MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

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bernddmc (Archiv)
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MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Fr Sep 09, 2016 10:35 pm

Kurze Einleitung.

Februar 2015 grosser Schub (Rezidiv-GPA) mit Beteiligung

Nasennebenhöhlen,Lunge (Rippenfellentzündung-schmerzhafte

Variante),Rheuma/Gelenkschmerzen (CRP 23), Niereninsuffiezenz

Stufe III (Kreatinin 7,3).

Zu diesem Zeitpunkt war ich 57 und wog 62 kg (sonst 72 kg) bei einer Grösse von 1,81 m.



Dann die Grundreinigung:

12x Dialyse

10x Plasmapherese

2x Bluttransfusion

3x Rituximab-Infusion

Cortison und div. Tabletten.





Die nächste Rituximab im August 2015. Bis auf die ersten paar Tage mit Müdigkeit, gab es keine ersichtlichen Probleme.



Januar 2016 erstmals wieder gelbe Borken in der Nase. Nach der

nächsten Rituximab im Februar 2016 ebenfalls keine nennenswerte

Ereignisse incl. paar Tage Müdigkeit. Die Borken in der Nase waren wieder schell weg.



Anfang Juli bis Ende August 2016 Fiberschübe (38,5Grad),

Halsschmerzen und wieder gelbe Borken in der Nase.

Im August Lungen-CT (neue kleine Granulome) und diverse

Blutuntersuchungen (HIV,Hepatitis,Vieren,Tuberkulose etc.)

Negativ.

Cortison auf 10 mg erhöht und 3 Tage 20mg/ 3 Tage

15 mg und wieder auf 10 mg.

Auf Grund des Rezidivs Mitte August wieder Rituximab. Diesmal war mir noch nach Stunden leicht schwindelig und die nächsten 2 Tage mehr am schlafen als wach. Die Fieberschübe wurden langsam weniger und 2 Wochen später eine 2. Rituximab.

Danach kein Schwindel und die nächsten 2 Tage auch nur etwas schlapp.



Um den Wegener mit Rituximab in Schach zu halten, wird der Zyklus erstmal auf 4 Monate verkürzt und bei weiteren

Anzeichen eines Schubs (z.B: anhaltenden Fieberschüben mit

Schweissausbrüchen oder Borken in der Nase) weitere Rituximab

gegeben.



So ist wenigstens die Ungewissheit wann und wie erkenne ich einen Schub nicht mehr vorhanden.



Hoffe, das das Rituximab noch lange so gut verträglich und Wirksam bleibt.





LG Bernd

dsabine (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von dsabine (Archiv) » So Sep 11, 2016 11:21 pm

Hallo Bernd,



wie hoch sind deine Rituximab Infusionen? 500mg oder 1000mg?

bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 12:20 pm

Hallo Sabine,



es sind bei mir 0,5 Liter Infusionen.



Hierzu noch eine kurze Erklärung.

Allein die Füllmenge bei den Rituximab-Infusionen sind nicht entscheidend, sondern die Inhaltsangaben-Wirkstoffe; welche individuell nach Alter/Gewicht/Grösse von der Apotheke zusammengestellt werden.



Das heißt, bei gleichen Füllmengen individuell unterschiedliche Wirkstoffmengen.



LG Bernd

jens (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von jens (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 5:31 pm

Hallo,



bis jetzt habe ich 2 Zyklen mit jeweils 4 Infusionen bekommen. Es waren immer 1000 ml in der Inf.

Jetzt soll ich alle 6 Monate 1 Infusion bekommen. Sie ist etwas niedriger dosiert, aber trotzdem in einer 1 Liter Verpackung.

Soll angeblich besser wirken wenn man sie alle 6 Monate bekommt. Lass mich da gern überraschen, denn bis jetzt wirken sie nicht auf alles bei mir.



LG Jens

bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 6:40 pm

Hallo Jens,



ist bei Deinen 1000 ml Infusionen die Durchlaufzeit ebenfalls ca.

4 Stunden (500 ml bei mir ca. 4 Stunden)?!?



LG Bernd

jens (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von jens (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 6:43 pm

leider ja Bernd. Dachte die lassen es schneller durchlaufen, aber nigs da..... Im Gegenteil, bei mir dauert es immer gute 5 Stunden.

Den ersten Zyklus habe ich in einem anderen KH bekommen. Die haben das schneller laufen lassen. Nicht immer mit 50ml die erste Stunde begonnen und dann halbstündlich um 50 gesteigert bis auf 400ml....

dsabine (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von dsabine (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 7:27 pm

Fünf Stunden geht ja noch. Beim letzten Mal hat es knapp acht Stunden gedauert! Ich war stationär und der diensthabende Arzt bestand darauf, vorher und nachher zu "wässern", d.h. zusätzlich zuerst und danach Kochsalzlösung per Infusion zu geben. Macht es angeblich besser verträglich. Antihisamin mit Paracetamol und Cortison habe ich auch bekommen vorher.

Ich weiß, dass man das bei "echter" Chemo oft so macht, aber er ließ nicht mit sich diskutieren.

bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 8:21 pm

Hallo Sabine,



bist du mit Rituximab-Infusionen auch stationär in der HSK-Wiesbaden ?



LG Bernd

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von dsabine (Archiv) » Mo Sep 12, 2016 10:07 pm

Bernd, ich habe dir eine PN geschrieben.

bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Mi Dez 14, 2016 7:45 pm

14.12.2016

Heute gab es die nächste Ritximab-Infusion. Geplant war

eigentlich Anfang Januar 2017.

Wenn nichts dazwischen kommt soll es Ende März 2017 die

nächste Infusion geben und dann Im April ein Thorax-Ct (Lunge),

um zu sehen was die Granulome machen; bei Bedarf soll dann

CellCept hinzu kommen.

Dann drücken wir mal die Daumen, das der Winter keine neuen

Überraschungen bringt!?!



LG Bernd

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