Erfahrungen mit Tocilizumab?

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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Kiki
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Erfahrungen mit Tocilizumab?

Beitrag von Kiki » Mi Okt 30, 2019 9:46 pm

Ich, Mitte 50, habe seit ca. 20 Jahren eine Takayasu-Arteriitis (Synonym: Aortenbogen-Syndrom), die bedauerlicherweise bis heute nicht wirklich in Griff zu bekommen ist. D. h. nach diversen (medikamentösen Rückschlägen) werde ich weiterhin mit Prednisolon behandelt. Leider habe ich einen Rückfall erhalten, so daß ich zur Zeit mit einer starken Aktivität zu kämpfen habe (Entzündliche Wandverdickung Aortenbogen, Aorta ascendens und descendens). Nach Rücksprache mit Bad Bramstedt ist es nunmehr angedacht, mich mit Tocilizumab (Handelsname RoActemra oder auch Actemra) zu behandeln. Es gibt einige Wenige, die (erfolgreich) behandelt worden (in Hamburg-Altona). Gibt es hier jemand im Forum, der dieses bestätigen kann bzw. von seinen eigenen Erfahrungen berichten kann)? Ich würde mich über Infos sehr freuen.

Ingeborg
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Re: Erfahrungen mit Tocilizumab?

Beitrag von Ingeborg » Do Okt 31, 2019 11:23 am

Hallo Kiki,
willkommen in unserem Forum. Wenngleich ich nicht aus eigener Erfahrung schreiben kann (hab eine andere Vaskulititis), so ist nach meiner Beobachtung der Rückmeldungen zum Medikament doch sehr gut. Mir scheint da insofern ein Mißverständnis zu bestehen, weil Frau Prof. Kötter, von Hamburg-Altona-kommend, nun seit 4 Wochen in Bad Bramstedt Direktorin ist und daher wiedergegeben wird, dass (lediglich) einige in Altona erfolgreich behandelt wurden.
Tatsächlich ist RoActemra seit 2017 für TA/RZA zugelassen und wurde auch davor off lable schon erfolgreich angewandt. Es ist also kein Exot, bei dem man mal Glück haben kann.
Wenn Du oben rechts in die SuFu RoActemra bzw. Tocilizumab eingibst (bitte den letzten Buchstaben durch ein Sternchen * ersetzen), findest Du die bisherigen Rückmeldungen. Ich hoffe jedoch, dass sich andere Betroffene noch melden werden.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Dany
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Re: Erfahrungen mit Tocilizumab?

Beitrag von Dany » Fr Nov 01, 2019 10:47 am

Hallo Kiki

Ich habe keine RZA und kann dir nur aus den Schilderungen aus der Patientenselbsthilfegruppe eine Rückmeldung geben.
In der Schweiz ist das Unispital in Bern führend bei den neuen Therapien für RZA. Die Patient*innen, bei denen Actemra anschläg, schildern eine gute Verträglichkeit und eine Reduktion von Prednisolon. Einigen Patient*innen sprechen jedoch nicht auf Actemra an. Man versteht bis heute noch nicht, warum das so ist.

Aus der Publikation "Aktuelle Optionen zur Behandlung der Riesenzellenarteriitis, F. Moosig et all, 26.04.2019"
https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/a-0832-3563.pdf

Zusammenfassung der Vorschläge
Die aktuellen Studiendaten sind noch nicht in Leitlinienempfehlungen eingeflossen. Die Autoren der vorliegenden Arbeit schlagen daher zum jetzigen Zeitpunkt folgende Handlungsoptionen vor:

....
  • Die bisher einzige zur Behandlung der RZA zugelassene Substanz ist Tocilizumab (TCZ), es besitzt steroidsparendes Potenzial.
  • Unter der Therapie mit TCZ kann die GC-Dosis bei ausgewählten Patienten unter regelmäßiger Überwachung gemäß dem in der GiACTA-Studie geprüften GC-Tapering-Protokoll, reduziert werden.
...

Ich denke, ein Versuch ist es allemal Wert.
Ich wünsch die alle Gute
Dany

Yvonne80
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Registriert: Mo Mai 20, 2019 9:55 pm

Re: Erfahrungen mit Tocilizumab?

Beitrag von Yvonne80 » Do Nov 14, 2019 11:06 pm

Hallo,
Ich nehme RoActemra seit etwas über 2 Jahren. Bin ebenfalls an TA erkrankt.
Mir geht es nicht hervorragend, aber viel besser als vor RoActemra. Seit Juni nehme ich zusätzlich 7,5 mg MTX und nun habe ich manchmal Tage wo es mir sehr gut geht. Muss aber immer noch aufpassen was ich esse/trinke und das ich nicht zu müde bin. Mein Rheumatologe möchte jetzt das Cortison langsam reduzieren. Hoffentlich klappt es. Bin mittlerweile auf 5mg. Habe damals meisten 20mg genommen.
Viele Grüße
Yvonne

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