MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
dsabine
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von dsabine » Sa Aug 04, 2018 7:09 pm

@Bernd, ich bekomme jedesmal nach dem Paracetamol auch noch ein Ladung Tavegil (Antihistamin, wirkt fast identisch zun Fenistil).
@Hope, ich habe nur eine bekannte Allergie gegen braunes Pflaster, das Paracetamol habe ich sowohl in Wiesbaden (HSK Tagesklinik) wie auch an der Uniklinik Bonn bisher als Routinemaßnahme erklärt bekommen.

Ich denke, man sichert sich eben nach allen Seiten ab.

bernddmc
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von bernddmc » Mo Aug 13, 2018 7:10 pm

@ Aktuell

Nachuntersuchung, 4 Wochen nach der letzten Rituximab-Infusion (Juli 2018).

Blutwerte : CRP 0,04 / Kalium 4,31 / Calzium 2,41 / Kreatinin 1,26 / Leuko 7,97 / HB 12,7 etc.

Bei den Nierenwerten (Kreatinin) hat das Rituximab einen positiven Effekt; bin absolut
überrascht, das nach einem Jahr zum Zweitenmal wieder fast der Normalwert erreicht
wurde. Vor 4 Jahren kurz vor der Dauerdialyse und jetzt wieder ca. 60 % Nierenfunktion.

Wie man sieht, es gibt auch noch Positives !!!!!

LG Bernd

Ingeborg
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von Ingeborg » Mo Aug 13, 2018 7:32 pm

Das ist ja wirklich ein toller Erfolg und eine wichtige Entlastung für Dich.
Und es macht anderen Mut. :mrgreen:
Danke, dass Du uns daran teilhaben läßt.
Alles Gute weiterhin.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

bernddmc
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von bernddmc » Sa Jan 19, 2019 8:11 pm

@ Aktuell
Am Donnerstag 17.01.2019 gab es die nächste Rituximab-Infusion.

Blutwerte : CRP 0,16 / Kalium 4,31 / Calzium 2,41 / Kreatinin 1,54 / Leuko 8,14 / HB 13,0 etc.

Die Blut, vor allem die Nierenwerte (Kreatinin) sind weiter stabil im Lanzeitverlauf der letzen 4 Jahre.

Zum Ende der halbjährlichen Rituximab-Infusionen sind die Oberflächenmarker CD19 im Gate
auf Anstieg.
Das heist, die Wirkung lässt nach und das Rezidiv-Risiko steigt.
Aus meiner Erfahrung heraus ist es besser die Maximalabstände zwischen 5 bis 6 Monate
einzuhalten.


LG Bernd

Hope
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von Hope » Mo Jan 21, 2019 6:43 pm

Danke Bernd,

erinnere ich mich richtig, dass Du schon an der Dialyse warst? Dann kann man nur sagen, dass Ärzte, Rituximab und Dein Durchhaltevermögen gemeinsam „gute Arbeit“ gemacht haben.

Schön, dass Du etwas zum Langzeitverlauf geschrieben hast, denn der jetzt doch wieder erhöhte Kreatininwert hätte mich als Ahnungslose irritiert.

Steckt hinter dem nun erhöhten CRP-Wert ein Infekt oder Ohren-/NNH-Entzündung?

LG, Hope

bernddmc
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von bernddmc » Fr Jan 25, 2019 11:42 am

Hallo Hope,

der leichte Anstieg des CRP-Wertes hat wohl eine Verbindung mit den Aktivitäten
in den Nasennebenhöhlen und der Kreatinwert unter 2 ist bei einer Niereninsffizient
der Stufe III nicht besorgniserregend.
Über dem Krea-Wert von 3 oder sogar 4 sieht das anders aus.

Im Lanzeitverlauf der letzten 4 Jahre pendelt der Krea bei mir-zwischen 1,2 bis 1,9 .
Die Nierenfunktion liegt so zwischen 30 bis 50 Prozent und das ist weit weg von der
Dialyse.

LG Bernd

Hope
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von Hope » Fr Jan 25, 2019 3:59 pm

Danke für die Info und für Dich weiterhin alles Gute!
Hope

Roto17
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von Roto17 » Mo Feb 11, 2019 4:11 am

Moin Zusammen,
Ich habe inzwischen meine 6.Infusion Rituximab (1000mg) innerhalb von 26 Monaten hinter mir und kann eigentlich nur positives berichten.
Ich habe eine GPA, die sich anfangs mit wechselhaften Gelenkbeschwerden bemerkbar gemacht hat. Dann folgte eine Beteiligung der Lunge und im Gehirn wurde auch etwas gefunden, was einer MS (keine Symptome) ähnelt, aber eher auf die Vaskulitis zurückzuführen ist.
Zur Diagnose habe ich 4 Wochen in einer Klinik verbracht mit Biopsien der Bronchien und der Nase, Untersuchung vom Nervenwasser und viele andere Untersuchungen.
Kurz nach der ersten Infusion waren fast alle Beschwerden verschwunden und bis heute gab es auch keine Gelenkprobleme oder ähnliches. Die Lunge sieht wieder perfekt aus und im Gehirn hat sich nichts weiter verändert.
Ich nehme täglich 5mg Prednisolon, 2x pro Woche Cotrim alle 14 Tage Dekristol 20.000.
Das einzige was mir ein bisschen Sorgen bereitet ist die Tatsache, dass das Patent vom Rituximab Hersteller MabThera inzwischen abgelaufen ist und nun die ersten Alternativen Hersteller Rituximab als Biosimilare auf den Markt gebracht haben.
Ein neu von EU zugelassenes Medikament ist das Rituximab von Rixathon (Sandoz) (deren Zulassung in den USA bisher verweigert wurde).
Natürlich spielt eine mögliche Kostenersparnis für die Krankenkassen und Krankenhäuser eine große Rolle.
Ich bin aber skeptisch, ob es nicht doch irgendwelche Unterschiede gibt, die sich nachteilig auswirken könnten.
Da die letzte Infusion mit Rituximab vom neuen Hersteller Rixathon erfolgte, werde ich sicherlich bald berichten können, ob es weiterhin so positiv bei mir verläuft.

Ingeborg
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von Ingeborg » Mo Feb 11, 2019 1:04 pm

Hallo Roto,
schön, dass Du Dich hier im Forum vorstellst und vor allem, dass Du positiv berichten kannst zu Deinem Verlauf. Mit Biosimilars muß man wohl abwarten; es gibt ja dann nichts anderes.
Dir alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: MW (GPA) Rituximab-Erfahrungen-NEU

Beitrag von Hope » So Feb 17, 2019 6:21 pm

Moin Roto,
es freut mich, dass es unter der Therapie wieder besser geht, und ich wünsche Dir, dass sich im Gehirn keine weiteren negativen Veränderungen zeigen.

Du schreibst von 6. Infusion ( 1000mg); erhältst Du halbjährlich 1000mg? Wieviel hast Du zu Beginn der Therapie bekommen?

Darf ich noch fragen, ob die GPA durch eine der Biopsien bestätigt werden konnte?

Zwischenzeitlich habe ich schon das Rituximab-Similar „Truxima“ erhalten und gut vertragen. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass es schon in mehreren Praxen eingesetzt wird.

Eine schöne Woche,
Hope

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