MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

[Seni (Archiv)]

Ihr Lieben

Vielen lieben Dank für Eure netten und hilfreichen Antworten!



Lieber Bernd



Die Diagnose lautet ANCA-Vaskulitis, wohl EGPA - laut meinem Rheumatologen kommt es scheinbar oft auch zu Vermischungen zwischen GPA und EGPA. Und da die Therapien eh gleich wären, versucht man es gar nicht weiter aufzuschlüsseln.



Bei mir ist es aktuell so, dass es meiner Nase so geht, wie es ganz ursprünglich angefangen hat und nicht wie es vor dem RTX war. Also geschwollen und - dann auch polypös. Die Lungenprobleme kamen erst später dazu - nun ists so ähnlich. Kann das überhaupt sein? Sollten die Symptome nicht eher schwächer werden?





Liebe Hope



Mir kam es auch genauso vor, denn Erhaltungsdosis meint ja „erhalten“ und das hört sich nach einer Remission an. Ich verstehe das mit diesen Dosierung üüberhaupt nicht - mein Rheumatologe spricht davon, dass es bei der RA eine höhere Dosis gäbe - warum denn dieser Unterschied?



Hoffentlich ists wirklich nur die Dosis, hab irgendwie Angst, das RTX könne nicht mehr wirken. Allerdings war der Erfolg schon mega eindrücklich nach der Initialdosis. Meine C-ANCA gingen auch von 1:2560 auf 1:160 zurück.



Cortison nehme ich momentan auch wieder, da es ohne ziemlich arg schlechter wird. Und nach der RTX-Initialdosis brauchte ich kaum noch Corti zu nehmen - es gab kaum einen Unterschied. Nun ists wieder ein ziemlich eindrücklicher Corti-Effekt. Wäre das bei einem Virus auch so?





Lieber Frosch



Danke vielmals für deine Hinweise! Ich lese mich gerne durch. Wäre so eine Allergie denn auch über so lange Zeit denkbar, bez. RTX?





Danke Euch sehr!

Grüsse Euch herzlich

Seni

[Frosch (Archiv)]

Na ja, so wie ich es verstehe, wirkt die Behandlung nicht sofort, sondern nach ein paar Wochen, das würde heißen bei Nebenwirkung ist es genauso?



Aber wenn du eine Mischung zwischen GPA und EGPA hast, ist sowieso Allergie dabei

http://berlin.immanuel.de/abteilungen/innere-medizin-rheumatologie-und-klinische-immunologie/leistungen/krankheitsbilder/churg-strauss-syndrom/



"Typisch für AGPA ist eine bei den Patienten oftmals schon seit Jahren vorliegende, zusätzliche allergische Erkrankung wie Asthma bronchiale, Heuschnupfen oder Polypen der Nase. Oft lässt sich auch im Blut eine erhöhte Anzahl der „allergieanzeigenden“ weißen Blutzellen, sogennante Eosinophile, verzeichnen. Insgesamt wird für die Entstehung der AGPA von einer unkontrollierten Überreaktion des körpereigenen Immunsystems ausgegangen. "



Bei mir läuft die Allergie über IGE Antikörper und es ist Hausstaub.



Vielleicht liegt es an der Kortison-Menge, dass es dir jetzt nicht mehr so gut geht, wie bei der ersten Rituximab-Infusion?



Ein Allergologe ist ein guter Ansprechpartner.



Zu dem Punkt Therapie EGPA/GPA eh gleich - bis vor kurzem hat man GPA im systemischen Stadium mit Kortison plus Endoxan behandelt, und EGPA zunächst ausschließlich mit Kortison.



https://emedicine.medscape.com/article/1178795-medication

[Hope (Archiv)]

Hallo Seni,

ob sich Cortison auf einen Infekt positiv auswirken würde, weiß ich nicht, wohl aber, dass diese Wirkung bei einem Rezidiv möglich ist.

