Cortison erhalten und z.Zt. ist unklar, ob Du Dich im Rezdiv befindest. Dass Du Dich nach dem Cortisonstoss gut gefühlt hast, erklärt sich damit, dass es als Soforthilfe bei Entzündungen dient. D.h., die Entzündungen im Körper werden bekämpft, was aber meistens nur kurzfristig ist. Solltest Du kein Rezidiv haben, so hätte das Cortison als Stresshormon bei Dir einfach nur seine belebende Wirkung gezeigt. Es kann auch zu niedergeschlagener Stimmung führen, doch das scheint bei Dir erfreulicherweise nicht der Fall zu sein.
Wenn Du Dich nach größerer Anstrengung schlecht fühlst, kann das entweder -so wie bei mir- am noch vorhandenen Fatigue-Syndrom liegen oder an der -durch ein Rezidiv vorhandenen- Krankheitsaktivität. Bei mir ist die Erkrankung durch RTX unter Kontrolle (außer HNO); d.h. ich merke nach Anstrengung keine entsprechenden Symptome ( auch keine akute Verschlechterung im HNO-Bereich). Da die Fatigue sich während der Therapie extrem verbessert hat, aber noch immer vorhanden ist, verstärken sich diese Symptome jedoch nach Anstrengung (Müdigkeit, Erschöpfung, mangelnde Konzentration).
Leider ist es so, dass man die längere Einnahme von Cortison Gesicht und
Körper ansieht. Hier kannst Du etwas entgegenwirken, indem Du das Cortison möglichst schon um 6.00Uhr und spätestens um 8.00 Uhr nimmst. In dieser Zeit produziert der Körper selbst Cortison und kann es daher am besten verarbeiten.
Durch die RTX-Infusion bin ich immer müde und schlafe einige Stunden, dann macht sich das Cortison am späten Abend bemerkbar, plötzlich bin ich wach, fühle mich fit und sehe aus wie ein Glühwürmchen.
Um die Cortisonmengen wirklich vergleichen zu können, muss es sich um das gleiche Cortison handeln. So wie Frosch, habe auch ich all die Jahre Prednisolon erhalten.
Bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht.
Liebe Grüße
Hope
das RTX habe ich nach dem von Dir am Ende Deines Berichts angegebenen Schema erhalten. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du danach noch einmal 500 mg RTX und jetzt noch einmalig 40 mg Cortison erhalten und z.Zt. ist unklar, ob Du Dich im Rezdiv befindest. Dass Du Dich nach dem Cortisonstoss gut gefühlt hast, erklärt sich damit, dass es als Soforthilfe bei Entzündungen dient. D.h., die Entzündungen im Körper werden bekämpft, was aber meistens nur kurzfristig ist. Solltest Du kein Rezidiv haben, so hätte das Cortison als Stresshormon bei Dir einfach nur seine belebende Wirkung gezeigt. Es kann auch zu niedergeschlagener Stimmung führen, doch das scheint bei Dir erfreulicherweise nicht der Fall zu sein.
Wenn Du Dich nach größerer Anstrengung schlecht fühlst, kann das entweder -so wie bei mir- am noch vorhandenen Fatigue-Syndrom liegen oder an der -durch ein Rezidiv vorhandenen- Krankheitsaktivität. Bei mir ist die Erkrankung durch RTX unter Kontrolle (außer HNO); d.h. ich merke nach Anstrengung keine entsprechenden Symptome ( auch keine akute Verschlechterung im HNO-Bereich). Da die Fatigue sich während der Therapie extrem verbessert hat, aber noch immer vorhanden ist, verstärken sich diese Symptome jedoch nach Anstrengung (Müdigkeit, Erschöpfung, mangelnde Konzentration).
Leider ist es so, dass man die längere Einnahme von Cortison Gesicht und
Körper ansieht. Hier kannst Du etwas entgegenwirken, indem Du das Cortison möglichst schon um 6.00Uhr und spätestens um 8.00 Uhr nimmst. In dieser Zeit produziert der Körper selbst Cortison und kann es daher am besten verarbeiten.
Durch die RTX-Infusion bin ich immer müde und schlafe einige Stunden, dann macht sich das Cortison am späten Abend bemerkbar, plötzlich bin ich wach, fühle mich fit und sehe aus wie ein Glühwürmchen.
Um die Cortisonmengen wirklich vergleichen zu können, muss es sich um das gleiche Cortison handeln. So wie Frosch, habe auch ich all die Jahre Prednisolon erhalten.
Bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht.
