ME- CFS

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Ingeborg
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Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » Mo Feb 04, 2019 12:04 pm

Vielen Dank, giite und Dany
für Eure Informationen. Mit Ausnahme der Forschung durch Prof. Scheibenbogen an der Charité in Berlin hat DE immer noch keinen Anschluß an die internationale Forschung und die Nennung in den ICD-10 unter G93.3 (Nerven/Gehirn). So gilt sie hier weiterhin als psychogen und wird entsprechend (ab-)qualifiziert und falsch behandelt.
Bemerkenswerterweise, das sei nur nebenbei angemerkt, scheinen Frauen gefühlt häufiger von manch "merkwürdiger" Diagnose betroffen :roll: :(
Allen einen guten Tag,
Ingeborg
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Theresia
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Re: ME- CFS

Beitrag von Theresia » So Feb 24, 2019 6:05 pm

Nun, da es mich anstrengt, sämtliche Beiträge hierzu zu lesen, möchte ich doch einen Link reinsetzen. Im alten Forum wurde ja auch schon sehr viel darüber geschrieben. Kann sein, dass er schon drin ist. Dann nix für ungut.

https://www.bonusan.com/deutsch/neuigkeiten/bluttest-kann-cfs-nachweisen/

@Ingeborg
Dein Satz: "Als ich nicht mehr wollte was ich nicht mehr konnte, gings mir besser" (hoffe richtig zitiert), hat mir persönlich viel geholfen. Danke dafür :)

LG Theresia

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Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » Mo Feb 25, 2019 2:56 pm

Dem Inhalt des Links stehe ich sehr kritisch gegenüber. Wenn es so wäre, dass CFS nachgewiesen werden kann, hätte sich das rumgesprochen. Dann gäbe es bestimmt auch die passende Therapie. Die wird dann auch von dort angeboten, wenn auch etwas versteckt.

Abgesehen dabon, kann CFS nur dann diagnostiziert werden, wenn zuvor andere Erkrankungen, die ähnliche Symptome aufweisen, ausgeschlossen sind. Das sind z.B. due Begkeuterscheinungen bei Autoimmunerkrankung wie rheumatoide Arthritis, Vaskuliti und MS. Dann nennt sich diese oft abgrundtiefe Erschöpfung "fatigue".
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Ingeborg
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Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » Mo Feb 25, 2019 3:25 pm

Theresia hat geschrieben:
So Feb 24, 2019 6:05 pm
@Ingeborg Dein Satz: "Als ich nicht mehr wollte was ich nicht mehr konnte, gings mir besser" (hoffe richtig zitiert), hat mir persönlich viel geholfen.
Stimmt, genauso hab ich´s geschrieben. Bleibt bei mir aber eine schwere Aufgabe. Dann sag ich: jetzt gerade war mein Temperament dagegen gewesen. Und manches läßt sich nur persönlich erledigen. Trotzdem gilt mein Satz weiter.
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Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » Mo Feb 25, 2019 4:20 pm

Theresia, ich nochmal.
wegen meiner ausgeprägten Fatigue hab ich mich zuletzt mit Mitochondrien befaßt und bin dabei auf Dr. Bieger in München gestoßen. Er hat dort eine Privatpraxis und Homepage. Es gibt auch einige Ärzte bundesweit, die sich darauf spezialisiert haben. Im Grunde geht es darum, herauszufinden, warum der Körper bestimmte Vitamine & Co. nicht verwerten kann, sodass keine Energie gewonnen wird -laienhafte Wiedergabe.
Gute Besserung,
Ingeborg
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Re: ME- CFS

Beitrag von Theresia » Mo Feb 25, 2019 4:41 pm

Liest sich gut und sehr interessante Beiträge, aber leider Privatpraxis.

Theresia
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Re: ME- CFS

Beitrag von Theresia » Mo Feb 25, 2019 5:28 pm

Hab dort auch angerufen.
Es meldete sich per Ansagetext die Fa. Lab4more. Die Seite im Internet besucht. Dort gibt es weitere Hinweise auf Vortäge, Workshops, welche, nach telefonischer Rückfrage, vornehmlich für Ärzte und Therapeuten gedacht ist. Morgen soll eine andere SB da sein, die mir mehr dazu dagen kann. Mal sehen, vielleicht führt ja ein Weg für mich hin. Immer schön am Ball bleiben :D

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Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Sa Mär 30, 2019 8:22 pm

Chronic Fatigue Syndrom: Die Fauldiagnose
Viele Ärzte erkennen das Chronic Fatigue Syndrome nicht, denn die Diagnose ist nur schwer zu stellen. Patienten kritisieren: Ihre Krankheit werde nicht ernst genommen, sie fühlen sich als „faul“ stigmatisiert. Wie lassen sich Fehldiagnosen vermeiden?

