Uniklinik Bonn

[Karin 123]

Hallo zusammen,

hab ja eine GPA und bin in der Uni Bonn in Behandlung. Eigentlich gehts mir ja gut.

Nur wurde jetzt zufällig bei einem MRT des Kopfes eine Nasennebenhöhlenentzündung entdeckt. Das MRT wurde aus ganz anderen Gründen gemacht. Ok, ich spüre es auch als leichter Druck. Nicht wirklich schlimm.

Wegen der GPA mache ich mir da doch etwas Sorgen und denke der Rheumatologe sollte sich das mal ansehen. Also Anmeldung um einen kurzfristigen Termin gebeten. Antwort: habe man nicht. Und außerdem solle ich mich bei einer Nebenhöhlenentzündung an einen HNO wenden oder den Hausarzt. Dabei habe ich ausdrücklich dazu geschrieben, dass ich eine GPA habe. Da bin ich baff.

Da es nicht das erste mal ist, daß ich mich frage, ob ich dort richtig bin, jetzt die Frage in die Runde: wer hat Erfahrungen mit der Uni Bonn?

Auch bei der gesamten Diagnose, war 4 mal da um Rheuma abzuklären, Antwort immer kein Rheuma. Erst als die Werte durch die Decke gingen, gabs die Diagnose. Hab mir bisher immer gesagt, ok, ist auch schwierig, muss man Geduld haben, aber mittlerweile habe ich insgesamt den Eindruck, dass dort weniger Richtung seltene gedacht wird, sondern man hauptsächlich Sachen wie rheumatoide Arthritis etc. auf dem Schirm hat. Erst sehr spät, als ich dann wirklich in der Kurve hing, wurde Richtung seltene gedacht. Was darf man erwarten, was nicht? Wieviel Geduld ist nötig, wo wird es zuviel?

Zumindest die Rezeption scheint nicht informiert, was eine GPA ist und verweist an einen HNO oder Hausarzt. Aber ein wenig zieht sich das durch. Euer Feedback würde mir sehr helfen.

Grüße
Karin

[Plumpaquatsch]

Hallo Karin,

immerhin hast du ein MRT bekommen….heutzutage auch nicht mehr selbstverständlich. Ich bin ja auch regelmäßig beim HNO, da GPA mit HNO-Beteiligung, und er schaut da vor allem nach Granulomen in Nase und Nebenhöhlen. Bei früheren Patienten hat er diese durchaus schon gesehen, bei mir zum Glück nicht. Dennoch hab ich immer noch eine Neigung zu Entzündungen.

Deine GPA wird doch aktuell behandelt und Krankheitsaktivität sowie Entzündungswerte ständig kontrolliert, kann es da womöglich sein, dass du dir einfach was eingefangen hast, muss ja wirklich nicht Schlimmes sein.

Die Erfahrung, dass es sehr oft keine ganzheitliche Betrachtung in der Medizin gibt, leider…Der Mensch ist in Fachbereiche aufgeteilt. Als ich zum ersten Mal zur RTX- Infusion in der Klinik lag und ich eine allergische Halsschwellung beim Reinlaufen der Infusion bekam, wurde auch eiligst ein HNO geholt.

Und wenn ich danach ginge, wer am Empfang schon mal was von Rituximab gehört hat, da dürfte ich beinah nirgends mehr hingehen. Ist halt einfach selten. Das war sogar beim Rheumatologen am Empfang so.

Aus dem Großraum Köln/Bonn meldet sich bestimmt noch ein Forumsmitglied bei dir. Da muss es doch noch andere Anlaufstellen geben.

Lass dich nicht verrückt machen. Liebe Grüße Plumpaquatsch

[Karin 123]

Hallo Plumpaquatsch,

das MRT hat weder die Uni noch ein HNO veranlasst.

Ja, es fühlt sich für mich auch nicht dramatisch an, aber bei einer GPA meine ich, sollte man da schon mal hinschauen.