Liebe Grüße
Hope
-
Seni (Archiv)
- Beiträge: 49
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Ihr Lieben
Zwischenzeitlich hatte ich die Besprechung mit meinem Arzt und es hat sich herausgestellt, dass meine IgG und IgM-Werte seit der zweiten Rituximab-Gabe à 500 mg gestiegen sind. Dies sei ein deutliches Indiz dafür, dass das Rituximab zu wenig wirke. Die Werte hätten eigentlich tendenziell sinken sollen.
Des Weiteren entnahm er der Literatur (leider gäbe es jeweils wenige Patienten mit EGPA, sodass die Datenlage dünn sei), dass vier verschiedene Dosierungsschemata angewendet worden seien. Und bei denen, die mit 500 mg-Erhaltungsdosis therapiert worden seien, hätte man doch irgendwann wieder die Initialdosis geben müssen, da zu wenig Wirkung vorhanden war. Er zog daraus den Schluss, dass man die Dosierung individuell anpassen müsse.
Das bedeutet, nächste Woche erneut Rituximab-Infusion diesmal à 1000 mg. Danach erneut Kontrolle der IgG- und IgM-Werte um zu schauen, obs genug wirkt. Danach werde engmaschig kontrolliert, um die richtige Dosierung herauszufinden.
Liebe Hope
Vielen lieben Dank für Deine vielen hilfreichen Tipps! Habe nun das Cortison immer ganz früh genommen und hatte viel weniger Probleme, v.a. mit dem Einschlafen. Das ist schonmal viel Wert! Und niedergeschlagen fühlte ich mich zum Glück nicht. Nur müde war ich manchmal, aber das kommt mir etwas unlogisch vor beim Cortison..
Deine Ausführungen betr. Anstrengungen helfen mir sehr! Denn bei mir sind es aktuell in erster Linie die Symptome, die sich verschlechtern - vor allem die Nasennebenhöhlen. Die schwellen dann an und meine Stirn pulsiert und ich kann aufgrund heftiger Heiserkeit kaum mehr sprechen. Und in den Bronchien fühlt es sich an wie heftiger Muskelkater, sodass das Atmen strenger wird. Das passt vermutlich weniger zum Fatigue-Syndrom. Es freut mich aber sehr, dass Deine Symptome stabil sind! Wie gehts denn bei Deinen Nebenhöhlen? Schön, dass Dir das Rituximab viel gebracht hat!
Bei mir ist es übrigens sehr ähnlich: Während der Rituximab-Infusion bin ich total müde und döse und einige Stunden später könnte ich Bäume ausreissen. 24 Stunden später lässt die Wirkung dann plötzlich nach und ich habe dann eine Woche lang ziemlich Nebenwirkungen, so wie eine Grippe, einmal auch Übelkeit. Nach 7 Tagen ist es aber jeweils wie weggeblasen..
Ganz liebe Grüsse
Seni
Lieber Frosch
Das ist ja interessant und sehr schön, dass Du mit dem Corti so gut durchgekommen bist und nun sogar reduzieren konntest! Ich habe es immer mal wieder stossweise bekommen, d.h. 1-2 Wochen mit Reduzieren. Man wollte es mir aber nie durchgehend verschreiben, insb. aufgrund der möglichen Nebenwirkungen. Hinzu kommt, dass ich durch das Corti sehr schnell jeweils einen Mundsoor bekomme und das Fluconazol auch nicht gerade zur dauerhaften Einnahme geeignet sei..
Wenn ich mich recht erinnere, habe ich immer (schnell) ausgeschlichen; also jeweils 10-20 mg nach 2 Tagen reduziert. Ausser, wenn ich es nur 1-2 Tage bekommen habe, z.B. vor dem Rituximab. Man sagte mir auch, dass nach solch kurzen Stosstherapien noch keine „Gewöhnung“ ans Cortison stattfinden würde.
Ist echt sehr interessant, wie das bei Dir mit dem Energieloch so war. Ich merke meist ca. 20 Stunden nach Absetzen des Cortisons bereits die Veränderung. Und es pendelt sich schnell wieder ein - es kam mir jedenfalls so vor. Energieprobleme habe ich weniger, es machen sich meist erst die Nasennebenhöhlen bemerkbar und mit der Zeit kommen Nachtschweiss und Gliederschmerzen zurück.
Habe wirklich auch schon überlegt, ob ich das Cortison vielleicht längerfristig nehmen müsste. Komisch nur, dass ich beim ersten Rituximab-Zyklus so fit war und kein Corti brauchte? Denn sonst hatte ich bestimmt einmal monatlich eine Stosstherapie - auch aktuell wieder. Und nach der Initialtherapie mit Rituximab hatte ich drei Monate lang keinen Bedarf..
