Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
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Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » Sa Sep 15, 2018 3:37 pm

Hallo Hope,

jetzt soll ich ins Alfied-Krupp-Krankenhaus in Essen. Dr. Baumgärtel hat meine Krankenakte dorthin geschickt. Man prüft nun, ob und wann sie mich aufnehmen können. Die Warterei macht mich noch wahnsinnig, ich hoffe aber, dass ich bald Bescheid bekomme.

Alternativ habe ich einen stationären Aufnahmetermin in der Uniklinik Münster, aber erst am 29.10.
Meinen Hausarzt kann man vergessen. Ich möchte mal behaupten, dass ich über Vaskulitiden inzwischen mehr weiß als er. Aber immerhin macht er meistens das, was von ihm möchte, egal ob Einweisung oder Überweisung, und das ist ja auch schon mal was. Borreliose habe ich nicht.
Im Allgemeinen habe ich den Eindruck, dass, je dicker meine Akte wird und die Ärzte sehen, wo ich schon überall war, desto weniger sie sich Mühe geben, endlich zu einer Diagnose zu kommen. Kann das wohl sein? Besonders bei Befunden von Professor Hellmich, dessen Kompetenz ich nicht anzweifeln will, traut sich niemand, ihm zu widersprechen, und manchmal glaube ich auch, dass die Ärzte meine Akte noch nicht einmal richtig lesen, obwohl ich schon vieles aussortiert und nur noch die wichtigsten Befunde dabei habe.
Im Moment kann ich außer Abwarten nicht viel machen.
Die Teststreifen für die Urinselbstkontrolle habe ich inzwischen. Morgen fange ich damit an. Ich habe noch eine andere Krankheit, einen Immundefekt CVID. Da bin ich in Siegen in der Immundefektambulanz bei Dr. Franke in Behandlung und auch sehr zufrieden. Leider ist es lt. Dr. Franke oft so, dass sich als Folge eines Immundefektes oft Autoimmunerkrankungen entwickeln, wo er aber auch nicht weiterhelfen kann. Kommenden Dienstag bin ich wieder bei ihm in Siegen mit jeder Menge Fragen...

Mit Marburg ist das nicht so einfach. Eine Bekannte hatte die Idee, dass ich versuchen soll, über die Privatambulanz schneller an Prof. Schäfer "heranzukommen", aber dort gibt es überhaupt keine Ambulanz. Außerdem darf man als Patient noch nicht einmal seine Anamnese und Befunde selbst dorthin schicken. Das muss alles über einen (Haus)Arzt laufen. Das ist für meinen Hausarzt viel zu zeitaufwendig. Die einzige Möglichkeit wäre, dass ich meine Anamnese selbst mit seinem Absender schreibe, das von ihm unterschreiben lasse und ihn bitte, alles mit den Befunden nach Marburg zu schicken. Aber ich muss den richtigen Zeitpunkt abwarten und darf nicht zu viel auf einmal von ihm erwarten. Wahrscheinlich brauche ich ihn jetzt zunächst einmal für die Einweisung nach Essen oder Münster.
Ich werde weiter kämpfen, solange es noch geht und die Hoffnung nicht aufgeben.
Du hast dir bei dem Namen Hope ja sicherlich auch etwas gedacht!

LG
Sternchen

Ingeborg
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Ingeborg » Sa Sep 15, 2018 8:22 pm

