Alles, worüber Ihr sonst noch reden wollt, was aber nicht unbedingt mit Vaskulitis zu tun haben muss: Das letzte Buch, das beste Rezept, die schönste Pflanze
-
SiMONE00
- Beiträge: 207
- Registriert: Sa Jun 09, 2018 8:03 pm
Beitrag
von SiMONE00 » Mi Dez 28, 2022 8:28 pm
Wolke hat geschrieben: ↑Di Dez 27, 2022 1:03 pm
Liebe Birgit,
mir hat das Forum bei meinem bisherigen Krankheitsverlauf sehr geholfen, sowohl physisch als auch psychisch. Man ist nicht allein. Anfangs hatte ich viele Fragen, mittlerweile bin ich "Experte" meiner Erkrankung und kann anderen helfen.
Leider sehen das nicht viele so, es ist wie überall im Leben, das Nehmen ist verbreiteter als das Geben.
Viele sind nur kurz dabei, bis es ihnen besser geht. Manchen geht es vielleicht auch so schlecht, dass sie nicht mehr schreiben können.
Auch ich bin zeitweise nicht sehr aktiv, weil ich einfach zu erschöpft bin.
Mit der Aussage nichts Beitragen zu können, möchte ich mich allerdings nicht rechtfertigen. Es gibt hier genügend Themen, zu denen man auch ohne Fachwissen etwas beitragen kann. Etwa Jemandem Mitgefühl und Trost zu spenden.
Ich hatte den Eindruck die letzte Zeit war etwas mehr los hier im Forum. Vielleicht kommt auch noch Zulauf durch das neue Vaskulitis-Buch?
Bitte bleib am Ball und lösche die Karteileichen.
Liebe Grüße
Wolke
Liebe Wolke wie gibt es ein Vaskulitis Buch? Habe ich was verpasst?
-
Sammy
- Beiträge: 202
- Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm
Beitrag
von Sammy » Do Dez 29, 2022 11:05 am
Hallo Wolke,
das Buch ist von der John Grube Foundation. Ich habe es mir auch schon bestellt.
LG Ingrid
*Das Leben ist schön*
-
Wolke
- Beiträge: 344
- Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm
Beitrag
von Wolke » Do Dez 29, 2022 1:58 pm
Liebe Simone,
sieh unter dem Thema "Buch für Betroffene ".
Liebe Grüße
Wolke
-
Claudia158
- Beiträge: 7
- Registriert: Sa Apr 23, 2022 11:21 am
Beitrag
von Claudia158 » Do Dez 29, 2022 4:04 pm
Liebe Birgit,
bitte auf keinen Fall das Forum schließen!!
Ich bin eine von denen die sich noch nicht im Forum zu Wort gemeldet haben. Ich wollte mich eigentlich schon seit längerem vorstellen, wusste aber nicht so genau, wie und wo ich das machen soll. Ich werde in Kürze einfach mal Rubrik "Vaskulitis" nutzen und schreiben wer ich bin.
LG Claudia
-
ANKA
- Beiträge: 271
- Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm
Beitrag
von ANKA » Fr Dez 30, 2022 4:33 pm
Hi,
es gibt keine Platform oder Institution, die so ungefiltert und unbeeinflusst Informationen zur Verfügung stellt. Sicher sind wir meist Leihen, aber Erfahrungsberichte aus erster Hand sind doch oft mehr wert, als so manches kurzes Arztgespräch oder Buch.
Zum Thema. Ich kann es verstehen, warum Karteileichen gelöscht werden sollen. Übersicht und so. Aber ich glaube nicht, dass die Anzahl untätiger Benutzer ein Bild über fehlende Sinnhaftigkeit des Forums darstellt. Vielmehr verdeutlicht es doch, wie viele Leute das Hilfsangebot wahrgenommen haben. Eigentlich ist es ein Maß FÜR das Brauchen. Warum also sollte man alte Nutzer löschen? Vielleicht brauchen sie in fünf Jahren wieder Hilfe und wollen sich einloggen.
Also, solange kein Speicherplatz (und das wird nicht der Fall sein) oder irgendwelche Begrenzungen überschritten werden sehe ich keinen Grund zum Löschen.
Gruß,
ANKA
Zuletzt geändert von
ANKA am Mi Mai 08, 2024 10:57 pm, insgesamt 2-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
-
Administrator
- Site Admin
- Beiträge: 739
- Registriert: Do Mai 31, 2018 9:27 pm
Beitrag
von Administrator » Fr Dez 30, 2022 11:04 pm
Kurze Aufklärung: Wirklich "Löschen", also komplett entfernen, tu ich nur Spammer, das sind bis heute fast 23tausend. Die Mitglieder, die sich hier angemeldet haben und nach sechsmonatiger Stille von mir "angestupst" werden und sich dann nicht melden, die werden deaktiviert - tauchen also in der für alle sichtbaren Statistik nicht auf. Es ist vorbekommen, dass Leute um Reaktivierung gebeten haben. Es sind also mehr "Kartei-Ohnmächtige", als "Karteileichen".
Ich finde es für die Nutzer dennoch ehrlich, wenn man an der Zahl der Mitglieder nur die Menschen sieht, die jetzt gerade (das "jetzt" sind ein halbes Jahr) im Forum sind, nicht alle, die es jemals gegeben hat. Vergleich: Stand heute steht da 195. Nicht mehr Aktive sind rund 1500.
Ich denke dennoch, wie schon gesagt, dass man (nicht nur hier im Forum, sondern immer mal im Leben) ab und zu innehalten sollte und überprüfen, ob man noch auf dem richtigen Kurs ist. Es könnte ja theoretisch auch sein, dass alle hier noch so mit halber Kraft und eher aus "Mitleid" mitmachen.
Freiwillig aufgeben wollte ich "mein" kleines aber feines Forum definitiv nicht. Nur einmal nachfragen - und das werde ich wieder tun.
Danke für Eure wertvollen Rückmeldungen.