Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

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Friedolin
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Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von Friedolin » Sa Jul 16, 2022 3:24 pm

Hallo zusammen,

wie einige sicherlich schon mitbekommen haben, hat das neue Medikament Avacopan (Handelsname Tavneos) Anfang des Jahres eine Zulassung erhalten.

Und zwar für die Kombination mit einem Rituximab- oder Cyclophosphamid- Dosierungsschema bei Behandlung erwachsener Patienten mit schwerer aktiver GPA oder MPA.

Ihr seht, da gibt es schon direkt einen definierten Einsatzbereich, womit eine breite Anwendung vorerst wahrscheinlich nicht möglich sein wird.

Damit kommen wir leider dann auch zur zweiten schlechten Nachricht, dem Kostenfaktor. Laut IQWiG-Berichte – Nr. 1352 vom 10.05.2022 belaufen sich die Jahrestherapiekosten pro Patient/in auf 98913,91 €.

Ich gebe zu, da war ich schon etwas enttäuscht, da somit auch ein kürzerer Therapiezyklus leider sehr kostenintensiv ist. Wie das ganze dann in der Praxis Anwendung finden wird, wird sich zeigen.

Ich frage mal in die Runde, ob jemand schon Avacopan erhalten hat, oder eine Therapie damit in Aussicht hat. Und wenn ja, wie Eure Erfahrungen damit sind.
Zuletzt geändert von Friedolin am Sa Jul 16, 2022 8:08 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Ingeborg
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von Ingeborg » Sa Jul 16, 2022 4:27 pm

Hallo Friedolin,
wie schön, mal wieder von Dir zu hören. Die Mitglieder des Forums sind über die Zulassung von Tavneos informiert. Bisher hat aber niemand über die bei ihr/ihm durchgeführte Behandlung und zu Erfahrungen geschrieben.
Grüße,
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)

bernddmc
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von bernddmc » Fr Jul 22, 2022 4:16 pm

Hallo,
mal abgesehen von den Kosten, soll Avacopan erst bei höheren Cortisonmengen ab 10mg oder ab 20mg aufwärts
zur Anwendung kommen. Das heißt, im Bereich unterhalb gibt es hier keine Möglichkeit das Cortison zu ersetzen.

LG Bernd

Zongo
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von Zongo » Do Aug 04, 2022 7:48 pm

Hallo Bernd,

habe heute im Wiki gelesen, dass Avacopan nur bei schwerer aktiver GPA zugelassen ist. Und dann auch nur in Verbindung mit Cortison. Nicht als Ersatz.

BTW: Habe heute im Klinikum Bad Bramstedt nach Avacopan gefragt. Der Arzt in der Rheumaambulanz kannte das Medikament noch nicht einmal.

Beste Grüsse,

bernddmc
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von bernddmc » Fr Aug 05, 2022 12:40 pm

Hallo Mario,

ein so teures Medikament, wird halt nicht mal so einfach und schnell verschrieben.
Dazu gehört ein schwerer Verlauf mit hohen Cortisonmengen.

Mit 5mg Cortison Tagesdosis und Remission ist immer noch besser,
als ein schweres Rezidiv mit Avacopan (Cortisonersatz).

LG Bernd

Zongo
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von Zongo » Mo Aug 08, 2022 12:54 am

Hallo Bernd,

da bin ich 100 % bei Dir !

Wie ist es bei Dir heute ? Soweit OK ?

LG Mario

ANCA
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von ANCA » Di Aug 09, 2022 12:26 am

Hi Leute,

als ich eure Beiträge las, klingelte es bei mir.
Die Ärzte haben mich im März vor die, für mich noch Unwissenden, unmögliche Wahl gestellt. "Welches Medikament sollen wir anwenden?" lautete die Frage.
"Cyclophosphamid oder Rituximab?" hieß es. In etwa wurde noch hinzugefügt: "Achso! das eine macht unfruchtbar, hilft aber ganz gut und das andere ist neuer und eher noch risikoreicher."*

Ich kläre das Sternchen lieber gleich. :geek:
Das *-Zitat bezieht sich auf die sich mir gebotene Situation im März 2022, als meine Welt zusammenbrach, ich nur mit einem Ohr zuhören konnte und eine Broschüre mit Kryosperma-Konservierung in der Hand hielt. By the way... Die Krankenkasse hätte das wohl bezahlt. :D
Ich sagte den Ärzten, dass ich es einfach nicht entscheiden kann und autorisierte sie die Entscheidung für mich zu treffen.
Es kam zur Rituximab - Infusion.

ACHSO! Wieso ich hier eigentlich rumpalabere... Einen Tag vor der Infusion fragte mich der Chefarzt (auch wieder überspitztes Gedächtnisprotokoll!): "Du, sag mal... Wir können dir auch Ava...(mehr weiß ich nicht mehr, aber es war doch sicher Avacopan...) verpassen! Das ist ultra neu, grade erst zugelassen. Das haben vor dir erst fünf andere Patienten bekommen."

Ich habe damals dankend abgeleht, da ich eh schon froh war überhaupt meine "Schwimmer" zu behalten und die Prognose mit RTX mir Abenteuer genug war.

Ich dachte, ich berichte einfach mal von der Situation damals. Nehmt mich bitte nicht genau beim Wort. Das war eine der stressigsten Dinge, die sich in meinem Leben zugetragen hat.

Liebe Grüße,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Ingeborg
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von Ingeborg » Di Aug 09, 2022 10:35 am

Huhu ANCA,
den Streß hätten die Ärzte Dir -und anderen in Deinem Alter in gleicher Situation- durchaus ersparen können. Hattest Du doch noch den Streß der Diagnose mit der Nierenbeteiligung zu verdauen :shock:
Vor etwas mehr als 30 Jahren wurde jemand mit GPA zum ersten Mal mit Cyclophosphamid behandelt und hat überlebt. Das war ein Segen, denn die Überlebenszeit betrug zuvor lediglich 5-6 Monate.
Heutzutage wird mehrheitlich RTX angewandt, das wesentlich besser verträglich ist. Beide sind in der Wirkung gleich. Wie unsensibel also von den Ärzten, Dich als Patient vor diese Wahl zu stellen.
Ich wünsche Dir einen wunderschönen Tag,
Ingeborg
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Jule
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Re: Avacopan (Tavneos) Erfahrungen, Informationen

Beitrag von Jule » Di Aug 09, 2022 12:41 pm

Hallo zusammen,
ich habe GPA seit 31 Jahren. Wurde 2 Jahre mit Cyclophosphamid und 20 Jahre mit Azathioprin behandelt. Nehme noch 2,5 mg Cortison.
Hat zwar nicht direkt etwas mit dem Thema Avacopan zu tun und ich kann mit den heutigen Therapien auch nichts mehr beitragen.
Gruß Jule

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