@ Aktuell
Nach der letzten Infusion Ende März 2017 ist der Kreatinin-Wert
auf 1.39 gefallen und jetzt 4 Monate später Anfang August auf
1,25 fast Normalwert gesunken (ca.59% Nierenleistung).
Nach dem Nierenversagen vor ca. 2 1/2 Jahren (KREA 7.3) hätte
ich mit so einer Verbesserung niemals gerechnet, gerade weil
letztes Jahr noch ein Rezidiv mit Lungenbeteiligung war.
Die Hauptfaktoren für die Verbesserung sind die gute Medikation
mit Rituximab, viel Flüssigkeit und entsprechender Ernährung.
Bei den bisherigen Rituximab-Infusion ist eine deutliche Aktivität/Reizbarkeit in den ersten 2 Wochen erkennbar, wahrscheinlich wegen des zusätzlichen Cortisons.
Danach ist sozusagen, wieder Normalzustand.
Das Hauptrisiko bei Rituximab sind Lungenentzündungen.
In der UNI-Frankurt ist man von Wirkung des Rituximab in passender Dosierung selbst überrascht.
Letztes Jahr hatte ein Wegener-Patient mit 10cm grossem Granulom in der Lunge; heute wieder so weit regeneriert und
gleiche Lungenleistung.
Klar es gibt auch Nachteile/Nebenwirkungen.
Im Vergleich zu chemischen Immunsupressionen sind solche
Biologigals eine gute Alternative.
LG Bernd
MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
-
bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
-
Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Hi Bernd,
vielen Dank für Deine Rückmeldungen. Es ist ja überaus erfreulich, dass der Wegener bei Dir auf dem Rückzug ist.
Weiter so und alles Gute,
Ingeborg
vielen Dank für Deine Rückmeldungen. Es ist ja überaus erfreulich, dass der Wegener bei Dir auf dem Rückzug ist.
Weiter so und alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
Omega (Archiv)
- Beiträge: 222
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Bernd, diese Art des Verlafberichtes finde ich für uns sehr hilfreich, der nächste Schub kann bei uns allen jederzeit kommen. Augen verschließen hilft nicht. was hilft, ist Wissen: über uns, über Erfahrungen von Anderen und das Wissen der Mediziner.
Alles gut mischen...und für sich selbst positiv anwenden.
Vielen Dank, Omega
Alles gut mischen...und für sich selbst positiv anwenden.
Vielen Dank, Omega
-
bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
@ Aktuell
Nach 4 Monaten jetzt wieder eine weitere Rituximab-Infusion.
Wie immer in den ersten Tagen rote Backen, wie ein Glühwürmchen
und erhöhte aktive Reizbarkeit/Aufmerksamkeitsdefizite (Verletzungsrisiko).
Ansonsten keine weitere Besonderheiten.
Da die Remission nun schon ein Jahr hält, wird jetzt wieder
auf den 6 monatigen Zyklus Rituximab gewechselt.
Alle Blutwerte sind soweit OK (Krea von 1,25 auf 1,5 /HB von 11,8 auf 13,2).
Eine weitere Verbesserung, das die Instabilität der Knie sich
erheblich verbessert hat.
Im Grossen und Ganzen ist der aktuelle Gesundheitsstand zur Zeit sehr positv und hoffe das bleibt noch lange so !!!
LG Bernd
Nach 4 Monaten jetzt wieder eine weitere Rituximab-Infusion.
Wie immer in den ersten Tagen rote Backen, wie ein Glühwürmchen
und erhöhte aktive Reizbarkeit/Aufmerksamkeitsdefizite (Verletzungsrisiko).
Ansonsten keine weitere Besonderheiten.
Da die Remission nun schon ein Jahr hält, wird jetzt wieder
auf den 6 monatigen Zyklus Rituximab gewechselt.
Alle Blutwerte sind soweit OK (Krea von 1,25 auf 1,5 /HB von 11,8 auf 13,2).
Eine weitere Verbesserung, das die Instabilität der Knie sich
erheblich verbessert hat.
Im Grossen und Ganzen ist der aktuelle Gesundheitsstand zur Zeit sehr positv und hoffe das bleibt noch lange so !!!
LG Bernd
-
Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
:-)))
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
Seni (Archiv)
- Beiträge: 49
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Lieber Bernd
Durchlaufe momentan gerade eine ähnliche Verlaufsgeschichte wie du mit dem Rituximab. Vielleicht hast du eine Erklärung für mein Problem und kannst mir helfen?
Im Juli 2017 und zwei Wochen später bekam ich jeweils 1000 mg Rituximab. Mir ging es wöchentlich besser und ich hatte nach zwei Monaten das Gefühl, dass sich meine Gesundheit wieder normalisiert. Eine Veränderung wie Tag und Nacht.
