MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Hope (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Do Feb 22, 2018 5:15 pm

Liebe Seni,

vielen Dank für Deinen Bericht! Deine Erfahrungen sind auch für mich interessant, und es freut mich, dass Du das Cortison jetzt besser verträgst.

Du schreibst, dass die RTX-Wirkung anhand der Entwicklung der Immunglobuline bestimmt wird, also anhand der Nebenwirkungen. Auf deren Verlauf hatte ich selbst nie so geachtet und werde jetzt interessehalber meine Befunde nochmal dazu durchsehen. Wie haben sich denn die B-Zellen verändert, auf die die Therapie eigentlich ausgerichtet ist?



Übrigens war mir in meinen Befunden aufgefallen, dass ich 6 Monate nach der Therapie 1000mg RTX und dann erst regelmäßig 500 mg erhalten habe. Auch bekam ich einige Zeit noch Aza dazu, dies wurde jedoch abgesetzt, da ich es nicht vertrug.



Nach der von mir genannten Doktorarbeit erfolgte die RTX-Induktion wie bei uns. Dann erhielten sechs Patienten (von insgesamt 10)innerhalb von zwei Jahren mindestens noch einmal diese Induktionstherapie, ein Patient erhielt einmalig 1000mg. Von diesen sieben Patienten erhielt nur ein Patient innerhalb dieses Zeitraumes das RTX wegen eines Rezidivs, die anderen wurden prophylaktisch behandelt.



Insgesamt habe ich nach dem Lesen dieser Arbeit den Eindruck, dass es schwierig ist, ganz auf Cortison zu verzichten. Auf S. 55 wird hier die allergische Komponente der GPA als mögliche Ursache dafür gesehen.



Aufgrund meiner eigenen Erfahrungen würde ich das Cortison langsam absetzen und sobald sich wieder eine Verschlechterung zeigt erhöhen. So kann man Schritt für Schritt die für den eigenen Körper erforderliche Erhaltungsdosis herausfinden.



Lt. der Studie hatten 2 Patienten weiterhin HNO-Probleme. Ich selbst habe -wie leider einige Mitglieder mit GPA auch weiterhin Probleme mit Neben-und Paukenhöhlen

.

Da ich selbst oft nicht daran gedacht habe, den Augeninnendruck bei Cortisoneinnahme prüfen zu lassen, erinnere ich hier noch mal daran.



Mich würde neben den o.g. B-Zellen auch noch interessieren, welches Cortison Du nimmst?

LG

Hope

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Do Feb 22, 2018 5:35 pm

Hallo Bernd,

Du hast ja auch schon einiges hinter Dir, sowohl an Beschwerden, als auch an

Therapie und über diese tolle Besserung hätte man vor 40 Jahren wohl gestaunt. Worüber ich beim jetzigen Lesen gestaunt habe, ist die starke Besserung im HNO-Bereich durch RTX; ich habe auch gelesen, dass es zwischenzeitlich wieder schlechter war. Wie sieht es jetzt aus? Ist alles noch in Ordnung und seit wann?

Liebe Grüße

Hope

Und vielen Dank für Deine Berichte!

bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Fr Feb 23, 2018 4:57 pm

Hallo Hope,



zum Rituximab in meinem Fall ist es so; das der Wegener bei mir

im Nasennebenhöhlen-Bereich sitzt und von dort aus auch seinen

Startpunkt hat.

Der HNO-Bereich selbst hat sich durch das RTX bei mir nicht

sonderlich verbessert. Bsp.: Brauche immer noch das ganze

Jahr sehr viele Taschentücher min. 5 Stück/Tag (auch ohne eine

Erkältung) und die Halsschmerzen sind auch oft Präsent.



Die Hauptsache das RTX hält den Wegener in Schach und das

erhöhte Risiko auf Lungenentzündungen gehört auch mit dazu.



Bin zur Zeit seit ca. Dezemder 2016 in Remission und hoffe

das es so bleibt. Der nächste RTX-Termin ist für Juni 2018

geplant.



