MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Hope (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Do Apr 05, 2018 2:36 pm

Liebe Seni,

Dein zwiespältiges Verhältnis gegenüber Cortison kann ich schon verstehen, gerade auch, weil ich z.Zt. versuche, darauf zu verzichten. In der Vergangenheit hatte sich gezeigt, dass höhere Cortisongaben keine positiven Veränderungen bei mir bringen. In meiner Rheumaklinik war mir wegen dieser Problematik auch nicht empfohlen worden, das Cortison in einer höheren Dosis beizubehalten, und das jetzige Ausschleichen wurde mit meinem Rheumatologen abgesprochen.



Wie ich aus dem anderen Thread von Bernd entnommen habe, hat er deutlich weniger Probleme als ich; nur zeitweise Borken, während ich tgl. noch etliche Borken mit Salbe und Spülen entfernen muss. Dies lässt mich jedenfalls für Dich hoffen, allerdings weiß ich nicht, wieviel Cortison Bernd nimmt.



Das langsame Absetzen des Cortisons ist aus meiner Sicht nicht nur wegen Deiner HNO-Probleme wichtig, sondern weil dieses Vorgehen - nach meinem Verständnis einschlägiger Literatur- einen späteren Rückfall eher verhindert bzw. einen besseren Verlauf erwarten lässt.



Höhere Cortisongaben führen allerdings auch zu einem deutlich erhöhten Infektionsrisiko!



Zu „Iberogast“ gab es hier im Forum einerseits positive Kommentare, andererseits haben unsere Administratorin und Kletterrose auf zwei warnende Artikel hingewiesen, findest Du über Suchfunktion.



Liebe Grüße und bis demnächst,

Hope

bernddmc (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Apr 05, 2018 4:49 pm

@seni

Das grösste Risiko sind Lungenentzündungen beim Rituximab.

Anzeichen auf Lungenentzündungen sind Schwitzattaken mit

Fieber um die 38-38,5 Grad.

Jedoch die Wirksamkeit vom Rituximab gegen einen Schub bei GPA/EGPA ist sehr gut.



@Hope

Das ist richtig, das bei mir die Borken in der Nase nur

zeitweise vorkommen und wenn, dann muss ich etwas dagegen

tun.

Neben dem Rituximab (zur Zeit alle 6 Monate) nehme ich

noch Prednison 5mg täglich/3x Cotrim Woche zur Vorsorge

gegen den Wegener.

Sobald ein Schub mit Lungenbeteiligung kommt, wird das

Rituximab in kürzeren Abständen gegeben und auch das

Prednison erhöht.





LG Bernd

Hope (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Do Apr 05, 2018 5:38 pm

Hallo Bernd,

vielen Dank für die Infos!

Da ich davon ausgegangen war, dass man Cotrim heute nicht mehr gegen GPA gibt, frage ich nochmal nach: Bekommst Du es direkt gegen die GPA oder zur Vorbeugung von Infektionen, und wie hoch ist die Tagesdosis ?

Viele Grüße

Hope

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Apr 05, 2018 6:32 pm

Hallo Hope,



das Cotrim gehört bei mir zur GPA-Therapie vorbeugend gegen eine Lungenentzündung.





Mein aktueller Medikamentenplan (Remission):



Prednison 5 mg (täglich morgens)

Cotrim 960 mg (3x die Woche MO/MI/FR morgens)

Ramipril 5 mg (täglich morgens + abends)

Metropol 47,5 mg (täglich abends)

Atorvastatin 20 mg (täglch abends)

Biotin Beta 5 mg (täglich morgens)

Dekristol 20000IE (alle 2 Wochen)

Rituximab (alle 6 Monate)

Aranesp 40 ug (bei Bedarf wenn HB-Wert unter 11 ist)



Bei einem Rezidiv wird das Rituximab und das Prednison

von der UNI neu angepasst und bei Bedarf ein Antibiotikum

(CEFUROX BASICS 500 mg) und/oder mit Cellcept erweitert.



Beim letzten Rezidiv kam ich ohne Antibiotikum/ohne Cellcept

wieder zur Remission (Rezidiv Juli 2016).





