ME- CFS

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
Antworten
giite
Beiträge: 49
Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

ME- CFS

Beitrag von giite » So Jul 22, 2018 12:05 pm

wen's interessiert

https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/neues-aerzteportal-informiert-ueber-cfs-12456/

02. Juli 2018 . Drucken
.
CHRONIC FATIGUE SYNDROM
Neues Ärzteportal informiert über CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat ein neues Internetportal eingerichtet, auf dem sich Ärzte und medizinisches Personal Informationen über das Chronische Erschöpfungssyndrom einholen können. Damit soll das bisher verfügbare Wissen über die Erkrankung stärker verbreitet werden.
CFS, Chronisches Fatiguesyndrom, Ärzteportal
Ärzte können sich über ein neues Portal über CFS informieren

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrom, CFS) ist für viele Ärzte und Patienten immer noch eine große Unbekannte. Aufgrund der Vielzahl der Symptome dauert es häufig lange, bis die Diagnose gestellt wird. Zudem gibt es keine Labortests und andere objektive Marker, welche die Krankheit eindeutig identifizieren. Um Ärzte und anderes medizinisches Personal besser über die Erkrankung aufzuklären, hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS nun auf ihrer Website ein Fachkreisportal eingerichtet, das Informationen zur Erkrankung bereitstellt.

Informationen zu Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten
Durch das Angebot will die Gesellschaft die wissenschaftliche Aufklärung über CFS fördern, den Zugang zu zentralen Dokumenten erleichtern, auf Fortbildungsveranstaltungen hinweisen und so die medizinische Versorgung von Erkrankten verbessern. Neben aktuellen wissenschaftlichen Übersichtsarbeiten über ME/CFS sowie Hinweisen zur Diagnose, Ätiologie, Pathophysiologie und symptomatischen Behandlungsansätzen werden die Kanadischen Konsenskriterien, die Bell-Skala oder auch das von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen und Dr. Grabowski verfasste Kapitel „Chronisches Fatigue-Syndrom“ aus dem medizinischem Standardwerk „Harrsions Innere Medizin“ bereitgestellt.
Liebe Grüsse B

Auch die Ähnlichkeit beweist,dass alles einmalig ist

Ingeborg
Beiträge: 3076
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » So Jul 22, 2018 8:26 pm

Danke, liebe giite, für dieses Thema. Das wird uns wahrscheinlich noch öfter beschäftigen. Leider führt der Link in dem Artikel lediglich für Ärzte zu den Informationen. Es wird zwar darüber aufgeklärt, warum dies nicht anders möglich ist. Das beantwortet mir aber nicht die Frage, warum es in medizinisch tiefer gehenden Artikeln oft, wenn nicht meist, so geheimnisvoll zugehen muß.

Ansonsten sei doch noch einmal darauf hingewiesen, dass nach den Kanadischen Konsenskriterien u.a. Autoimmuner- krankungen, die solch ein Erschöpfungsphänomen mit sich bringen können, wie z.B. Vaskulitis, ausgeschlossen werden müssen, um die Diagnose CFS stellen zu können. Im übrigen werden immer noch bestimmte Forschungen nicht einbezogen, weil sie nicht in das noch bestehende Gesamtbild der Ärzteschaft hineinpassen.

Anstelle vieler Artikel dazu: https://www.huffingtonpost.de/entry/wie-medizinische-leitlinien-zu-leidlinien-werden_de_5a857575e4b0f6d8b54a9a9a
Das Standardwerk "Harrisons Innere Medizin" ist mir allerdings (noch) nicht bekannt, also auch nicht, ob und was davon Niederschlag in der Leitlinie Müdigkeit gefunden hat (oder finden wird).
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997, Begründer der Logotherapie und Existenzanalyse)

Hope
Beiträge: 108
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: ME- CFS

Beitrag von Hope » So Jul 22, 2018 9:29 pm

Hallo,
auch von mir vielen Dank, liebe Giite!
Nachfolgende Web-Adressen führen
zu zwei von Dres. Scheibenwischer und Grabowski verfassten Kapiteln in „Harrisons Innere Medizin“.

