Vorgehen bei Rezidiv

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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huettenzwerg
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Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von huettenzwerg » Do Feb 02, 2023 3:22 pm

Hallo zusammen,

seit ca. 20 Jahren begleitet mich ein Morbus Wegener. Immer wieder kommt es in unterschiedlichen Abständen zu rezidiven.
Letzmalig vor 3 Wochen und davor im letzten Jahr, jeweils nach einer Infektion. Es gab auch ruhezeiten von bis zu 5 Jahren.
Im Jan diesen Jahres bin ich selber wohl schuld da ich mich nicht ausrechend geschont habe !! Zum wiederholten male ist Niere und Lunge angegriffen. Sehr erhöhte Eiweisausscheidung.

Ich begab mich in die Notaufnahem meiner behandelden Klinik in Wuppertal unter Dr. Björn Bühring. Dieser bring Erfahrungen aus den USA mit Vakulitis behandlungen mit. Totzdem bin ich etwas skeptisch was die Bhandlung angeht, da ich die Menge der Cortison und RTX gabe überhöht empfinde.

Ich hätte dazu gerne eine Meinung soweit aus den Daten die ich liefere, möglich.

Von vorne.:
Ende Nov 2022 fühlte mich sehr gut und auch die Blutwerte ware sehr gut, sowie auch die Nieren werte. (PR3 <10 - So gut wie in 20 Jahre noch nie. Ich beobachte das bei mir das PR3 ein guter Indikator für die Krankheitsaktivität bei mir ist, natürlich in verb. mit anderen Werte ;) )

Dann fing ich mir mitte Dez einen Infekt ein, den verschleppte. Am 26. Jan waren die Nierenwerte so schlecht und mein Körper rebelierte in alle Zellen das ich mich in die Notaufnahme der Klinik in Wuppertal bagab.
Der Chefarzt nahm mich direkt in Empfang und prüfte die Nieren ausscheidungen sowie die Lunge durch CT. Am Abend bekam ich noch 500 mg Cortoison i.V. . BIs zum morgen gingen die Schmerzen zurück. An den nächsten 2 Tage jeweils nochmals 250 mg Cortison iV.
Die Meinung des Behandelden Arztes Dr Bühring, das der Rezidiv hauptsächlich durch den (verschleppten) Infekt ausgelöst wurde, da besonders die Blutwerte im Nov 2022 herorragen waren-

Weiterhin wurde am Tag 3 direkt wieder eine RTX Infussion 800 mg verabreicht. Die Werte der Niere sind mittlerweile deutlich rücklaufig, ca. 60-70% verbesserung in der Eiweisausscheidung.

Es wurde ereinbart die nächste 3 Woche jeweils nochmals 750 mg RTX und Kortison von 60 mg beginnend wöchetlich auf bs 20 mg zu reduzieren.
Cotrim is aktuell nicht verfügbar was bedenktlich sein könnte ?

Die letzte RTX Infussion(en) im März 2022, jeweils 3 a 750 mg pro Woche. Geplant war 6 Monate später (Okt 2022) eine erhaltungsdosis, die jedoch bedingt einer Verletzung und infektion nicht verabreicht werden konnte. Diese wäre im Dez erfolgt, wenn da nicht wieder ein Infekt .....

Meine zwei Frage sind nun:
- Wie ist die Empfehlung nach einem rezidiv. Immer wieder 4 Infusionen a 750-800 mg über 4 Wochen ?
- Kann mittlerweile genauerer Aussage über langzeitschädigung der Immuabwehr getroffen werden bei dem Einsatz von RTX ? Vor rund 10 Jahre hies es in Bad Bramstedt das es mit RTX langfristig zu einer altersbedingten Immunschwäche kommen kann, abhängig der verabreichten dosen ?


Mir würde es sehr helfen wie andere nach eine Rezidiv behandelt wurde um einschätzen zu können ob die Behandlung einem standart Schema entspricht was anerkannt ist oder, wie erwähnt, gefühlt übertrieben heftig ist.
Gibt es Dinge die zur beurteilung der Behandlung eine Rollen spielen sollten ?

Oder wäre sogar andere Dinge dem RTX vorzuziehen ?

Ergänzung:Wobei bei ich ergännzen muss, 10 Jahre MTX haben miene Nasenschliemhäute zerstört, keine Alternative. Endoxan, keine Alternative, Lebenshöchstdosis. Azathioprin heftigste nebenwirkungen schüttelfrost.[/size]

Ich danke vielmals für die Zeit die sich alle nehmen meine Sorgen und Gedanken nachzuvollziehen. Sollten wichtige Infos fehlen stelle ich diese natürlich gerne zur Verfügungen.

