...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Alles, was mit Behörden im Zusammenhang mit Vaskulitis zu tun hat
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Alex
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...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Alex » Do Feb 20, 2020 8:55 pm

Hallo zusammen,

ich bin Alex mit einer MPA und Befall der Nieren. Meine Geschichte vom Januar 2016 findet sich unter den Patientenberichten.
Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung war ich im 4-ten Jahr stabil, größtenteils beschwerdefrei und arbeitstechnisch Vollzeit aktiv.
Nach weiteren 4 Jahren Stabilität habe ich nun im Januar 2020 den Kampf verloren und bin seit letzter Woche Dialysepatient.
Da ich aber noch nicht für die Rente bereit bin, weder vom Kopf noch vom Portemonnaie, frage ich mich welche Möglichkeiten
ich und mein Arbeitgeber ausreizen können um mich trotz Dialyse weiterhin zu beschäftigen.

Ziel ist auf jeden Fall nur noch max. 30 Std/Woche bei Erwerbsminderungsrente. Die Dialysesitzungen werde ich zu Beginn
auf zweimal die Woche, (Di. u. Sa.) auch gegen den Willen der Ärzte begrenzen um zu sehen wie sich die Blutwerte einstellen
und ich damit klar komme oder nicht. Zur Zeit habe ich noch einen GdB von 50%.

Also wenn jemand Tips zur Antragstellung und sonstige Ratschläge zur Vorgehensweise mit den Behörden
oder Anreize für den Arbeitgeber weiss, nehme ich diese gerne auf.

Vielen Dank für eure Unterstützung

Gruss........Alex

Hartmut
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Hartmut » Fr Feb 21, 2020 10:00 am

Hallo Alex
das wird nicht funktionieren eine normal funktionierende Niere entgiftet den Körper 24 Stunden rund um die Uhr.
Einmal Dialyse dauert ca. 5 Stunden das 3 mal die Woche .

Alles Gute LG.HARTMUT

Alex
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Alex » Fr Feb 21, 2020 2:52 pm

Hallo Hartmut,

das haben mir die Herren im weissen Kittel auch vorgerechnet. Vielen Dank soweit.
Unter 4 Augen wurde mir aber auch von den Pflegern der Dialysestation gesteckt, daß es 2 Patienten gibt,
die ebenso verfahren wie ich es möchte und damit bereits seit mehreren Jahren sehr gut leben.

Desweiteren habe ich auch über diese Vorgehensweise mit meinem langährigen Freund und Hausarzt diskutiert.
Herausgekommen ist dabei auch die Tatsache, daß die Stationen mit 3 Sitzungen pro Woche besser verdienen, wie mit 2.
Das viele Indikationen auf Grund von guten Verdienstmöglichkeiten gestellt werden ist in Deutschland hinlänglich bekannt,
seit dem unser Gesundheitssystem als Unternehmen Profit erwirtschaften muß. Das ist krank !!

Nicht desto trotz danke ich dir für "deine Besorgnis".
Und wenn ich "übermorgen" keine Dialyse mehr möchte, ist dies wahrscheinlich endgültig, aber genauso von den Ärzten zu respektieren.

Herzlichst......Alex

Hartmut
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Hartmut » Fr Feb 21, 2020 3:35 pm

Hallo Alex
Google mal deine Medikamente wegen Nebenwirkungen und oder Wechselwirkungen.
Medikament Fachinformation pdf

Da steht deutlich mehr drinnen wie im Beipackzettel.

zum Antrag GdB empfehle ich dir Atteste deiner behandelnden Ärzte mit zuschicken weil die lesen eh nicht alle Befunde und fordern nicht bei allen angegebenen Ärzten die Unterlagen an (meine Erfahrung)

Alles Gute
LG. Hartmut

Kati
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Kati » Mi Feb 26, 2020 2:16 pm

Hallo Alex,

Deine Geschichte ähnelt meiner sehr, nur geht es bei mir schon weitaus länger (krank seit 1996). Habe GPA mit Nierenbeteiligung, bin noch voll berufstätig und nun steht in absehbarer Zeit auch die Dialyse an. Bin auch schon mit Shunt vorbereitet, aber man wartet noch ab, weil es mir trotz sehr schlechter Nierenwerte sehr gut geht, ist halt ein Pulverfass auf dem man sitzt.....

Vielleicht darf oder kann ich Dir mal eine PN schreiben?

Wünsche Dir alles Gute!
LG Kati

Ingeborg
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Ingeborg » Mi Feb 26, 2020 2:52 pm

Alex hat geschrieben:
Fr Feb 21, 2020 2:52 pm
Desweiteren habe ich auch über diese Vorgehensweise mit meinem langährigen Freund und Hausarzt diskutiert.
Herausgekommen ist dabei auch die Tatsache, daß die Stationen mit 3 Sitzungen pro Woche besser verdienen, wie mit 2.
Das viele Indikationen auf Grund von guten Verdienstmöglichkeiten gestellt werden ist in Deutschland hinlänglich bekannt
Nun, ich finde es überaus verständlich, dass bei 3 Sitzungen mehr abgerechnet werden muß als bei 2.
Dass viele Indikationen wegen guter Verdienstmöglichkeiten gestellt werden Sicher auch, denn auch Ärzte sind Menschen. Ist die These sonst belegbar?