Dann bekam ich Mitte November (nach vier Monaten) erneut einen Schub und drei Wochen später gabs erneut Rituximab, diesmal 1x 500mg (laut meinem Arzt die Erhaltungsdosis).
Nun geht es mir seit ca. 5 Wochen schlechter, war u.a. auch beim ORL und die meinten, meine NNH seien wieder angeschwollen. Antibiotika hab ich auch schon 14 Tage durch. Cortison hochdosiert hilft, aber nur solange ich es nehme.
Wie habt ihr jeweils rausbekommen, dass es ein Schub ist? Und wenn ja, wirkt das Rituximab nicht mehr oder zu wenig?
Das ORL meinte, es könne auch sein, dass ein Virus noch „nachwirkt“. Aber irgendwie kann ich mir das Ganze nicht erklären.
Freue mich sehr auf deine Antwort und danke dir sehr
Seni
Durchlaufe momentan gerade eine ähnliche Verlaufsgeschichte wie du mit dem Rituximab. Vielleicht hast du eine Erklärung für mein Problem und kannst mir helfen?
Im Juli 2017 und zwei Wochen später bekam ich jeweils 1000 mg Rituximab. Mir ging es wöchentlich besser und ich hatte nach zwei Monaten das Gefühl, dass sich meine Gesundheit wieder normalisiert. Eine Veränderung wie Tag und Nacht.
Dann bekam ich Mitte November (nach vier Monaten) erneut einen Schub und drei Wochen später gabs erneut Rituximab, diesmal 1x 500mg (laut meinem Arzt die Erhaltungsdosis).
Nun geht es mir seit ca. 5 Wochen schlechter, war u.a. auch beim ORL und die meinten, meine NNH seien wieder angeschwollen. Antibiotika hab ich auch schon 14 Tage durch. Cortison hochdosiert hilft, aber nur solange ich es nehme.
Wie habt ihr jeweils rausbekommen, dass es ein Schub ist? Und wenn ja, wirkt das Rituximab nicht mehr oder zu wenig?
Das ORL meinte, es könne auch sein, dass ein Virus noch „nachwirkt“. Aber irgendwie kann ich mir das Ganze nicht erklären.
Freue mich sehr auf deine Antwort und danke dir sehr
Seni
-
bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Hallo Seni,
zu Deiner Frage, wie man einen Schub erkennt, ist individuell
und abhängig von der Krankheit und teils auch wo die ersten
Krankheitssymthome aufgetreten sind.
Bei mir sind das die Nasennebenhöhlen mit gelben Borken in der
Nase und zusätzlichen Schwitzattaken mit leichtem Fieber (ca.38 Grad).
Das Rituximab unterdrückt zwar das Immunsystem, jedoch erhöht sich das Risiko für Lungenentzündungen. Deshalb ist Vorsicht geboten bei nächtlichen Schweissausbrüchen mit Fieber.
Das war bei meinem letzten Rezidiv und mit einem CT wurden
neue Granulome in der Lunge festgestellt (Vergleichs CT vom
Vorjahr war vorhanden).
Hast du denn mittlerweile eine sichere Diagnose oder bekommst
du das Rituximab auf Verdacht, um zu sehen ob es hilft oder
nicht ?!?
LG Bernd
zu Deiner Frage, wie man einen Schub erkennt, ist individuell
und abhängig von der Krankheit und teils auch wo die ersten
Krankheitssymthome aufgetreten sind.
Bei mir sind das die Nasennebenhöhlen mit gelben Borken in der
Nase und zusätzlichen Schwitzattaken mit leichtem Fieber (ca.38 Grad).
Das Rituximab unterdrückt zwar das Immunsystem, jedoch erhöht sich das Risiko für Lungenentzündungen. Deshalb ist Vorsicht geboten bei nächtlichen Schweissausbrüchen mit Fieber.
Das war bei meinem letzten Rezidiv und mit einem CT wurden
neue Granulome in der Lunge festgestellt (Vergleichs CT vom
Vorjahr war vorhanden).
Hast du denn mittlerweile eine sichere Diagnose oder bekommst
du das Rituximab auf Verdacht, um zu sehen ob es hilft oder
nicht ?!?
