Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Do Sep 27, 2018 8:39 am

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

ich möchte euch mal auf dem Laufenden halten, was die Gabe von Nucala betrifft. Ich habe vorige Woche meine 4. Spritze bekommen. Seit der 2. Spritze ging es mir sehr gut - so gut, wie seit 2 Jahren nicht mehr. Keine Schmerzen und eine freie Nase ohne jegliches Sekret oder Anzeichen von Entzündungen.
Da ich nach der 3. Spritze für 3 Wochen im Urlaub war, konnte ich den 4 Wochen Abstand zwischen den Nucala-Gaben nicht einhalten und habe die 4. Spritze nach 5,5 Wochen erhalten. In der 5. Woche habe ich schon eine Verschlechterung gespürt, Nasenatmung leicht behindert und die Schmerzen nahmen etwas zu. Anscheinend hat die Wirkung des Mepolizumab nachgelassen - hat damit jemand Erfahrungen hier?

Nach der Spritze vorige Woche hatte ich auch das erste mal starke Nebenwirkungen - 6 Stunden danach bekam ich Halsschmerzen, die Nase ist gelaufen und ich hatte starke Muskelschmerzen- dass ganze dauerte 2 Tage und dann war alles relativ schnell vorbei. Ich hatte erst die Vermutung es ist eine Erkältung aber die dauert ja in der Regel 5-7 Tage.
Was für Erfahrungen mit Nebenwirkungen habt ihr mit Nucala?

Aktuell habe ich wieder grünes Sekret in den NNH, laut Abstrich beim HNO-Arzt handelt es sich um den Keim: Enterobacter cloacae
Da nur wenige Antibiotika dagegen helfen, versuche ich es erst mal konservativ ;)
Wenn jemand eine Idee hat - her damit

Seid gegrüßt aus dem grünen Herzen Deutschlands (Thüringen)
Michael
Cogito ergo sum.

Dany
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Dany » Do Sep 27, 2018 1:37 pm

Hallo Michael

ich habe gestern meine 29. Nucala-Spritze erhalten - bei Regenwetter mache ich mal ein update ;-).

Ich halte den 4 Wochenrhythmus mit 100mg Nucala streng ein! Ca. 4 Tage vor der nächsten Spritze nimmt der Husten (Asthma) zu.
Nebenwirkungen hatte ich noch nie.

Im Unispital in der Pneumologie hat es ca. 11 PatientenInnen mit Mepolizumab und 2 mit Omalizumab. Nach Auskunft der Oberärztin gibt es mehrere PatientInnen, bei denen die Wirkung nur knapp reicht, bei einer Person musste auf einen 3 Wochenzyklus umgestellt werden.

Mit untenstehenden Link kannst du mit der Suchfunktion im PDF nachschauen, welches Antibiotika sich für "Enterobacter" eignet. Die Richtlinien wurden durch und für das Inselspital festgelegt:

http://www.infektiologie.insel.ch/fileadmin/infektiologie/infektio_user/Pdf/Antibiotikarichtlinien_Inselgruppe_IFIK_2017_6_01.pdf

Hast du keinen Nasenspray mit Kortison?
Das könnte auch helfen: Emser Nasenspülung 2-3x täglich und Nasensalbe?

Ich wünsche dir eine gute Erholung
Dany

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Fr Sep 28, 2018 7:45 am

Hallo und Guten Morgen Dany,

da bin ich ja mit meiner 4. Spritze noch jungfräulich unterwegs - für mich aber das Wichtigste, dass es hilft. Eines ist sicher, ich halte den 4 Wochen Rhythmus ab sofort auch penibel ein! Du hast recht, ich habe auch sofort nach den 4 Wochen gemerkt, dass subjektive Befinden ist schlechter geworden. Danke für das pdf-Dokument - habe gleich mal nachgeschaut und es ist ja eine sehr umfangreiche Lektüre. Meine HNO-Ärztin hat einen erneuten Abstrich gemacht und ich nehme seit gestern Cotrimoxazol Forte, es ist sensibel bei Enterobacter cloacae. Wir gehen kein Risiko ein, bei bekanntem EGPA.

