Aufruf zur Beteiligung an einer Umfrage

Alles, worüber Ihr sonst noch reden wollt, was aber nicht unbedingt mit Vaskulitis zu tun haben muss: Das letzte Buch, das beste Rezept, die schönste Pflanze :-)
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Aufruf zur Beteiligung an einer Umfrage

Beitrag von Administrator » Do Mär 28, 2019 7:16 pm

das ist über die Theuma-Liga weitergeleitet worden:

Sehr geehrte Mitglieder,
Die neue Rare Barometer Voices Umfrage über die Erfahrungen von Patienten, die eine seltene Erkrankung haben, mit Behandlungen ist jetzt live!
Wir brauchen Ihre Unterstützung, denn wir möchten möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen und sie bitten, diese Umfrage zu beantworten.
Bitte unterstützen Sie diese Umfrage! Informieren Sie Ihr Netzwerk über diese Umfrage und leiten Sie diesen Link weiter: http://bit.ly/eurordis-survey.
Außerdem haben wir einen Toolkit für Sie erstellt. Sie können ihn für Ihre E-Mails und Ihre Beiträge in sozialen Medien über diese Umfrage einsetzen.
Weltweit können alle an dieser Umfrage teilnehmen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, sowie ihre Familien und Betreuungspersonen. Die Umfrage ist in 23 Sprachen verfügbar. Sie wird einen aktuellen Einblick zu den nicht erfüllten Bedürfnissen von Menschen geben, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Mithilfe unserer Fragen, ob Behandlungen verfügbar sind, ob diese Behandlungen zugänglich sind und ob diese Behandlungen positive oder negative Erfahrungen nach sich zogen, werden wir Ihre Erfahrung mit Behandlungen besser auswerten und verstehen können.
Diese Umfrage dauert nur etwa 10 Minuten. Wo möglich, werden die Ergebnisse für Ihr Land, Ihre Erkrankung und Ihre Erkrankungsgruppe zur Verfügung gestellt.
Wir werden die Ergebnisse anhand von Infografiken mit Ihnen teilen, die Sie für Ihre Lobbyarbeit einsetzen können.
Vielen Dank im Voraus für Ihre Unterstützung. – Umso mehr Leute antworten und ihre Erfahrungen einbringen, desto stärker wird unsere Stimme!
Sandra Courbier, Rare Barometer Leiterin
sandra.courbier@eurordis.org

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