Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

[Espresso]

Vielen Dank , versuche ich .

[Hope]

Hallo espresso,

Du hattest noch Fragen zum Labor. Zu den Kosten kann ich leider nichts sagen, doch die GOÄ gibt hier vielleicht vorab einen Anhaltspunkt.

Aus meiner Sicht sind CRP und Blutsenkung zunächst die wichtigsten Werte. Sie werden Dein Budget bestimmt nicht sprengen.

Diese beiden Werte sind bei den Vaskulitiden fast immer erhöht, und in der Vergangenheit hattest Du das Problem, dass dieser Wert nur 1x nachgewiesen werden konnte, sich dann durch Kortison wieder normalisiert hatten und man sich nun nicht mehr vorstellen kann, dass Deine Probleme körperlicher Natur sind. Erhöhte Entzündungswerte wären ein Hinweis, dass es wohl doch so ist und man sich auf Spurensuche begeben muss.

Es gibt Vaskulitiden ohne ANCA und auch bei den Vaskulitiden, bei denen ANCA auftreten, sind zu Beginn oft keine ANCA vorhanden. Umgekehrt gibt es Menschen, die ANCA haben, aber nicht krank sind.
Deshalb ist der zufällige Nachweis von ANCA bei Menschen, die gar keine gesundheitlichen Probleme haben, kein Grund für eine Therapie und umgekehrt ist das Fehlen der ANCA kein Grund, eine Vaskulitis auszuschließen.

Der ANCA ist bei dieser Art der Vaskulitiden ein Mosaikstein unter vielen.

Das sichere Zeichen für eine Vaskulitis ist ein positiver Gewebetest. Ein negativer Test bedeutet aber auch hier nicht den Ausschluss einer Vaskulitis, denn man erwischt oft nicht das betroffene Gewebe.

Bei einigen Vaskulitiden ist auch die Niere betroffen, deshalb würde ich, während es Dir so schlecht geht, den Urin auf rote Blutkörperchen und Eiweiß testen. Dies kannst Du mit entsprechenden Teststreifen aus der Apotheke tun.

Viele Grüße
Hope

[Espresso]

Hallo , ich wollte ein Update geben . Ich habe leider immer noch keine Diagnose dafür bin ich an Erfahrungen mit unmöglichen Ärzten reicher . Ich habe weiterhin Schübe und das Gefühl ich gehe bald drauf.
Der Rheumatologe auf den Termin ich 10 Monate gewartet hatte ergab nichts, es wurden keine ANCA gefunden da ich ja dort im Bestzustand aufschlug . Die Nachbefundung des Gewebes aus der vorangegangenen Nasen NH op ergab auch nichts . Dafür schlägt mein Blutdruck unkontrolliert aus im völligen stress freien Ruhezustand habe ich plötzlich Blutdruck 200/140.
Ich war deshalb beim Hausarzt und bekam einen weiteren Hemmer den ich nicht genommen habe weil einen Tag später und seit dem 4 Wochen lang alles wieder im lot ist. Ich hab das aber immer wieder aber nie so schlimm wie diesmal .
Die Entzündungs Schüben die ich so alle zwei Monate habe, bringen mich fast um . Ich bin zu schwach zum Treppen steigen meinen Alltag kann ich kaum bewältigen .
Es ist wie bei einer allergischen Reaktion das Gesicht schwillt zu , ich bekomme rote glühende Backen die Augen tun weh , die Schläfen ,die Nase schwillt zu die Stirnhöhlen sind entzündet ich hab wahnsinnige Schmerzen es fühlt sich aber nicht an wie Nebenhölenentzündung sondern viel schlimmer , ich bin vom Kopf ausgehend unendlich erschöpft ( körperlich )mir ist übel und schwindlig ,es kommt Blut aus der Nase , wundsekret und wenn es heilt Borken .
Ich kann es schwer beschreiben . Allergietest hab ich gefühlte 100 hinter mir. Manchmal habe ich einen über Wochen anhaltenden starken Husten bis zum kotzen ohne das ich krank bin Manchmal ist der auch total weg . Zuletzt war ich bei einer Phneumologin bei der ich schon seit Jahren immer wieder bin . Sie schrieb in ihrem Bericht“ Verdacht auf Chrug Strauß , meine Hausärztin überging dies . Es war mein letzter Besuch bei ihr , jetzt wieder auf 0!
Ich hatte nun gerade 3 Monate auf einen Termin in der Hautklinik Ambulanz gewartet. Als dieser statt fand nahm eine Studentin die Daten auf und gab mir einen Termin in 5 Monaten .
Die Vorschläge mit dem Labor von euch hätte ich gerne umgesetzt, das nächste ist aber 100 km entfernt von hier .
Wenn ich so einen Schub habe schaffe ich das gar nicht .
Seit letzter Woche hab ich einen Üblen Ausschlag im ganzen Gesicht , Stirn , Wangen , Oberarme, Oberkörper. Es juckt aber nässt nicht .
Morgen hab ich einen Termin bei einer neuen Hausärztin .
Ich hätte nochmal ne Frage wenn keine Antikörper nachgewiesen werden konnten ist es trotzdem kein Ausschlusskriterium ?
Weil der letzte Arzt meinte wenn ich keine Antikörper habe hätte ich keine Vaskulitis .Vg espresso

[Hope]

Hallo Espresso,

zu Deiner Frage: Die Aussage, wenn keine Antikörper, dann keine Vaskulitis, ist einfach falsch!