Davon, dass Rheumatoide Arthritis stärker therapiert wird, habe ich auch schon gehört, dies könnte mit den jeweiligen Zulassungen zusammenhängen, wenn diese für eine höhere Dosis erfolgt ist, zahlen die Kassen keine geringere, damit der Erfolg nicht gefährdet ist; es ist dann egal, ob der Arzt eine niedrigere Dosis für ausreichend hält. Doch wie dem auch sei, bei GPA sind 500 mg eine Erhaltungsdosis und bei Verschlechterung wird eigentlich höher dosiert, vgl. hierzu:



https://www.spital-lachen.ch/fileadmin/files/dokumente/marketing/nephrologie_aerzte/anca.pdf



S.5; Tab. oben, refraktäremVerlauf; ab Seite 3 findest Du Infos zu GPA und EGPA.



Vielleicht lässt sich die Entscheidung des Arztes für die Erhaltungstherapie damit erklären, dass das Rezidiv nur gering war. Da ich hiervon jedoch noch nie etwas gehört habe, würde ich an Deiner Stelle noch eine Zweitmeinung einholen.

Unter diesem Link



http://www.bdrh.de/informationen-fuer-rheumatologen/kongressberichte/detailansicht/archive/2017/october/article/deutsche-s1-leitlinie-der-dgrh-zu-diagnostik-und-therapie-vorgestellt.html?tx_ttnews%5Bday%5D=18&cHash=05cd2e6eaa542ce1dc78fa02103ea526



findest Du noch mal eine Übesicht zur Therapie.

LG

Hope

[Ingeborg]

Hi Seni,

nur 3 Anmerkungen.

Ich denke, dass es nicht zu einer "Vermischung" von GPA und EGPA kommt, sondern dass sich beide in den Symptomen stark gleichen, sodass man sie häufig nicht auseinanderhalten kann. Es kann allerdings eine EGPA = eosinophile Granuilomatose mit Polyangiitis per definitionem ohne entsprechende Erhöhung der Eosinophilen im Blut oder im Gewebe nicht sein. Und Frosch hat hier recht: ihr liegt wahrscheinlich eine allergische Komponente zugrunde; früher wurde sie auch allergische Vaskulitis genannt.



Die Therapien sind heutzutage zunehmend auch nicht mehr "eh gleich". Es sieht so aus, als käme es aufgrund von Forschungen mehr und mehr zu Differenzierungen bei den Medikamenten. Es scheint sich herauszukristallisieren, dass Mepolizumab -neben der Zulassung gegen allergisches Asthma- auch bei EGPA besondere Wirkung zeigt.



Rituximab ist im übrigen zu einer Remissionsinduktion bei Anca-assoziierten Vaskulitiden genauso geeignet wie Cyclophosphamid und demgegenüber im allgemeinen besser verträglich. So rückt in meinen Augen Cyclophosphamid heutzutage mehr und mehr in den Hintergrund. Es ist eh nur für schwere, lebensbedrohliche Verläufe zugelassen.

Dir alles Gute.

Ingeborg

[Seni (Archiv)]

Liebe Hope



Das ist ja sehr interessant! Vielen lieben Dank auch für die guten Links! Irgendwie kapier ich die Wirkung des RTX nicht - müssen denn alle B-Zellen erreicht werden und hierfür brauchts dann welche Dosis? Die Dosierung scheint ja auch nicht von der Körpermasse abhängig zu sein.. Meine Kostenübernahme der KK spricht auch nicht von einer gewissen Dosis. Wirkt mehr denn auch mehr?



Hattest du zwischen den RTX-Zyklen nie Rückfälle? Und haben sich die ANCA bei dir auch verändert?



Mein ORL meint, solche Nasenschleimhautschwellungen könnten post-viral bis zu drei Monaten dauern. Ich kann mir das nur schwer vorstellen.. mir kommts so vor, als wären die Viren die Trigger für eine Autoimmunreaktion..



Lieber Frosch



Spannende Frage! Und danke für die Inputs!