Wünsche auch Dir alles Gute !!!



LG Bernd

Hope (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Fr Feb 23, 2018 5:36 pm

Hallo Bernd,

vielen Dank für Deine Antwort! Dann bist Du leider doch nicht die Ausnahme, bei der RTX auch im HNO-Bereich wirkt. Bei mir hatte die Erkrankung auch vor vielen Jahren dort begonnen. Deshalb würde ich mich freuen, wenn Du mir noch sagen könntest, ob die Halsschmerzen durch die GPA bedingt sind oder durch Bakterien, die über den HNO-Bereich einwandern.

LG

Hope

Seni (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Seni (Archiv) » Fr Feb 23, 2018 6:12 pm

Lieber Frosch



Du bringst ja spannende Inputs! Mit einer antientzündlichen Diät habe ich mich bisher noch nie auseinandergesetzt. Hat es bei Dir geholfen? Vieles mache ich eigentlich bisher schon, da ich mich vegetarisch ernähre.



Ich inhaliere auch Cortison und es hilft bei mir auch ganz gut. Ich nehme hierfür jedoch nicht den Spray, sondern den Pari Boy Sinus und lasse das Pulmicort in der Nase vernebeln.



Meine Allergien haben nur mit den Pollen zu tun; Esche- und Gräserpollen. Ganzjahresallergien habe ich zum Glück nicht. Aber die Pollenallergie ist ziemlich heftig und kaum zu kontrollieren. Mit 50 mg Cortison habe ich immer noch Symptome. Wie gehst Du mit der Allergie um? Viel Lüften, Bettbezüge wechseln? Und reicht Dir das Cortison, das Du dauerhaft nimmst?



Hast Du das Xolair (IGE-Hemmer) schon mal ausprobiert? Vor meiner Diagnose habe ich das erhalten und meine Pollenallergie war komplett weg - die anderen Vaskulitis-Symptome allerdings nicht, weshalb das Rituximab nötig wurde. Hast Du auch Asthma?



Ich weiss auch noch nicht, wie ich mit meiner Allergie umgehen soll, im März gehts jeweils wieder los. Habe noch die Hoffnung, dass die Allergie unter dem Rituximab weg ist. Ob man das Rituximab mit dem Xolair kombinieren darf, weiss ich auch nicht..



Spannend diese Unterschiede! Mein CRP ist nur im Schub erhöht, ansonsten sind die Leukozyten jeweils wenig erhöht.



Liebe Grüsse

Seni





Liebe Hope



Es tut einfach so gut, sich so austauschen und gegenseitig helfen zu können.



Genau das habe ich meinen Arzt auch gefragt, also ob man es auch anhand der B-Zellen bestimmen könne. Er meinte dann, dass das zwar möglich sei, jedoch nur bei Forschungen angewendet werde, da zu „fancy“, Das nenne man FACS. Daher nehme er einfach das Produkt der B-Zellen (also die Immunglobuline), da es einfacher sei. Bin gespannt, was die Entwicklung Deiner Immunglobuline aussagt!



Habe die Doktorarbeit auch noch etwas durchgesehen und fand es spannend, dass die meisten erst nach 24 oder 36 Monaten in Vollremission kamen. Vielleicht dauert es bei gewissen Symptomen länger? Mein HNO meinte auch, dass die Nase jeweils lange brauche, um sich zu erholen und oftmals eine Hyperreaktivität übrig bleibe. Und mit Infekten oder Rezidiven kann es sich wieder hinausschieben.



Welche Symptome hast Du bei den Neben- und Paukenhöhlen? Und hat bei Dir die Erkrankung auch dort zuerst begonnen? Merkwürdig, dass die Symptome bei vielen gerade dort nicht weggehen..