Bin sehr gespannt, was Deine Untersuchungen im März bezüglich C-ANCA bringen! Faszinierend beim Rituximab ist auch, dass diese ANCA plötzlich verschwinden können... vielleicht klappts beim Cortison auch? Und die ANCA verhalten sich nicht bei Allen dem Befinden entsprechend, hab ich jedenfalls gelesen..
Ganz lieben Dank für Deine interessanten Infos!
Liebe Grüsse Seni
Zwischenzeitlich hatte ich die Besprechung mit meinem Arzt und es hat sich herausgestellt, dass meine IgG und IgM-Werte seit der zweiten Rituximab-Gabe à 500 mg gestiegen sind. Dies sei ein deutliches Indiz dafür, dass das Rituximab zu wenig wirke. Die Werte hätten eigentlich tendenziell sinken sollen.
Des Weiteren entnahm er der Literatur (leider gäbe es jeweils wenige Patienten mit EGPA, sodass die Datenlage dünn sei), dass vier verschiedene Dosierungsschemata angewendet worden seien. Und bei denen, die mit 500 mg-Erhaltungsdosis therapiert worden seien, hätte man doch irgendwann wieder die Initialdosis geben müssen, da zu wenig Wirkung vorhanden war. Er zog daraus den Schluss, dass man die Dosierung individuell anpassen müsse.
Das bedeutet, nächste Woche erneut Rituximab-Infusion diesmal à 1000 mg. Danach erneut Kontrolle der IgG- und IgM-Werte um zu schauen, obs genug wirkt. Danach werde engmaschig kontrolliert, um die richtige Dosierung herauszufinden.
Liebe Hope
Vielen lieben Dank für Deine vielen hilfreichen Tipps! Habe nun das Cortison immer ganz früh genommen und hatte viel weniger Probleme, v.a. mit dem Einschlafen. Das ist schonmal viel Wert! Und niedergeschlagen fühlte ich mich zum Glück nicht. Nur müde war ich manchmal, aber das kommt mir etwas unlogisch vor beim Cortison..
Deine Ausführungen betr. Anstrengungen helfen mir sehr! Denn bei mir sind es aktuell in erster Linie die Symptome, die sich verschlechtern - vor allem die Nasennebenhöhlen. Die schwellen dann an und meine Stirn pulsiert und ich kann aufgrund heftiger Heiserkeit kaum mehr sprechen. Und in den Bronchien fühlt es sich an wie heftiger Muskelkater, sodass das Atmen strenger wird. Das passt vermutlich weniger zum Fatigue-Syndrom. Es freut mich aber sehr, dass Deine Symptome stabil sind! Wie gehts denn bei Deinen Nebenhöhlen? Schön, dass Dir das Rituximab viel gebracht hat!
Bei mir ist es übrigens sehr ähnlich: Während der Rituximab-Infusion bin ich total müde und döse und einige Stunden später könnte ich Bäume ausreissen. 24 Stunden später lässt die Wirkung dann plötzlich nach und ich habe dann eine Woche lang ziemlich Nebenwirkungen, so wie eine Grippe, einmal auch Übelkeit. Nach 7 Tagen ist es aber jeweils wie weggeblasen..
Ganz liebe Grüsse
Seni
Lieber Frosch
Das ist ja interessant und sehr schön, dass Du mit dem Corti so gut durchgekommen bist und nun sogar reduzieren konntest! Ich habe es immer mal wieder stossweise bekommen, d.h. 1-2 Wochen mit Reduzieren. Man wollte es mir aber nie durchgehend verschreiben, insb. aufgrund der möglichen Nebenwirkungen. Hinzu kommt, dass ich durch das Corti sehr schnell jeweils einen Mundsoor bekomme und das Fluconazol auch nicht gerade zur dauerhaften Einnahme geeignet sei..
Wenn ich mich recht erinnere, habe ich immer (schnell) ausgeschlichen; also jeweils 10-20 mg nach 2 Tagen reduziert. Ausser, wenn ich es nur 1-2 Tage bekommen habe, z.B. vor dem Rituximab. Man sagte mir auch, dass nach solch kurzen Stosstherapien noch keine „Gewöhnung“ ans Cortison stattfinden würde.
