MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

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bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Fr Mär 02, 2018 1:37 pm

Hallo Seni,



in der Regel sind die Symthome in den ersten 2 Wochen, wegen der

Reaktion auf Rituximab/Cortison schon spürbar.



Solange der Körper mit dem Rituximab zurecht kommt, ist es gut!!!



Das Rituximab soll einen Schub verhindern, jedoch speziell bei

den NNH ist es nicht besonders Wirksam!!!



LG Bernd

Frosch (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Frosch (Archiv) » Fr Mär 02, 2018 5:00 pm

Es wird neuerdings bei Sinusitis behauptet, dass der Darm mitbetroffen ist.



Bei mir könnte das stimmen. Ich habe schon immer bei Stress Durchfall und Schnupfen bekommen.



Liebe Seni,



es kann sein, dass du Probleme mit Histamin in der Nahrung hast.



https://www.nahrungsmittel-intoleranz.com/de/histaminintoleranz-informationen/histamingehalte-von-lebensmitteln.html

Hope (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Mo Mär 05, 2018 5:52 pm

Liebe Seni,

ob es Patienten gibt,bei denen das RTX auch im HNO-Bereich wirkt, weiß ich nicht. Doch nach einer Studie zu RTX bei GPA scheint RTX hier häufig zu versagen, was nun leider von Dir, Bernd und mir bestätigt wird.



Im HNO–Bereich bin ich noch nicht operiert worden, und nach dem Lesen Deines Berichts und der Berichte anderer Mitglieder bin ich sehr froh darüber!

Vor vielen, vielen Jahren war mir die Begradigung der Nasenscheidewand empfohlen worden (damit fing es bei vielen Patienten an) dies hatte ich aber abgelehnt.- Antibiotika hatte ich in der Vergangenheit, wenn sich die spez. Staphylokokken, die sich bei den meisten Menschen im Nasenraum befinden und leider auch die GPA triggern, durch die Therapie zu sehr ausgebreitet hatten. Insgesamt muss man aber vorsichtig sein, damit sich keine resistenten Bakterien bilden.



Dass bei Dir auch die Schädelbasis entzündet ist, tut mir leid. Gut, wenn man diese nun besser überwachen kann. Als Laiin weiß ich nicht, wie so eine Öffnung zur Schädelbasis einzuordnen ist. Musst Du nun hinsichtlich Keimverschleppung besonders vorsichtig sein oder ist so eine Verbindung harmloser als ich mir das vorstelle?

Verursacht das Einspritzen nicht große Schmerzen?

Jedenfalls werde ich mir den Tipp merken, würde mich aber trotzdem über die zwei Antworten freuen.



Zum Mundsoor hatte Frau Dr. Reinhold-Keller übrigens geschrieben, dass dieser leider bei EGPA mit Kortisoneinnahme und Asthmaspray häufig

vorkomme und in diesem Fall Amphomoronal-Pipettenlösung eingesetzt werden kann. Vielleicht ist dies eine Alternative zum jetzigen Mittel? Lt. meinem früher genannten Buch soll es auch Prophylaxesprays geben, dazu habe ich jedoch nichts gefunden.



Wie habt Ihr Euch jetzt entschieden? Wird das Cortison wieder sofort oder langsam abgesetzt?



Jedenfalls wünsche ich Dir baldige Besserung!



Liebe Grüße

Hope

Seni (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Seni (Archiv) » So Mär 11, 2018 5:58 pm

Lieber Bernd



Ganz merkwürdig ist jeweils, dass die Symptome nach dem Rituximab genau dieselben wie in einem Schub sind, ehe sie abklingen.. also Nase zu, Halsschmerzen und Husten. Aber da bin ich froh, wenn ihr auch jeweils so auf die Infusion reagiert, dann ist es ja normal.



Hattest Du denn mehr Infektionen mit der Rituximab-Therapie oder schlimmere Verläufe? Mein Arzt ist da immer sehr optimistisch, da nur ein kleiner Teil des Immunsystems blockiert werde. Bis jetzt hatte ich jedenfalls noch nicht mehr Infektionen zum Glück - es kommt mir sogar so vor, als wäre ich weniger anfällig als vor der Therapie. Hoffentlich bleibts so..





Lieber Frosch



Mit dem Darm hatte ich zum Glück noch keine Probleme bis jetzt - aber die Theorie ist schon spannend. Was kann man denn da machen, um den Darm auszugleichen?



Die Histamin-Idee ist gut und ich hatte tatsächlich schon mal zwei Wochen lang eine Kartoffel-Diät gemacht, um es herauszufinden. Leider ergab sich nicht viel daraus.. und Rotwein soll viel davon haben, hab ich mal gehört? Den vertrage ich allerdings ganz gut.. ernährst Du Dich dauerhaft histaminarm? Und hast Du Veränderungen festgestellt?





Liebe Hope



Hattest oder hast Du in den Nebenhöhlen Entzündungen? Polypen oder Granulome? Oder immer mal wieder eine Sinusitis?

