Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

[Espresso]

Hallo liebe Forummitglieder,
Ich bin neu hier. Die Diagnose wurde bei mir noch nicht gestellt.
Ich suche einen Facharzt im Raum München oder südlich davon .
Ich habe zuletzt 10 Monate auf einen Facharzttermin beim Rheumatologen gewartet. Natürlich ging es mir an diesem Tag bestens . Die Blutwerte ergaben deshalb nichts . Jetzt geht’s mir gerade wirklich schlecht . Für meine Hausärztin und den Rheumatologen bin ich aus der Nummer raus . Bin im Moment wirklich ratlos weil ich mich da sehe .
Für Infos bin ich wirklich dankbar .
Vg espresso

[Hope]

Hallo,

ich selbst habe leider keinen Tipp und deshalb Dir unten zwei hier im Forum genannte Anlaufstellen kopiert (von 2019, 2020)

„In Bayern könntest Du z.B. Dr. Jörg Wendler oder Frau Prof. Karin Manger aufsuchen. Acu z.B. die Kliik recht der Isar in München“

„Uniklinikum rechts der Isar der TU, Ismaninger Straße 22 , 81675 München“

Viel Erfolg
Hope

[Espresso]

Hallo Hope,
Vielen Dank, das wäre alles Franken und ist von mir aus fast nur mit Übernachten zu bewältigen . Rechts der Isar ginge natürlich, dort habe ich zuletzt 12 Stunden im Wartebereich der HNO Abteilung verbracht mit dem Ergebnis das ich abgewiesen wurde, das verkrafte ich nur begrenzt .
An welche Abteilung/Arzt hättest Du da gedacht ? Immunologie ? Rheumatologie ? Haben die ne Ambulanz ?
Danke Espresso

[Hope]

Hallo espresso,

da Du nach einer Vaskulitis-Anlaufstelle fragtest, hatte ich an die Rheumatologie gedacht.

Du schriebst, bei Deinem letzten Termin beim Rheumatologen wären die Beschwerden nicht mehr vorhanden gewesen. So ein „Vorführeffekt“ ist natürlich schlecht und entmutigend. Aktuell, schreibst Du, hättest Du wieder starke Beschwerden. In welchen Bereichen treten sie denn auf?

Hope

[Espresso]

Hallo Hope,
Ich habe seit 2018 einen Husten der nicht weg geht.
Mir brennen die Lungen. Es wurde erst an eine Allergie gedacht die sich nicht bestätigt hat. Seit 2021 habe ich massive unerträgliche Probleme mit den Nebenhölen. Ich wurde in 2022 drei mal operiert und 2023 einmal . Ich spritze den Antikörper Dupixent . Ich habe häufig stark erhöhte Entzündungswerte mit totaler Schwäche am schlimmsten ist das Brennen in der Nase zudem ist mir zum Erbrechen übel und ich habe Probleme mit dem Darm und Augen Schmerzen . Meine Fuß und Handgelenke schmerzen.
Ich dachte erst Dupixent hilft tut es auch,
aber den Schub jetzt hatte ich unter Dupixent .
Ich konnte im Januar kaum mehr gehen weil mein Kopf taub war.
Hoch dosiertes Kortison hilft .
Die Histologie nach den OPs lautet immer „ polypöses entzündliches verändertes Gewebe oder fibrotisches Gewebe . Die EOS wurden nur in der zweiten von 4 Gewebeprobe der Nase nachgewiesen,
Bin ratlos.Wenn ich sage ich war seit 2018 hundert mal beim Arzt ist das nicht übertrieben. Es kann ja nicht nichts sein..,
Die HNO s haben mich aufgegeben .

[Hope]

Hallo espresso,

wichtig wäre es, dass Du genau dann, wenn Du Beschwerden hast, untersucht würdest. Dies müsste doch zumindest hinsichtlich der Blutuntersuchung möglich sein oder weigert sich Deine Hausarztpraxis?

Wurden Aufnahmen von den Nebenhöhlen gemacht?

Wurde das Blut auf die Anzahl der Eosinophilen untersucht?

Wenn Deine Beschwerden unter Kortison abklingen, könnte dies ein Hinweis auf einen entzündlichen Prozess sein. Die Gewebeprobe scheint ja auch darauf hinzudeuten. Kann es vielleicht sein, dass die Ärzte nichts finden, weil die von Dir genannten Medikamente alles verschleiern?

Wer hat Dir denn Dupixent und Kortison verschrieben?