Das mit dem Cortison ist mir auch aufgefallen, insb. auch wegen den übrig bleibenden Allergien. Bin auch schon am überlegen, ob man das Xolair oder Mepolizumab kombinieren dürfte? In den Pollenmonaten müsste ich täglich mind. 50 mg nehmen. Da das aber deutlich zu viel wäre, meide ich es einfach nach draussen zu gehen - so gut es eben geht. Aber das ist natürlich auch keine zufriedenstellende Lösung.



Du hast absolut Recht, man muss wohl für sich selbst die Erhaltungsdosis herausfinden. Vermutlich gibts da kein Patentrezept? Es bleibt mir wohl fast nichts anderes übrig, als zu pröbeln.



Augeninnendruck? Das ist mir neu! War letztens beim Augenarzt bei einem Check-up, da war zum Glück alles gut. Aber ich wäre nicht wegen des Cortis darauf gekommen. Danke Dir!



Ich habe mich gar nie mit der Cortison-Art auseinandergesetzt und bin Dir sehr dankbar für diesen Hinweis. Ich nehme Prednison - weiss aber gar nicht, was der Unterschied zum Prednisolon ist - gibt es eines, das besser verträglich ist?



Ganz lieben Dank und liebe Grüsse

Seni

Frosch (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Frosch (Archiv) » Fr Feb 23, 2018 7:05 pm

Liebe Seni,



ich habe die Hausstauballergie lange Zeit nicht ernst genommen, sie war zwar spürbar und lästig, ließ sich aber aushalten. Das Problem entsteht bei mir im Winter, wenn zu der Hausstauballergie ein Infekt kommt. Das hatte ich gerade wieder.

Mein Immunsystem hat sich zum Glück diesmal nach vier Tagen heftigem Husten und Niesen (mit einem riesigen Berg Taschentüchern morgens vor dem Bett) von alleine wieder gestoppt.

Ich nehme kein Kortison mehr, ich wollte es auch nicht wieder anfangen. Ich habe nur zweimal den Spray angewendet, um sicherzugehen, dass die Paukenhöhle nicht wieder zuschwillt.



Ja, klar, ich habe mein Bett, soweit es ging, in die Waschmaschine gesteckt. Im Moment ist es so kalt, dass ich die Matratze lüften kann und die Milben absterben.



Ich habe außerdem einen Tee nach dem anderen getrunken.



Ich denke, die Anti-Entzündungsdiät hat mir beim Ausschleichen geholfen. Ich habe vor zwei Jahren über Weihnachten in der Küche entdeckt, dass mir bestimmte Lebensmittel guttun. Die hatten alle etwas gemeinsam - Quercetin, das ist ein natürliches Antihistaminikum.



Den größten Effekt hatte bei mir die Umstellung von Kaffee auf Tee.



Asthma habe ich zum Glück - noch - nicht. Die Lunge war/ist bei mir nicht betroffen. Dafür die Nieren.

Da habe ich allerdings den Verdacht, dass ich das unter Umständen selbst verbockt habe, indem ich gegen Muskelschmerzen

über einen längeren Zeitraum in unregelmäßigen Abständen Aspirin genommen habe.



Mein HNO Problem ist - heutiger Stand - eine leichte Verschleimung hinter dem rechten Ohr. Ich höre da wieder sehr gut, wenn ich es mit dem linken Ohr vergleiche, fehlen da allerdings noch einige Höhen und Tiefen.



Solange das so ist, will ich nicht wieder mit Medikamenten anfangen.

bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Fr Feb 23, 2018 7:39 pm

Hallo Hope,



die Halsschmerzen bei körperlicher Anstrengung kommen nach meiner

Einschätzung von der GPA/Lunge und der andere Teil der Halsschmerzen

von dem Laufen des Sekrets aus der Nase über den Rachenraum zum Hals.

Leider ist die chronische Sinusitis auch mit Rituximab bei mir nicht

besser geworden.



LG Bernd

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Fr Feb 23, 2018 8:42 pm

Hallo Bernd,

Deine Antwort hilft mir sehr, denn gerade das Sekret ist bei mir auch häufig ein Problem; dachte schon, ich wäre zu nachlässig mit dem Spülen geworden, da ist es beruhigend, zu wissen, dass es anderen auch so geht. Mit der Lunge hatte ich erfreulicherweise nie ein Problem, nur ganz zu Beginn mit den Bronchien.

