Forum allgemein

Alles, worüber Ihr sonst noch reden wollt, was aber nicht unbedingt mit Vaskulitis zu tun haben muss: Das letzte Buch, das beste Rezept, die schönste Pflanze :-)
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Administrator
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Forum allgemein

Beitrag von Administrator » Do Apr 30, 2020 6:50 pm

Ich hab da mal 'ne ganz dumme Frage, wobei, nein, dumm ist sie gar nicht, sie klingt nur dumm.

Die Vaskulitiswebseite samt Forum ist ja schon fast ein Dinosaurier - wenn ich mir überlege, wie ich da ganz zu Anfang händisch in html die Seiten erstellt habe, das Forum zu Anfang kostenlos war, weil pro Monat nie mehr als soundsoviele Klicks waren....da hat sich die Welt doch stark verändert. Und mit ihr das Internet, wir alle, unsere Bedürfnisse, die Wertigkeiten in der Gesellschaft, es ist ja eine Generation vergangen!

In allen Foren der Welt ist der entscheidende Faktor über Gedeih und Verderb immer "der User". Wieviele Menschen gucken da rein? Wieviele sind aktiv? Ist das Form nur ein Frage-Antwort-Ping-Pong a la "ich hab ein Problem" - "ich auch" - Ende des Threads - oder entwickelt sich eine gepflegte Diskussion? Wird geflucht geschimpft gepöbelt, muss der Administrator moderierend eingreifen? Und dazu gehört auch: Braucht das jemand? Geht was verloren, wenn es das Forum morgen nicht mehr gibt? Oder kräht kein Hahn danach?

Dieses Forum hat oft - zumindest aus meiner Sicht - eine Art "Familien"charakter gehabt - es gab eine Gruppe von Menschen, die sich unabgesprochen gekümmert hat, neue Mitglieder begrüßt hat, recherchiert hat, Fragen differenziert beantwortet hat. Die Teilnehmer dieser Gruppe haben variiert.

In letzter Zeit fällt mir auf, dass es ruhig geworden ist. Das kann soooo viele Gründe haben. Von Zufall bis....

Bevor ich meine Frage loslasse: Ich will hier nicht nach Komplimenten heischen, ich will nicht "ich bin ach so toll" hören oder lesen, ich habe nämlich keine blonde Wuschelfrisur ;-) - ich will unabhängig von meiner Person einfach wissen:

Braucht's dieses Forum noch?

Oder ist das Netz mittlerweile so eng gewebt, die Informationen, die Vaskulitiserkrankte oder ihre Freunde und Angehörige suchen, so gut erhältlich, dass es verzichtbar ist?
Das Dumme ist: Wenn es hier nur noch Fragende und keine Antwortenden gibt, dann beisst sich am Ende die Katz in den Schwanz!

Ich freu mich auf Eure ehrlichen Antworten (und ja, Ihr düft gern sagen: Mach Dich davon...!)

Bleibt virusfrei!

bernddmc
Beiträge: 156
Registriert: Sa Jun 23, 2018 4:06 pm

Re: Forum allgemein

Beitrag von bernddmc » Fr Mai 01, 2020 10:12 pm

Hallo Birgit,
um deine Frage kurz zu beantworten : Das Forum ist schon sehr wichtig!!! Zum einen sind hier für uns sehr viele Informationen über
die Jahre im Forum angesammelt und somit auch jederzeit verfügbar.
Die meisten SHGs im Internet sind nicht oder Kaum aktiv; auch die Rheumaliga hat nicht allzuviel zu bieten.
In den letzten Jahren sind einige neue Vaskulities-Zentren entstanden; wo viele UNIs/Klniken Vaskulitiestage veranstaltet haben.
Mittlerweile hat dies auch stark nachgelassen.
Zur Zeit gibt es ausser einigen SHGs nur dieses Forum, wo sich Betroffene austauschen können.
Finde es auch etwas schade, das in den letzten Jahren der Austausch von Beiträgen doch deutlich zurückgegangen ist.
Auch morgen und danach werden Betroffene froh sein, das es diese Anlaufstelle noch gibt.