Was die Nase betrifft, bin ich ein "alter Hase" - nach mittlerweile 11 Nasen-OP´s. Ich nehme seit 1 Jahr das Nasenspray Dymista - es hilft, auch bei Allergie. Nasenspülungen mach ich nur noch, bei starker Sekretbildung. Ich spüle seit 15 Jahren meine Nase, durch die OP´s und das viele Spülen trocknet sie sehr schnell aus. Dann lieber Bepanthen Augen- und Nasensalbe, die tut mir sehr gut.

Vielen herzlichen Dank für Dein Feedback!

Gute Erholung
Michael
Cogito ergo sum.

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Fr Apr 05, 2019 9:03 am

Hallo an Alle,

ich wollte mal ein Feedback zum Stand der Gabe von Nucala (Mepolizumab) bei meinem Churg-Strauss-Syndrom geben. Ich bekomme kommende Woche die 11. Spritze und insgesamt bin ich bis jetzt sehr zufrieden. Meine Symptome haben sich allesamt gebessert:
- die EOS sind immer im normalen Bereich (vorher waren sie immer erhöht, ca. doppelt als Norm)
- Entzündungswerte alle in der Norm, außer bei einem akuten Infekt
- grundsätzlich wesentlich weniger Infektanfällig und weniger akute Exazerbationen
- weniger Entzündungen der NNH (bakterielle Infektionen)

Was die Nebenwirkungen betrifft, kann ich so richtig keine feststellen. Was ich merke ist, dass ich ein bis zwei Tage nach der Spritze ein Schwächegefühl habe, was aber nicht immer auftritt. Ich habe keine Rückenschmerzen und keine Schwellung an der Einstichstelle. Meine Schwachstelle, die NASE und NNH haben sich dadurch gebessert.

Das Azathioprin und das Kortison (Prednisolon) habe ich mittlerweile ganz abgesetzt und brauche es auch nicht mehr. Was ich auch festgestellt habe ist, dass sich mein Asthma seit der Gabe von Nucala wesentlich gebessert hat. Ich habe mittlerweile die Dosis des Sprays halbiert (Airflusal 25/250 mg) und gehe wieder regelmäßig Joggen.

Bleibt Gesund
Liebe Grüße Michael
Cogito ergo sum.

Dany
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Dany » Fr Apr 05, 2019 1:58 pm

Hallo Michael

gut, dass Nacala bei dir wirkt und du viel weniger Beschwerden hast!

Ich hätte eine Frage zur LuFU: wie sind deine Werte für

FEV1 = 79% (BEST = 2.53L; SOLL =3 .19L)
FVC = 94% (BEST = 3.86L; SOLL = 4.12L)
PEF = 137% (BEST = 10.92L/s; SOLL = 7.98L/s)

Meine Werte sind seit dem Rezidiv vor einem Jahr konstant - FEV1 zu tief.

Wird bei dir auch das FeNO gemessen?
Im Arztbericht steht bei mir: "... das FeNO als Zeichen einer eosinophilen endobronchialen Entzündung ist, auf dem vorbekannten Niveau, weiterhin deutliche erhöht (181ppb).

Meine Werte liegen zwischen 133ppb und 294ppb (Normalwert < 28ppb).

Dir und alle andern LeserInnen alles Gute
Dany

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Mi Apr 10, 2019 3:58 pm

Hallo Dany,

sorry für die verspätete Antwort! Hier meine Werte der letzten LuFu von Februar 2019:

FEV1 = 113 % (BEST 4,51 L; SOLL = 3,98 L)
FVC = da habe ich Deinen Daten gegenüber andere Einheiten (FEV1/VC und FEV1/FVC beides in % ??)
PEF = 138 % (BEST 12,83 L/s; SOLL = 9,32 L/s)

Das FeNO wird nicht mehr gemessen. Ich habe das früher vor meinem CSS selber messen lassen und musste für jede Messung 20 € bezahlen. Meine Werte lagen aber immer weit über der Norm. Teilweise trotz Asthma Sprays über 400 ppb.
Zahlt die Messung bei Dir die Krankenkasse?

