Hallo liebes Forum ich Versuch mal meine Geschichte so gut es geht kurz zu fassen ich bin 20 Jahre alt mittlerweile und hab seit dem ich 15 bin colitis ulcerosa ich kam auch gut damit klar bis jetzt da ich infliximab dagegen bekommen habe dieses Jahr 2023 im Januar hab ich paar komische Punkte auf dem Bauch bekommen war beim Dermatologen er meinte zu mir das ist akne es würde immer schlimmer schlimmer mit den Punkten und sie würden größer dann war ich nochmal beim Dermatologen im Krankenhaus es würde eine hautbiopsie entnommen es kam Leukozytoklastische vaskulitis heraus hab für eine Woche cortison bekommen und mein Medikament infliximab abgesetzt weil es höchstwahrscheinlich dadurch ist es würde immer schlimmer cortison hat nicht geholfen ich hab immer mehr crostison bekommen dann hab ich Cyclophosphamid bekommen 5 Zyklen hat nichts gebracht dann hab ich die Immunglobulintherapie bekommen auch nichts gebracht meine Werte sind eigentlich top ich würde auf alles Getestet nicht ist auffällig ich bekomm die Punkte wirklich extrem arme Beine Brust Bauch auch öfters so stark das alles rot ist cortison hab ich jetzt vor 1 Woche abgesetzt natürlich mit dem Arzt darüber gesprochen weil es mir bis jetzt kein Funken geholfen hat ich hab ein Gefühl das die Charité in Berlin einfach keine Ahnung hat und alles an mir ausprobieren
Ich hab mittlerweile seit 9 Monaten ohne Pause große Flecken überall am Körper die nach 3-4 Tage verschwinden und wieder auftauchen.
Meine Frage wäre : 1. könnt ihr mir Deutschland vaskulitis Zentren oder wirklich gute Ärzte empfehlen
2. ist eventuelle jemand auch so erkannt wie ich das es einfach kein Funken Besserung gibt
Lg Malik
Suche Vaskulitis Zentrum oder Arztpraxis
-
Malikwillswissen
- Beiträge: 5
- Registriert: Di Sep 12, 2023 7:58 pm
-
kk9979
- Beiträge: 61
- Registriert: Mo Nov 23, 2020 3:39 pm
Re: Suche Vaskulitis Zentrum oder Arztpraxis
Hallo,
die Flecken die du da bekommst und nach 3-4 Tagen weggehen und dann wieder kommen....jucken oder brennen die vielleicht? Und, wenn sie kommen, kommen sie dann täglich neu oder verbleiben sie an 3-4 Tagen aber tauchen immer an andere Stellen des Körpers auf?
Man muss nicht auf was bestimmtes allergisch sein, weil du schriebst du wurdest getestet auf alles. Es gibt auch eine chronisch spontane Urtikaria. Wäre noch meine Idee.
Die Charité hat ja ein Allergiezentrum, warst du dort schon? Oder zumindest dort in der Dermatologie? Ansonsten würde ich es einfach mal in einer anderen Uniklinik in der Dermatologie probieren. Was mir noch einfällt, wenn du in oder um Berlin wohnst: das KH in Treuenbrietzen hat eine Allergie- und auch eine Rheumaabteilung. Wäre auch noch ein Anlaufpunkt.
Sollte sich es aber eher um was ganz seltenes handeln, also wo dir jeder niedergelassene Dermatologe nicht sagen kann, was das nun ist, würde ich erstmal eine Uniklinik wählen. Für die Uniklinik brauchst du meist eine Überweisung vom Dermatologen für die Dermatologie. Maximal, intern, wenn du ja schon in der Charité warst, könnte das anders gelöst werden.
Wenn dein Dermatologe nicht weiter weiß, würde ich klipp und klar die Frage stellen, ob er nicht mal in eine dermatologische Ambulanz einer Uniklinik überweisen kann.....
die Flecken die du da bekommst und nach 3-4 Tagen weggehen und dann wieder kommen....jucken oder brennen die vielleicht? Und, wenn sie kommen, kommen sie dann täglich neu oder verbleiben sie an 3-4 Tagen aber tauchen immer an andere Stellen des Körpers auf?
Man muss nicht auf was bestimmtes allergisch sein, weil du schriebst du wurdest getestet auf alles. Es gibt auch eine chronisch spontane Urtikaria. Wäre noch meine Idee.