Vielen Dank für Anregungen, Meinungen und Ideen was besser gemacht werden kann.

bernddmc
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von bernddmc » Do Feb 02, 2023 5:07 pm

Hallo,

da vorher mit MTX behandelt wurde, waren die Nieren noch nicht betroffen, denn
MTX ist bei Nierenschäden tabu.
Im Großen und Ganzen ist die aktuelle Therapie nach einem größeren Rezidiv mit RTX und Cortison mehr oder
weniger Standard.
Im Vergleich zu den anderen alternativen (AZA oder Endoxan ...) ist RTX noch die bessere Variante.
Bekomme selbst seit 2015 regelmäßig RTX.

Gute Besserung und alles Gute!

LG Bernd

Ingeborg
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von Ingeborg » Do Feb 02, 2023 6:46 pm

Hallo Huettenzwerg,
sei willkommen bei uns, schön, dass Du zu uns gefunden hast. Der Wegener ist auch mein langjähriger Begleiter, hält sich aber seit ein paar Jahren jetzt zurück. Es ist sehr bedauerlich, dass er sich bei Dir in Lunge und Niere festgesetzt hat. Das verändert das Leben -allein die andauernden ärztlichen Kontrollen.

Zu RTX kann ich eigentlich nichts beitragen. Der behandelnde Rheumatologe hatte es mir seinerzeit wegen der (äußerst seltenen) NW, der PML, verweigert. Allerdings scheint mir die Dosis, die Dir verabreicht wird, nicht der Fachinfo zu entsprechen, wenn ich das richtig sehe. Auch möchte ich einen Hinweis auf die Prämedikation aus der Fachinfo geben, nämlich:
"Bei erwachsenen Patienten mit GPA oder MPA wird empfohlen, vor der ersten Infusion von MabThera, Methylprednisolon intravenös über einen Zeitraum von 1 bis 3 Tagen in einer Dosierung von 1.000 mg pro Tag zu verabreichen."

Doch, wie gesagt, ich kann kaum etwas zu Deiner -immer auch individuell zu sehenden- Behandlung sagen. So hoffe ich neben weiteren Antworten (wir sind nur ein kleines Forum) auch auf "unsere" Hope, die sich wie gewohnt gründlich mit Deiner Frage auseinandersetzen wird.
Ansonsten empfehle ich Dir, die FachInfo zu lesen und die SuFu zu bemühen.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

ANCA
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von ANCA » Do Feb 02, 2023 6:56 pm

Hallo Hüttenzwerg,

ich habe die Krankheit noch zu kurz, um aus Erfahrung sprechen zu können, aber schon mal ein kräftiges Danke für deine umfangreiche Schilderung deiner jetzigen Situation.
Ich bekomme pro Gabe 1g RTX, bei 1,89m und 110+kg.
Bei meiner Stoßtherapie Anfang '22 gab's 2x 1g RTX innerhalb von zwei Wochen, gepaart mit schnell reduziertem Prednisolon und kurzzeitiger Cortrimverordnung.
Ich kann bis heute keine direkten Nebenwirkugen des Rituximab bei mir feststellen.

Gute Besserung und ich hoffe wieder von dir zu hören,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Hope
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von Hope » So Feb 05, 2023 1:14 pm

Hallo Hüttenzwerg,

nach einem die Organfunktion bedrohenden Rezidiv soll bei der GPA eine erneute Remissionsinduktion mit Cyc oder RTX durchgeführt werden. Nach vorangegangener Remissionsinduktion mit Cyc soll RTX als erneute Induktion gegeben werden. (Lt. den aktuellen von der DGRh in Auftrag gegebenen Leitlinien.)

Bei der Induktion wird -meines Wissens- die RTX-Dosis in Abhängigkeit von der Körperoberfläche des Patienten berechnet, ob es eine Höchstmenge gibt, weiß ich nicht. Doch wenn ich an meine Aufenthalte in Bad Bramstedt denke, erscheint mir der von Dir genannte Wert realistisch.

Mir ist ein Fall bekannt, bei dem auch eine erneute Remissionsinduktion durchgeführt wurde, auch über 4 Wochen. Bei Interesse könnte ich versuchen, die Höhe der Dosis zu klären.

Ich selbst bekomme immer noch RTX und würde bei einem schweren Rezidiv bei RTX bleiben, es sei denn, der ärztliche Rat lautete anders.
.
Zum Thema „Immundefekt“ habe ich nur die Info, die ich im nachfolgend genannten Thread angegeben habe:

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=5365&p=39635#p39635

Viele Grüße
Hope

Hope
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von Hope » So Feb 05, 2023 10:30 pm

Nachtrag zu meinem obigen Post und Fragen zur ersten Remissionsinduktion:

Hüttenzwerg, Du hast geschrieben:
„ Die letzte RTX Infussion(en) im März 2022, jeweils 3 a 750 mg pro Woche“

-Handelt es sich hier um einen Schreibfehler oder hattest Du tatsächlich nur 3 Infusionen bekommen?
-Hattest Du auch Cortison?
-Wie hoch war das Cortison zum Zeitpunkt der Infektionen?


