kurz einmal vorab meine Vorstellung: Malte, 50 Lenze alt (oder jung, kommt auf die Perspektive an
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Seit Mai Beschwerden. Erste Diagnose: PMR, Standardtherapie vom Hausarzt mit 20mg Predni hat versagt. Auffällig: CRP und BSG komplett normal, dafür erhöhte LDH, CK, Aldolase. Erst nach 14 Tagen stiegen dann langsam auch CRP und BSG,
Danach Vorstellung bei der int. Rheumatologin, Diagnose ebenfalls PMR, Stoßtherapie mit 50mg Predni: Versagt. Danach verschiedene Verdachtsdiagnosen, MRTs, Szintigrafien usw. ohne Diagnose. Schmerztherapie von Cox1-Hemmern über Novalgin, Tramal, Cox2-Hemmer, Tilidin, Oxicodon. Alles wirkungslos.
Irgendwann fast komplett bewegungsunfähig, massive Schmerzen in Schultern, Oberarmen, Oberschenkeln, Lendewirbelsäule. Aufnahme im UKE Hamburg. Dort Diagnose ebenfalls PMR, Stoßtherapie mit 120mg anfangs + MTX, hielt ein paar Wochen, bei 35mg wieder Therapieversagen.
Dann Aufnahme in Bad Bramstedt. Dort Schnellreduktion auf 5mg Predni, um die Symptome beurteilen zu können. Arbeitsdiagnose: Untypische PMR, evtl. RZA. Aorten-MRT bestätigt das nicht, maximal ganz vage Veränderungen an der Aorta zu erkennen, konnte aber in der Röntgenkonferenz dort nicht bestätigt werden. Aktuell weiterhin auf 5mg, Krankheit arbeitet, deutlich zu spüren. CRP geht langsam aufwärts, BSG noch nicht. Tumorscreening durchgeführt, alles negativ. Myositis-Panel: Negativ.
Am kommenden Montag nun PET-CT. Falls die die RZA nicht bestätigt werden kann wieder stationär, Muskel-MRT, Biopsien.
Doch nun zu meiner eigentlichen Frage, weil ich mich mit der Thematik so gar nicht auskenne:
Ich lebe alleine. Viele Dinge sind recht schwer wegen der Schmerzen, aber noch nicht unmöglich. Drehen im Bett z.B. oder auch das Aufstehen und das Erheben aus sitzender Position. Anziehen ist ebenfalls schwer, aber auch nicht unmöglich. Man könnte sagen: Ich schaffe eigentlich alles, aber es tut weh und dauert länger (derzeit, solange ich weder Diagnose noch wirkungsvolle Therapie habe).
Habe ich in meiner Situation Anspruch auf Hilfe durch die KK (Barmer)? Haushaltshilfe, Pflegegrad o.ä.?
Danke für Eure Antworten!