Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Dany
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Dany » So Mär 28, 2021 8:35 pm

Hallo Michael

schön, dass du wieder Sport machen kannst. Im Sommer kam ich auch auf 80km - mit eBike ;)

Ich habe am 10. März meine 60. Nucala-Spritze erhalten.
Meine Bronchien sind seit einem halben Jahr ständig entzündet, FEV1=71%, NOx=300ppb. Nächste Woche erhalte ich die 1. Faserna-Spritze und hoffe, dass die Lunge sich wieder beruhigt.

Schönen Abend
Dany

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Mo Mär 07, 2022 4:48 pm

Hallo,

hier mal einen Zwischenbericht meiner Therapie - habe vorige Woche meine 49. Spritze Nucala bekommen und wie es sich seit ein paar Wochen abzeichnet, verschlechtert sich meine EGPA und/oder die Wirksamkeit des Nucala lässt nach. Es stehen jetzt erst einmal Laboruntersuchungen an und dann weiß ich mehr - mein subjektives Körpergefühl zeigt mir aber an, dass irgendwas nicht stimmt. Ich bin häufiger verschleimt, habe grünes Sekret in der Nase und bin körperlich nicht so fit :(

Als Optionen stehen jetzt die Erhöhung des Nucala auf 300 mg alle 4 Wochen, Wechserrl auf Fasenra und/oder Dupixent wg. Sinusutis zur Disposition. Ich habe wirklich keine Idee, welchen Weg wir gehen...Pneumologe vs Rheumatologe vs HNO-Arzt!

Allen eine gute Zeit!

Liebe Grüße Michael
Cogito ergo sum.

Inga55
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Inga55 » So Mär 13, 2022 9:01 am

Hallo
Ich finde es sehr interessant was Ihr über die Wirkung von Nucala beschreibt.
Im Rahmen der Studie erhielt ich 700mg und meine Lungenfunktion verbesserte sich auf den FEV1 76%-80%- Es kam zu keinen Schwankungen oder Verschlechterungen über Jahre.
Aber
2) Problem NNH , Riechverlust ,verstopfte Nase besteht weiterhin , unterschiedliche Beeinträchtigen lokale Kortison -Therapie , Inhalation mit Sinus-Pariboy

3)Haut immer wieder eosinophile Granulome mit Kortison -Creme behandelt

Unter der jetzigen Therapie mit 3x100mg Nucala s.c verstärken sich die Symptome 2 und 3 deutlich stärker . Blutwerte normal

Ich bin leider übergewichtig und stelle mir die Frage ob es da einem Zusammenhang gibt?
Meine Frage an euch
Habt Normalgewicht ?
LG Inga

Dany
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Dany » So Mär 13, 2022 11:22 am

Hallo zusammen

@Michael: es ist sehr schwierig zu entscheiden, welche neue Therapie besser wirken wird. Es gibt keine Studien dazu. Mein Bauchgefühl und die Erfahrung von Inga würde ich wohl zu 300mg Nucala tendieren (wohl auch, weil meine Erfahrung mit Fasenra nicht so positiv war). Du hättest noch 2 andere Wirkstoffe in Reserve.

@Inga: ja ich habe mit 171cm/65kg Normalgewicht. Ich hatte eine Phase mit hohem Kortison auch Geschmachtsverlust (vor Korona). Meine Nase ist ständig entzündet und Druck im linken Ohr. Inwieweit dein Übergewicht eine Rolle spielt, ist sehr schwer abzuschätzen. Wichtig scheint mir, dass du eine entzündungsarme Ernährung einnimmst.

Allen einen schönen Sonntag
Dany

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Sa Mär 26, 2022 8:31 pm

Hallo und Guten Abend,

@Dany: Danke für Deine Antwort, ja leider gibt es keine Studien zu Nucala bzw. zu langfristigen Wirkungen. Meine Werte habe ich jetzt alle da:

EOS: 0,1 (1 %)
FVC: 5,71 L (111%)
FEV1: 4,52 L (110 %)

Anhand der Werte alles soweit gut allerdings sind die subjektiven Beschwerden da und wurden schlimmer: Vor Allem Reizhusten, Asthmaverschlechterung, leichtes Schwächegefühl und das Wichtigste Kriterium für mich die Entzündungen in der Nase, grünes Sekret. Ein Kortisonstoß hat kurzfristige Besserung verschafft allerdings wurde die Nase daraufhin wieder schlechter.

Mein Pneumologe und ich haben uns jetzt darauf geeinigt, dass Nucala auf 300 mg ab kommender Dosis zu erhöhen. Laut seiner Aussage wirkt Fasenra nicht gut in der Nase und eine doppelte Medikation von Fasenra und Dupilumab möchte er nicht bzw müsste ich dafür ins Uniklinikum.
Also testen wir kommende Woche 300 mg - ich gebe mir dann 3 x den Pen. Was ich nicht verstehe, wieso gibt man nicht erst einmal 200 mg?

@Inga: ich bin 1,78 m groß und wiege 70 kg
Ich weiß, dass insbesondere Bauchfett die Entzündungsprozesse verstärkt bzw sogar fördert. Ich ernähre mich schon viele Jahre relativ gesund und entzündungsarm...kein Schweinefleisch, viel Gemüse, Haferflocken, Ingwer, Knoblauch usw

Bleibt bitte alle Gesund.

LG Michael
Cogito ergo sum.

Dany
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Dany » So Mär 27, 2022 7:42 am

Hallo Michael

Die Studien mit Nucala und EGPA wurden mit 300mg gemacht und die Zulassung gilt für diese Dosis.

Schönen Sonntag
Dani

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Di Mär 29, 2022 11:55 am

Hallo Dany,

ich werde das auf jeden Fall den Arzt mal fragen, aus reinem Interesse. Ich werde dann am Donnerstag die Therapie mit 300 mg Nucala beginnen und berichten.

Liebe Grüße
Cogito ergo sum.

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