Behandlungsdauer Rituximab - RTX

[sisyphos]

Hallo zusammen,

einerseits macht mich Euer „Mut“, RTX abzusetzen optimistisch-nachdenklich, andererseits überwiegen bei mir noch die Bedenken:

man weiß nicht, wann (in Monaten oder Jahren?) ein Rezidiv kommt und welches Organ es wie stark betrifft, es gibt keine eineindeutigen Biomarker und keine Frühindikatoren vor einem Rezidiv, es gibt keine Studiendaten über Rezidivhäufigkeit bzw. Freiheit davon, man braucht eine permanente Kontrolle aller potentiell gefährdeten Organe, da man ja ein Rezidiv ggf. vor einer erneuten Organschädigung nicht bemerkt, man bekommt bei einem Rezidiv wieder die Induktionsmenge RTX (4 x 1000mg) plus Prednisolon oder Avacopan, zum einen sind nach einem Rezidiv Organe (wiederholt oder neu) geschädigt und zum anderen scheint die Wahrscheinlichkeit für weitere Rezidive erhöht, eine erneute Nieren-Notfallsituation will ich möglichst nicht nochmal erleben - und: man muss mit der psychischen Belastung/Panikangst klar kommen, ob und inwieweit das nächste Zipperlein der Start für ein Rezidiv sein könnte.

Mein Rheumatologe unterstützt mich daher eher, die 6-monatige Infusion von RTX 500 mg bis auf weiteres beizubehalten - zumal dann, wenn man es verträgt und damit eine gute Lebensqualität hat.

In der neuen Leitlinie steht, daß bei einem IgG-Wert von < 500 mg/dl und spätestens bei < 400 mg/dl entweder über eine Absetzung von RTX oder über eine IgG-Substitution zu entscheiden sei.

Mit meinem Rheumatologen möchte ich mich bei meiner nächsten Visite abstimmen, welche kritischen IgG-Werte nach seiner Erfahrung zu beachten sind und diesen Wert dann ggf. als pro-contra-Orientierung für eine RTX-Absetzung nehmen.

Da ich eher vom Team Vorsicht bin und mein Nichtwissen und meine Angst so klein als möglich halten will versuche ich, auf diese Weise meine aktuell gute Lebenssituation immer wieder bewusst zu genießen und nach dem Motto von snoopy zu leben: „eines Tages werden wir alle sterben, snoopy“ – „ja, das stimmt, aber an allen anderen Tagen nicht!“

In diesem Sinne besten Gruß
sisyphos

[ANCA]

Moin,

Anja, sei mir nicht böse, aber

Übrigens hab ich letztens wo gelesen (hab es leider nicht gebookmarked) dass GPA in seltenen Fällen eben doch heilbar ist.

kannst du UNMÖGLICH hier so ohne fundierte Quelle stehen lassen!

Gruß,
ANCA

[sisyphos]

Hallo zusammen,

Anja (siehe auch den Thread Vaskulitis Neuling) schreibt: "Übrigens hab ich letztens wo gelesen (hab es leider nicht gebookmarked) dass GPA in seltenen Fällen eben doch heilbar ist.Ob das belastbare Ausssagen sind weiß ich nicht, es klang aber beser als "unheilbar".

Alle meine Quellen - mein Rheumatologe, Rheumaliga, RKI, Rheumatologen von befreundeten Patienten - sagen, daß die Krankheit unheilbar, wohl aber therapierbar ist. Die Devise kann wohl leider nur sein: Annehmen der Krankheit und die persönlich beste Therapie finden.

Sollte die Krankheit "eben doch heilbar" sein, dann sollte die Quelle benannt und verifiziert werden, ansonsten entsteht der Verdacht von Geschwurbel, esoterischen Heilversprechen und Verunsicherung von neuen Mitgliedern im Forum.

Nichts für ungut, sorry, aber das musste ich loswerden.

sisyphos

[Sammy]

Hallo Hope,
ja, das sind alles GPA-Patienten.
Gruß Sammy

[Sammy]

Hallo Sisyphos,
ich verstehe durchaus auch deine Einstellung zur Absetzung von RTX. Natürlich bleibt die Angst vor einem Rezidiv. Aber eben auch die Angst vor den Nebenwirkungen von RTX. Von daher kann die Entscheidung nur jeder für sich selbst treffen in Absprache mit Ärzten denen er vertraut und in Abwägung des jeweiligen Für und Wider. Die Engmaschige Überwachung brauchst du ja auch unter RTX. Es ist halt einfach schwer hier eine Entscheidung zu treffen und man kann halt nunmal nicht in die Zukunft schauen

LG Sammy

[Anschilalo]

Moin,

Anja, sei mir nicht böse, aber

Übrigens hab ich letztens wo gelesen (hab es leider nicht gebookmarked) dass GPA in seltenen Fällen eben doch heilbar ist.

kannst du UNMÖGLICH hier so ohne Quelle stehen lassen!

