ME- CFS

[Hartmut]

Vielleicht weil der Großteil der Ärzte nicht mit intelligenten aufgeklärten Patienten umgehen können , hab ich alles schon erlebt
LG.HARTMUT

[Ingeborg]

Hi ME,
danke für die Einstellung des Links. Bin zwar nicht direkt auf das Ärzteportal gestoßen. Doch allein die Studienlieste hat mir viel Einblick ins Thema gegeben. Am Zustand sind danach u.a. Zytokine beteligt -eine Annahme, die mein damaliger Rheumatologe auch für die für Vaskulitis/GPA beschriebene fatigue bestätigt.
Wenngleich durch chronische, wie z.B. entzündlich-rheumatische Erkrankungen bei Diagnose CFS ausgeschlossen werden müssen, uns das Thema CFS also gar nicht betrifft, sind meiner Meinung nach doch die Auswirkungen gleich.

Es wurden u.a. bei GPA neuronale Korrelate gefunden. Interessant in diesem Zusmmen- hang mit ME scheinen mir die entzündlichen Prozesse, die im Gehirn ablaufen und bei fatigue neben Benommenheit auch Konzentrationsstörungen verursachen (können).

Leider in DE immer noch von der internationalen Forschung abgekoppelt, mit Ausnahme der Charitée mit Frau Prof. Scheibenbogen. Entsprechend geht man in DE, da man labortechnisch keinen Marker findet, davon aus, dass die Betroffenen psyhisch krank sind oder Simulanten, die nicht zu behandeln seien. Am besten gehe man gar nicht auf sie ein, um sie in ihrem Krankheitsempfinden nicht noch zu unterstützen. Es werden dagegen Verhaltenstherapie und Aktivierungstherapie (Ausdauertraining) empfohlen.

Und hier muß ich mich berichtigen: ich hatte weiter oben geschrieben, dass die Therapie-empfehlungen aufgrund der Einwände der Dt. Gesellschaft nicht in die neue Leitlinie 'Müdigkeit' aufgenommen wurden. Das stimmt nicht. Es steht immer noch drin. Auf die Gefährlichkeit von Anstrengungen (nicht über 50 % (-70) wegen langandauernder bis hin zu nicht reversiblen Zustandsverschlechterungen hab ich bereits an anderer Stelle hingewiesen.

Nun möchte ich noch auf die Petition auf change.org aufmerksam machen:
https://www.change.org/p/jens-spahn-bundesminister-f%C3%BCr-gesundheit-bmg-wir-wollen-unser-leben-zur%C3%BCck
LG Ingeborg

[Administrator]

Vielen Dank, liebe Ingeborg, für den HInweis auf die Petition - die war mir durchgerutscht!

[_ME]

Hi ME,
danke für die Einstellung des Links. Bin zwar nicht direkt auf das Ärzteportal gestoßen. Doch allein die Studienlieste hat mir viel Einblick ins Thema gegeben. Am Zustand sind danach u.a. Zytokine beteligt -eine Annahme, die mein damaliger Rheumatologe auch für die für Vaskulitis/GPA beschriebene fatigue bestätigt.
Wenngleich durch chronische, wie z.B. entzündlich-rheumatische Erkrankungen bei Diagnose CFS ausgeschlossen werden müssen, uns das Thema CFS also gar nicht betrifft, sind meiner Meinung nach doch die Auswirkungen gleich.

Das soll einfach eine kleine Link- und Literatursammlung für Ärzte sein. Ohne Login etc. Ich vermute was anderes wird das Ärzteportal der Dt. Ges. für ME/CFS auch nicht bieten.

Dr. Byron Hyde schreibt u. a. hier: https://docs.wixstatic.com/ugd/5b307e_06f1c3f9d3bb41539f9fde712e739c8b.pdf

...
HMPAO brain SPECT scan demonstrates a permanent micro-vascular injury to the CNS from the first few days of acute illness.
...
In both M.E. and polio, the primary injury is a vasculitis. In polio, the main vascular system injury in the spinal column destroys motor neurons (anterior horn cells)
...
Fett durch zitierenden.