Die Charité hat ja ein Allergiezentrum, warst du dort schon? Oder zumindest dort in der Dermatologie? Ansonsten würde ich es einfach mal in einer anderen Uniklinik in der Dermatologie probieren. Was mir noch einfällt, wenn du in oder um Berlin wohnst: das KH in Treuenbrietzen hat eine Allergie- und auch eine Rheumaabteilung. Wäre auch noch ein Anlaufpunkt.
Sollte sich es aber eher um was ganz seltenes handeln, also wo dir jeder niedergelassene Dermatologe nicht sagen kann, was das nun ist, würde ich erstmal eine Uniklinik wählen. Für die Uniklinik brauchst du meist eine Überweisung vom Dermatologen für die Dermatologie. Maximal, intern, wenn du ja schon in der Charité warst, könnte das anders gelöst werden.
Wenn dein Dermatologe nicht weiter weiß, würde ich klipp und klar die Frage stellen, ob er nicht mal in eine dermatologische Ambulanz einer Uniklinik überweisen kann.....
-
Malikwillswissen
- Beiträge: 5
- Registriert: Di Sep 12, 2023 7:58 pm
Re: Suche Vaskulitis Zentrum oder Arztpraxis
Hallo kk9979 erstmals danke für deine Antwort
Die Flecke jucken nicht sie brennen wenn Druck entsteht wenn ich liege auf stehe z.b
Es ist wirklich unterschiedlich mal bekomme ich komplett überall die Flecken und es bildet sich 3-4 Tage keine mal Bilden die sich 4-5 Tage lang hinter einander auf die Flecken die ich eh schon habe bekomme ich einfach weitere frischere Flecken
Ich bin seit 9 Monaten in behandeln wegen der vaskulitis da aber seit 5 Jahren auch schon wegen der colitis anfangs war ich bei der derma in den ersten 2-3 Monaten dann in der Rheumatologie die Ärzte haben meistens oft zusammen gearbeitet es kann sich einfach keiner erklären wie bei der Leukozytoklastischen vaskulitis cortison nicht hilft oder das Cyclophosphamid kein Stück geholfen hat Gewebe Proben haben sie auch schon 3-4 mal genommen immer gleicher Befund
Ich weiß auch um ehrlich zu sein nicht genau ob ich in die Dermatologie soll oder Rheumatologie dann gibt es auch irgendwie die Gefäß Chirurgie.
Ich hab die letzten Monate im Krankenhaus oft verbracht ich würde einfach gerne irgendwo hin wo man spezialisiert auf sowas ist und mein Fall eventuell auch mehrere male vorgekommen ist
Ich danke dir trotzdem vom Herzen und gucke das Krankenhaus in Treuenbrietzen mal an ich hoffe es werden noch einige Antworten dazu kommen
Lg Malik
Die Flecke jucken nicht sie brennen wenn Druck entsteht wenn ich liege auf stehe z.b
Es ist wirklich unterschiedlich mal bekomme ich komplett überall die Flecken und es bildet sich 3-4 Tage keine mal Bilden die sich 4-5 Tage lang hinter einander auf die Flecken die ich eh schon habe bekomme ich einfach weitere frischere Flecken
Ich bin seit 9 Monaten in behandeln wegen der vaskulitis da aber seit 5 Jahren auch schon wegen der colitis anfangs war ich bei der derma in den ersten 2-3 Monaten dann in der Rheumatologie die Ärzte haben meistens oft zusammen gearbeitet es kann sich einfach keiner erklären wie bei der Leukozytoklastischen vaskulitis cortison nicht hilft oder das Cyclophosphamid kein Stück geholfen hat Gewebe Proben haben sie auch schon 3-4 mal genommen immer gleicher Befund
Ich weiß auch um ehrlich zu sein nicht genau ob ich in die Dermatologie soll oder Rheumatologie dann gibt es auch irgendwie die Gefäß Chirurgie.
Ich hab die letzten Monate im Krankenhaus oft verbracht ich würde einfach gerne irgendwo hin wo man spezialisiert auf sowas ist und mein Fall eventuell auch mehrere male vorgekommen ist
Ich danke dir trotzdem vom Herzen und gucke das Krankenhaus in Treuenbrietzen mal an ich hoffe es werden noch einige Antworten dazu kommen
Lg Malik
-
Hope
- Beiträge: 742
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Suche Vaskulitis Zentrum oder Arztpraxis
Hallo Malikwillswissen,
es gibt verschiedene Vaskulitiden, die mit einer Hautbeteiligung einhergehen. Doch da es sich um entzündliche Erkrankungen handelt, reagieren alle meines Wissens auf Cortison, was bei Dir ja nicht der Fall zu sein scheint. (Wieviel Cortison hast Du denn bekommen?)