Es ist nicht nur die Rezeption, die mich nicht froh macht. Grundsätzlich sollte die in einer Uniklinik Rheumatologie schon wissen, dass es auch seltene rheumatischer Erkrankung gibt und nicht nur alles auf Gelenkgeschichten reduzieren. Aber egal. Auch die Ärzte haben bis zur Diagnose nur Richtung Gelenkrheumatismus gedacht. Allerdings hatte ich auch wirklich nur Knie und Handprobleme, also ein eher ungewöhnlicher Einstieg in die GPA. Daher hab ich die 4 Anläufe bis zur Diagnose für verständlich gehalten. Aber immer mit einem gewissen Unbehagen. So wurde bei allen 4 Besuchen, wo ich immer ohne Rheuma nach Hause geschickt wurde, nie eine Blutuntersuchung gemacht. Dabei hatte ein Orthopäde damals eine Szintigraphie gemacht, wo es überall funkelte. Aber was kann/darf man mit so einer seltenen Erkrankung erwarten? Wo muss man Geduld haben?

Auch heute werden nie Blutuntersuchungen gemacht, wenn ich komme. Ich sage, geht mir gut. Prima. Blick auf die Blutuntersuchungen des Hausarztes, also CRP, Kreatinin, Leber und tschüss.

Ich will nicht sagen, dass sie schlecht sind. Immerhin haben sie die Diagnose gefunden und auch richtig therapiert. Trotzdem hab ich insgesamt den Eindruck, daß die seltenen hier nicht so gut aufgehoben sind.

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo Karin,

aus meiner Zeit in Bad Bramstedt erinnere ich, dass in der HNO-Abt. der Uni-Klinik SH auf großen Wandbildern dargestellt war, wie eine durch GPA entzündete Nase innen aussieht. Sie weist ein spezielles Muster auf, das sich von anderen Erkrankungen unterscheidet. Aufgrund der bisherigen Seltenheit unserer Erkrankung wird ein niedergelassener HNO-Arzt dies eher nicht erkennen können.

Du schreibst zwar von „Nebenhöhlenentzündungen“.Doch halte ich es nicht für ausgeschlossen, dass man trotzdem über die Schleimhaut der Nase eindeutig zuordnen kann, ob es sich um ein Manifestation der GPA handelt.

Ideal wäre es, die HNO-Ärzte in Kiel zu befragen und nun wirklich mit einem Vaskulitisspezialisten abzusprechen, wie weiter zu verfahren ist.

Könnte sein, dass so ein Spezialist aktuell auch nichts machen würde, doch die Tatsache, dass man Dich offensichtlich an einen beliebigen HNO-Arzt verweist, erweckt bei mir den Eindruck, dass man sich dort nicht richtig auskennt.

Sollte die Entzündung aus der GPA resultieren, so kann sie dort Gewebe zerstören oder auch wieder in der Nase aufflammen. Es kann sich ein Loch in der Nasenscheidewand bilden oder Schlimmeres.

Nehmt in einem solchen Fall lieber einmal unnötig eine lange Anfahrt oder einen kurzen stationären Aufenthalt in Kauf, um die Situation abzuklären, statt später womöglich eine aufwändige Operation wegen einer Sattelnase durchführen lassen zu müssen.

Viele Grüße
Hope

[Karin 123]

Hallo Hope,

danke. Das habe ich mir auch gedacht und heute Nachmittag eine Mail ins Vaskulitis Zentrum Süd in Kirchheim Teck geschickt und um einen Termin dort gebeten. Ich war auf dem Patientenforum kürzlich dort und sehr angetan. Sicher absolute Spezialisten. Und ich schaue auch immer gern, wer der Träger ist. Gemeinnützige Gesellschaft des Landkreises Esslingen. Das kriegt auch Punkte bei mir.

Ok, es ist ein ordentlicher Trip. Aber die Leute haben mich überzeugt. So richtig eine top Expertise habe ich hier im Umfeld nicht gefunden. Sicher gibt es gute, aber ich hab keine Lust mehr zu experimentieren.

Gefühlt denke ich auch, dass es harmlos ist, aber dass ich hier noch nicht mal einen Termin bekomme, da war ich doch echt baff. Bei der Krankheit erstmal kucken, abwarten, vielleicht vom Hausarzt ein Spray, das liegt mir quer. Das gehört abgeklärt.