Dazu passt es, dass Jule in der Abteilung „V. in der Presse“ einen Link zu einem Interview mit Frau Prof. Holle geteilt hat. Dort wird die obige Aussage von einer Vaskulitisspezialistin bestätigt.


Wenn die hier im Thread genannten Anlaufstellen nicht weiterhelfen können, ist es vielleicht sinnvoll, eine Klinik für seltene Erkrankungen anzuschreiben.

Vieles was Du geschrieben hast, passt zwar zu einer GPA, doch Deine Probleme können auch eine ganz andere Ursache haben.

LG
Hope

[Hope]

Nachtrag:

Das oben angesprochene Interview mit Frau Prof. Holle bezieht sich, wenn ich richtig erinnere, nur auf die GPA.

Doch die Aussage, kein ANCA, keine Vaskulitis, ist auch für die EGPA falsch (kann man in der Literatur nachlesen).

EGPA hiess früher Churg-Strauß-Syndrom. Wenn aus dem Befundbericht deutlich zu erkennen ist, dass nun der Verdacht auf EGPA im Raum steht, solltest Du Deine Hausärztin unter Verweis auf die Leitlinien für AAV nochmal eindringlich bitten, Dir eine Einweisung für die stationäre Aufnahme in einer Vaskulitisklinik auszustellen.

[Espresso]

Danke euch , also meine Nagel neue Hausärztin, hat mir heute eine erneute Überweisung zum Rheumatologen ausgestellt .
Sie meinte ich solle in die Ambulanz einer Rheumaklinik gehen .
Diese Klinik hatte mich wg. fehlender ANCA aber bereits schon mal wieder weg geschickt und so weit mir bekannt ist sind die eher auf Gelenkerkrankungen spezialisiert .
Einweisung hab ich leider keine . Dringlichkeit erst mal auch nicht . D.h. Sicher wieder endlose Wartezeit. Is ist ja nicht so, dass ich mich wichtiger fühle als andere , aber es geht halt schon sooo lange . Zu „ es kann ja auch was anderes sein „ natürlich wäre mir auch recht , aber die letzen 2 Jahre war ich geschätzte über 100 mal beim Arzt ich hab schon alles mehrfach durch . Und für mich ist eindeutig das es ne Überreaktion meines Immunsystems sein muss.

[Hope]

Danke euch , also meine Nagel neue Hausärztin, hat mir heute eine erneute Überweisung zum Rheumatologen ausgestellt .
Sie meinte ich solle in die Ambulanz einer Rheumaklinik gehen .
Diese Klinik hatte mich wg. fehlender ANCA aber bereits schon mal wieder weg geschickt und so weit mir bekannt ist sind die eher auf

Na, dann wird es wohl nicht weiterhelfen, dort erneut hinzugehen, es sei denn, Du hättest an dem Termin ernsthafte Probleme, sodass labortechnisch der Verdacht auf eine Vaskulitis erhärtet werden könnte. Die EGPA ist so selten, dass ein orthopädischer Rheumatologe sich mit den Feinheiten nicht zwangsläufig auskennt. Deshalb empfiehlt die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, in der von ihr in Auftrag gegebenen S1 Leitlinie, bei Verdacht auf eine Vaskulitis, sich an ein entsprechend spezialisiertes Zentrum zu wenden. Dies solltest Du aus meiner Sicht deshalb stationär tun, damit kurzfristig alle erforderlichen Untersuchungen durchgeführt werden können. Im Allgemeinen hat man auch mehrere Ansprechpartner bei einem stationären Aufenthalt und somit auch mehr Ideen. Denn es geht bei Dir nicht nur um eine Bestandsaufnahme, sondern der Arzt muss auch einschätzen können, ob die bisherige Medikation und Deine bisherigen gesundheitlichen Probleme das Bild der Vaskulits verwässert haben bzw. zur Vaskulitis passen.


So, wie Du es bisher praktizierst bist Du leider nicht weitergekommen und Erlebnisse, wie das mit Deiner Hautarztpraxis zermürben doch nur. Deshalb erscheint es mir wesentlich sinnvoller, die Überweisung für einen stationären Aufenthalt anzustreben oder Dich zumindest an eine ambulante auf Vaskulitis ausgerichtete Fachpraxis zu wenden.(Dafür würde ich, wenn es sehr weit ist, auch eine Hotelübernachtung in Kauf nehmen.)

