Scheinbarer Mitgliederschwund

Alles, worüber Ihr sonst noch reden wollt, was aber nicht unbedingt mit Vaskulitis zu tun haben muss: Das letzte Buch, das beste Rezept, die schönste Pflanze :-)
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Administrator
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Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Administrator » Mi Mai 29, 2024 3:02 pm

Ihr Lieben,

ich bin die letzten Tage mal in die Katakomben der Webseite gestiegen und habe alle Nutzer deaktiviert, die seit bummelig einem Jahr nicht mehr online waren. Zum allerersten Mal, ohne sie vorher zu benachrichtigen.
Mir ist aufgefallen, dass ein sehr großer Anteil an Menschen sich registriert hat (das ist tatsächlich Arbeit für mich), nur, um danach passiv zu sein! Sich nicht vorzustellen, keine Frage zu stellen, nichts, sich nicht ein einziges Mal einzuloggen.

Für alle Neumitglieder, die das lesen, oder auch für alle, die überlegen, sich hier registrieren zu lassen:
ganz abgesehen davon, dass mich das frustriert, bringt eine Registrierung tatsächlich nur Vorteile, wenn man aktiv ist. Leseberechtigung ist für alle Menschen offen, weil ich diese Niedrigschwelligkeit für Erkrankte als sinnvoll erachte.
An die Menschen, die sich bei mir beschweren, dass sie wegen Nichaktivität deaktiviert werden (wohlgemerkt, nicht gelöscht):
Ein Forum, das sich rühmt, viele hundert "Mitglieder" zu haben, empfinde ich als unehrlich, wenn die Mitgliederzahl zum größten Teil aus Karteileichen besteht.

Also: Stellt Euch kurz als Neuling vor, schreibt, welche Erkrankung Ihr habt, werdet aktiv!

Anschilalo
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Anschilalo » Mi Mai 29, 2024 6:06 pm

Danke für deine Arbeit, deinen Einsatz und die Zeit die du hierein steckst! ☆

Wolke
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Wolke » Mi Mai 29, 2024 6:15 pm

Liebe Birgit,
das finde ich gut.
Ich frage mich manchmal, ob hier überhaupt noch Betroffene mit meiner Erkrankung sind....😉
Liebe Grüße
☁️

Carla2001
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Carla2001 » Do Mai 30, 2024 8:55 am

Liebe Birgit,
ja, das macht doch Sinn.
Es ist hier ruhiger geworden, läuft der Austausch mehr über Facebook und Instagram?
LG Henni

omega
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von omega » Fr Mai 31, 2024 9:21 am

Liebe Birgit, ja, deinen Unmut kann ich verstehen und ja, ich muß mich an die eigene Nase packen. Erstmal : danke für deine Geduld! Ich bin langjähriges Mitglied und gebe zu, daß ich es in letzter Zeit sehr bequem fand, nur zu lesen. Aber das wird ja auch tatsächlich immer weniger.
Wehmütig denke ich an Ingeborg, die hier mit viel Wissen ,Recherche, Geduld und Empathie -bis zu ihrem Tod- geschrieben hat.
Aber Jammern hilft nur selten (darf aber zum Glück hier auch sein!), während Aktivität mehr Giückshormone ausschüttet!
In diesem Sinne: Wir bleiben dran. Omega

Sammy
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Sammy » Sa Jun 01, 2024 11:20 pm

Hallo, ich persönlich hätte es schon besser gefunden, die Leute vorher zu benachrichtigen bevor man sie deaktiviert. Es gibt sicherlich einige Leute die ihre guten Gründe haben nicht zu schreiben sondern nur zu lesen.
Ich habe in letzter Zeit auch meist nur noch gelesen und nicht mehr geschrieben. Und auch ich hatte dafür meine Gründe.

LG Sammy
*Das Leben ist schön*

Administrator
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Administrator » So Jun 02, 2024 1:25 pm

Bislang hab ich das immer gemacht! Jeden einzeln rausgepult und angeschrieben. Da die Leute aber nur deaktiviert und nicht gelöscht sind, können Sie sich ja melden - das waren aber Menschen, die sich nicht ein einziges !! Mal !!! eingeloggt haben!

Sammy
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Sammy » So Jun 02, 2024 1:37 pm

Ok, wenn jemand sich noch nie eingeloggt hat, dann ist das wieder was anderes.
Wirklich aktiv sind ja aktuell wirklich sehr wenige. Das liegt ja möglicherweise auch daran, dass die Leute denen es unter ihrer Therapie gut geht und die deshalb keine Fragen haben, einfach auch nicht mehr so aktiv im Forum unterwegs sein wollen. Man konzentriert sich auf das Positve im Leben und möchte nicht so häufig damit konfrontiert werden, was alles passieren könnte oder was die Krankheit teilweise für Auswirkungen haben kann.
Positives Denken kommt meiner Meinung nach oft etwas zu kurz hier. Aber für mich ist es wichtig das Positive zu sehen und auch immer davon auszugehen. Ich glaube zum Beispiel, genau wie meine Ärzte, fest daran, dass es auch irgendwann ohne Medikamente geht. :-) Und wenn es nur für 1,2 oder 3 Jahre ist und danach ertmal wieder behandelt werden muss. Das Leben ist schön, das dürfen wir nie vergessen!
In diesem Sinne
LG Sammy
*Das Leben ist schön*

Anschilalo
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Anschilalo » Mo Jun 03, 2024 12:05 pm

Hallo Sammy,

Das positive Denken ist nicht jedem in die Wiege gelegt. Ich wünschte ich könnte es, arbeite daran, es ist schwer. Zumal solche Krankheiten zu tiefen Lebenskrisen führen können (Depressionen, Angst).
Ich lese positive Beiträge gerne und erfreue mich auch daran. Auch aufmunternde Worte sind schön, auch wenn sie mich nicht immer aufbauen können.

An dieser Stelle mein tiefer Dank an Hope, die das super gut kann! ♡

LG Anja

Plumpaquatsch
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Re: Scheinbarer Mitgliederschwund

Beitrag von Plumpaquatsch » Di Jun 04, 2024 3:36 pm

Liebe Admin Birgit,

die meiste Arbeit, die in den „Betrieb“ eines Forums investiert werden muss, noch dazu eines medizinischen, steckt im Aufbau und in der fortwährenden Pflege der Daten ( ganz lieben Dank dafür!).

Ich bin erst vier Jahre dabei und habe schon 2020 auf den enormen Grundstock an Informationen zugreifen können. Es kommt immer wieder Neues dazu, andere Behandlungsmethoden und weitere Erfahrungsberichte, aber das Elementare steht. Von daher wird es womöglich weniger, da weniger Grundsätzliches neu dazu kommt. Und fast alles, naja sagen wir, vieles, wurde schon mal besprochen…man muss es nur finden. Da fummel ich manchmal rum, um eine Frage nicht nochmals zu stellen, die schon mehrfach beantwortet wurde.

Außerdem wie Sammy auch schreibt, wenn man so einigermaßen eingestellt ist und man nun weiß, wie eine Therapie abläuft, will man auch mal nichts von Krankheit hören. Aber ich weiß auch, wo ich im Fall des Falles fragen könnte. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, hier im Forum ist jemand, der mir dann womöglich antwortet. Ärzte haben ja immer weniger Zeit, und ich muss sagen, die Meinung Betroffener, also von Forumsmitgliedern, ist mir mindestens genauso wichtig.

Das Angebot hier ist beides, Datenbank und Forum, und im Moment halt etwas mehr wertvolle Datenbank.

Liebe Grüße Plumpa
GPA in HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX über 48 Monate von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

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