ME- CFS

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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giite
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ME- CFS

Beitrag von giite » So Jul 22, 2018 12:05 pm

wen's interessiert

https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/neues-aerzteportal-informiert-ueber-cfs-12456/

02. Juli 2018 . Drucken
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CHRONIC FATIGUE SYNDROM
Neues Ärzteportal informiert über CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat ein neues Internetportal eingerichtet, auf dem sich Ärzte und medizinisches Personal Informationen über das Chronische Erschöpfungssyndrom einholen können. Damit soll das bisher verfügbare Wissen über die Erkrankung stärker verbreitet werden.
CFS, Chronisches Fatiguesyndrom, Ärzteportal
Ärzte können sich über ein neues Portal über CFS informieren

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrom, CFS) ist für viele Ärzte und Patienten immer noch eine große Unbekannte. Aufgrund der Vielzahl der Symptome dauert es häufig lange, bis die Diagnose gestellt wird. Zudem gibt es keine Labortests und andere objektive Marker, welche die Krankheit eindeutig identifizieren. Um Ärzte und anderes medizinisches Personal besser über die Erkrankung aufzuklären, hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS nun auf ihrer Website ein Fachkreisportal eingerichtet, das Informationen zur Erkrankung bereitstellt.

Informationen zu Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten
Durch das Angebot will die Gesellschaft die wissenschaftliche Aufklärung über CFS fördern, den Zugang zu zentralen Dokumenten erleichtern, auf Fortbildungsveranstaltungen hinweisen und so die medizinische Versorgung von Erkrankten verbessern. Neben aktuellen wissenschaftlichen Übersichtsarbeiten über ME/CFS sowie Hinweisen zur Diagnose, Ätiologie, Pathophysiologie und symptomatischen Behandlungsansätzen werden die Kanadischen Konsenskriterien, die Bell-Skala oder auch das von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Grabowski verfasste Kapitel „Chronisches Fatigue-Syndrom“ aus dem medizinischem Standardwerk „Harrsions Innere Medizin“ bereitgestellt.
Liebe Grüsse B

Auch die Ähnlichkeit beweist,dass alles einmalig ist

Ingeborg
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Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » So Jul 22, 2018 8:26 pm

Danke, liebe giite, für dieses Thema. Das wird uns wahrscheinlich noch öfter beschäftigen. Leider führt der Link in dem Artikel lediglich für Ärzte zu den Informationen. Es wird zwar darüber aufgeklärt, warum dies nicht anders möglich ist. Das beantwortet mir aber nicht die Frage, warum es in medizinisch tiefer gehenden Artikeln oft, wenn nicht meist, so geheimnisvoll zugehen muß.

Ansonsten sei doch noch einmal darauf hingewiesen, dass nach den Kanadischen Konsenskriterien u.a. Autoimmuner- krankungen, die solch ein Erschöpfungsphänomen mit sich bringen können, wie z.B. Vaskulitis, ausgeschlossen werden müssen, um die Diagnose CFS stellen zu können. Im übrigen werden immer noch bestimmte Forschungen nicht einbezogen, weil sie nicht in das noch bestehende Gesamtbild der Ärzteschaft hineinpassen.

Anstelle vieler Artikel dazu: https://www.huffingtonpost.de/entry/wie-medizinische-leitlinien-zu-leidlinien-werden_de_5a857575e4b0f6d8b54a9a9a
Das Standardwerk "Harrisons Innere Medizin" ist mir allerdings (noch) nicht bekannt, also auch nicht, ob und was davon Niederschlag in der Leitlinie Müdigkeit gefunden hat (oder finden wird).
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: ME- CFS

Beitrag von Hope » So Jul 22, 2018 9:29 pm

Hallo,
auch von mir vielen Dank, liebe Giite!
Nachfolgende Web-Adressen führen
zu zwei von Dres. Scheibenwischer und Grabowski verfassten Kapiteln in „Harrisons Innere Medizin“.

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/H19-464e_Chronisches-Fatigue-Syndrom.pdf

https://immunologie.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc12/immunologie/Immundefekt-Ambulanz/H19-029_Müdigkeit.pdf

Ach, ich werde mir den Film „Unrest“ ansehen.