In der Erhaltungstherapie von GPA mit Lungenbeteiligung wird

auch heute noch Cotrim verwendet.



LG Bernd

Seni (Archiv)
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Seni (Archiv) » Do Apr 05, 2018 9:10 pm

Liebe Hope



Irgendwie scheint es in meinem Kopf nicht aufzugehen - ich habe immer das Gefühl, das Rituximab müsse alleine doch genug wirken. Insbesondere, da ja die C-ANCA drastisch zurückgegangen sind (mittlerweile kaum noch erkennbar, dass sie c-förmig sind).. müsste es nicht alleine mit Rituximab gehen? Zusammen mit der Angst vor Nebenwirkungen bin ich da etwas blockiert und weiss nicht so recht. Das Gute wäre, dass ich von der Dosierung her deutlich weniger bräuchte wie ohne Rituximab. Mehr als 20 mg bräuchte es nicht und es wirkt wie sonst etwa 50 mg.



Gibt es daher eigentlich doch mehr Rezidive unter Rituximab als ich dachte? Vermutlich wurde in den Studien zusätzlich Cortison gegeben und es gibt vielleicht keine Zahlen wie es nur mit Rituximab wäre.



Das Cotrim/Bactrim habe ich auch lange Zeit eingenommen und auch aktuell hin und wieder. Bei mir hat es einen guten Effekt. Man spricht von einer immunmodulierenden Wirkung. Dasselbe gilt übrigens für das Azathioprin.



Das Iberogast brauche ich zum Glück nicht, ich kenne jedoch jemanden, dem es sehr hilft bei einer Colitis ulcerosa.



Ganz lieben Dank für Deine Hilfe & liebe Grüsse

Seni





Lieber Bernd



Hast Du auch trotz Rituximab ab und zu ein Rezidiv?



Und wie ist es so mit den 5mg Cortison, reicht das gut aus oder würde mehr auch mehr wirken?



Lieben Dank für Eure Antworten & viele Grüsse

Seni

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Do Apr 05, 2018 9:31 pm

Hi Bernd,

na das ist ja ein Luxus, dass ich den ganzen Medikamentenplan zur Verfügung

gestellt bekomme, vielen Dank dafür! Mir ist auch gleich aufgefallen, dass ich das Dekristol 20.000, im Gegensatz zu Dir, wöchentlich erhaltenn; da werde ich mal bitten, meinen Vitamin D-Spiegel zu prüfen.

LG

Hope

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Hope (Archiv) » Do Apr 05, 2018 10:34 pm

Liebe Seni,

leider bin ich Lain, daher kann ich die Doktorarbeiten und Leitlinien auch nur aus dieser Sicht interpretieren. Hinzu kommen meine vielen Aufenthalte in der Rheumaklinik, während derer ich auch den Eindruck gewann, dass das Cortison nach Beginn der Induktionstherapie niemals sofort abgesetzt wird. Zum einen natürlich, weil das Basismedikament erst wirken muss, zum anderen, weil sich die langsame Reduktion und - bei Erreichen von 5mg- ganz langsame Reduktion insgesamt positiver auf den Verlauf auswirken.



Der niedrige C-ANCA alleine, sagt nichts über die Krankheitsaktivität aus. Hier müssen auch die sonstigen Laborwerte mit einbezogen werden und die sonstigen Symptome. (Du schreibst von einer laufenden Nase, sollte die Flüssigkeit klar sein, deutet dies auf eine mögliche Restaktvität hin.)



Insgesamt hatte ich bisher bei Dir folgenden Eindruck:

Auftreten von Symptomen

RTX

Wirkeintritt von RTX und Absetzen von Kortison und anschließend Rezidiv.



Doch dieses Rezidiv hätte sich evt. vermeiden lassen, wenn Du, solange das RTX die Erkrankung noch nicht vollständig unter Kontrolle hat, das Cortison nur soweit reduzierst, wie der Körper dies zulässt und bei den ersten Symptomen sofort leicht erhöhst. So habe ich dies jedenfalls bei meiner GPA vor vielen Jahren in Bad Bramstedt gelernt.