Hope

[Espresso]

Hallo Hope ,
Werde vom Hausarzt nur spärlich unterstützt. Hatte Anfang des Jahres einen CRP von 98, ich habe um Krankenhaus Einweisung gebettelt ohne Erfolg .Hatte auch darum gebettelt dass überhaupt die entzündungswerte bestimmt wurden, und siehe da kurzfristig wurde die Praxis nervös .Mir wurde dann Kortison verordnet ne Woche später waren Entzündungswerte rückläufig und die Ärztin hat sich auf die Schulter geklopft.Das alles mit Absprache HNO, ich wurde zum CT Nr. 7 Nase geschickt trotz Protest. Vor jeder OP muss ja mindestens ein neues gemacht werden muss, mir klar war wenn auf 6 vorherigen Ct nichts zu sehen war , wird auf dem 7 auch nichts ersichtlich sein. Auf dem CT sah man also auch nichts, damit war es für den HNO erledigt . Ich wurde höufig auf Keime getestet, um sonst . Der Operateur erschrak bei jeder OP erneut über den Zustand den er vorfand. Die Histolgie hat meine Beschwerden bestätigt .Der Operateur entschied dann es mit Dupixent zu versuchen . Meine Hausärztin schickte mich überall hin wo ich wusste es ist sinnlos Noch ein CT noch ein Allergietest ….man wollte mit Neuroleptika verordnen gegen die Schmerzen während mir das Wundsekret aus der Nase lief. Sie schickte mich zum Neurologen etc. mit Verdacht auf Trigeminus Neuralgie obwohl ich versicherte das der Schmerz anders ist.
Wie gesagt ich rief dann in Eigeninitiative einen Rheumatologen an, der sagte Termine gibt es nur wenn diesen der Hausarzt vereinbart . Dringlichkeitstermine gibt es, allerdings nur wenn der Hausarzt die Driglichkeit bestätigt. Dies hat sie nicht gemacht. Habe deshalb 10 Monate gewartet, seit Dupixent und einer weiteren op im Frühsommer ging es mir etwas besser. Dachte das schlimmste hab ich geschafft , war dann vor 4 Wochen endlich ( im Bestzustand) beim Rheumatologen . Ich versuche immer noch auf den Trick zu kommen im Akut Zustand zum Blutwert zu kommen. Da es mir seit letzter Woche plötzlich wieder extrem schlechter ging war ich heute beim Hausarzt, Ziel waren Entzündungswerte
Die Ärztin hat statt dessen zu mir gesagt;“mehr könnte sie nicht tun wenn der Rheumatologe nichts feststellt dann ist da nichts „. Das ganze wäre psychosomatisch . Ich soll wieder zum HNO gehen ,Ich wurde mit Antibiotikum ohne Blutabnahme heim geschickt und drei Kortison Tabletten um alle Eventualitäten abzudecken . Ich werde natürlich den Hausarzt wechseln, hatte nur bisher nicht die kraft. So ne Nachsorge einer Nasen OP ist extrem aufwendig . Ich bin den ganzen Sommer lang 2 mal wöchentlich 100 km einfach zum HNO zur Nachsorge.
Kortison hatte ich 2 Monate vor dem Rheumatologen Besuch nicht mehr genommen. Dupixent hab ich versucht abzusetzen aber das geht nicht . Der Zustand ist unerträglich da geh ich drauf ohne Altermative geht das nicht .
I

[Hope]

Hallo espresso,

wenn ich Deinen Bericht so lese, bin ich entsetzt.

Wenn Du solche Probleme mit den Nebenhöhlen hast und immer nur eine CT gemacht wurde, sollte nun mal eine MRT gemacht werden (keine Röntgenstrahlen). Im Gegensatz zum CT, das gut die Knochen darstellt, stellt das MRT das Gewebe gut dar, was in der von Dir beschriebenen Situation sicher sinnvoll wäre.

Dein Antikörpermedikament richtet sich gegen Entzündungen in unterschiedlichen Körperbereichen. Deshalb kann ich mir vorstellen, dass es auch eine vorhandene Vaskulitis ein wenig bremst. Aber dies ist nur Spekulation. Das Kortison bremst allerdings ganz sicher eine Vaskulitis. Also könnte sein, dass eine leicht unterdrückte Vaskulitis immer wieder aufflammt.

Augenbeschwerden können von einer Vaskulitis aber auch von Deinem Antikörpermedikament kommen. Was für Beschwerden hast Du denn?