LG
Hope

giite
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Re: ME- CFS

Beitrag von giite » So Jul 22, 2018 9:49 pm

es gibt ja schon so einige puzzleteile zum CFS , aber das alles zusammen zu führen ist ein noch weiter Weg
es gibt aber auch eine Studie zur Bewegungstherapie für chronisches Müdigkeitssyndrom
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28444695

dort steht zum Schluss geschrieben

Patienten mit CFS können im Allgemeinen nach einer Bewegungstherapie profitieren und sich weniger ermüdet fühlen, und es gibt keine Hinweise darauf, dass eine Bewegungstherapie die Ergebnisse verschlechtern könnte. Ein positiver Effekt in Bezug auf Schlaf, körperliche Funktion und selbst wahrgenommene allgemeine Gesundheit wurde beobachtet, aber keine Schlussfolgerungen für die Ergebnisse von Schmerz, Lebensqualität, Angst, Depression, Abbruchrate und Gesundheitsdienst-Ressourcen waren möglich. Die Wirksamkeit der Bewegungstherapie scheint größer zu sein als die der Stimulation, aber ähnlich der von CBT. Randomisierte Studien mit geringem Verzerrungspotenzial werden benötigt, um die Art, Dauer und Intensität der vorteilhaftesten Trainingsintervention zu untersuchen.

es sollte aber bitte immer jeder selbst nach lesen , denn jeder hat auch einen anderen Umgang mit solchen Artikeln.
Liebe Grüsse B

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giite
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Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Mi Jul 25, 2018 10:41 am

https://blog.endokrinologie.net/chronisches-muedigkeitssyndrom-schilddruesenerkrankung-3759/

Medizinische Kurznachrichten der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie
(Prof. Helmut Schatz, Bochum)

Das chronische Müdigkeitssyndrom – eine Schilddrüsenerkrankung?

Bochum, 8. Juni 2018:

Die Ursache des chronischen Müdigkeitssyndroms (englisch chronic fatigue syndrome – CFS, auch als chronisches Erschöpfungssyndrom, myalgische Enzephalopathie oder systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung bezeichnet) ist noch nicht zweifelsfrei geklärt, obwohl es etwa 1 bis 2% der Bevölkerung betrifft und zu einer nachhaltigen Einschränkung der Leistungsfähigkeit und der Lebensqualität führt. Auch im Blog der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie wurde das Syndrom bereits mehrfach besprochen [1–4]. Neuere Forschungsergebnisse sprechen dafür, dass es sich zumindest bei einem Teil der Betroffenen um das Ergebnis eines Entzündungsprozesses handelt. Entzündungsmediatoren, z. B. bestimmte Zytokine wurden sogar als diagnostische Biomarker vorgeschlagen [4, 5].

Zwei neuere Studien postulieren nun einen möglichen Zusammenhang zu bestimmten Veränderungen des Schilddrüsenhormonstoffwechsels [6, 7].
Liebe Grüsse B

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giite
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Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Sa Jul 28, 2018 9:47 am

https://www.mecfs.de/me-cfs-update-01-2018/

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AKTUELLES


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ME/CFS UpdateSTART ME/CFS UPDATE

9. JANUAR 2018
ME/CFS-Update 01/2018
Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen
Mit dem »ME/CFS-Update« informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Diesmal berichten wir (durch die Feiertage im Dezember) über einen etwas längeren Zeitraum als sonst. Wir haben die wichtigsten Neuigkeiten seit unserem letzten ME/CFS-Update am 24. November zusammengefasst.

Inhaltsverzeichnis

Neuigkeiten zur Kampagne »Time for Unrest«

Medienberichte über ME/CFS

Fernsehbeitrag »rbb Praxis – das Gesundheitsmagazin«
Nürnberger Zeitung über ME/CFS bei Kindern: »Mir fehlt einfach die Kraft«
Nature: »Ein Neustart für die Forschung an Chronic Fatigue Syndrome«
Studien

Veränderte Aktivität im Gehirn von ME/CFS-Patienten
Leicht erhöhte CRP-Werte bei ME/CFS-Patienten
Studie belegt, ME/CFS-Patienten sollten innerhalb ihres persönlichen Energielevels bleiben, um Symptome zu lindern
Herz schüttet vermehrt BNPs bei ME/CFS-Patienten aus
Rituximab
Internationale Konferenzen/Forschung

Sitzung des »Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee«
NIH ME/CFS Advocacy Call
Britische ME/CFS-Biobank beantwortet Fragen von Patienten
Kollaboratives ME/CFS-Forschungszentrum an der Uni Stanford eingerichtet
Interview mit Dr. Bhupesh Prusty von der Universität Würzburg

Norwegischer Professor lädt 12-jährigen Jungen mit ME/CFS in seine Vorlesung ein
Liebe Grüsse B

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Ingeborg
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Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » Fr Aug 10, 2018 4:40 pm

Seit 22. Mai 2018 gibt es eine revidierte Fassung der Leitlinie „Müdigkeit“. (ME/CFS betreffend)

Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) veröffentlicht am 22. Mai 2018 eine revidierte Fassung der Leitlinie „Müdigkeit“. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen.