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/H19-464e_Chronisches-Fatigue-Syndrom.pdf

https://immunologie.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc12/immunologie/Immundefekt-Ambulanz/H19-029_Müdigkeit.pdf

Ach, ich werde mir den Film „Unrest“ ansehen.

LG
Hope

giite
Beiträge: 49
Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

Re: ME- CFS

Beitrag von giite » So Jul 22, 2018 9:49 pm

es gibt ja schon so einige puzzleteile zum CFS , aber das alles zusammen zu führen ist ein noch weiter Weg
es gibt aber auch eine Studie zur Bewegungstherapie für chronisches Müdigkeitssyndrom
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28444695

dort steht zum Schluss geschrieben

Patienten mit CFS können im Allgemeinen nach einer Bewegungstherapie profitieren und sich weniger ermüdet fühlen, und es gibt keine Hinweise darauf, dass eine Bewegungstherapie die Ergebnisse verschlechtern könnte. Ein positiver Effekt in Bezug auf Schlaf, körperliche Funktion und selbst wahrgenommene allgemeine Gesundheit wurde beobachtet, aber keine Schlussfolgerungen für die Ergebnisse von Schmerz, Lebensqualität, Angst, Depression, Abbruchrate und Gesundheitsdienst-Ressourcen waren möglich. Die Wirksamkeit der Bewegungstherapie scheint größer zu sein als die der Stimulation, aber ähnlich der von CBT. Randomisierte Studien mit geringem Verzerrungspotenzial werden benötigt, um die Art, Dauer und Intensität der vorteilhaftesten Trainingsintervention zu untersuchen.

es sollte aber bitte immer jeder selbst nach lesen , denn jeder hat auch einen anderen Umgang mit solchen Artikeln.
Liebe Grüsse B

Auch die Ähnlichkeit beweist,dass alles einmalig ist

giite
Beiträge: 49
Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Mi Jul 25, 2018 10:41 am

https://blog.endokrinologie.net/chronisches-muedigkeitssyndrom-schilddruesenerkrankung-3759/

Medizinische Kurznachrichten der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie
(Prof. Helmut Schatz, Bochum)

Das chronische Müdigkeitssyndrom – eine Schilddrüsenerkrankung?

Bochum, 8. Juni 2018:

Die Ursache des chronischen Müdigkeitssyndroms (englisch chronic fatigue syndrome – CFS, auch als chronisches Erschöpfungssyndrom, myalgische Enzephalopathie oder systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung bezeichnet) ist noch nicht zweifelsfrei geklärt, obwohl es etwa 1 bis 2% der Bevölkerung betrifft und zu einer nachhaltigen Einschränkung der Leistungsfähigkeit und der Lebensqualität führt. Auch im Blog der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie wurde das Syndrom bereits mehrfach besprochen [1–4]. Neuere Forschungsergebnisse sprechen dafür, dass es sich zumindest bei einem Teil der Betroffenen um das Ergebnis eines Entzündungsprozesses handelt. Entzündungsmediatoren, z. B. bestimmte Zytokine wurden sogar als diagnostische Biomarker vorgeschlagen [4, 5].

Zwei neuere Studien postulieren nun einen möglichen Zusammenhang zu bestimmten Veränderungen des Schilddrüsenhormonstoffwechsels [6, 7].
Liebe Grüsse B

Auch die Ähnlichkeit beweist,dass alles einmalig ist

giite
Beiträge: 49
Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

Re: ME- CFS

Beitrag von giite » Sa Jul 28, 2018 9:47 am

https://www.mecfs.de/me-cfs-update-01-2018/

STARTSEITE
AKTUELLES


WAS IST ME/CFS?
WIR ÜBER UNS
FAQ
UNREST
ME/CFS UpdateSTART ME/CFS UPDATE

9. JANUAR 2018
ME/CFS-Update 01/2018
Wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen
Mit dem »ME/CFS-Update« informieren wir über wichtige Ereignisse aus den letzten Wochen. Welche Neuigkeiten gibt es international und in Deutschland über ME/CFS? Was geschieht in der Forschungswelt? Wer hat sich zu Wort gemeldet? Wo ist ein wichtiger Artikel erschienen? In informativen Kurzbeiträgen berichten wir aus aller Welt.