Lustigerweise hatte ich bei den ersten beiden Therapien mit RTX gar keine Probleme - im Gegenteil, mir gings so gut wie nie. Als Nebenwirkungen hatte ich alle drei Male für 7 Tage Grippesymptome und einmal Übelkeit mit Erbrechen. Danach wars jeweils wie weggeblasen. Cortison bekam ich jeweils auch gleich viel - also zusätzlich bzw. vor der Infusion...



Als Allergien habe ich zum Glück keine Dauerhafte, aber eine üble Pollenallergie, die nicht in den Griff zu kriegen ist..



Hmmm... wäre ziemlich doof, wenn wir EGPAler auch noch gegen die Therapie allergisch wären...



Liebe Ingeborg



Lieben Dank, ich lerne immer so viel von dir :-). Mein Arzt geht schwer von der EGPA aus, eigentlich spricht mit den Polypen, dem Asthma, den Allergien und den wandernden Lungeninfiltaten und dem erhöhten ECP und IL-5 alles dafür. Einzig die Tatsache, dass meine ANCA C-ANCA sind lassen ihn an GPA denken. Er würde mich aber bei beidem gleich therapieren. Das Mepolizumab hat er auch erwähnt - nur lägen hier noch nicht genügende Studien vor.



Ach und das RTX wirkte anfangs so toll...



Ihr Lieben, ich bin froh um eure Erfahrungen und Erkenntnisse. Ehrlich gesagt, macht mich diese Rückfallsgeschichte ziemlich fertig. War mega im Hoch nach dem RTX und diese Abstürze sind dann nicht ganz so leicht zu ertragen.



Grüsse euch ganz herzlich

Eure Seni

[Ingeborg]

Hi Seni,

erstmal danke für das Kompliment. Wenn es wem nützt... war es meine Absicht.

Es kommt c-Anca auch bei EGPA vor, wenn auch selten. Aber Blutwerte allein sagen nichts aus, wenn nicht auch die klinischen Symptome dazukommen.

schau mal hier: http://www.labor-enders.de/164.html

Da die Eosinophilen mit Allergien assoziiert sind, könnten m.E. Deine Allergien auch durchaus mit c-Anca für EGPA sprechen. Letztlich kommt es darauf an, mit welchem Mittel man die Erkrankung in den Griff bekommt. Insofern behalte mal Mepolizumab im Hinterkopf, da dies auf IL-5 gerichtet ist. (Sonst berichtigt mich)- In America ist es gegen EGPA zugelassen, eine europäische Zulassung wird erwartet.



Tja, und leider ist es immer ein Auf und Ab, an das man nicht so schnell gewöhnt, bis man schließlich weiß, dass nach einem Ab auch wieder ein Auf kommt.

LG Ingeborg

[Hope (Archiv)]

Hallo Seni,

das RTX tötet nur spezielle B-Zellen ab. Es handelt sich um die B-Zellen, die alle mit dem CD 20 Protein gekennzeichnet sind. Diese Zellen sollten möglichst gegen Null gehen, also je niedriger desto besser. Bei der Induktionsdosis gibt es zwei Verabreichungsmlglichkeiten. Die eine mit 2x1000mg, die andere mit 4 Infusionen, die insofern individuell ermittelt wird, als sie entsprechend der Hautoberfläche berechnet wird.

Bei mir war der ANCA relativ schnell nicht mehr nachweisbar, und so ist es auch geblieben. Wie hoch bei mir die B-Zellen nach den jeweiligen Erhaltungstherapien sind, kann ich Dir gar nicht sagen. Insgesamt ist es so, dass mehr auch mehr wirkt, deshalb die höhere Induktionsdosis. Aber man kann halt nicht beliebig viel geben, schließlich ist es ein starkes Medikament. Nach den Leitlinien, die Du unter dem unteren der o.g. Links findest, soll bei einem schweren Rezidiv wieder zur Induktionsdosis und bei einem leichteren auch eine Verstärkung der Immunsuppression erfolgen, wie dies bei RTX gehandhabt wird, ist mir leider nicht bekannt. Da in den Leitlinien darauf hingewiesen wird, dass die Therapie in die Hände von Ärzten eines interdisziplinären Zentrums für ANCA assoziierte Vaskulitiden gehört, solltest Du Dich dorthin begeben, denn auch wenn RTX ein gutes Medikament ist, wäre es nicht sehr sinnvoll, Dir weiterhin die Erhaltungsdosis zu geben, wenn tatsächlich ein Rezidiv vorliegt. Wahrscheinlich wäre es ebenfalls nicht sinnvoll, in diesem Fall wieder zu Induktionsdosis zurückzukehren, da viel zu stark.