Wenn Du wegen des GdB meine kleine Broschüre möchtesst, gib mir Seine e-mail-Adresse (per PN.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Jule
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Jule » Mi Feb 26, 2020 4:38 pm

Hallo Alex,
bei Dialyse erhälst du einen GdB von 100%. Ist in den Richtlinien zur Beurteilung festgelegt. Zur Beantragung musst du einen Verschlimmerungsantrag stellen mit dem aktuellen Arztbrief vom Nephrologen in dem die Dialyse aufgeführt wurde. Um die Verdienstmöglichkeiten der Dialyseabt. mache ich mir persönlich keine Gedanken. Mir geht es in erster Linie um mich. Aber teste es aus. Ich habe mit 3x3 Stunden angefangen und habe nach ca. 1/2 Jahrauf 3 x 4 Stunden verlängert. Und es geht mir gut damit.

Gruß Jule

Alex
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Alex » Do Feb 27, 2020 12:00 pm

Hallo Kati, Ingeborg und Jule

@Kati
natürlich darfst du mir eine PN schicken.....ob du daß kannst weiss ich nicht... ;-) ...ob ich dazu etwas freischalten muss, weiss ich auch (noch) nicht. Wenn alles nicht geht nimm doch meine Mail. Man beachte meinen Tippfehler bei der Mailregistrierung: axel2013(at)web(punkt)de

@Ingeborg,
auch ich habe garantiert nichts gegen eine 3te, 4te oder 5te Abrechnung, sofern die Indikation aus rein medizinischen Gründen und dem hippokratischem Eid zu Grunde liegt. Wenn dies aber aus rein finanziellen Gründen geschieht halte ich es für ethisch und moralisch höchst verwerflich.
Daß der hippokratische Eid nicht mehr geleistet werden muß ist für mich ein weiteres Indiz unseres krankhaften Gesundheitssystems und der Verrohung unserer Gesellschaft, die sich dies bieten lässt.
Ob ich die Quelle meiner Aussage auf die Schnelle wieder finde kann ich dir nicht versprechen. Ich habe gerade tausend andere Dinge im Kopf, die ich erledigen möchte (und muss). Aber dennoch darfst auch du meine Mail nutzen, um mir deine Broschüre zu senden. Herzlichen Dank dafür.

@Jule,
natürlich geht es auch mir bei der Dialyse in erster Linie um mich. Das beinhaltet auch das kostbarste was ich noch besitze - Zeit (...denn die Gesundheit ist schon im Ar..h). Wenn ich also mit 2x die Woche klar komme...so what ? Wenn nicht...? Shit happens....dann eben 3x die Woche...

Gruss....Alex

Ingeborg
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Ingeborg » Do Feb 27, 2020 5:32 pm

Hi Alex,
hab Dir eine PN geschickt. s. oben rechts (nach Anmeldung) unter "private Nachricchten"
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Alex
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Re: ...den Kampf verloren...neues "Zeitalter" beginnt...

Beitrag von Alex » Di Jul 28, 2020 4:48 pm

Hallo zusammen,

wie bereits beschrieben bin ich seit Februar 2020 2x wöchentlich der Dialyse "anhängig". Da ich aber bis dato noch Vollzeit gearbeitet habe, hatte ich einen Antrag auf Teil-Erwerbsminderungsrente gestellt um anschließend auf weniger Stunden zu reduzieren.

Bei der DRV wurde nun entgegen meiner Anforderung die volle Erwerbsminderung "gestempelt" und ich somit in den Renten-Ruhestand versetzt. Und das allein auf Grund der Tatsache der Dialyspflicht. Zitat aus einem Telefonat mit der DRV; "Sie sind dialyspflichtig - Sie können ja gar nicht mehr wie 3 Stunden am Tag arbeiten."
Da ist mir doch glatt die Hutschnur weggeflogen und ich hätte die Dame fast durchs Telefon gezogen. Sie kennt mich nicht, hat mich noch nie gesehen, geschweige denn meine konstitionelle Verfassung, aber ohne Rücksprache, Sinn und Verstand entschieden, daß ich nicht mehr arbeiten könne.

Wer meinen Patientenbericht auf "Vaskulitis" gelesen hat, weiss daß ich vorher freiberuflich tätig war. Dementsprechend fehlen mir einige Jahre im Rentensystem. Die Ersparnisse, die ich in dieser Zeit anlegen konnte, musste ich notgedrungen in den 5 Jahren der Chemotherapie und Genesung aufzehren. Ein Teil dieser Rücklagen verbrauchte sich auch auf Grund juristischer Auseinandersetzungen mit der Versicherung, denn man ist nur solange ein gutes Investment für diese, solange man gesund und zahlungsfähig ist. Bei Krankheit ist Schluß mit Lustig !

Das heißt also für mich zum jetzigen Zeitpunkt mit einer ausgezahlten Rente von 600,- Euro, schnorren, Flaschen sammeln, Tafeln besuchen. Mental richte ich mich darauf ein in Zukunft in meinem 20-Jahre alten Kombi zu wohnen....

Ich habe nun einen Monat Zeit Widerspruch einzulegen, bin gerade ziemlich verzweifelt und kann dementsprechend momentan nicht klar denken....

Welche Möglichkeiten habe ich sonst noch ?

Vielen Dank für konstruktive Hinweise und Vorschläge.

Gruss......Alex

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