Jedenfalls erscheint mir diese Methode verträglicher als die von Deinem Arzt empfohlene doppelte Intervalldosis oder Intervallverkürzung.



Wie Bernd schrieb, nimmt er zwar auch bei Verschlechterung bereits nach 4 Monaten wieder RTX, doch wenn ich mich richtig erinnere war Bernds Verlauf wesentlich drastischer als Deiner.



Wenn Du bei 5mg Cortison und weniger angekommen bist, macht Dir vielleicht auch der Soor keine Probleme mehr.



Liebe Grüße

Hope

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Apr 05, 2018 10:40 pm

Hallo Seni,



seit der Diagnose GPA im Februar 2015 (grosses Rezidiv mit

Nieren/Lungenbeteiligung) bekomme ich Rituximab. Nach ca.

6 Monaten war ich auf Remissions-Medikamenten-Dosis mit

5 mg Prednisolon/3x Cotrim die Woche/Rituximab alle 6 Monate.

Das ganze ging fast 1 Jahr gut. Dachte anfangs, das nur der

Winter mit der Kälte gefährlich ist, bis ich im Juli mit

einem Rezidiv/Lungenbeteiligung überrascht wurde.

Seit dem bin ich auch über den Sommer mit Mundschutz an der

Arbeit und bis auf die Infektion vor 3 Wochen gut über den

Winter gekommen.

Von den Medikamenten bin ich von der UNI gut eingestellt;

jedoch wie lange es gut geht mit der Remission ist nicht

absehbar.

Aber mit der Zeit erkennt man die Anzeichen für eine

Aktivität und kann gut und schnell darauf mit Medikamenten

reagieren.



Bei Cortison in der Dauertherapie sind 5 mg noch gut verträglich.

Zur Zeit fahre ich damit gut und denke auch nicht daran

das Cortison auszuschleichen.

Es gibt auch Leute, die es ausschleichen und damit gut

zurecht kommen.

Ein Rezept dafür gibt es nicht.



LG Bernd

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Do Apr 05, 2018 10:55 pm

Hallo Hope,



die Dosis von 20000IE auf 14 Tage entspricht ca. 1400IE pro

Tag und wäre ca. der tägliche Normalbedarf.

Es ist nicht verkehrt bezüglich deiner Dosis nachzufragen;

denn zuviel ist auch nicht so gut.



LG Bernd

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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen

Beitrag von Seni (Archiv) » Fr Apr 06, 2018 1:25 pm

Mir ist gerade aufgefallen, dass ich ziemlichen Käse geschrieben habe - das Azathioprin ist natürlich ein Immunsuppressiva. Ich meinte eigentlich das Antibiotikum Azithromycin/Cithromax, welches eine sog. „immunmodulierende Wirkung“ haben soll. Es wird gerne auch bei Organtransplantierten gegeben und wie bei Bernd das Cotrim alle zwei Tage eine Tablette à 250 mg (akut wären es zwei).



Liebe Hope



Ich bin Dir so dankbar für Deine Hilfe, insbesondere tut es wahnsinnig gut, die Sicht von aussen zu sehen. Denn selbst weiss ich manchmal nicht, was richtig ist und insbesondere dann, wenn es mir nicht so gut geht.



Vielen Dank auch für Deine Erklärungen, irgendwie dachte ich immer, die C-ANCA seien das Übel. Aber so richtig verstanden habe ich den Mechanismus der ANCA-Vaskulitis sowieso nicht und vermutlich gilt es wissenschaftlich noch nicht als gesichert. (Oder gibts da vielleicht News?) Und Du sagst es richtig, die Symptome sind noch da, allerdings viel viel weniger wie vor dem RTX und ausschliesslich in der Nase. Dass sie ständig läuft zum einen und zum anderen sind da immer diese Kopfschmerzen.



