Vermissen

[Wolke]

Ich vermisse....
....meinen Vater
....meine verstorbenen Hunde
....einige Menschen, die nicht immer einfach waren, aber mir etwas bedeuteten und uns teilweise viel zu früh verlassen haben
....Ehrlichkeit, Offenheit, Gerechtigkeit, Zuverlässigkeit
....Gesundheit
....Rücksichtnahme

Wahrscheinlich erwarte ich zuviel.

Darf gerne ergänzt werden, was ihr vermisst.

[omega]

Liebe Wolke, ja, es gibt Tage da vermisse ich etwas. Jetzt gerade Ingeborg hier im Forum. Sie hatte immer Zeit für uns, mit sehr aufbauenden Beiträgen. Aber ich bin froh, dass es nun einige weitermachen und so dieses kleine Forum aufrechterhalten
und auch immer Neue zu uns finden.
Ich möchte lieber die Liste aufmachen, was habe ich alles, was kann ich geniessen:
Das herrliche Wetter. mit dem immer noch frischem Grün (ich weiss, es hat auch etwas bedrohliches)
Die leckeren Erdbeeren, Nektarien und Kirschen...
Mir Zeit zum Lesen nehmen zu können, jetzt gerade Seetalers Bücher
Meine Familie, Freunde (natürlich auch nicht immer ha,ha)
Und nicht zuletzt, trotz unserer Krankheit, noch mobil zu sein.

Tut mir Leid, Wolke, dass ich auf deine Stimmung nicht aufspringen kann, ich verstehe dass du es hier thematisiert hast, und wenn ich in schlechter Stimmung wäre, könnte ich zu jedem Punkt, den ich errwähnt habe, die Kehrseite aufschreiben.
Und jetzt mach ich mir ein leckeres Müsli mit den leckeren Beeren und Früchten unserer Region.
Einen schönen Tag für Alle, Omega

[Sammy]

Hallo Omega,
das war auch mein erster Gedanke zu dem Thema. Ich vermisse Ingeborg hier im Forum sehr. Sie hatte immer aufbauende und nette Worte. Und vor allem hatte sie ein so umfangreiches Wissen über unsere Erkrankung und immer einen guten Ratschlag in allen Fragen bezüglich der Krankheit und dem Drumherum. Ingeborg vermisse ich ganz arg

LG Sammy

[SiMONE00]

Hallo
Vorige Woche hatte ich es noch mit unserer Admina.

Ich vermisse sehr Ingeborg. Ich durfte sie 2003 kennenlernen. Es entwickelte sich sowas wie eine Freundschaft . Ich trauere immer noch.

Ich vermisse auch einige andere im Forum. Kann sich denn jemand noch an Meerschwester erinnern?

.....


Simone

[Hope]

Hallo Simone,

aber ja, an Meerschwester erinnere ich mich auch noch! Sie und Ingeborg hatten mich hier im Forum begrüsst. Leider ging es Meerschwester bald darauf immer schlechter, sodass sie häufig im Krankenhaus und -trotz aller Kraftanstrengung- seltener im Forum war.

Ingeborg ist wahrscheinlich z.Zt. diejenige, die die meisten Mitglieder begrüßt und ihnen weitergeholfen hat.

Sie würde sich sicherlich über den aktiven Austausch unserer neuen Mitglieder freuen.

Viele Grüße

Hope

[omega]

hallo Hope. ja, auch ich erinnere mich an Meerschwester, aber in der Zeit hatte sie kaum noch Energie.
August 2014 bin ich ins Forum gekommen, gefühlt hat mich da eine andere Generation empfangen, auch wenn es vom Alter wahrscheinlich kein so ganz großer Unterschied war. Geprägt war die Zeit von Bemühung um große Wertschätzung jedes
Einzelnen, aber auch an härtere Auseinandersetzungen zwischen spirituellen und sehr an Zahlen orientierten Haltungen.
Ich denke, es hat sich medizinisch viel getan in der Zeit. Aber immer noch nicht genug in der Forschung, um uns zu heilen!
Und auch nicht, um bei jedem Arzt eine schnelle Diagnose zu bekommen, geschweige denn das nötige Verständnis für unsere Situation.
Solange ist also das Forum eine ganz wichtige Plattform, auf der wir uns unterstützen können und ich danke der Admin, daß
sie einen so langen Atem hat, und uns mit ihrer Arbeit hier überhaupt die Existenz ermöglicht. DANKE!