Aktuell wird Dein Arzt sicherlich das Cortison wegen der Nierenproblematik höher angesetzt haben.

Nach den von mir oben genannten Leitlinien können
Initial höher dosierte GC-Pulse (bis zu 1000 mg Methylprednisolon/Tag) bei besonders schwerwiegenden Verläufen erwogen werden.

Die Dir verabreichten Cortisoninfusionen liegen also noch im Rahmen; schließlich ging und geht es um den Erhalt Deiner Nieren.

Ansonsten sollte initial eine Cortisondosis von 1mg/kg Körpergewicht, höchstens 80mg verabreicht werden.

„Zur Vermeidung von Langzeit-GC-Nebenwirkungen sollte eine Dosis von ≤7,5 mg Pred- nisolonäquivalent/Tag nach 3 Monaten Therapie erreicht sein (wobei refraktäre oder schlecht auf die initiale Therapie ansprechende Verläufe ein langsameres GC-Redukti-
onsschema oder eine erneute GC-Erhöhung erfordern können.“)

Da Du schon länger an GPA erkrankt bist, weißt Du sicherlich, dass Du durch die hohe Cortisongabe ein deutlich erhöhtes Infektionsrisiko hast!!!

Sicherlich hat Dein Arzt auch die Immunglobuline im Blick. Sollten diese unterhalb des Normbereichs liegen, könnte aufgrund Deiner Neigung zu Infekten eine Immunglobulinsubstitution in Betracht kommen.

Wie geht es der Niere denn ganz aktuell?

Viele Grüße
Hope

Karin 123
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von Karin 123 » So Feb 05, 2023 10:39 pm

Hallo Hüttenzwerg,

Du schreibst, du hast schon einige Rezidive gehabt. Wie wurden die denn behandelt? War es auch derselbe Arzt?

Ansonsten kann ich nichts dazu beitragen, weil meine GPA noch kein Jahr alt ist.

Grüße
Karin

huettenzwerg
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von huettenzwerg » Di Feb 07, 2023 4:15 pm

Hope hat geschrieben:
So Feb 05, 2023 1:14 pm
Hallo Hüttenzwerg,

nach einem die Organfunktion bedrohenden Rezidiv soll bei der GPA eine erneute Remissionsinduktion mit Cyc oder RTX durchgeführt werden. Nach vorangegangener Remissionsinduktion mit Cyc soll RTX als erneute Induktion gegeben werden. (Lt. den aktuellen von der DGRh in Auftrag gegebenen Leitlinien.)

Bei der Induktion wird -meines Wissens- die RTX-Dosis in Abhängigkeit von der Körperoberfläche des Patienten berechnet, ob es eine Höchstmenge gibt, weiß ich nicht. Doch wenn ich an meine Aufenthalte in Bad Bramstedt denke, erscheint mir der von Dir genannte Wert realistisch.

Mir ist ein Fall bekannt, bei dem auch eine erneute Remissionsinduktion durchgeführt wurde, auch über 4 Wochen. Bei Interesse könnte ich versuchen, die Höhe der Dosis zu klären.

Ich selbst bekomme immer noch RTX und würde bei einem schweren Rezidiv bei RTX bleiben, es sei denn, der ärztliche Rat lautete anders.
.
Zum Thema „Immundefekt“ habe ich nur die Info, die ich im nachfolgend genannten Thread angegeben habe:

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=5365&p=39635#p39635

Viele Grüße
Hope

huettenzwerg
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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von huettenzwerg » Di Feb 07, 2023 4:20 pm

Hope hat geschrieben:
So Feb 05, 2023 10:30 pm
Nachtrag zu meinem obigen Post und Fragen zur ersten Remissionsinduktion:

Hüttenzwerg, Du hast geschrieben:
„ Die letzte RTX Infussion(en) im März 2022, jeweils 3 a 750 mg pro Woche“

-Handelt es sich hier um einen Schreibfehler oder hattest Du tatsächlich nur 3 Infusionen bekommen?
Ich ich hatte die initiale vergessen, ingesammt 4 innerhalb 4 Wochen
-Hattest Du auch Cortison?
Ja klar, 150 mg, reduziert innerhalb 3 Monate auf 7,5 mg
-Wie hoch war das Cortison zum Zeitpunkt der Infektionen?
zum Zeitpunkt der Infektion 0 mg


Aktuell wird Dein Arzt sicherlich das Cortison wegen der Nierenproblematik höher angesetzt haben.