Ist echt sehr interessant, wie das bei Dir mit dem Energieloch so war. Ich merke meist ca. 20 Stunden nach Absetzen des Cortisons bereits die Veränderung. Und es pendelt sich schnell wieder ein - es kam mir jedenfalls so vor. Energieprobleme habe ich weniger, es machen sich meist erst die Nasennebenhöhlen bemerkbar und mit der Zeit kommen Nachtschweiss und Gliederschmerzen zurück.
Habe wirklich auch schon überlegt, ob ich das Cortison vielleicht längerfristig nehmen müsste. Komisch nur, dass ich beim ersten Rituximab-Zyklus so fit war und kein Corti brauchte? Denn sonst hatte ich bestimmt einmal monatlich eine Stosstherapie - auch aktuell wieder. Und nach der Initialtherapie mit Rituximab hatte ich drei Monate lang keinen Bedarf..
Bin sehr gespannt, was Deine Untersuchungen im März bezüglich C-ANCA bringen! Faszinierend beim Rituximab ist auch, dass diese ANCA plötzlich verschwinden können... vielleicht klappts beim Cortison auch? Und die ANCA verhalten sich nicht bei Allen dem Befinden entsprechend, hab ich jedenfalls gelesen..
Ganz lieben Dank für Deine interessanten Infos!
Liebe Grüsse Seni
-
Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Mir hat eine Anti-Enzündungsdiät geholfen.
Der NDR hat eine Serie über Ernährungstherapie - das hier empfehlen sie bei Nasennebenhöhlen - Sinusitis
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Nasennebenhoehlenentzuendung-erkennen-und-behandeln,sinusitis102.html
Die Schlappheit kann von der Entzündung kommen.
Ich habe keine Sinusitis sondern eine Verschleimung der Paukenhöhle hinter dem Ohr.
Mir hat da ein Kortison/Antihistamin Spray geholfen, das hat keine/minimale Nebenwirkung im Gegensatz zur oralen Einnahme.
Ein ziemlich zuverlässiger Wert, der widerspiegelt, wie es mir geht, ist der Entzündungswert CRP. Wenn der über 20 (Normwert unter 5) steigt, habe ich ein Problem.
Der NDR hat eine Serie über Ernährungstherapie - das hier empfehlen sie bei Nasennebenhöhlen - Sinusitis
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Nasennebenhoehlenentzuendung-erkennen-und-behandeln,sinusitis102.html
Die Schlappheit kann von der Entzündung kommen.
Ich habe keine Sinusitis sondern eine Verschleimung der Paukenhöhle hinter dem Ohr.
Mir hat da ein Kortison/Antihistamin Spray geholfen, das hat keine/minimale Nebenwirkung im Gegensatz zur oralen Einnahme.
Ein ziemlich zuverlässiger Wert, der widerspiegelt, wie es mir geht, ist der Entzündungswert CRP. Wenn der über 20 (Normwert unter 5) steigt, habe ich ein Problem.
-
Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Noch ein Gedanke zu Allergie
"Im Juli 2017 und zwei Wochen später bekam ich jeweils 1000 mg Rituximab. Mir ging es wöchentlich besser und ich hatte nach zwei Monaten das Gefühl, dass sich meine Gesundheit wieder normalisiert. Eine Veränderung wie Tag und Nacht.
Dann bekam ich Mitte November (nach vier Monaten) erneut einen Schub und drei Wochen später gabs erneut Rituximab, diesmal 1x 500mg (laut meinem Arzt die Erhaltungsdosis). "
Wenn bei dir (EGPA) eine Allergie beteiligt ist, wäre es interessant zu wissen, worauf du allergisch bist.
Mir geht es mit der Hausstauballergie im Sommer und über 2000m grundsätzlich gut, im November beginnt die Hausmilben-Saison, wenig Lüftung, warmfeuchte Räume, längerer Aufenthalt in Innenräumen.
"Im Juli 2017 und zwei Wochen später bekam ich jeweils 1000 mg Rituximab. Mir ging es wöchentlich besser und ich hatte nach zwei Monaten das Gefühl, dass sich meine Gesundheit wieder normalisiert. Eine Veränderung wie Tag und Nacht.
Dann bekam ich Mitte November (nach vier Monaten) erneut einen Schub und drei Wochen später gabs erneut Rituximab, diesmal 1x 500mg (laut meinem Arzt die Erhaltungsdosis). "
Wenn bei dir (EGPA) eine Allergie beteiligt ist, wäre es interessant zu wissen, worauf du allergisch bist.
Mir geht es mit der Hausstauballergie im Sommer und über 2000m grundsätzlich gut, im November beginnt die Hausmilben-Saison, wenig Lüftung, warmfeuchte Räume, längerer Aufenthalt in Innenräumen.