Wenn die Ärzte trotzdem der Meinung sind, es würde eine Vaskulitis vorliegen, empfehle ich Dir Prof. Mrowietz von der Uniklinik Kiel, der sich mit Hautbeteiligungen
durch diese Erkrankungen sehr gut auskennt. Er hat in der Vergangenheit mit der Vaskulitisklinik Bad Bramstedt zusammengearbeitet und dort auch regelmäßig Sprechstunden für die dortigen Patienten abgehalten.
So könntest Du Dich z.B. direkt an Prof. Mrowietz in Kiel wenden oder Dich erkundigen, ob er immer noch mit Bad Bramstedt zusammenarbeitet. (Dann z.B. stat. Aufnahme und abklären, dass Prof. M. auch tatsächlich anwesend ist.)
Viele Grüße
Hope
es gibt verschiedene Vaskulitiden, die mit einer Hautbeteiligung einhergehen. Doch da es sich um entzündliche Erkrankungen handelt, reagieren alle meines Wissens auf Cortison, was bei Dir ja nicht der Fall zu sein scheint. (Wieviel Cortison hast Du denn bekommen?)
Wenn die Ärzte trotzdem der Meinung sind, es würde eine Vaskulitis vorliegen, empfehle ich Dir Prof. Mrowietz von der Uniklinik Kiel, der sich mit Hautbeteiligungen
durch diese Erkrankungen sehr gut auskennt. Er hat in der Vergangenheit mit der Vaskulitisklinik Bad Bramstedt zusammengearbeitet und dort auch regelmäßig Sprechstunden für die dortigen Patienten abgehalten.
So könntest Du Dich z.B. direkt an Prof. Mrowietz in Kiel wenden oder Dich erkundigen, ob er immer noch mit Bad Bramstedt zusammenarbeitet. (Dann z.B. stat. Aufnahme und abklären, dass Prof. M. auch tatsächlich anwesend ist.)
Viele Grüße
Hope
-
Malikwillswissen
- Beiträge: 5
- Registriert: Di Sep 12, 2023 7:58 pm
Re: Suche Vaskulitis Zentrum oder Arztpraxis
Hallo Hope danke für deine Antwort
Ich hab 8 Monate lang cortison bekommen 2 mal nach Chema meistens von 60 Milligramm dann jede Woche 5 Milligramm weniger und in den letzten 2 Monaten 5milligram als Dauer Therapie
ich Versuch mal Prof.Mrowietz eine email zu schreiben die Ärzte interessieren sich alle für meinen Fall weil es bis jetzt sowas noch nicht gab das die Therapien oder das cortison kein bissien angeschlagen haben.
Ich hab 8 Monate lang cortison bekommen 2 mal nach Chema meistens von 60 Milligramm dann jede Woche 5 Milligramm weniger und in den letzten 2 Monaten 5milligram als Dauer Therapie
ich Versuch mal Prof.Mrowietz eine email zu schreiben die Ärzte interessieren sich alle für meinen Fall weil es bis jetzt sowas noch nicht gab das die Therapien oder das cortison kein bissien angeschlagen haben.
-
Hope
- Beiträge: 742
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Suche Vaskulitis Zentrum oder Arztpraxis
Hallo Malikwillswissen,
das ist sicherlich eine gute Idee, denn in der Dermatologie der UKSH-Kiel kennt man sich neben den Hautmanifestationen der Vaskulitiden auch mit anderen Hauterscheinungen aus. In den vielen Jahren meiner Erkrankung habe ich schon so viel gehört, dass ich mir vorstellen kann, dass sich Biopsien bei entzündlichen und nicht entzündlichen Erkrankungen nicht immer ganz eindeutig unterscheiden.
In einem solchen Fall wie bei Dir, ist es sicherlich gut, einen weiteren erfahrenen Dermatologen und dessen Labor die Diagnose überprüfen zu lassen.
Viele Grüße
Hope
das ist sicherlich eine gute Idee, denn in der Dermatologie der UKSH-Kiel kennt man sich neben den Hautmanifestationen der Vaskulitiden auch mit anderen Hauterscheinungen aus. In den vielen Jahren meiner Erkrankung habe ich schon so viel gehört, dass ich mir vorstellen kann, dass sich Biopsien bei entzündlichen und nicht entzündlichen Erkrankungen nicht immer ganz eindeutig unterscheiden.
In einem solchen Fall wie bei Dir, ist es sicherlich gut, einen weiteren erfahrenen Dermatologen und dessen Labor die Diagnose überprüfen zu lassen.
Viele Grüße
Hope