Weiterhin alles Gute,

Hope

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Sa Feb 24, 2018 10:27 pm

Liebe Seni,

habe in meinen Unterlagen nachgesehen. Leider sind die Immunglobuline nicht immer im Befund aufgeführt, sodass ich Dir leider keinen Verlauf mitteilen kann; sollte ich noch auf Laborlisten stoßen, werde ich Dich informieren.



Es würde mich auch interessieren, warum die Entzündungen in der Nase so schlecht auf RTX - und ich glaube auch insgesamt auf Medikamente- ansprechen. Bei mir hatte die Erkrankung auch in diesem Bereich begonnen, also der typische Verlauf bei GPA , und jetzt habe ich noch mit Borken, Entzündungen der NNH und der Paukenhöhlen zu kämpfen. Doch dieses Problem haben hier leider einige Mitglieder und Bernd hat dies ja auch geschildert.



Nach dem Cortison habe ich gefragt, weil ich neben Prednison und Prednisolon auch noch Cortisol und Dexamethason kenne und die jeweils vegleichbare Dosis ganz unterschiedlich ist. Zwischenzeitlich habe ich das Buch „Cortisontherapie in der Rheumatologie“ von Kaiser, Kley und Keyßer (2010), nach dem ich schon am Freitag gesucht habe, gefunden. Danach gilt:

1mg Dexamethason - 5 mg Prednisolon - 25 mg Cortisol; s.S. 12.

Hättest Du also 40 mg Dexamethason genommen, wäre dies wesentlich stärker als 40 mg Prednisolon.



Vielleicht hast Du schon in die Threads ‚Prednison...‘ und ‚Kortison‘ gesehen;

wie Hartmut dort schrieb, wird Prednison in Prednisolon umgewandelt. Lt. o.g. Buch geschieht diese Umwandlung schnell, führt aber zu einem Wirkungsverlust. Nach meiner eigenen Interpretation scheint dieser aber nur gering zu sein. Denn als Beispiel wird die Substitution bei NNR-Insuffizienz genannt und während Cortison , das in Cortisol umgewandelt wird, aufgrund des Wirkverlustes 30% höher dosiert wird als Cortisol, werden Prednison und Prednisolon gleich dosiert. Dies passt für mich zu den Aussagen im Forum (keine Problem bei Umstellung, nicht kombinieren, manche Ärzte setzen es gleich und würde auch zu Danys Tab. passen, wenn die Wirkstufen entsprechend klein wären und passt auch zu Kletterroses Angaben).

Gleichwohl werde ich bei Prednisolon bleiben, damit ich diesen Wirkverlust und sei er noch so gering nicht habe.



Übrigens wird in dem Buch (S.29) zu den regelmäßigen augenärztlichen Kontrollen folgendes empfohlen: „zu Beginn der Cortikoidtherapie und 4 Wochen später, dann alle 3 - 6 Monate“.



Mit Xolair und Mepolizumab kenne ich mich leider nicht aus.

LG

Hope

Seni (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Seni (Archiv) » Fr Mär 02, 2018 12:50 pm

Ihr Lieben



Hatte gestern die 1000 mg Rituximab-Infusion & 100 mg Methyl-Prednison ond bin heute noch als Glühwürmchen und Duracell-Hase unterwegs. Wenn das Cortison dann jeweils nachlässt, habe ich meist 7 Tage lang Grippesymptome und liege flach. Kennt das jemand auch? Wird es mit der Zeit besser, also von Infusion zu Infusion?



Warum bleiben bei Vielen wohl die Probleme mit den NNH? Wie war das bei Euch, gehen die Symptome weg, wenn Ihr hochdosiert Cortison nehmt?