Welche Möglichkeiten der Hilfe kenne ich:

1. ) Im Akutstadium die Notfallambulanz aufsuchen; möglichst jemanden zur seelischen Unterstützung mitnehmen.

2. ) Leider nicht umsonst, wird aber von einigen Mitgliedern so praktiziert, ist die eigene Beauftragung eines Labors, die kritischen Werte bestimmen zu lassen. Über Internet kann man Labore finden, die sowohl für Arztpraxen als auch für Patienten direkt arbeiten.

3. ) Dich In einer guten Vaskulitisklinik stationär aufnehmen und komplett durchchecken lassen. Hier gibt es zwar auch Wartezeiten, aber eher von 3 als von 10 Monaten.
Ich selbst würde in eine der folgenden Kliniken gehen:
-Lübeck Uniklinik SH Abteilung Rheumatologie
-Vaskulitisklinik Bad Bramstedt, auch wenn ich dort niemanden mehr kenne
-Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck, Abt. von Prof. Hellmich.
-ach so, Prof. Moosig und Prof. Holle (s.u.) gehören zusammen mit der Uniklinik SH und der Uniklinik Hannover meines Wissens zum Vaskulitiszentrum Nord, deshalb würde ich auch noch die Rheumatologie der Uniklinik Hannover in Betracht ziehen.

4. ) Frau Prof. Manger in Erlangen kenne ich selbst nicht; aus meiner Zeit in Bad Bramstedt kenne ich aber noch die damaligen Ärzte Prof. Holle und Prof. Moosig in Neumünster. Diese praktizieren jetzt ambulant. So wie früher nach Bad Bramstedt Patienten aus ganz Deutschland kamen, würde ich heute in der von Dir beschriebenen Situation auch aus Süddeutschland versuchen Kontakt aufzunehmen. Meines Wissens nimmt man sich dort für das Erstgespräch sehr viel Zeit. Ich denke, wenn eine Vaskulitis vorliegt, wird man es dort rausfinden.

Leider ist es so, dass alles sehr aufwändig ist, und der Trost besteht leider nur darin, dass es den meisten Mitgliedern ähnlich geht.

Hope

[ANCA]

Hallo Espresso,

willkommen im Forum und danke für deinen Beitrag!

Mir ging es bei vielen Symptomen ähnlich.
HNO, Nebenhöhlen, Bluten aus der Nase, unerklärliche Gefühle in der Lunge mit Reizhusten in der Nacht bis zum buchstäblichen Kotzen.
Hausarzt bekämpfte die kleinen Brände, HNO verwies auf schlechten Luftfluss in der Nase (darum OP). Lungenfacharzt half nicht. Da gab es nur ein Asthmaspray... Es war frustrierend. Zwischendurch gab es immer mal Kortison. Das half natürlich kurz, aber konnte die eigentliche Krankheit nicht "angehen".
Dann ging es mir ein, zwei Monate einfach wieder gut und dann aus dem Nichts der nächste "Infekt".

Kurz vor meiner Notaufnahme im KH Bauchschmerzen, okulter Stuhl. Grippeähnliche Muskel-/Gelenkschmerzen...

Deine Symptome hören sich für mich sehr vertraut an.
Ich hoffe, du kannst eine Klinik finden, die dich richtig ernstnimmt.

Hilfreiche Blutwerte wurden in dem Thread zu meiner Person -ich habe GPA/Morbus Wegener- schon intensiver besprochen.
Aber immer dran denken, dass sich das auf "meine" Art der Vaskulitis bezieht.

Beste Grüße,
ANCA

[Espresso]

Hallo Hoope , vielen vielen Dank. In die Klinik Bad Bramstedt komme ich nur mit Einweisung ? Oder haben die eine Ambulanz ?
Ich fühl mich grad etwas im System gefangen bzw. Von der Hausärztin blockiert . Die zwingt mich ständig In unsinnige Dinge .
Ich soll nun wieder zum HNO dort komm ich aber nicht weiter . Bin so mehr oder weniger der lästige Hypochonder der in der Coronazeit sich nich die Praxis blockiert hat .Das mit dem Labor ist eine gute Idee….
Beim Lunge Röntgen ( diesen Facharzt kann man ohne Hausarzt besuchen ) wurde gestern Fibrose und Verschattung festgestellt .
Vielen Dank nochmal !
Ach und danke ANCA…
Espresso