Nach den von mir oben genannten Leitlinien können
Initial höher dosierte GC-Pulse (bis zu 1000 mg Methylprednisolon/Tag) bei besonders schwerwiegenden Verläufen erwogen werden.

Die Dir verabreichten Cortisoninfusionen liegen also noch im Rahmen; schließlich ging und geht es um den Erhalt Deiner Nieren.

Ansonsten sollte initial eine Cortisondosis von 1mg/kg Körpergewicht, höchstens 80mg verabreicht werden.

„Zur Vermeidung von Langzeit-GC-Nebenwirkungen sollte eine Dosis von ≤7,5 mg Pred- nisolonäquivalent/Tag nach 3 Monaten Therapie erreicht sein (wobei refraktäre oder schlecht auf die initiale Therapie ansprechende Verläufe ein langsameres GC-Redukti-
onsschema oder eine erneute GC-Erhöhung erfordern können.“)

Da Du schon länger an GPA erkrankt bist, weißt Du sicherlich, dass Du durch die hohe Cortisongabe ein deutlich erhöhtes Infektionsrisiko hast!!!

Sicherlich hat Dein Arzt auch die Immunglobuline im Blick. Sollten diese unterhalb des Normbereichs liegen, könnte aufgrund Deiner Neigung zu Infekten eine Immunglobulinsubstitution in Betracht kommen.

Wie geht es der Niere denn ganz aktuell?

Viele Grüße
Hope

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Re: Vorgehen bei Rezidiv

Beitrag von huettenzwerg » Di Feb 07, 2023 4:38 pm

Vielen Dank für die umfangreichen und zielführenden Antworten. Das hat mir sehr geholfen.
Mein hauptbedenken war die langzeit "Ermüdung" des Immunsystems und das evetuell über das Maße altersschwache Immunsystem. Wodurch im Alter (ok ich bin schon 53 ) das Infektionsrisiko größer sein kann.

Ich werde in jedem Fall die Thematik Immunglobulisubstitution ansprechen und püfen lassen.
Ich nehme aber auch war das ich mit insgesammt 4 mal 800 mg RTX gut behandelt werden. Das Kortison ist mitllerweile auf 40 mg runter. Pro Woche 10 mg bis 20. Bedingt der nichtverfügbarkeit von COTRIM schneller als geplant. Die Anfangs über mehrere Tage verabreichten 150 mg und höher habe mich echt geschlaucht.

Infetionsrisiko ist mir bekannt, natürlich.
Ich unternehme dot paralle viel mit D3+K2 Vitamine Zink und andere Sachen. Ganz aktuell möchte ich auf etwas noch aug etwas Hinweise was mich ich vor dem Rezidiv in eine sehr gute lage gebracht habe.

Wie erwähnt ist die Vermutung das das REZIDIV haupsächlich durch ein verschleppte Infektion ausgelösst wurde. Da die Blutwerte noch Ende Nov spitze ware (also für eine Vaskulitis Patienten)

Wie kam es dazu?
Ich hatte dur eine Ärtzin und Naturheilkundlerin den Hinweis erhalten das ich bei haupsächlich vegitarische und veganer Ernährung ein besonderses Augenmerk auf Sonnenblümenöl haben sollte. Die ist in fast jedem Produkt (auch BIO und hochwertig) enthalten. Sonneblumenöl hat eine sehr ungünstige Omega 6/3 verteilung was besonders bei vorbelasteten Patienen die Entzündungen verstärkt.

Nur wenige Produkte enthalten Rapsöl.Dies hat eine deutlich bessere gesündere Verteilung.

Erst der Hinweis darauf machte mir bewusst im welchem Aussmaße !!!!
Ich geb ein paar Beispiele:
- Pommes, ausschliesslich in Sonneblumenöl vorgegahrt.
- Müsli - zu lockerheit eingesezt
- Vegane/Vegitarisceh fertiggeichte von Zwergwiese. Ausschlisslich Sonnenblumenöl. Nachfrage = Raps zu teuer und geschmacklich irreführend
- Hafer Milch - bisweil nur 2 mit Rapsöl
Die Liste kann ich um 100 Zeile weierführen. Achte darauf! Kleinvieh macht halt auch viel mist


Ich kann nur sage, siet ich die seit Apr 2022 Sonneblumenöl und noch 2 weitere DInge weglies, konnte ich zusehen wie sich die Blutwerte verbesserten von Monat zu Monat !

Vielleicht hilf es dem ein oder anderen.

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