LG Bernd

Carla2001
Beiträge: 67
Registriert: Fr Jun 08, 2018 8:49 am

Re: Forum allgemein

Beitrag von Carla2001 » Sa Mai 02, 2020 8:29 am

Hallo Birgit,
ich finde gar nicht, mach dich davon...... Ich glaube, es ist wie in vielen SHGs , wenige geben rein, viele holen ab. Ist bei uns nicht in der SHG nicht anders. Im Kontakt mit Neuerkrankten verweise ich immer auf dieses Forum als DIE sichere Bank für seriöse Infos und Beiträge.
Habe selber in letzter Zeit auch wenig geschrieben, soll sich ändern.....
LG Henni

omega
Beiträge: 173
Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am

Re: Forum allgemein

Beitrag von omega » Sa Mai 02, 2020 9:57 am

Hallo Birgit, dieses Forum ist mein täglich Brot. Und ich beurteile es nach Qualität und nicht nach Quantität. Zeiten, Informationsflüsse und Wissen über Vaskulitis ändern sich laufend.
Ich sehe es aber auch nicht als Verpflichtung, hier zu schreiben und das sollten wir alle nicht.
Für mich ist es wie ein Trampelpfad, mal sind viele unterwegs, mal wenige, aber dann kann an den Rändern viel "Unkraut" wachsen.
In diesem Sinne: bitte seht es alle nicht als Druck, hier zu Schreiben, oder zu Verwalten. Was lebt, das lebt, was stirbt, das stirbt. Aber bitte mit einem guten Gefühl. Künstliche Beatmung brauchen wir hier nicht.
Ich freue mich über jeden Bericht und über jeden Kommentar der Administratorin aus dem Hintergrund.

Einen schönenTag, Omega

Liane
Beiträge: 74
Registriert: Di Jun 12, 2018 3:49 pm

Re: Forum allgemein

Beitrag von Liane » Sa Mai 02, 2020 11:00 am

Hallo Birgit
Auch für mich ist das Forum sehr wichtig leider muss ich sagen dass ich viel lese aber auch wenig schreibe ich hoffe dass das Forum Bestehen bleibt ein herzliches Dankeschön an dich für deinen unermüdlichen Einsatz und alle anderen die so viele gute Tipps geben allen ein schönes Wochenende Lilly

Wolke
Beiträge: 317
Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm

Re: Forum allgemein

Beitrag von Wolke » Sa Mai 02, 2020 11:23 am

Hallo Birgit,
ich denke auch, das Forum sollte bestehen bleiben.
Allerdings sieht man an den wenigen Antworten auf deine Frage hier die scheinbar geringe Wertschätzung für deine tägliche Arbeit für das Forum im Hintergrund, z.B. die vielen Spams. Und das, obwohl du nicht einmal Betroffene bist.
Wäre Ingeborg nicht so aktiv, obwohl es ihr oft schlecht geht, würde hier kaum ein Austausch stattfinden. Ich war auch schon aktiver. Was mich immer wieder enttäuscht sind die fehlenden Rückmeldungen der Anfragenden, da man daraus lernen könnte.
Wenn ihr fast ALLE auch nur stille Mitleser seid, könntet ihr wenigstens hier jetzt eure Meinung mitteilen!!!!
Liebe Grüße Wolke

Unverzagt
Beiträge: 35
Registriert: Di Jul 17, 2018 10:20 am

Re: Forum allgemein

Beitrag von Unverzagt » Sa Mai 02, 2020 12:47 pm

Hallo Birgit,
ich gehöre auch zu den Leserinnen. Und ich habe mich noch nie bedankt für Deine Arbeit. Dabei ist die Wertschätzung immer vorhanden! Ich habe sie nur nie geäußert. Für mich ist dieses, und auch das alte Forum, immer sehr wichtig. Seit meiner Diagnose (2003) lese ich täglich, außer wenn es mir nicht gut geht oder der PC spinnt. Das Forum ist für mich ein Überlebensmittel wie die Medikamente. Geschrieben habe ich nur sehr selten. Ich versuche ganz generell in meinem Leben so viel wie möglich mit mir selbst zu "erledigen". Das hat Vorteile und Nachteile... Und ich verdanke Dir und allen, die sich hier äußern, unendlich viel. Also Dir ein riesiges DANKESCHÖN, und auch allen, die besser kommunizieren können als ich.

