Immunsupression unter Rituximab

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Karin 123
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Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Do Aug 11, 2022 3:32 pm

Hallo zusammen,

ich bekomme Ende des Monats zum ersten Mal Rituximab Infusionen. Das hat ja eine sehr starke Immunsupression.

Frage an die Runde, wie und wo schränkt ihr euch ein? Was bedeutet das für euren Alltag?

- Reisen, Hotel, Bus und Bahn Nutzung?
- ich bin Schwimmerin und gehe normal jeden Tag schwimmen. Geht das in Zukunft noch?
- soziale Kontakte, Restaurants, Konzerte?

Ich bekomme da recht unterschiedliche Infos. Wie ist es denn bei euch? Und vor allem auch, bauen sich die B-Zellen in der Pause zwischen den Infusionen wieder auf? Bei mir ist alle 6 Monate angedacht

Grüße
Karin

Hope
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Hope » Do Aug 11, 2022 4:02 pm

Hallo Karin,
geht es Dir jetzt um unser Verhalten während der Pandemie oder um das Verhalten vorher ?
Hope

Karin 123
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Do Aug 11, 2022 6:50 pm

Eher vorher

Hope
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Re: Immunsupression unter Rituxim

Beitrag von Hope » Do Aug 11, 2022 9:16 pm

Hallo Karin,

bei meiner Standardtherapie von bisher 500 mg alle 6 Monate habe ich vor der Pandemie folgende Erfahrungen gemacht:

Schwimmen war nie mein Hobby, deshalb keine Angaben möglich,

Hotel, wenn sauber, kein Problem bisher; nur beim Buffet war ich immer vorsichtig, z.B. kein Brot, das die Gäste selber abschneiden, denn oft berühren die Hände doch das Brot,

Bus und Bahn: Bei mir kein Problem, allerdings habe ich, sofern möglich, überfüllte Verkehrsmittel gemieden,

Soziale Kontakte: Größere Veranstaltungen, z.B. Jubiläen, Hochzeiten, kommen nicht ständig vor und waren bisher kein Problem, bei Treffen im kleineren Kreis, habe ich immer abgesprochen, mich bitte vorab zu informieren, falls jemand erkältet ist,

Restaurantbesuche: Ich habe darauf geachtet, dass ich nicht zu dicht bei fremden Gästen sitze,

Konzerte: waren zunächst wegen Energiemangel nicht möglich und später nicht, weil, wie bei vielen GPA-Erkrankten, die Wahrscheinlichkeit groß ist, daß ich am Tag des Konzerts nicht ausreichend hören kann.

Wegen geringer Energie war ich seit Rituximab nur in Deutschland unterwegs.

Insgesamt meide ich Menschenmassen und treffe mich nicht mit Erkälteten.

Wenn ich unterwegs bin, achte ich darauf, dass ich mit den Händen nicht Augen, Nase oder Mund berühre.

Viele Grüße
Hope

Karin 123
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Do Aug 11, 2022 10:41 pm

Danke, Hope.

Schwimmen ist mir wichtig. Hier kommt vielleicht Corona ins Spiel. In normalen Zeiten wärs vielleicht möglich, aber ohne GPA (bei mir ist die Krankheit neu) war ich im letzten Herbst schon genervt, weil schlecht gelüftet wird. Und bei heutigen Energiekosten wird sicher nicht mehr gelüftet. Beim Schwimmen kann man ja kaum Maske tragen.

Hope
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Hope » Do Aug 11, 2022 11:08 pm

Meine Angaben sind alle für die Zeit vor der Pandemie. Zum jetzigen Zeitpunkt würde ich sicherlich auch dann nicht schwimmen gehen, wenn ich eine leidenschaftliche Schwimmerin wäre.
Gute Nacht
Hope

P.S. Vielleicht meldet sich noch ein anderer Wasserfreund !

Karin 123
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Karin 123 » Fr Aug 12, 2022 8:01 am

Du hast so gezielt gefragt, ob vor der Pandemie oder jetzt. Kannst Du bitte noch zu was in der Pandemie sagen?

zum Schwimmen: hab gestern auch meinen Rheumatologen gefragt. Er sagte, ich könne durchaus schwimmen gehen. Allerdings wenn er selber kein Schwimmer ist, hat er vielleicht die Einzelheiten nicht auf dem Schirm. Lüftung in den Bäder, gemeinsame Duschräume und Umkleiden und eben das simpelste, daß man während des Schwimmes keine Maske tragen kann.

Es gibt da während Corona schon fast lustige Regeln. Man mußte z.B. während Corona mit Maske bis zum Beckenrand gehen, durfte sie dann erst ablegen und es fiel mir auf, daß die Leistungschwimmer und sicher auch andere besonders tief atmen, wenn sie Leistung bringen und dann in die Luft pusten und nicht auf dem Weg zum Beckenrand. Mein Schwimmverein hat den Luxus eines eigenen Bades. Gelüftet wurde schlecht, entweder weil man die Energiekosten fürchtete oder aber auch, weil es den Leuten zu kalt wurde, wenn sie naß im Badeanzug rumliefen.