[giite]

Hallo ME
danke für deinen Beitrag
für mich interessant ist auch diese Aussage
"
Also, I have the opinion women may tend to be more bound by rules, one of which is
to receive all appropriate immunizations. Immunization certainly protects patients from
the targeted diseases, but not against other infections occurring at the same time as they
receive immunizations. "

[Ingeborg]

Hallo,
aufmerksam geworden durch das CFS-Forum hab ich zur Kenntnis genommen, dass im Mai 2018 die Leitlinie Müdigkeit der DEGAM in wesentlichen Teilen revidiert wurde mit dem folgenden Ergebnis:

"Leitlinie »Müdigkeit«: Kapitel zu ME/CFS ist keine »Leitlinie im engeren Sinne«

Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) hat am 22. Mai 2018 ihre Leitlinie »Müdigkeit« veröffentlicht. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen.
Wörtlich heißt es nun in dem Text der Leitlinie, die Literaturauswahl zu ME/CFS sei »selektiv« und die Autorinnen und Autoren verzichteten auf eine »Leitlinie im engeren Sinne«. Sebastian Musch, Vorsitzender der DG ME/CFS erklärte dazu:
Das Kapitel zu ME/CFS in der Leitlinie ‚Müdigkeit‘ gibt den aktuellen Stand der Forschung nicht zutreffend wider. Unsere Kritik daran halten wir aufrecht. Wir begrüßen es aber, dass die Autorinnen und Autoren der Leitlinie das Defizit selbst einräumen und das Kapitel explizit nicht als belastbare Handlungsempfehlung verstanden wissen wollen. Weder praktizierende Ärzte noch Gutachter oder Amtsärzte werden sich daher auf dieses Leitlinien-Kapitel stützen können..."

Guckst Du: https://www.mecfs.de/degam-veroeffentlicht-revidierte-fassung-der-leitlinie-muedigkeit/

Es handelte sich immerhin um eine S3-Leitlinie, die umfassend höchstem wissenschaftlichen Stand* genügen sollte. Es hatte sich aber herausgestellt, dass die Leitlinienersteller die Forschungsinhalte selektiv dargestellt hatten, also Forschungen, die nicht dem gewünschten Ergebnis(?) bzw. der subjektiven Meinung(?) der Ersteller entsprachen, unberücksichtigt blieben.
Mache sich jeder seine eigenen Gedanken.

*Korrektur: Stand anstelle von Standard

[giite]

Ich füge dies hier noch ein
https://www.pnas.org/content/116/21/10250

[_ME]

Hallo,

ich habe eine Petition an den Landtag BW gestartet:

Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) benötigen Forschung & med. Versorgung!
https://www.change.org/p/manfred-lucha-patienten-mit-myalgischer-enzephalomyelitis-me-benötigen-forschung-medizinische-versorgung

Ich wäre sehr dankbar wenn ihr unterschreiben und die Petition verbreiten würdet.

Ziel der Petition ist, dass es in Deutschland endlich eine der Schwere der Krankheit entsprechende Versorgung gibt sowie biomedizinische Forschung finanziert wird.
Derzeit gibt es für Betroffene weder medizinische Anlaufstellen noch wird die Krankheit erforscht!

Die Petition wird auch unterstützt von führenden Ärzten und Wissenschaftlern.

LG

[Ingeborg]

Hi ME,
hab soeben im Sinne ME/CFS Betroffener unterschrieben.
Hast Du Kenntnis, ob nach 1 Jahr Rücknahme der Leitlinie "Müdigkeitssyndrom"
durch die Degam auch außerhalb der Charité geforscht wird oder mehr Mühe bei der Diagnostik durch Ärzte zu verzeichnen ist?
Grüße, Ingeborg

[_ME]

... Hast Du Kenntnis, ob nach 1 Jahr Rücknahme der Leitlinie "Müdigkeitssyndrom"
durch die Degam auch außerhalb der Charité geforscht wird oder mehr Mühe bei der Diagnostik durch Ärzte zu verzeichnen ist?

Die LL Müdigkeit wird immer noch vom MDK und Kliniken verwendet, der MDK zitiert auch aus der LL bei seinen Gutachten.
Es gibt ja leider auch keine Alternative als Vorlage.
Die Forschung der Charité kannst m. M. n. leider nicht so nennen, die bekommen auch keine Millionen die aber nötig wären, damit es wirklich fundamentale Fortschritte gäbe. Außerhalb der Charité gibt es z. B. Prof. Thomas Harrer Uni Erlangen, aber der bekommt so weit ich weiß auch kein Geld und Klinikbetten hat er auch keine. Dr. Prusty hat auch kein Geld z. B. nach anderen Viren außer HHV zu suchen, wie er vor kurzem auch auf Twitter geschrieben hat.
Und die EUROMENE, aber da ist mir keine aktuelle Forschung bekannt.

Ich hätte auch gerne richtige Forschung und nicht eine Pseudoforschung "um den heißen Brei".