Forum allgemein

[Wolke]

Hallo Lilli,
dein Wegener-Beitrag ist lesbar. Der Punkt zeigt dir an, dass du zu diesem Thema einen Beitrag geschrieben hast.
LG Wolke

[Wolke]

Es ist übrigens ein Stern, falls wir das gleiche meinen.

[Conny]

Hallo Birgit, Hallo Forum,
ich bin ja erst seit ein paar Tagen Mitglied dieses Forums als Frau eines Vaskulitis- Erkrankten. Aber in der kurzen Zeit habe ich schon so viel mehr Überblick über diese Krankheit bekommen, als in den 3 Monaten davor mit der üblichen Internet-Recherche. Die Infos von Ärzten sind ja meist auch
eher knapp.
Vielen Dank noch mal für die zahlreichen Infos, die mir Ingeborg, Birgit und Hartmut zur Verfügung gestellt haben.
Besonders freue ich mich auch,dass ich in diesem Forum schon einen örtlichen Kontakt gefunden habe.
Für mich gibt es hier noch so viel zu lesen und sicher auch einiges mitzuteilen und zu fragen. Und vielleicht interessiert sich mein Mann Robert ja auch irgendwann wieder mehr für die vernetzte Welt.
Ich bin jedenfalls sehr froh und dankbar, dass es dieses Forum und die vaskulitis- web-Seite gibt.
Bis bald, Conny .

[Liane]

Hallo Wolke wieder was dazugelernt Danke und einen schönen Sonntag
Lilli

[omega]

Hallo Conny, ich hab dir eine PIn geschrieben. Omega

[Ingeborg]

Es ist doch interessant, diese Resonanz auf die Frage "Braucht´s das Forum noch" zu sehen. Interessant dabei insbesondere, dass sich nur diejenigen beteiligen, die auch sonst im Forum schreiben. Die schweigende Mehrheit (das sind die Angemeldeten, die noch nie etwas geschildert oder beantwortet haben) hat also offensichtlich kein Interesse. Sie scheint jedoch mitzulesen, womit ich mir die oft zahlreichen "Zugriffe" erkläre. Und hat trotzdem keine Meinung....???

Seit langem habe ich - gefühlt- den Eindruck, dass nur ich auf Beiträge antworte. Ixh weiß, das ist oft anders und, dass täglich auch andere mitlesen, aber aus verschiedenen Gründen wohl nicht antworten. Das kann z.B. daran liegen, dass ihre V-form nicht angesprochen ist und sie sich daher nicht trauen. Würde der/die Fragende deswegen gar keine Antwort bekommen, fänd ich persönlich das sehr traurig. Denn er/sie ist in einen Raum getreten, in dem sich schon andere befinden, hat Hallo gesagt und sichtbar etwas auf dem Herzen. Und bekäme Schweigen zurück. Jedenfalls ich halte das nicht aus.

Dabei hab auch ich keine Ahnung von anderen V-formen als meiner, der GPA/Wegener.Und selbst da ich mein Wissen begrenzt, denn ich hab trotz einiger -auch bleibender- Organbeteiligungen einen eher milden Verlauf und nehme seit nem Dutzend Jahren dasselbe Basismedi. Den Rheumatologen hab ich vor rd. 5 Jahren gesehen. Was also hätte ich schon aus Erfahrung zu schreiben? So gut wie nix. Trotzdem lasse ich niemanden ohne Rückmeldung auf sein Hallo in der Türe stehen, sondern bitte ihn/sie herein. Es gibt immer etwas zu schreiben, vielleicht nur etwas Mitgefühl, ein bißchen Hoffnung, was immer aus einer Schilderung spürbar wird. Ich muß aber auch sagen, dass ich mich vor nix bange mache,

Ja, Birgit hat recht. Früher hatte dieses Forum "Familiencharakter". Das waren schöne Zeiten. Es sind aus meiner Anfangszeit einige Mitglieder aus verschiedenen Gründen ausgeschieden, neue zeitweise hinzugekommen. Seit ein paar Jahren lahmt das Forum. Das mag sicherlich auch an den "neuen Möglichkeiten" liegen, den sogenannten sozialen Medien, wo sich auch solche Gruppen finden. Ich wäre da ein bißchen skeptisch bezüglich vertrauenswürdiger Informationen. Zwar könnte ich auf Anhieb ein paar Personen von dort nennen, die in diesem Sinne antworten könnten . Aber dafür haben wir ja dieses Forum einschließlich seines großen Archiv-Schatzes. Doch, das weiß jeder, ein Forum lebt von Beiträgen, für ein rundes, umfassendes Bild aber von Beiträgen verschiedener Mitglieder. Und schon würde ich mich nicht mehr so allein fühlen...

[leonardi27]

Hallo Birgit !
Zunächst einmal vielen Dank für deine Mühe und Arbeit. Leider gehöre ich eher zur Gruppe der Leser und nicht zu den Schreibern .Trotzdem sind mir die Beiträge immer eine wichtige Informatiomnsquelle , besonders in den Zeiten , in denen es mir nicht gut geht. In den gesunden Tagen beschäftige ich mich an und für sich gar nicht mit dem Forum .
Deswegen bitte ich alle :

Macht bitte weiter, wir brauchen diese persönlichen Kontakte !
Wer sonst kann uns mit unseren Sorgen und seltenen Erkrankungen verstehen ?

Liebe Grüße und kommt gut durch diese schwere Zeit

[adlereule]

Hallo Birgit,
mir hilft das Forum, um mich nicht alleine zu fühlen. Und Hut ab auch vor Ingeborg, mir hat die liebevolle Begrüßung wahnsimmig gut getan.
Liebe Grüße aus Thüringen
Adlereule

[Polly]

Hallo Birgit, auch ich gehöre seit vielen Jahren zu den "Wenigschreibern", ich lese aber sehr regelmäßig und mir würde das Forum arg fehlen.
Hallo Ingeborg, du hast recht mit deiner Mahnung und vielen Dank für dein großes Engagement.

[Frau aus Kiel]

Hallo aus Kiel!

Auch ich lese hier täglich mit.
Kein Vaskulitisforum mehr? Nein! (das wäre schade)

Ich versuche mich einzubringen, das geht jedoch nur bei
Themen mit denen ich mich auskenne.
Immer noch ohne gesicherter Diagnose .... weiss ich leider noch nicht
einmal was mit mir los ist .

Ich denke es gibt einen Grund für geringere Beteiligung: Heute steht einem über „das Netz“
viel mehr seriöses! Nachschlagewerk zur Verfügung als früher.

Was mich oft tröstet ist die Tatsache, dass es hier so viele Teilnehmer gibt die auch einen langen Diagnoseweg
hinter sich haben, die „dran geblieben sind“ und letztendlich doch eine greifbare Diagnose haben.
Ich leide mit einigen mit und habe auch schon so manches Tränchen verdrückt.

Es grüsst ganz herzlich: Sabine