Das Cortison habe ich übrigens noch nie dauerhaft genommen, ich habe vor meiner Diagnose zufällig bemerkt, dass es mir mit Cortison viel besser geht und auf eigene Faust unregelmässig eingenommen. Immer so „nach Bedarf“; wenn es mir massiv schlechter ging, nahm ich es. Da war keine ärztliche Regie dahinter, denn die warnten mich immer vor dem Cortison und es würde mir schaden etc. Es hiess immer AUF KEINEN FALL dauerhaft nehmen. Dass es mir nützt, hat nie eine grosse Rolle gespielt, es hiess immer: Ach, das Cortison putscht halt auf. That‘s it. Und so nahm ich durchschnittlich alle 1-2 Wochen 1-2x 50mg. Es war natürlich komplett falsch und nie ausreichend, doch wenn ich es nicht genommen hätte, wäre ich wohl nicht ganz so unbeschadet rausgekommen.

Dann kam die Diagnose (auch erst, als sich die C-ANCA plötzlich blicken liessen, da war ich allerdings schon 2 Jahre krank - das sei scheinbar ganz typisch) und damit das Rituximab. Und ich fühlte mich nach 1-2 Monaten plötzlich nicht mehr so arg schlecht und hatte diese einzelnen „Cortisontage“ à 50 mg nicht mehr nötig. Ich nahm es zwar noch vereinzelt, doch nur zwischen 5 und 20 mg.



Bis heute weiss ich nicht so recht wegen dem Cortison, resp. mein Rheumatologe meint, ich soll so wenig wie möglich und so viel wie nötig nehmen. Und irgendwie haben alle Ärzte unabhängig voneinander vor dem Cortison gewarnt und deshalb ist da so eine Angst bei mir.



Wenn Ihr beide 5 mg täglich Prednisolon nehmt, habt Ihr dann gar keine Nebenwirkungen? Und sind 5 mg so das Tiefste, dass man nehmen kann, um Wirkung zu haben? Denn mit dem RTX habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen, daher bin ich da lustigerweise weniger vorsichtig.



Eine andere Überlegung ist die mit der Pollenallergie: Von April bis August bin ich sehr allergisch gegen die Esche- und Gräserpollen und wenn ich raus gehe, brauche ich mind. 50 mg Cortison. Ginge das denn, 5 Tage à 5 mg und dann wieder 50 mg und dann gleich wieder 5 mg zu nehmen?

Bis jetzt habe ich noch nichts gespürt, habe noch eine kleine Hoffnung, dass das Rituximab die Allergie unterdrückt... wisst Ihr da vielleicht etwas drüber? Mein Arzt konnte es mir nicht sagen.



Lieben Dank übrigens für die Hinweise bezüglich dem Iberogast, ist immer gut zu wissen! Oftmals denkt man, es seien ja harmlose Medikamente, was aber nicht sein muss..



Ich nehme übrigens gleich viel Vitamin D wie Du und auch wöchentlich.



Ganz liebe Grüsse

Seni





Lieber Bernd



Ganz lieben Dank, dass Du mir Deine Erfahrungen mitteilst, das hilft mir wirklich enorm. Und es freut mich, dass Du gut eingestellt bist und mit dem Mundschutz zur Arbeit gehen, finde ich ganz vorbildlich. Es kommt mir vor, als würde bei uns zu wenig Acht gegeben. Es ist normal, trotz Krankheit sich durchzukämpfen und trotzdem zur Arbeit zu gehen. Und mit Mundschutz wird man wie ein Alien angeschaut - in Asien wiederum ists ganz normal.



Ich meine bei Dir herausgelesen zu haben, dass Deine Rezidive meist durch einen Infekt getriggert werden. Habe ich das richtig verstanden? Den Verdacht habe ich bei mir.. Infektionen sind für mich am gefährlichsten.



Gerade daher mag ich es gar nicht, dass viele Leute trotz Erkältung/Infekt zu einem kommen und einem anhusten oder zur Begrüssung drücken. Wenn man fragt, wie es dem anderen geht, kommt dann:“ Ah, ich bin erkälter/krank“... ist ja auch für grundsätzlich Gesunde nicht schön, angesteckt zu werden.



Übrigens: Das Vitamin D könne man scheinbar fast nicht zu hoch dosieren und dennoch habe es ein Patient geschafft, sich eine Vitamin D- Vergiftung zu holen.. Er dachte, er müsse jeden Tag ein ganzes Fläschchen einnehmen, der Arme.



Ganz liebe Grüsse und danke Dir!

Seni

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