Diesmal berichten wir (durch die Feiertage im Dezember) über einen etwas längeren Zeitraum als sonst. Wir haben die wichtigsten Neuigkeiten seit unserem letzten ME/CFS-Update am 24. November zusammengefasst.

Inhaltsverzeichnis

Neuigkeiten zur Kampagne »Time for Unrest«

Medienberichte über ME/CFS

Fernsehbeitrag »rbb Praxis – das Gesundheitsmagazin«
Nürnberger Zeitung über ME/CFS bei Kindern: »Mir fehlt einfach die Kraft«
Nature: »Ein Neustart für die Forschung an Chronic Fatigue Syndrome«
Studien

Veränderte Aktivität im Gehirn von ME/CFS-Patienten
Leicht erhöhte CRP-Werte bei ME/CFS-Patienten
Studie belegt, ME/CFS-Patienten sollten innerhalb ihres persönlichen Energielevels bleiben, um Symptome zu lindern
Herz schüttet vermehrt BNPs bei ME/CFS-Patienten aus
Rituximab
Internationale Konferenzen/Forschung

Sitzung des »Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee«
NIH ME/CFS Advocacy Call
Britische ME/CFS-Biobank beantwortet Fragen von Patienten
Kollaboratives ME/CFS-Forschungszentrum an der Uni Stanford eingerichtet
Interview mit Dr. Bhupesh Prusty von der Universität Würzburg

Norwegischer Professor lädt 12-jährigen Jungen mit ME/CFS in seine Vorlesung ein
Liebe Grüsse B

Auch die Ähnlichkeit beweist,dass alles einmalig ist

Ingeborg
Beiträge: 3076
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: ME- CFS

Beitrag von Ingeborg » Fr Aug 10, 2018 4:40 pm

Seit 22. Mai 2018 gibt es eine revidierte Fassung der Leitlinie „Müdigkeit“. (ME/CFS betreffend)

Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) veröffentlicht am 22. Mai 2018 eine revidierte Fassung der Leitlinie „Müdigkeit“. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen.

Die methodische Kritik zielt vor allem auf die Empfehlung der Aktivierungstherapie. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist überzeugt, dass die aktuelle Forschungslage es nicht mehr gestattet, Aktivierungs- und Bewegungstherapien bei ME/CFS zu empfehlen.
Aktivierungs- und Bewegungstherapien (GET und CBT) können die Symptomatik und den Allgemeinzustand von ME/CFS-Patienten verschlechtern und sind deshalb kontraindiziert. Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, die Verschlechterung der Symptomatik nach körperlicher und kognitiver Anstrengung. Damit verbunden ist eine ausgeprägte Belastungsintoleranz.

Quelle: https://www.mecfs.de/stellungnahme-leitlinie-muedigkeit/

Obwohl ich die Diagnosekriterien des CFS nicht erfülle, stattdessen sehr unter fatigue bei GPA leide, kann ich die (stete) Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung bestätigen. Daher möchte ich davor warnen, den jeweils persönlichen Energielevel zu überschreiten, sondern ihn möglichst gering zu halten. (Was mir temperamentmäßig nicht immer gelingt, ehrlich gesagt: selten).

Die hier am 22.7.2018 angesprochene Bewegungstherapie oder andere Aktivierungstherapien werden in der neuen Leitlinie nicht mehr empfohlen1
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997, Begründer der Logotherapie und Existenzanalyse)

Antworten