Ja das Problem bei mir war damals tatsächlich, dass der erste HNO einfach mal etwas geschnippelt hatte und erst der zweite, spezialisierte HNO bei der dritten OP komplett alle Entzündungen und Polypen wegoperierte. Und danach wars wirklich viel besser. Es war, als wäre der Teufelskreis „Sinusitis triggert Autoimmunreaktion und umgekehrt“ unterbrochen worden. Vorher hat sich beides sehr begünstigt. Und Antibiotika hatte ich damals auch dauerhaft - allerdings waren die Entzündungen teilweise schon so verhärtet und knöchern teilweise auch abgekoppelt, so dass Antibiotika nicht mehr viel halfen. Mein HNO ist da übrigens auch ganz entspannt - scheinbar wären Resistenzbildungen in der Nase selten und wenn, dann unproblematisch. Es war deswegen auch nie Vorsicht angebracht aufgrund der längerfristigen Antibiotika-Einnahme.. In der Lunge könnte es vielleicht anders sein?



Die OP an der Schädelbasis konnte nur ein sehr spezifisch geschulter HNO vornehmen, da scheinbar ein Loch entstehen kann, und der Liquor austritt und damit verbundene, lebensgefährliche Hirnentzündungen. Allerdings sei es für einen geschulten Operateur kein Problem.. und es ging also auch alles gut:-) Ansonsten aber sei das alles unproblematisch hinsichtlich der Keime und auch das Spülen - aber Schmerzen habe ich schon ziemlich beim Einspritzen. Allerdings weiss ich nie, wo es genau wehtut.. in den NNH tuts so unspezifisch weh. Kennt Ihr das auch?



Ah ja genau, das Ampho-Moronal kenne ich auch - das Problem dabei ist, dass es nur kleine Fläschchen gibt und die schon nach drei Tagen wieder leer sind. Das reicht dann nie aus - der Soor wird zwar hinausgeschoben, er kommt danach aber trotzdem und dann brauche ich wieder das Fluconazol. Und in der Apotheke jeweils 20 davon zu bestellen ist auch irgendwie schräg. Hinzu kommt, dass ich den Soor meist im Hals hinten habe, also gerade hinter der Zuge. Und da kann ich das Moronal nicht gut hinverteilen. So ein Spray wäre wirklich super! Muss mal meinen Arzt fragen, ob er etwas weiss..



Dieses Soor-Problem hält mich auch davon ab, das Cortison dauerhaft zu nehmen. Auch nach bspw. 7 Tagen 5mg habe ich meist schon ein Soor-Problem. Daher haben wir das Cortison auch nicht weiter eingeplant und schon wieder abgesetzt. Bin etwas unsicher, wie es weitergehen soll.. ob das reicht, oder eben nicht..



Danke Dir! Und auch für die lieben Besserungswünsche!



Liebe Grüsse Euch

Seni

Frosch (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Frosch (Archiv) » So Mär 11, 2018 6:20 pm

Liebe Seni,



ich bin am herumtesten. Es ändert sich im Verlauf der Zeit, was ich vertrage und was nicht.

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Duenndarm-Fehlbesiedlung-erkennen-und-behandeln,duenndarmfehlbesiedlung100.html



Es geht mir ziemlich gut, so bin ich mehr als voll berufstätig und habe nicht viel Zeit. Ich habe noch eine leichte Verschleimung am Ohr und einen schnell gereizten Darm.



Eigentlich müsste ich ein Ernährungstagebuch führen. Das immer selbst frisch Gemüse kochen nimmt viel Zeit in Anspruch. Ich denke, das Ernährungstagebuch ist der nächste Schritt. Im Moment lasse ich Zucker und Kohlehydrate weitgehend weg und verwende Kurkuma, Curry, Zwiebeln, Ingwer und Knoblauch beim Kochen. Außerdem Joghurt mit Leinöl. Und ich trinke so viel wie möglich. (Ingwer beeinflusst die Blutgerinnung, also damit vorsichtig sein)



Das mit dem Wein ist eine Qualitätsgeschichte. Ich trinke auch gern Rotwein und er tut mir nichts

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=40391

Hope (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Di Mär 13, 2018 10:36 pm

Liebe Seni,

vielen Dank für Deine Antworten und schön, dass die 3.OP wenigstens vorübergehend Besserung gebracht hat!

Bei mir war es so, dass ich bereits Jahre vor der Erkrankung Probleme mit der Stirnhöhle hatte. Z.Zt. habe ich in allen Nebenhöhlen chronische Entzündungen. Nach der letzten RTX -Infusion ging es mir wegen der zusätzlichen Cortisongabe diesbzgl. kurzfristig besser. Trotzdem ist mein Ziel, das Cortison auszuschleichen und dann erstmal ein wenig zu pausieren. Auf die Gefahr der Resistenzen wurde ich von der HNO-Abt. der Uniklinik Kiel hingewiesen. Trotzdem hatte ich auch schon ab und zu Antibiotikum und bis jetzt ist alles o.k., doch ich versuche, es so selten wie möglich zu nehmen.



