CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

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Plumpaquatsch
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CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von Plumpaquatsch » So Aug 28, 2022 1:39 pm

28 Minuten Radiobetrag von 2021

Chronisches Fatigue-Syndrom CFS: Totale Erschöpfung | Myalgische Enzephalomyelitis - SWR2

https://www.swr.de/swr2/wissen/totale-erschoepfung-das-chronische-fatigue-syndrom-100.html
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

ANCA
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Re: CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von ANCA » Mo Aug 29, 2022 12:21 am

Hallo Plum,

ist ja sehr interessant. Die Schilderungen sind sehr bildlich. Danke für deinen Beitrag.

Grüße,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Ingeborg
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Re: CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von Ingeborg » Mo Aug 29, 2022 4:00 pm

Hallo,
nur ist zu bedenken, dass CFS eine eigenständige Erkrankung ist, während fatigue (fatigue-Syndrom) eine Begleiterscheinung bei vielen Autoimmunerkrankungen oder Krebs ist. Um was es sich bei CFS handelt, ist noch nicht klar. An der Charité Berlin forscht Frau Prof. Scheibenbogen daran.
Bei CFS hat man Kriterien für die Diagnose festgelegt, die bei fatigue fehlen.
In früheren Jahren gab es ne Menge Streitigkeiten hinsichtlich der Leitlinie Müdigkeit zu CFS, die die internationalen Forschungen hierzu außer Acht ließ. Es galt als psychische Erkrankung und empfahl Bewegung und Sport.
Im Gegensatz dazu ist dies bei Vaskulitis kontraproduktiv und kann den Zustand verschlechtern. So soll man bei fatigue lt. Frau Prof. Reinhold-Keller nicht mehr als 50-70% seiner Kraft/Energie aufwenden.
Die Leitlinie Müdigkeit wurde vor ein paar Jahren revidiert.
Es wurden in den Jahren sehr viele Beiträge hierzu geschrieben ...ggf. SuFu.
Zur eigenen Einsortierung kann man sich der Bell-Skala bedienen.
Paßt auf Euch auf,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von Hope » Mi Sep 07, 2022 9:34 pm

Hallo Plumpaquatsch,

Danke für den Beitrag; er gefällt mir auch deshalb gut, weil einige Betroffene berichten.

Erschreckend ist, dass ein nach REHA als gesund eingestufter Betroffener im arbeitsfähigen
Alter durch unser soziales Netz fallen muss, denn er müsste sich ja arbeitssuchend melden und könnte Angebote des Arbeitsamtes nicht annehmen, was -zumindest in der Vergangenheit- die Leistungsminderung zur Folge hätte. Und selbst das Abschließen einer privaten EU-Rente würde nicht weiterhelfen. So könnte er nur noch auf ein gutes privates soziales Netz hoffen.

Neu war für mich, dass CFS auch durch Schleudertrauma und die Reaktivierung im Körper schlummernder Viren hervorgerufen werden kann. Bisher hatte ich immer nur an aktuelle Viruserkrankungen gedacht.

Die Mitochondrien sind ja schon lange im Gespräch. Doch von den Tests mit fragmentierten und intakten Mitochondrien hatte ich bisher nicht gehört.

Gut, dass wenigstens hier mehr Forschungsgelder zugestanden wurden.

Viele Grüße
Hope

Plumpaquatsch
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TV-Doku 4.4.23 ZDF: ME/CFS um 22.15 Uhr

Beitrag von Plumpaquatsch » Mo Apr 03, 2023 8:38 pm

Dienstag, 4.4.23, ZDF , 22.15 Uhr ist ME/CFS Thema einer Doku „37‘: Jede Anstrengung ist zu viel, Deutschland 2023“
So ist es zumindest in meiner TV- Zeitschrift angekündigt. Gruß Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Friedel
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Re: CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von Friedel » Di Apr 04, 2023 1:55 pm

Hallo Plumpaquatsch,
Danke für den Hinweis. Die Sendung ist auch jetzt schon in der ZDF Mediathek unter Doku zu sehen.
Viele Grüße
Marianne

Hope
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Re: CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von Hope » Mi Apr 05, 2023 2:12 pm

Hallo Plumpaquatsch und Friedel,
vielen Dank für die Information!

Ich habe mir die Sendung auch angesehen und finde es bedrückend, dass viele Menschen nicht mal körperlich ausreichend versorgt sind und nach wie vor von vielen Ärzten immer noch die Psyche als Ursache gesehen wird.

Früher wurde die Psyche über viele Jahre vernachlässigt und es ist gut, dass dies heute nicht mehr so ist. Doch für Menschen mit ganz seltenen Erkrankungen kann dies leider schlimme Folgen haben, wenn sie oder deren Angehörige sich dann nicht wieder selbst auf die Suche nach einer rein körperlichen Erkrankung begeben können.