Die methodische Kritik zielt vor allem auf die Empfehlung der Aktivierungstherapie. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist überzeugt, dass die aktuelle Forschungslage es nicht mehr gestattet, Aktivierungs- und Bewegungstherapien bei ME/CFS zu empfehlen.
Aktivierungs- und Bewegungstherapien (GET und CBT) können die Symptomatik und den Allgemeinzustand von ME/CFS-Patienten verschlechtern und sind deshalb kontraindiziert. Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, die Verschlechterung der Symptomatik nach körperlicher und kognitiver Anstrengung. Damit verbunden ist eine ausgeprägte Belastungsintoleranz.

Quelle: https://www.mecfs.de/stellungnahme-leitlinie-muedigkeit/

Obwohl ich die Diagnosekriterien des CFS nicht erfülle, stattdessen sehr unter fatigue bei GPA leide, kann ich die (stete) Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung bestätigen. Daher möchte ich davor warnen, den jeweils persönlichen Energielevel zu überschreiten, sondern ihn möglichst gering zu halten. (Was mir temperamentmäßig nicht immer gelingt, ehrlich gesagt: selten).

Nachtrag: Schlußsatz getrichen
Zuletzt geändert von Ingeborg am Do Jan 03, 2019 5:07 pm, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Do Jan 03, 2019 11:25 am

ich stelle mal noch eine Seite vor die sich mit dem Thema befasst
https://www.genuk-ev.de/cfs.html
Liebe Grüsse B

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giite
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Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Di Jan 29, 2019 9:26 am

https://www.mecfs.de/me-cfs-science-update-01-2019/
Liebe Grüsse B

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Dany
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Re: ME- CFS

Beitrag von Dany » Mo Feb 04, 2019 10:12 am

Guten Tag

ich habe einen lesenswerten Artikel in der NZZ am Sonntag gefunden. Leider ist er nicht öffentlich zugänglich, deshalb nur einen Auszug:

........
Fehldiagnose Depression
Als Ausdruck mangelnder Willenskraft wird oft auch myalgische Enzephalomyelitis (ME) - bekannter unter dem Namen Chronic Fatigue Syndrome (CFS) oder chronisches Erschöpfungssyndrom - ausgelegt. «All die Aufmunterungen und das Aufbauprogramm, das man mir verschrieb, waren gut gemeint», sagt Valeria Matter, wie wir sie hier nennen. Für unser Gespräch wählt die 25-Jährige eine Ecke im Café, wo niemand anders zuhören kann. «Ich möchte meine Krankheit nicht verheimlichen», sagt Matter, «aber ich bin zurückhaltend damit, wem ich was erzähle - aus Erfahrung».

Mit 19 Jahren, sie hatte gerade ihr Studium angefangen, litt sie eines Tages plötzlich an sehr hohem Fieber. Zum Arzt ging sie nicht. «Ich dachte, es handle sich um eine Grippe». Es vergingen Monate, doch Valeria Matter erholte sich nicht. Oft war sie so müde, dass sie nur unter grösster Anstrengung aufstehen konnte. Dazu kam extremer Schwindel. Ihr Hausarzt diagnostizierte eine Depression und schickte sie zum Psychiater. «Das hat mich hart getroffen», erinnert sich die junge Frau. «Ich wusste doch, dass es mein Körper ist, mit dem etwas nicht stimmt. Natürlich war ich extrem niedergeschlagen, aber das war nicht die Ursache, sondern die Folge der Krankheit». Matter bekam Antidepressiva, was die kognitiven Schwierigkeiten verschlimmerte. «Einmal war ich von den Psychopharmaka so benebelt, dass ich die Treppe hinunterfiel», erzählt sie.

Gewisse Therapien in der psychiatrischen Klinik, etwa Sport und Schlafentzug, haben das Ganze verschlimmert, die Erschöpfung wurde stärker, auch die anderen Symptome: Schmerzen im Hals und an verschiedenen Körperstellen, starker Haarausfall, Schleimbildung, Schlafstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten. CFS-Patienten sind extrem anfällig für Infektionskrankheiten. Bis zu neunmal war Valeria Matter krank pro Jahr, manchmal fünf Wochen am Stück.

Eine CFS-Erkrankung tritt normalerweise in den mittleren Lebensjahren auf, oftmals nach einem Infekt. Sie wird nicht über Laborwerte, sondern über Symptome diagnostiziert. Eines der charakteristischsten ist die «Post-exertional malaise», also die schwere Erschöpfung nach Überlastung, die CFS von einer Depression unterscheidet. Die Krankheit verläuft in Schüben. «In meinen guten Phasen fühlt es sich an wie für jemand Gesunden, der nach einer schweren Grippe einen Berg hochsteigen muss», vergleicht Valeria Matter, «in meinen schlechten Phasen wie eine komplette Lähmung».