Ich hoffe, meine Werte sind soweit richtig und helfen dir weiter?

Dir Alles Gute
Michael
Cogito ergo sum.

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Mo Feb 17, 2020 11:53 am

Update zu Nucala!

Hallo,

vorige Woche Montag habe ich meine 23. Nucala Spritze (100 mg Mepolizumab) erhalten. Es geht mir damit so gut, ich kann es immer noch nicht wirklich glauben. Ich spüre keinerlei Nebenwirkungen, meine Beschwerden sind so gut wie weg. Kein grünes Sekret in der Nase und keine Entzündungen im Körper. Lungenfunktion ist sehr gut. Mein Asthma merke ich überhaupt nicht, nehme morgens und abends mein Spray Serkep, Serroflo oder Airflusal 25/250 (je nachdem was lieferbar ist).

Ich bin sehr sehr froh, dass es dieses Medikament gibt und es mir hilft! Ich hoffe, es bleibt so.

Grüße Michael
Cogito ergo sum.

And1
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von And1 » Mi Feb 19, 2020 1:34 pm

Hoi Michael

Das hört sich ja phänomenal an und ist doch ein Lichtblick. Ich freue mich für dich und drücke
dir beide Daumen, dass es dabei bleibt :)
Behalte uns bitte auf dem Laufenden.

Gruss Andi

Django
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Django » Sa Mär 27, 2021 7:41 pm

Hallo und Guten Abend liebe Forumsgemeinde,

mittlerweile ist mein letzter Statusbericht schon ein Jahr her und ich wollte mich mal wieder bei euch melden und einen kleinen Zwischenstand geben. Vorab zuallererst, es geht mir immer noch sehr gut! Ich bedanke mich wirklich jeden Tag vor dem Einschlafen (ja ich weiß das klingt komisch), dass ich es noch so gesund alles erleben darf (ja auch trotz der Coronazeit).
Vorige Woche habe ich meine 36. Spritze bekommen, mittlerweile mit dem Fertigpen - ohne Probleme und die Werte sind alle im Normbereich, insbesondere die EOS sind quasi bei fast 0-1. Das Wichtigste, es wirkt wahnsinnig gut auf meine NNH, kaum Entzündungen, ab und mal was kleines aber dann ohne bakteriellen Nachweis. Ich mache mittlerweile wieder Ausdauersport und bin vorigen Sommer meine erste Tour mit dem Rad als Tagestour von mehr als 100 km gefahren ;) einfach glücklich.

Ein bisschen enttäuscht war ich, dass wir als Autoimmunkranke erst in Risikogruppe 3 eingestuft sind (zumindest hat mich mein Pneumologe so eingestuft) was die Coronaimpfung betrifft - also warte ich noch darauf aber ich lasse mich definitiv impfen!

Liebe Grüße an euch

Michael
Cogito ergo sum.

Ingeborg
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Re: Diagnose "Churg-Strauss-Syndrom" - EGPA und Mepolizumab

Beitrag von Ingeborg » So Mär 28, 2021 12:59 pm

Hallo Michael,
danke für Deinen Bericht. Deine Freude, dass es Dir so gut geht, geht direkt auf mich über :D und wird sicher auch anderen Mut machen.
Django hat geschrieben:
Sa Mär 27, 2021 7:41 pm
Ich bedanke mich wirklich jeden Tag vor dem Einschlafen (ja ich weiß das klingt komisch), dass ich es noch so gesund alles erleben darf (ja auch trotz der Coronazeit).
Nein, für mich klingt das gar nicht komisch. Dankbar zu sein sollte man sich bewußt machen; es gibt mehr Gelegenheiten, als man gemeinhin so denkt. Solange man etwas hat, wofür man dankbar sein kann, mildert das nebenbei auch manch anderes Ungemach.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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