Ich denke mal, ich muß es schweren Herzen sein lassen.

Hope
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von Hope » Fr Aug 12, 2022 3:42 pm

Hallo Karin,
mein aktuelles Verhalten ist schnell beschrieben, denn seit Beginn der Pandemie habe ich alle Aktivitäten „heruntergefahren“. Eigentlich sollte sich dies in diesem Jahr wieder ändern, doch da Impfung bzw. künstliche Antikörper nicht gegen alle Varianten schützen und das Ansteckungsrisiko durch die hohen Fallzahlen wieder gestiegen ist, ist alles geblieben, wie es war. Insgesamt hat sich dies auch dadurch ergeben, dass mein Leben wegen mangelnder Energie ohnehin stark eingeschränkt ist.

Auch die sozialen Kontakte finden bei uns überwiegend per Telefon oder Video statt, ansonsten mit Abstand im Freien oder mit Maske. Auch beim Einkaufen trage ich Maske.

Doch ich weiß, das andere Mitglieder -mit entsprechenden Schutzmaßnahmen- auch verreist sind. Ein anderes Mitglied (Rtx-Therapie?) berichtete von Restaurantbesuchen, zu denen immer das eigene Besteck mitgenommen wird.

Viele Grüße
Hope

ANCA
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Re: Immunsupression unter Rituximab

Beitrag von ANCA » Sa Aug 13, 2022 4:45 pm

Hi Karin,

ich bin seit Ende März 2022 mit meiner zweiten Ladung Rituximab (1x 1gr direkt beim akuten Krankenhausaufenthalt, dann 2 Wochen später nochmal 1000mg ambulant) unterwegs. Die nächste Infusion ist für Septemberg, also halbjährlich, angesetzt. Diese Verfahrensweise wurde bei mir für drei Jahre festgesetzt. Ich weiß allerdings noch nicht, ob sich die Mengen ändern werden. Begleitend nehme ich 5mg Prednisolon tägl..

Anfangs war ich sehr ängstlich, doch jetzt lebe ich fast normal. Ich gebe niemandem die Hand. Bus und Bahn gibt es nur mit Maske und nach dem Aussteigen wird per Spray die Hande desinfiziert. Allgemein wasche ich mir öfter die Hände. Ich informiere mich vor Treffen mit Familie und Freunden, ob wer krank ist. Hustende Kinder halte ich auf Abstand (im Innenraum ein NOGO!) und lasse mich auch nicht von Babies vollsabbern. Engeren Körperkontakt gibt es nur mit Leuten, die ich glaube gut einschätzen zu können. Wenn Unbekannte enger an mir vorbeilaufen, atme ich generell länger aus um nichts "aufzuschanppen".
Wird mir eine Veranstaltung zu unübersichtlich, weil neue Gesichter hinzustoßen oder fangen die Leute abends an sich anzubrüllen, weil der Alkoholpegel steigt, suche ich mir einen entfernteren Beobachtungspunkt, oder mache ich mich aus dem Staub. Ich bin was Parties angeht eher passiv geworden. War sonst immer gern eine Gutel-Laune-Masschine für alle. :)
Einkaufen mit oder ohne Maske mache ich vom Füllstand des Parkplatzes vor dem Laden abhängig.

Baden war ich im Juli auch mal. Also in einem See. Der war aber noch schön kühl und klar.

Ob mehr Glück, als Verstand mag jeder für sich entscheiden. Volle Züge machen mich schon nervös, aber bis jetzt lief alles glatt und ich fahre mit meiner Strategie ganz gut.

Vom Traum mal die Band Kraftklub live zu erleben, habe ich mich jedoch verabschiedet. Massenveranstaltungen, da bin ich raus.

PROTIPP: Wenn mir irgendwo Leute auf die Pelle rücken, habe ich eine Zeit lang versucht durch Erklären Verständnis zu erwirken. Klappt nur selten. Ich mache es mir jetzt immer deutlich einfacher und sage, dass ich eine hochansteckende Krankheit habe und sie nur schützen will. Was glaubst du, wie viel Platz du auf einmal an der Kasse hast. :lol:

Grüße,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

dazo
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Re: Immunsupression unter Rituximab, Neu hier

Beitrag von dazo » Do Aug 25, 2022 2:43 pm

Hallo zusammen,

viele interessante Beiträge hier in diesem Forum- ich bin neu hier...

zum Thema Rituximab interessieren mich Erfahrungen von anderen, ab wann sie einen Wirkungseintritt verspürt haben????
Habe vor knapp drei Monaten 2 mal im Abstand von 14 Tagen 1000ml RTX intravenös erhalten.
Habe eine vaskulitische bedingte axonale demyelisierende sensomotorische Polyneuropathie, d.h. in der Praxis, seit einem halben Jahr geht es stetig bergab mit dem Gehen, brauche draußen ERolli, drin geht's noch mit Rollator....
warte sehnlichst auf einen Stopp!
Ich werde an der Uni Köln betreut.

Herzliche Grüße an alle Forumsteilnehmer!
dazo, weiblich, 66 Jahre

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