Leider ist es so, dass man sehr lange Fahrstrecken in Kauf nehmen muss. Dieser unerfreuliche Aspekt hat mittlerweile schon seinen Niederschlag in manchem Vaskuklitisbuch für Laien gefunden.

Selbst, wenn Dir erst in 6 Monaten ein Termin angeboten werden könnte, würde ich diesen Termin nehmen, um dann alles abzuklären.

LG
Hope

[Martha]

Hallo Espresso,
Weißt du wie hoch deinen Eosinophilen im Blut sind ?
Viele Grüsse
Martha

[Espresso]

Hallo Hope, bitte entschuldige wenn ich mich blöd anstelle, ich kenn mich in diesem Facharztbereich überhaupt nicht aus, nur gelten hier offensichtlich andere Regeln, und offensichtlich kennen sich die Ärzte selbst nicht aus, hier musste ich dazu lernen und ich selbst bin ziemlich „ durch „ .
Ich habe die Fachärzte gegoogelt die ihr vorgeschlagen habt.
Rechts der Isar hat eine Rheumaambulanz ? ,
Ich habe eine Überweisung zum Rheumatologen , wusste auch nicht das nicht jeder Rheumatologe Ahnung hat .
Ich frag deshalb so „ doof“ weil ich meine erneute Chance nicht versammeln möchte. Danke daher für die Info das ist wertvoll für mich . Meine lungenärztin schrieb im Bericht „ Verdacht Chrug Strauß „ meine Haus- Ärztin von der ich die kostbare Überweisung habe schreibt auf dieser nur „ Verdacht auf systemerkrankung mit Bindegewebs Beteiligung „ und Abklärung Autoimmunerkrankung und sagt ich soll nach Oberammergau .
Ich habe ausdrücklich um eine Einweisung gebeten, aber nicht bekommen , war ja das erste mal bei dieser neuen Haus-Ärztin die kennt mich ja noch nicht. Jetzt such ich halt ne Ambulanz bin aber total verunsichert. Hat denn Kirchheim an der Teck eine Ambulanz, die mich mit diesem Text anschauen würde ?
Ach ja und ich war zur Vorstellung in der Biedersteiner Klinik ist ne Poliklinik die haben ne Abteilung für Autoimmunerkrankungen da sagte der Artzt auch „ wenn sie keine Antikörper haben haben sie das nicht „ Ich hör das nun vom dritten Arzt deshalb bin ich verunsichert ….und noch eine Frage die eos wären bei EGPA wäre. Die eos erhöht ? Im akutzustand oder immer ? Ach und ich lese gerade auf der Homepage der LMU Termine muss der behandelnde Arzt vereinbaren und der schickt mich leider nach Oberammergau zu den Knochenschraubern .Vg Espresso

[Hope]

Hallo Espresso,

zur Einordnung:
Autoimmunerkrankungen gibt es viele, ganz unterschiedlicher Art (z.B. MS ist eine Erkrankung des Nervensystems, keine rheumatische Erkrankung)

Innerhalb der rheumatischen Autoimmunerkrankungen gibt es u.a. Kollagenosen und Vaskulitiden.

Kollagenosen sind Erkrankungen des Bindegewebes ; sie können sich im gesamten Körpersystem manifestieren, deshalb werden sie als systemische Erkrankung (z.B. Lupus erythematodes) bezeichnet. Nach meinem Kenntnisstand gehören sie deshalb zu den rheumatischen Erkrankungen, weil sich auch die Gelenke entzünden können.

Hier im Forum geht es um Vaskulitiden. Hierbei handelt es sich um Erkrankungen der Blutgefäße. Die von Dir genannte Churg Strauss Erkrankung (heute EGPA) ist auch eine systemische Erkrankung. Auch hier: Vor Jahren erzählte mir ein Arzt, sie gehöre deshalb zu den rheumatischen Erkrankungen, weil sich auch die Gelenke entzünden können.

Bei den 3 Erkrankungen EGPA (früher Churg Strauss), GPA und MPA könnenAntikörper auftreten. Deshalb werden sie als ANCA-assoziierte Vaskulitiden (AAV) bezeichnet, weshalb manch ein fachfremder Arzt meint, es müssten immer Antikörper auftreten, was falsch ist.

Während nun die Lungenärztin von Churg Strauss spricht, d.h. von einer Vaskulitis, spricht die Hausärztin von einer Bindegewebserkrankung, was aber eine ganz andere Erkrankung ist. Nun wird die Hausärztin sich letztendlich auf den Bericht der Lungenärztin stützen, die ja von dem Verdacht auf Churg Strauss (EGPA), d.h. dem Verdacht einer Vaskulitis spricht.

Also ist es nicht ausreichend,dass man sich in der Klinik mit Kollagenosen auskennt. Man muss sich mit Vaskulitiden auskennen.

Du stellst keine „doofen“ Fragen, denn Du musst die Zusammenhänge kennen, damit Du endlich dort hinkommst, wo Du hinwillst .

LG
Hope