Unverzagt

Hope
Beiträge: 745
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Forum allgemein

Beitrag von Hope » Sa Mai 02, 2020 4:22 pm

Liebe Birigit,
obwohl ich z.Zt. aus gesundheitlichen Gründen eigentlich nur mitlese, melde ich mich auch zu Wort und zwar mit einem klaren „Ja, das Forum ist auch weiterhin wichtig“.

Eigentlich hatte ich den Eindruck, es hätten sich in den letzten Monaten wieder mehr Mitglieder beteiligt.

Doch unabhängig davon melden sich, wenn vielleicht seltener als früher, immer wieder Menschen, die ihre Symptome nicht einordnen können, sich medizinisch schlecht betreut oder im Stich gelassen fühlen; alleine für diese Menschen
ist das Forum eine gute Anlaufstelle, um im Austausch zu erfahren, dass es anderen ebenso erging.

Auch wenn sich in den letzten zwanzig Jahren viel getan hat, gibt es sicherlich immer noch Ärzte, die nur ein oder zwei Vaskulitispatienten haben, dann vielleicht auch noch mit unterschiedlichen Vaskulitiden und ungewöhnlichen Symptomen. Hier finde ich es nach wie vor wichtig, dass diese Patienten eine weitere Anlaufstelle haben, bei der sie über Kliniken, übliche Therapien informiert werden und über ihre Ängste sprechen können, ohne dass diese vom Tisch gefegt oder die Medikamente verharmlost werden, sondern im Austausch die Ängste verringert und die Notwendigkeit einer Therapie oder manchmal einer Zweitmeinung dargelegt werden kann.

Auch wird hier sicherlich weiterhin jedes Mitglied, dass ein extremes Tief hat, aktiv aufgefangen; umgekehrt können die gesundheitlichen Verbesserungen einzelner Mitglieder den anderen Mut machen.

Obwohl ich mich mit der Erkrankung mittlerweile recht gut auskenne, bin ich immer wieder dankbar, mich nicht nur mit Ärzten, sondern auch mit Patienten austauschen zu können. Da ich zu denen gehöre, die noch stark gegen Fatigue kämpfen, bin ich z.B. froh, dass ich während meiner „stillen Teilhaberschaft“ in den für mich jeweils aktuellen
Threads lesen kann.

Leider kein ganz typisches Beispiel, da die Vaskulitiszugehörigkeit umstritten ist, doch bei dem Thema „ Thromboangiitis obliterans“ war dieses Forum aus meiner Sicht eindeutig hilfreich.

Eben habe ich gesehen, dass alte Themen (Gürtelrose) wieder aktuell werden und dann „Corona“, was bin ich für die Posts, ob Erfahrung oder hilfreicher Link, dankbar.

Liebe Grüße und vielen Dank an Dich,Birgit, an Ingeborg und alle anderen, die hier posten.

Hope

Martha
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Registriert: Fr Jun 22, 2018 12:01 pm

Re: Forum allgemein

Beitrag von Martha » Sa Mai 02, 2020 4:32 pm

Hallo Birgit,
auch für mich ist dieses Forum immens wichtig. Ich lese jeden Tag und kann auch manchmal meinen Senf dazu geben. Auch wenn es eher selten ist, da ich noch nicht soviel Erfahrung mit meiner Erkrankung habe. Dieses Forum im Hintergrund zu haben, gibt mir eine gewisse Sicherheit, die ich nicht missen möchte.
Allen ein schönes Wochenende
Martha

Liane
Beiträge: 74
Registriert: Di Jun 12, 2018 3:49 pm

Re: Forum allgemein

Beitrag von Liane » Sa Mai 02, 2020 6:08 pm

Hallo noch eine kurze Frage was mache ich falsch? Ich kann was schreiben wie heute z.B unter vaskulitis Morbus Wegener am Rand ist nur ein kleiner roter Punkt zusehen das ist mir schon mehrmals passierdwahrscheinlich liest das niemand und ich kann somit auch keine Antwort erhalten schreib es hier da ja im Moment hier gelesen wird. Ich sehe immer wenn neue Beiträge da sind wenn am Rand ein dicker roter Punkt markiert ist vielleicht kann mir jemand weiterhelfen DANKESCHÖN Lilli

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