Vielleicht hat jemand Lust, mal zu sammeln, welches die medizinische, medikamentösen Veränderungen der letzten 10 bis
20Jahren sind?

Ein schönes WE wünscht Omega

[Wolke]

Liebe Simone,

ich kenne Meerschwester leider nur durch das Lesen alter Beiträge von ihr im Forum, kann mich aber sehr positiv daran erinnern.

Auch mir fehlt Ingeborg. Sie wäre glücklich, dass es hier auch ohne sie so gut weitergeht und Hilfesuchende Ratschläge erhalten.

Liebe Grüße
Wolke

[SiMONE00]

@Wolke, Hope, Omega

Wir 4 sind fast schon mit die ältesten oder am längsten im Forum oder?
Und hoffentlich keinen vergessen?
Ja auch ich hoffe das das Forum weiter lebendig bleibt auch durch unsere Neuen unter uns.
Denn es ändert sich ständig was in der Medizin.
Wo vielleicht (also bei mir war das so) Hardcore mit Endoxan und Cortison höchst dosiert , geht man vielleicht jetzt "sanfter" ran. Und dann ist es immer interessant sowas zu hören bzw lesen.
Leider bin ich mehr oder minder ein Exot, aber sicherlich gibt es hier viele die sich mit ihrer Vaskulitis Art auskennen. Also wie gesagt, die Neuen bisschen pushen.

@auch unserer lieben Birgit zu liebe. Danke für diese Gruppe


Eure Simone

[Plumpaquatsch]

Hallo omega,

mir hat mal ein Arzt gesagt, wenn man diese Krankheit schon kriegt, dann besser heute. Die Medizin hat gerade mit Antikörper-Therapien große Fortschritte gemacht.

Was deine angedachte Liste mit medizinischen Veränderungen angeht, kann ich erst 2018 einsteigen. Da wurde meine GPA mit Augen, Nase, Nieren und Muskeln wie folgt therapiert:

GPA 2018 beim Rheumatologen ambulant:
Prednisolon-Tabletten und MTX- Pen selbst in Oberschenkel spritzen ( wöchentlich oder monatlich, weiß nicht mehr, hab es nicht vertragen und wurde abgesetzt)

GPA 2018 in Klinik Nephrologie jeweils über Nacht stationär, da Klinik keine Ambulanz für Nephro hat:
Akuttherapie in Klinik über mehrere Tage, halbjährlich Infusion Prednisolon und RTX zunächst über 4 Jahre sowie Prednisolon-Tabletten täglich über 3 Jahre ausschleichend

Liebe Grüße Plumpaquatsch

[Sammy]

Hallo Plumpaquatsch,
du hast geschrieben "RTX, erstmal für 4 Jahre". Heißt das, dass du jetzt kein RTX mehr bekommst? Geht das aktuell ohne Medis? Meine Rheumatologin hat mir das nämlich auch in Aussicht gestellt Ich bin ja noch sehr am Anfang. Hatte erst 3x Rituximab. Aber meine Ärztin sagte, erstmal für mindestens 2 Jahre. Während dieser Zeit wollen wir MTX und Prednisolon ausschleichen. Prednisolon habe ich seit 4 Wochen schon auf 0. MTX wird gerade auf 15 reduziert. Wenn es gut läuft gehen wir im Winter evtl auf 10 runter.
LG Sammy