Hallo,
ich bin also tatsächlich eine der "Neuen"... Ich habe vor gut einem Jahr die Diagnose GPA mit Neuritis bekommen und bin noch immer etwas unsicher, weil ich bisher niemanden kennengelernt habe, der die gleiche Erkrankung hat. Ich stoße in meinem Freundes- und Bekanntenkreis oft auf Unverständnis, wenn ich von meinem "Leidensweg" und den aktuellen Beschwerden berichte und bin froh, mich hier jetzt vielleicht austauschen zu können.
Ich habe im letzten Jahr zunächst MTX bekommen, meine ANCA- und PR3-Werte waren darunter aber weiter erhöht, sodass ich ab Nov. 2023 eine Cyclophosphamid-Therapie bekommen habe und jetzt bei Rituximab als Remissions-Medikament angekommen bin. Ich nehme seit November 2023 auch Cortison (inzwischen "nur" noch 50mg) und prophylaktisch Cotrim.
An sich geht es mir heute gut - ich habe noch eine Neuritis in der linken Hand, die sich aber scheinbar zurückbildet. Die Missempfindungen fingen im Mai letzten Jahres ab etwa der Mitte des Oberarms an und sind jetzt nur noch ab der Mitte der Handinnenfläche bis in die Fingerspitzen zu spüren.
Was mich interessieren würde: arbeitet ihr alle noch oder seid ihr in Erwerbsminderungsrente oder Frührente? Wenn ihr noch arbeitet: wie schafft ihr euer Pensum? Ich bin in Vollzeit beschäftigt und habe das große Glück, dass ich viel Unterstützung von meinen Kollegen bekomme, wenn ich dann doch mal nicht 100% belastbar bin.
Allen ein sonniges Wochenende!
Sonnenschein2
Scheinbarer Mitgliederschwund
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Sonnenschein2
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Friedel
- Beiträge: 154
- Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm
Re: Scheinbarer Mitgliederschwund
Hallo Sonnenschein2
Herzlich Willkommen.
Ich habe auch GPA in Remission und kenne niemanden persönlich. Aber hier kann man sich sehr gut austauschen.
Du hast jetzt Deinen Beitrag unter dem Thema Mitgliederschwund gepostet. Es gibt aber speziellere Themenordner, die für Deinen Beitrag besser passen würden, vielleicht auch eher gelesen und beantwortet werden. Schau doch mal auf die Startseite, dann das Thema Vaskulities und viele weitere Unterordner zB GPA oder so.
Vielleicht möchtest Du Deinen Beitrag in einen passenderen Unterordner kopieren?
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Marianne
Herzlich Willkommen.
Ich habe auch GPA in Remission und kenne niemanden persönlich. Aber hier kann man sich sehr gut austauschen.
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