Die WHO klassifiziert ME/CFS als chronische neuroimmunologische Erkrankung. Von 100 000 Menschen sind durchschnittlich 200 bis 400 betroffen, drei von vier Kranken sind weiblich. Zum Vergleich: Die Prävalenz für Multiple Sklerose wird in der Schweiz auf rund 150 Erkrankungen pro 100 000 Einwohner geschätzt. Die Genesungsrate bei CFS liegt unter 10 Prozent, nach 5 Jahren wird kaum jemand mehr wieder gesund. Bei verfrühten Todesfällen sind Organversagen sowie Suizid die häufigsten Ursachen.

«Die Krankheit ist äusserst komplex», sagt die Hämato-Onkologin Carmen Scheibenbogen. Sie leitet die Ambulanz für Patienten mit Immundefekten im Berliner Krankenhaus Charit6 und forscht mit ihrem Team unter anderem zu ME/CFS. «Es kommt zu einem Zusammenspiel verschiedener Störungen bei der zellulären Energiegewinnung, dem Abwehrsystem und dem vegetativen Nervensystem. Wir haben viele Hinweise darauf, dass es sich zumindest bei einigen CFS-Patienten um eine Autoimmunkrankheit handelt» Über Jahrzehnte ist die Krankheit falsch eingeordnet worden, nämlich als psychische Erkrankung.

«Bei CFS stehen wir in der Forschung dort, wo man bei der Onkologie in den 1970er Jahren stand», beklagt Scheibenbogen. Bei manchen Autoimmunkrankheiten, deren Ursachen man nicht kennt, gibt es mittlerweile gute Behandlungsmethoden. So etwa bei Multipler Sklerose. Für CFS hingegen bestehen keine ursächlichen Therapien und keine zugelassenen Medikamente. «Das Wichtigste ist, den Betroffenen zuerst zu erklären, dass sie an einer körperlichen Krankheit leiden», sagt Raphael Jeker, stellvertretender Chefarzt für innere Medizin am Kantonsspital Graubünden. «Dann versuchen wir, die Symptome wie Schmerzen, Schlafstörungen und Übelkeit zu lindern».

Oberste Priorität hat das Abbauen von körperlichen und psychischen Belastungen, in der Literatur als kognitive Verhaltenstherapie beschrieben. «Wir arbeiten mit ergotherapeutischen und psychologischen Fachpersonen. Damit erzielen wir die besten Resultate», sagt Jeker. Die Patientinnen und Patienten müssen lernen, mit ihrer wenigen Energie zu haushalten. «Wenn man sich überanstrengt, bezahlt man mit tage- oder wochenlanger Bettruhe», sagt Jeker. Diese Erfahrung musste auch Valeria Matter machen: «Bei einem Schub liege ich nur da, oft im Dunkeln. Die Schmerzen und ein Tinnitus verhindern den Schlaf».

Bevor sie ihre Diagnose hatte, ging die junge Frau von Arzt zu Arzt. «Ich vegetierte dahin», erinnert sie sich. Wie viele CFS-Betroffene versuchte sie auch einige Methoden der Alternativmedizin, wandte sich jedoch wieder davon ab - weil es nichts brachte. Schliesslich traf sie auf einen Arzt, der sie nicht einfach in die Psychiatrie schickte. Nach über vier Jahren kam endlich der Befund. «Einerseits war es eine Erleichterung, andererseits traf es mich schwer». Was bedeutet CFS für ein so junges Leben? «All diese Fragen, die auf einmal drängten: Werde ich eine Ausbildung machen können? Werde ich arbeiten können? Reisen? Kinder haben?» Valeria Matter schluckt leer.

Manche dieser rätselhaften Krankheiten lassen sich auch nicht immer eindeutig von anderen abgrenzen. «Unklar ist zum Beispiel, ob die Fibromyalgie ein eigenständiges Krankheitsbild ist oder ob es sich - zusammen mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom und dem Reizdarmsyndrom - nicht eher um eine übergeordnete Störung der zentralen Reizverarbeitung mit unterschiedlichen Ursachen handelt», sagt Roland von Känel vom Universitätsspital Zürich. «Man spricht auch von zentralen Hypersensitivitätssyndromen, bei welchen das Gehirn auf sensorische Reize überempfindlich reagiert». Die Überschneidungen sind frappant: Bis zu 50 Prozent der Fibromyalgie-Patientinnen erfüllen die Kriterien für das CFS und rund 30 Prozent die für das Reizdarmsyndrom.

Unbekannte Ursachen
Krankheiten, an denen vor allem Frauen leiden:

Interstitielle Zystitis 90%
Hashimoto-Thyreoiditis 85%
Vielf. Chemikalienunverträglichkeit 80%
Fibromyalgie 80%
Chronisches Erschöpfungssyndrom 75%
Migräne 75%
Multiple Sklerose 70%
Reizdarm 60%
Morbus Crohn 50%
......

© NZZ am Sonntag, 2019

Allen einen guten Tag

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