Hi Sternchen,
ich hab zwar keinen Tipp für Dich, kann momentan nur sagen, dass Deine Odyssee mir schon beim Lesen weh tut.
Es ist sicher richtig, dass manche Diagnosestellung sich als äußerst zäh erweist. Auf der anderen Seite stünde eine Therapie, die man wegen ihres Einfriffs in den Körper nicht geben mag, ohne genügend Anhaltspunkte zu haben. Da ist oft übermäßige Geduld gefragt. Positiv zu sehen ist wenigstens Dein HA.
Oft aber ist es nicht gut, von (zu) vielen Ärzte (zu) viele Berichte zu haben, die letztlich auch verwirren können. Und Prof. Hellmich ist halt der Top-Arzt in DE. Da sagt sich vermutlich so mancher: wenn der es schon nicht rausbekommt.., dann ist da auch nichts...und läßt eigene Ideen fallen. Schwierig.
Dr. Baumgärtel kommt übrigens vom Alfried-Krupp-Krankenhaus. Vielleicht ist eine Vorstellung dort gar nicht so schlecht. Prof. Berlit, Neurologe, der als Vaskulitis-Papst galt, ist zwar aus Altersgründen ausgeschieden. Er wird sein Wissen aber sicher weitergegeben haben.
Bei aller Hoffnung und Enttäuschung denk zwischendurch auch mal daran, Pausen einzulegen. Irgendwann wirst auch Du ans Ziel kommen.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » So Sep 16, 2018 7:58 pm

Hallo Ingeborg,

ich hoffe nun sehr, dass ich bald im Alfred-Krupp-Krankenhaus aufgenommen werden kann. Mir geht es wirklich immer schlechter, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, jedenfalls noch nicht. Ja, es ist unfassbar, wo ich schon überall war, und es versteht auch niemand mehr, warum ich nicht endlich eine Diagnose und eine Therapie bekomme.
Wenn es etwas Neues gibt, melde ich mich. Jetzt kann ich nicht tun außer abzuwarten.

LG
Sternchen

Hope
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Hope » Mo Sep 17, 2018 7:20 pm

Hallo Sternchen,
ich hoffe mit Dir, dass sich das Alfred-Krupp-Krankenhaus bald meldet, denn nachdem was Du und Ingeborg geschrieben habt, scheint es nochmal eine gute Anlaufstelle zu sein.
Du schriebst von einer Privatambulanz. Solltest Du privat versichert sein, könnte auch noch das Klinikum Stephansplatz in Hamburg in Betracht kommen. Im alten Forum berichteten zwei Mitglieder sehr positiv darüber. Der Leiter kennt sich ebenfalls mit Vaskulitiden aus. Neben Rheumatologie und vielen anderen Abteilungen gibt es dort auch eine Neurologie und insgesamt wird man mehr Zeit haben, als in anderen Kliniken.

Leider kennen sich immer noch nicht viele Hausärzte mit Vaskulitis aus. Doch wenn ein Arzt kooperativ ist und nicht auf eigene Faust herumdoktert, ist das schon sehr hilfreich. Leider wird es zusätzlich anstrengend sein, immer den richtigen Zeitpunkt für Deine Anfragen abzupassen. Jedenfalls würde ich versuchen, die Anfrage an Dr. Schäfer auf den Weg zu bringen,
denn vielleicht kommt man auf der Vaskulitisschiene doch nicht weiter.

Alles Gute und LG,
Hope

Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » So Sep 23, 2018 8:01 pm

Hallo Hope,
danke für deine Tipps. Ich werde als Nächstes nach Essen ins Alfried-Krupp-Krankenhaus gehen, habe aber erst für den 13.11. einen Termin bekommen. Das ist eigentlich eine zu lange Wartezeit für mich. Sie haben mich auf die Warteliste gesetzt, und wenn jemand absagt, komme ich früher dran. Hoffe, dass ich nicht so lange warten muss. Nach allem, was ich gelesen und gehört habe, hat das Alfried-Krupp-Krankenhaus einen guten Ruf. Ich komme dort in die Neurologie, aber ich habe gelesen, dass es dort auch eine Abteilung gibt, wo u.a. seltene Erkrankungen diagnostiziert werden, auch Vaskulitiden.
LG
Sternchen

sasumi
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von sasumi » Mo Dez 31, 2018 11:37 am

Hallo Sternchen,
wie ist es Dir ergangen? Gibt es für Dich eine Diagnose und Behandlung?
Habe Dir eine PN geschickt.
Viele Grüße und komm gut und gesünder ins neue Jahr!
sasumi

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