Z.Zt. gibt es bei Dir Argumente für und gegen ein Rezidiv. Aus der Erinnerung meine ich, dass die für ein Rezidiv überwiegen. Deshalb solltest Du bei Deinem Hausarzt die Laborwerte bestimmen lassen, incl. ANCA, vielleicht hilft dies schon weiter.

LG

Hope

[Seni (Archiv)]

Liebe Hope



Es ist mega interessant Deine Story zu hören und es macht mir viel Mut. Schon auch eindrücklich, dass die ANCA weg sind... dank Deinen Erklärungen verstehe ich nun vieles auch besser. Hast Du denn mit dem RTX die GPA im Griff? Oder denkst du, es gäbe noch Luft nach oben? Und ab wann hast Du Dich am Besten gefühlt?



Mein Arzt versucht momentan rauszufinden, ob es ein Rezidiv oder ein Virus resp. die Nachwirkung davon ist. Hierfür nehme ich nun 50mg Cortison für ne Woche. Danach wird eine Anpassung der Dosierung diskutiert, sofern keine Besserung eintritt. Da werden wohl auch die ANCA wieder bestimmt. Ich weiss gar nicht, was das Beste wäre. Könnte man denn auch bei einer zu hohen Dosierung Probleme bekommen? Lt. meinem Rheumatologen sei die Dosierung für die RA 1-2x 1000mg alle 6 Monate. Da denkt er wohl drüber nach. Blicke da gar nicht durch..



Übrigens: Machen Eure Ärzte manchmal auch Rachenabstriche zur Bestimmung, ob ein Erkältungsvirus vorliegt? Die Unsicherheit ob Schub oder Virus ist jedes Mal schwierig..



Danke für Deine tollen Erklärungen, das hilft mir echt sehr. Und es ist immer schön, nicht alleine zu sein.



Liebe Ingeborg



Lieben Dank, Du hast bestimmt Recht - mit der EGPA.. Und es hört sich gut an mit dem Mepolizumab, vielleicht, wenns dann mal eine Zulassung gibt... das dauert wohl noch ein wenig..



Und Deine weisen Worte - echt toll und meine tiefe Bewunderung. Nach dem Auf habe ich mich so gut gefühlt und es fühlte sich teilweise so an, wie wenn der Spuk vorbei wäre. Naja, da war ich wohl ziemlich naiv... und so stark zu sein und auf das nächste Auf zu vertrauen - hört sich gut und befreiend an.



Grüsse Euch ganz herzlich

Seni

[Hope (Archiv)]

Hallo Seni,

ich bin schon sehr lange krank und als RTX noch nicht für GPA eingesetzt wurde, mit MTX behandelt worden, das ich nicht vertrug und das ausserdem nicht ausreichend half. Es ging mir physisch und mental (Fatigue) miserabel und es ging eigentlich immer mehr bergab. Irgendwann ging es mir so schlecht, dass ich kaum noch 5 Min. gehen konnte, beim Zähneputzen benötigte ich einen Stuhl und ich war massiv auf Unterstützung angewiesen. Mit der Umstellung auf RTX sank der ANCA und war relativ schnell nicht mehr nachweisbar. Die Besserung ging nicht so schlagartig, war aber stets für mich, wenn auch in Minischritten, merkbar. Müdigkeit und Erschöpfung merke ich heute immer noch, und es wäre mir nicht möglich, berufstätig zu sein. Doch die Blutwerte sind z.zt. fast o.k., die Organe sind o.k. und jeder, der mehrere Jahre eine andere schwere Krankheit gehabt hätte, würde wahrscheinlich auch einiges an Zeit benötigen, um wieder leistungsfähig zu werden.