Bei mir war es so, dass ich 2x wegen Polypen an den NNH operiert wurde und die Symptome dann selbst mit Cortison nicht genug besserten (die anderen schon, nicht aber die NNH). Dann gabs ein weiteres CT und man sah, dass da noch eine kleinere Entzündung an der Schädelbasis war. Zuerst sagte man, da müsse nichts gemacht werden, es sei so klein. Da ich aber so starke Symptome hatte, beschloss man zu operieren. Hierfür musste ich zu einem noch weiter spezialisierten HNO. Und nach dieser OP hatte ich deutlich weniger Beschwerden und v.a. gingen diese mit hochdosiertem Cortison auch weg. Man war damals ziemlich überrascht über den Effekt, man vermutet aber, dass diese fortwährende, wenn auch kleine, Entzündung als Trigger die Immunreaktion und somit auch Autoimmunreaktion ständig intensivierte...



Da man bei der OP die Stirnhöhle miteröffnet hat, kann man bei den Kontrollen mit dem Endoskop nun bis raufschauen und kann eine Entzündung gleich bekämpfen. Wegen der Spülung ist mir noch in den Sinn gekommen, dass mein HNO mir geraten hat, in das NaCl eine Pulmicort-Ampulle aufzulösen und so mit einer Spritze in die Nase zu spülen. So würde das Cortison an alle Ecken in den NNH kommen.. funktioniert wirklich nicht schlecht. Bei mir sind die Schleimhäute nur leider schnell gereizt, sodass ich das nur 1x pro Woche machen kann.



Lieber Frosch



Oje, da hats Dich aber erwischt! Gut, dass der Infekt überstanden ist. Ich kann nachfühlen wie das ist, Allergie und Infekt in einem triggern bei mir die Symptome dann leider noch mehr. Umso besser, dass Du es unbeschadet überstanden hast! Überhaupt richtig toll, dass Du das Cortison nicht mehr brauchst!



Ah, dann ist ja gut, dass ich keinen Kaffee mag :-)! Du hast sehr Recht mit dieser Anti-Entzündungsdiät - habe wirklich auch schon Lebensmittel weggelassen, die mir nicht gut getan haben. Bei Orangen und Zitronen merkte ich z.B. dass es mir schlechter ging. Aber vielleicht wars nur Zufall..



Oh nein, ich wusste gar nicht, dass Aspirin solche Nebenwirkungen haben kann! Im Nachhinein habe ich mich auch schon gefragt, ob das Medikament Isotretinoin (Aknemittel) EGPA oder GPA auslösen kann. Es steht so jedenfalls in der Packungsbeilage - wenn auch, dass es äusserst selten vorkäme..



Toll, dass es ohne Medikamente so toll klappt!!





Liebe Hope



Kann mir irgendwie nicht erklären, weshalb das Rituximab bei den NNH schlechter wirkt.. Musstest Du Deine NNH auch schon operieren und eröffnen lassen? Hast bestimmt auch schon öfters Antibiotika bekommen? Gab es auch Patienten, bei denen die Wirkung anders war? Am Anfang hatte ich auch nur mit den NNH Probleme.. und erst mit der Zeit kamen die anderen Beschwerden hinzu..



Das ist ja spannend mit den Cortison-Arten! Wäre gar nicht auf die Idee gekommen, dass diese unterschiedlch stark wirken können. Und Du hast Recht, das Prednisolon muss demnach effizienter sein - wenn auch nur ein wenig, aber trotzdem. Sind die Nebenwirkungen denn auch in etwa gleich?



Ist übrigens so toll, dass Du so gut informiert bist - es hilft mir so enorm weiter und man fühlt sich dann auch weniger hilflos. Das tut echt gut. Dankeschön :-)



Auf die augenärztlichen Kontrollen werde ich nun auch achten - vielen Dank für den Hinweis.



Habe übrigens in 6 Wochen wieder einen Termin, um die Immunglobuline zu kontrollieren. Dann wird entschieden, ob die Dosierung gut ist oder zu wenig/zu stark..



Ganz liebe Grüsse Euch

Seni

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