Gruß,
ANCA

https://www.leading-medicine-guide.com/de/erkrankungen/muskel-knochen/morbus-wegener

Letzter Absatz ganz unten.

[Hope]

Hallo Anschilalo,
Du hast eine PN
Hope

[ANCA]

https://www.leading-medicine-guide.com/de/erkrankungen/muskel-knochen/morbus-wegener

Letzter Absatz ganz unten.

Guck mal ins Impressum gaaaanz unten auf der Page. Dort wird mit einem Gütesiegel geworben.

Entschuldige die €-Zeichen. Die sollen nur verhindern, dass ich diesen Leuten eine Bühne auf Suchmaschinen biete.

Zitat:
"
ZERTIFIZIERUNG
af€is-Qualitätslogo
Das af€is-Qualitätslogo ist ein Güte€iegel für geprüfte Gesundheitsinformationen.
"

Kennst du das!? Richtig! Ich auch nicht. Mal draufklicken...

Klickst du auf das Logo und gehst wieder gaaaanz runter auf der Page kommst du zum Impressum dieses "Gütesiegels".

Dort steht dann wiederum...
Zitat:
"
Projektteam Internetauftritt

Strategie, Projektleitung und €ontrolling
Ingo Ku€€erow, af€is e.V. (ehrenamtlich), €lara.eu
"

Gehst du auf diese €lara.eu der Projektleitung dieses "Gütesiegels" findest du:

Zitat:
"
Sie als Ärztin und Arzt
möchten sich stärker foku€€ieren und mehr Patienten genau für Ihre €pezialisierung gewinnen.
Auch anspruchsvollen €elbstzahlern, Privat-Patienten und Zu€ahlern möchten Sie sich stellen.
"

Also, wieder ein Webauftritt, der Hoffnung machen und Patienten und Ärzte "verbinden" soll.

Wenn du ein Siegel nicht kennst, Versuche dich darüber zu informieren.

Lach, das Zitat auf der Seite ist sogar noch besser! XD

Zitat:
"
"Mit €lara haben wir eine digitale Patientenkommuni€ation geschaffen, die uns genau die richtigen Patienten bringt."
"

Also... Als gern gesehener Selbstzahler auf dringender Suche nach Infos und Hilfe, darfst du dich rund um die Uhr auf dieser Seite informieren!

ANCA OUT

[sisyphos]

Hallo zusammen,

Anschilalo hat geschrieben: ↑
https://www.leading-medicine-guide.com/de/erkrankungen/muskel-knochen/morbus-wegener

Ich habe den Fachartikel von dem medizinischen Fachautor Prof. Dr. Harald Lehmann gelesen und mich gewundert, daß er im August 2023 (!) RTX oder AZA oder MTX nicht erwähnt, sondern nur die Mittel Endoxan oder Imurek mit deren gefährlichen Nebenwirkungen beschreibt.

Ich habe dann kurz nach diesem Fachautor recherchiert und den folgenden Artikel in der Rheinpfalz gefunden: „De Professor aus ’ em Evangelische“ ist tot: Harald Lehmann stirbt mit 83“
https://www.rheinpfalz.de/lokal/zweibruecken_artikel,-de-professor-aus-em-evangelische-ist-tot-harald-lehmann-stirbt-mit-83-_arid,5592013.html

Gruß
sisyphos

[Karin 123]

Hallo zusammen,

ja, die Entscheidung ist mega schwer.

Ich sage mir halt auch, das Absacken der Immunglobuline auf Strecke ist ziemlich gewiß. Sie werden ja von den CD 19 Zellen gebildet und die werden ja auch platt gemacht. Insofern kann ich mir kaum eine Therapie mit RTX über 5, 10 oder 20 Jahre vorstellen. Was wäre der Gewinn? Vielleicht 1 oder 2 Jahre mehr Sicherheit?

Aber das ist sehr, sehr subjektiv. Meine Nieren waren nicht betroffen und ich hab das, na ja man kann vielleicht fast Trauma sagen, nicht erlebt. Ich kann es sehr gut verstehen, wenn sich jemand hier anders entscheidet.

Ich bin sehr gespannt, was mein Rheumatologe Mitte April sagen wird.

Grüße
Karin