Ein Beispiel aus „Abenteuer Diagnose“, das zeigt, dass auch Psychologen und Psychiater ab einem bestimmten Punkt nochmal prüfen sollten, ob der Patient bei Ihnen richtig ist:

Junge Patientin, muss sich ständig übergeben, wird immer dünner, mehrere Ärzte können ihr auf Dauer nicht weiterhelfen.

Im letzten, von der Patientin aufgesuchten, Krankenhaus wird ihr unterstellt, sie führe den Zustand selbst herbei, Mutter und Tochter bestreiten dies.

Trotzdem lässt sich die Patientin aus lauter Verzweiflung in eine Klinik für Psychosomatik einweisen.

Dort wird sie immer noch dünner, erreicht die von den Ärzten festgesetzten Gewichtszunahmen nicht.

Es wird unterstellt, sie mache heimlich Sport; man sieht aber ein, dass dies ihr nicht mehr möglich ist; also Verdacht auf heimliche Tabletteneinnahme oder durch Manipulation ausgelöstes Erbrechen.

Als alles von der Patientin erneut verneint wird, lautet die bahnbrechende Verdachtsdiagnose „Schizophrenie“, durch die sie sich nicht mehr an die Tabletteneinnahme….erinnern könne.

Patientin bricht die Therapie ab und verlässt die Klinik. Mutter und Tochter konsultieren -wenn ich es richtig erinnere- in ihrer Not nochmal eine Klinik, in der man ihr früher zumindest zeitweilig helfen konnte.

Ich meine, dort hat man dann per Zufall auch die richtige Diagnose stellen können, die ich leider nicht mehr weiß 😉.





Viele Grüße
Hope

ANCA
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Wie jetzt Hope!? Das war's???

Beitrag von ANCA » Mi Apr 05, 2023 7:06 pm

Moin,

*lach*
Ich lese mir die geschilderte Story von Hope grade durch. Geschrieben, wie ein Krimi... Ich fliege durch die Zeilen. Scheiße! ... Nur noch ein Absatz... Ich bin gespannt, was das arme Mädel hatte.

Dann das:
Ich meine, dort hat man dann per Zufall auch die richtige Diagnose stellen können, die ich leider nicht mehr weiß 😉.
*lach* Maaaan! :lol: Was ein Clifhanger! :D

Grüße,
Ankööör
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Hope
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Re: CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von Hope » Mi Apr 05, 2023 8:40 pm

…Fortsetzung folgt in 14 Tagen :)

Du hast recht ANCA, mein Beitrag verlangt dem geneigten Leser ziemlich viel ab :lol:. Doch mir blieb nichts anderes übrig als Prioritäten zu setzen. Irgendwie musste ich den Leser zu der vom Psychologen oder Psychiater in den Raum gestellten Diagnose, zu der man lediglich wegen der unerklärlichen Gewichtsabnahme gekommen war, führen, und dies auch noch trotz eigener Fatigue.

Schön, dass die Meisten hier schon eine Diagnose haben,
Hope

Plumpaquatsch
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Re: CFS Chronisches Fatique Syndrom SWR2 Radio

Beitrag von Plumpaquatsch » Fr Apr 07, 2023 4:45 pm

Hallo Hope,
zu deiner Schilderung, traurig, aber leider allzu oft wahr. Wenn die Diagnose schon nach Ausschlussverfahren geschehen muss, dann wünscht man sich das doch zügiger und mit mehr Engagement seitens der Ärzte.

An die Decke könnte ich gehen, wenn Ärzte den Patienten nicht ernst nehmen und ihm Übertreibung unterstellen. Dann können nur Laborwerte helfen, die aber halt auch nicht immer aussagekräftig sind. Bzw. auch diese können fehlgedeutet werden. In dem von dir geschilderten Fall zweifelt nicht der Arzt an seiner Diagnose, nein, der Patient macht das extra. Kopfschütteln.
Mir wurde auch anfangs das Gefühl vermittelt, ich sei ein Hypochonder. Und da bin ich sicher nicht die Einzige hier.

Die Doku hat mich sehr berührt. Hab mich ein wenig mit der blonden Frau identifiziert, bei mir ist es auch so, morgens hab ich eher noch Energie zum Autofahren, ab früher Nachmittag muss ich zuhause sein, da sind die Sinne ausgereizt und der Kopf rauscht. Die Frau machte ja eine Sauerstoff-Therapie, ich brauche auch immer ein offenes Fenster.

Was es heißt, von Fatique betroffen zu sein, konnte man eindrücklich sehen. Sicher gibt es unterschiedliche Ausprägungen, bei mir ist es letztendlich ein aufgelisteter Begriff unter vielen auf meinem Arztbrief, aber niemand fragt danach. Denn die Blutwerte passen ja…

So manches Schicksal geht letztendlich auf das Konto schlecht ausgebildeter Ärzte, Zeitdruck, das System und zu viele Patienten. Ohne Diagnose auch kein GdB, keine Rente, keine Unterstützung.
Und erst mit Diagnose, kann man sich in einem Forum schlau machen. ;) LG Plumpaquatsch
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