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/21345-chronic-fatigue-syndrom-die-fauldiagnose

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Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Di Jun 11, 2019 9:10 am

aus Medscape-D 24.5.2019 :https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4907919

Chronisches Müdigkeitssyndrom: Ein Bluttest unterscheidet mit 100%iger Sicherheit zwischen gesund und krank

Ein preiswerter Bluttest ermöglicht zuverlässig die Abgrenzung von Personen mit chronischem Müdigkeitssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) von Gesunden. Darüber berichten Dr. Rahim Esfandyarpour, von der Universität von Kalifornien in Irvine (früher an der Stanford University), USA, und sein Team in den Proceedings of the National Academy of Sciences [1].

In den USA leiden etwa 2 Millionen Menschen am CFS; in Deutschland rund 300.000. Doch bislang existiert kein allgemein anerkanntes biologisches Diagnoseverfahren. Die Diagnose wird daher bislang rein klinisch gestellt. Viele Erkrankte sind wahrscheinlich gar nicht diagnostiziert.

Es handelt sich um eine preiswerte, schnelle, handliche, minimalinvasive und sehr empfindliche Testmethode. Dr. Rahim Esfandyarpour und Kollegen
Der neue Test basiert auf dem Nachweis von unterschiedlichen Impedanzmustern in den Blutproben von CFS-Patienten und gesunden Personen als Reaktion auf hyperosmotischen Stress. Dies „führt in Verbindung mit bereits bestehenden Evaluationsmaßnahmen möglicherweise zu einem neuen diagnostischen Biomarker und einem Instrument zum Medikamenten-Screening bei CFS … Es handelt sich um eine preiswerte, schnelle, handliche, minimalinvasive und sehr empfindliche Testmethode“, schreiben die Autoren.

Angesichts der Bedeutung und Zuverlässigkeit des Tests stellen sich die Autoren vor, dass „er in naher Zukunft auf anderen Forschungsgebieten und in Kliniken als Hilfsmittel für Ärzte und in der CFS-Forschung tätige Kollegen eingesetzt werden kann“.

Test belegt biologische Wurzeln des CFS
Prof. Dr. Ronald W. Davis, Stanford University, und Direktor des Stanford Genome Technology Center in Kalifornien, USA, ist Hauptautor der Studie. Er war bereits Mitbearbeiter des wegweisenden Projektes zur Sequenzierung des menschlichen Genoms im Jahr 2001. Sein erwachsener Sohn ist als Folge einer CFS-Erkrankung schon jahrelang bettlägerig und schwer behindert, was Davis veranlasste, seine Forschungsanstrengungen auf das CFS zu verlagern.

In der aktuellen Studie differenzierte der Test Blutproben von 20 Patienten mit mittelschweren bis schweren CFS (anhand des kanadischen Konsensdokuments von 2003 diagnostiziert) und 20 gesunden Kontrollpersonen mit einer Trefferquote von 100%.

Die Autoren betonen aber, dass sie den Test noch nicht an Menschen mit anderen Erkrankungen durchgeführt haben und so nicht wissen, ob es sich um eine eindeutige Identifizierung von CFS-Patienten handelt, oder ob der Test auch bei anderen Erkrankungen eventuell positiv ausfällt.

Allerdings sei das weniger entscheidend im Vergleich dazu, dass nun der klare Nachweis einer Anomalie beim CFS gelungen sei. Denn bislang sei die Skepsis über die biologische Grundlage des CFS in der medizinischen Fachwelt immer noch groß, erklärte Davis in einem Medscape-Interview anlässlich des jüngsten 2-tägigen NIH-Kongresses (National Institutes of Health), auf dem er einen Ausblick auf die Daten präsentiert hatte.

es bleibt abzuwarten was daraus wird

_ME
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Re: ME- CFS

Beitrag von _ME » Fr Sep 06, 2019 3:57 pm

Ingeborg hat geschrieben:
So Jul 22, 2018 8:26 pm
Danke, liebe giite, für dieses Thema. Das wird uns wahrscheinlich noch öfter beschäftigen. Leider führt der Link in dem Artikel lediglich für Ärzte zu den Informationen. Es wird zwar darüber aufgeklärt, warum dies nicht anders möglich ist. Das beantwortet mir aber nicht die Frage, warum es in medizinisch tiefer gehenden Artikeln oft, wenn nicht meist, so geheimnisvoll zugehen muß.
Hier findest du alle Inhalte bis auf einen frei verfügbar ohne Login o. ä.: https://www.me-aktuell.de/s/aerzteportal
Ich kann nicht verstehen, warum die diese doch offensichtlich frei verfügbaren Inhalte nur für Ärzte zugänglich machen.

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