Wenn Dein Arzt Dir alle 6 Monate 1-2 mal 1000 mg geben will, will er Dir alle 6 Monate die Induktionsdosis bzw. die Hälfte davon geben. Das würde ich

nicht !!! mitmachen, denn dadurch würde das Risiko von Infektionen stark ansteigen. Wie ich schon schrieb, wird bei uns nur dann empfohlen auf die Induktionsdosis umzusteigen, wenn ein schweres Rezidiv vorliegt und dann aber nur einmalig und nicht im Rhythmus einerErhaltungsdosis. Du bist an Vaskulitis erkrankt und nicht an RA und die Empfehlungen der Therapie beruhen auf jahrelanger Praxiserfahrung und vielen Studien. Setz Dich nicht unnötigen Risiken aus!!! Erschwerend kommt bei Dir hinzu, dass ungeklärt ist, ob GPA oder EGPA. Nun wird zwar RTX auch bei EGPA eingesetzt und Du hattest ja auch tollen Erfolg, doch ein bisschen unklar scheint ja noch zu sein, ob der Effekt vielleicht auf das Cortison zurückzuführen war, was wieder gut zur EGPA, die früher oft nur mit Cortison behandelt wurde, passen würde.

Bist Du denn z.Zt. bei Vaskulitisspezialisten? Wenn nicht, wäre es hier wirklich wichtig, einen aufzusuchen!

Pass gut auf Dich auf!

Hope

[Seni (Archiv)]

Liebe Hope



Ich kann Das so gut verstehen.. diese Müdigkeit (bei mir ist es so ein Schweregefühl) ist so tiefgreifend. Bei mir ging es nach dem RTX wöchentlich besser. Aber für den Körper ist das so ein harter Kampf und der ist dann auch so sehr erschöpft.. aber es freut mich so, dass zur Zeit bei Dir alles ruhig ist und die ANCA weg sind. Ich bewundere das auch so sehr, wie Du so kämpfen magst. Manchmal denke ich, nicht schon wieder... wann hört das endlich auf.



Dank Dir sehe ich das mit der Dosierung nun viel klarer, ganz lieben Dank! Vielleicht müsste man mit der Erhaltungsdosierung beginnen und nach 4 Monaten statt 6 wieder 500 oder 1000mg..? Ich bin bei einem sehr erfahrenen Rheumatologen, in der Schweiz gibt es, soweit ich weiss, kein grosses Zentrum dafür. Auch forscht mein Rheumatologe in diesem Bereich. Bin eigentlich sehr zufrieden mit ihm. Nur weiss er in diesen Situationen auch nicht immer gerade so klar, was zu tun ist. Verstehe ich eigentlich auch ganz gut. Wie ist das bei Dir? Sind die Ärzte auch mal ratlos? Oder hören sie auch gut, was man als Patient sagt? Ich habe selbst immer das Gefühl, selbst herausfinden zu müssen, was es nun ist oder woran es liegen könnte. Man spürt nach so langer Zeit schon vieles auch selbst. Aber momentan bin ich ziemlich ratlos..



Noch wegen dem Cortison: Ich habe während dem RTX so gut wie gar keines mehr gebraucht... war echt krass. Vielleicht eine Woche mal 5mg, das wars dann aber auch. Und noch nie - auch zuvor mit dem Cortison kam ich auf ein solches Niveau. War schon echt krass. Und so eine gute Phase hatte ich während der letzten 4 Jahre nie - es war wie eine tolle und schöne Pause.



Nach diesen 7 Tagen mit 40mg Corti wird mein Arzt schauen, wie es weitergeht.. bin dann echt froh, wenn ich es weiss. Diese Unsicherheiten sind nicht so leicht,



Danke Dir so sehr für Deine Zusprüche! Es hilft mit wirklich sehr:-)

Liebe Grüsse

Seni