LG Bernd
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Hallo Seni,
meine GPA wird auch mit RTX therapiert. Nach der erhöhten Anfangsdosis erhalte ich nun schon seit längerer Zeit 500 mg, um den verbesserten Gesundheitszustand zu erhalten. Gerade weil es sich um eine Erhaltungsdosis handelt, kann ich mir nicht vorstellen, dass diese Menge bei einem Schub ausreichend ist. Als Laiin! empfehle ich Dir, hier nochmal nachzuhaken, falls Du tatsächlich noch in einem Rezidiv sein solltest. Ergänzend zu Bernd möchte ich noch schreiben, dass ich, wenn ich mich länger deutlich unwohler fühle, auch Blut und Urin testen lasse.
Obwohl ich von RTX immer noch begeistert bin, ist es leider so, dass es bei granulomatösen Entzündungen im NNH-Bereich meistens versagt.
Schade, dass der gute Effekt bei Dir nicht angehalten hat! Ich wünsche Dir, dass man Dir gut helfen kann.
LG
Hope
meine GPA wird auch mit RTX therapiert. Nach der erhöhten Anfangsdosis erhalte ich nun schon seit längerer Zeit 500 mg, um den verbesserten Gesundheitszustand zu erhalten. Gerade weil es sich um eine Erhaltungsdosis handelt, kann ich mir nicht vorstellen, dass diese Menge bei einem Schub ausreichend ist. Als Laiin! empfehle ich Dir, hier nochmal nachzuhaken, falls Du tatsächlich noch in einem Rezidiv sein solltest. Ergänzend zu Bernd möchte ich noch schreiben, dass ich, wenn ich mich länger deutlich unwohler fühle, auch Blut und Urin testen lasse.
Obwohl ich von RTX immer noch begeistert bin, ist es leider so, dass es bei granulomatösen Entzündungen im NNH-Bereich meistens versagt.
Schade, dass der gute Effekt bei Dir nicht angehalten hat! Ich wünsche Dir, dass man Dir gut helfen kann.
LG
Hope
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
Hallo Seni,
mir ist noch eingefallen, dass die Tatsache, dass das Cortison gut wirkt, auch ein Hinweis auf einen Schub sein kann.
LG
Hope
mir ist noch eingefallen, dass die Tatsache, dass das Cortison gut wirkt, auch ein Hinweis auf einen Schub sein kann.
LG
Hope
-
Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen
"Die meinten, meine NNH seien wieder angeschwollen. Antibiotika hab ich auch schon 14 Tage durch."
"Cortison hochdosiert hilft, aber nur solange ich es nehme"
Mir fällt dazu Allergie ein. Ich habe GPA und die HNO-Beteiligung ist ausschließlich allergisch. Ich bin beim Testen von natürlichen Antihistaminika über Quercentin inzwischen bei Schwarzkümmelöl angekommen.
Wirkt alles bei mir. Natürlich gibt es auch Antihistaminika aus der Apotheke, die sind rezeptfrei.
Theoretisch kann es auch sein, dass die Allergie durch die Rituximab Infusion aufgetreten ist.
In diesem Rote-Hand-Brief zu Rituximab http://www.kvs-sachsen.de/uploads/ms_abisz06a8b36bc1d727ef3fc46c3e94013da098694a55/Register_A-Z/Rote-Hand-Brief_MabThera_Rituximab_08-2011.pdf
steht folgendes
"Die Prämedikation mit 100 mg Methylprednisolon sollte 30 Minuten vor der Infusion von
MabThera beendet sein und eine Prämedikation mit einem Analgetikum/Antipyretikum (z.B. Paracetamol) und einem Antihistaminikum (z.B. Diphenhydramin) sollte immer vor einer Infusion mit Rituximab verabreicht werden. "
"Cortison hochdosiert hilft, aber nur solange ich es nehme"
Mir fällt dazu Allergie ein. Ich habe GPA und die HNO-Beteiligung ist ausschließlich allergisch. Ich bin beim Testen von natürlichen Antihistaminika über Quercentin inzwischen bei Schwarzkümmelöl angekommen.
Wirkt alles bei mir. Natürlich gibt es auch Antihistaminika aus der Apotheke, die sind rezeptfrei.
Theoretisch kann es auch sein, dass die Allergie durch die Rituximab Infusion aufgetreten ist.
In diesem Rote-Hand-Brief zu Rituximab http://www.kvs-sachsen.de/uploads/ms_abisz06a8b36bc1d727ef3fc46c3e94013da098694a55/Register_A-Z/Rote-Hand-Brief_MabThera_Rituximab_08-2011.pdf
steht folgendes
"Die Prämedikation mit 100 mg Methylprednisolon sollte 30 Minuten vor der Infusion von
MabThera beendet sein und eine Prämedikation mit einem Analgetikum/Antipyretikum (z.B. Paracetamol) und einem Antihistaminikum (z.B. Diphenhydramin) sollte immer vor einer Infusion mit Rituximab verabreicht werden. "