Mit Polypen oder Granulomen in den NN-Höhlen hatte ich nie Probleme.



Also, wenn das Amphomoronal besser verträglich ist, würde ich mich nicht scheuen, davon auch größere Mengen zu kaufen, wichtig ist doch, dass Du Dich trotz Krankheit so gut wie möglich fühlst.



Liebe Seni, ich bin auch gespannt, wie es bei Dir weitergeht und wünsche Dir, dass Du die Ausnahme der Regel der langsamen Cortisonreduktion bist.



Liebe Grüße

Hope





Nachtrag: Frau Dr. R.-K. schrieb übrigens, dass bei EGPA, Astmaspray und Mundsoor auch häufig die Speiseröhre von Soor befallen sei; dies könne man durch eine Spiegelung feststellen. Könnte ein solcher Befall vielleicht die Ursache dafür sein, dass der Mundsoor immer so schnell wieder auftritt? In diesem Fall würde auch die von ihr genannte Pipettenlösung helfen.

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mi Mär 14, 2018 11:56 am

Liebe Seni,



ich habe jetzt das Untersuchungsergebnis der Nierenfunktion inklusive c-anca.



So wie ich den Forschungsstand verstehe spielen c-anca eine unklare Rolle im Entstehungsprozess einer Vaskulitis, sie korelieren nicht mit der Schwere der Erkrankung und sagen auch nicht einen Schub voraus. Außerdem können auch Gesunde c-anca haben, man soll sie also nicht therapieren.



Aber jetzt zu meinen Werten

Der erste Wert 2015 nach einer Woche 20mg Prednisolon: 1:100,

Der nächste Wert ein halbes Jahr später bei ca. 10mg Prednisolon 1:40,

ein viertel Jahr später 2016 bei ca. 5mg Prednisolon 1:40,

2 Monate später bei ca. 5mg Prednisolon 1:40,

5 Monate später bei ca. 3mg Prednisolon 1:80,

5 Monate später 2017 ausgeschlichen 1:160,

1 Jahr später 2018 immer noch ausgeschlichen 1:80



Ansonsten erholen mich meine Nieren, wenn ich großes Glück habe, weiter. Der Kreatininwert im Blut ist zum ersten Mal seit Beginn der Krankheit bei 1.1 (bisher 1.15 bis 1.6) und Eiweiß im Urin ist mit Stick nicht mehr erkennbar, nur noch gemessen unter 100mg/l im 24 Stunden Urin.

Ingeborg
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 14, 2018 12:53 pm

Hi Frosch,

da hast Du aber überhaupt sehr viel Glück mit Deiner Krankheitsaktivität gehabt. Darf ich mal wissen, wie der c-Anca Wert zu Beginn Deiner Symptome (soweit Du welche hattest) bzw. zum Zeitpunkt der Diagnose war?



Zu Deinen c-Anca-Anmerkungen sollte nicht unerwähnt bleiben, dass neueste Forschung neue Gedanken entwickelt. Bis dahin wird man als Hinweis (nicht als Beweis) sich an c-Anca wie bisher halten und zusammen mit den Zielantigenen, entsprechenden Symptomen und bildgebenden Verfahren weiterhin therapieren.

Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mi Mär 14, 2018 2:01 pm

Hallo Ingeborg,



der Hausarzt meines Vertrauens hat sich dankenswerterweise von mir breitschlagen lassen, mich nicht sofort ins Krankenhaus zu überweisen (das hatte er fest vor), sondern mir ein Wochenende zwei mal 20mg Prednisolon (morgens/abends) und dann 20mg Prednisolon zu verschreiben, bevor er mich zum Rheumatologen überwies (der Termin dauerte natürlich ein paar Wochen, bis dahin hatte ich schon einen Ausschleich-Versuch und einen Rückfall hinter mir) Das heißt, ich habe keinen c-anca Wert vor Prednisolon.



Selbst wenn, würde das nicht viel bedeuten, denn c-anca wird gesund so gut wie nie gemessen. Theoretisch könnte die Hälfte der Bevölkerung c-anca im Blut haben. Und es kann gut sein, dass ich eine genetische Veranlagung habe und schon immer c-anca im Blut habe, und die Krankheit dann unter bestimmten Bedingungen ausgebrochen ist.

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Dany_CH (Archiv) » Mi Mär 14, 2018 2:23 pm

Hallo Frosch



wieder einmal schreibst Du grossen Humbug! wenn du WIRKLICH am Mechanismus zwischen PR3-ANCAs und den neutrophilen Granulozyten interessiert bist, dann lese die Habilitationsschrift von Dr. med. Adrian Schreiber "Mechanismen der ANCA-induzierten Vaskulitis".



Das erfordert aber mehr als 5 Minuten im Internet zu googeln und dann irgendwelche Links zu zitieren!



Sorry Bernd - das gehört nicht zu deinem Thema - aber musste wieder mal gesagt werden.



Viel Spass beim Lesen

Dany

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