Hab lang überlegt, ob ich meinem behandelnden Arzt direkt eine Mail schreiben sollte. Der hätte bestimmt einen Termin möglich gemacht. Aber so ganz rund war das hier für mich nie. Sie hatten von Anfang an die seltenen nicht auf dem Schirm und haben auch gar nicht in diese Richtung gesucht. Wobei ich zugebe, es war bei mir auch schwierig. Keine HNO Probleme, keine Nerven, Haut, nur heftigste Schmerzen in den Knien und Händen. Erst als ich 10 kg abgenommen habe, kaum noch von einer Parkbank zur anderen kam und die Entzündungswerte durch die Decke schossen, wurden ausgiebige Blutuntersuchungen gemacht. Nach über einem halben Jahr. Es würde mich sehr interessieren, wie die Erfahrungen anderer waren. Wie lange hat eure Diagnose gedauert? Insbesondere wie lange hat es gedauert,bis man die seltenen mit in die Betrachtung genommen hat?

Gerade deshalb ist es wichtig, daß die Klinik sehr, sehr viele Fälle hat, um gerade die bei GPA wohl häufiger vorkommenden ungewöhnlichen Erscheinungen richtig zu erfassen.

Vielleicht ist’s ja wirklich harmlos. Aber dann hab ich schon mal den Kontakt in der Tasche, wenn mal was schlimmeres auftaucht. Ich fühle mich unsicher hier mit den Bonnern. Die Dame von der Anmeldung alleine wars nicht.

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo Karin,

ich finde es sehr gut, dass Du nun einen Termin im Vaskulitiszentrum hast, und ich wünsche Dir, dass Dich die Mitarbeiter auch weiterhin überzeugen und Du zu neuen Erkenntnissen kommst.

Du hast gefragt, wie lange es sonst so bis zur Diagnose dauert, bei mir waren es 6 Monate. Allerdings begann es bei mir ganz typisch im HNO-Bereich.

Dein Start mit Hand- und Kniebeschwerden war in der Tat ungewöhnlich und hat es den Ärzten sicher nicht leicht gemacht. Trotzdem ist es seltsam, dass man ohne Blutuntersuchungen und trotz Deiner Schmerzen Rheuma ausgeschlossen hat.

Weniger irritiert mich, dass man an der Rezeption unsere Erkrankung nicht kennt. Es handelt sich dabei doch sicherlich um eine Verwaltungskraft oder nicht? Diesbzgl. habe ich gelernt, mich nicht abweisen zu lassen.

Viele Grüße
Hope

[Karin 123]

Und wie machst Du das, Dich nicht abweisen zu lassen? Was wäre Deine Antwort gewesen bzw. wie hättest Du Dein Ziel erreicht? Ich hab da noch was Lernbedarf.

[Hope]

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hatte Dir die Rezeption per Mail zurückgeschrieben, für Deine Beschwerden sei der HNO-Arzt zuständig.

Früher hätte ich das überrascht und erstaunt akzeptiert. Doch nach der Wiedergabe solcher Stories kam aus meinem Umfeld stets die Aussage, dass könne eine fachfremde Kraft doch gar nicht beurteilen.

Seitdem erkläre ich im Sekretariat oder an der Rezeption die Zusammenhänge, d.h., dass die GPA sich ganz unterschiedlich zeigen kann, ein Termin deshalb erforderlich sei und man ansonsten den Arzt fragen möge, ob die Angelegenheit noch Zeit hätte.

[Sammy]

Hallo zusammen,
also bei mir hat damals erstmal der Hausarzt ganz normal auf Sinusitis behandelt. Als das nicht half, nochmal anderes Medikament und Nasenspray. Dann wurde ich zum HNO-Arzt hier vor Ort geschickt. Seine Aussage war dann sofort "Verdacht auf Morbus Wegener". Damit war er dann aber so ziemlich mit mir durch. Hat mich an einen Onkologen verwiesen. Der sagte er sei nicht zuständig. Zurück zum Hausarzt. Hatte mich mittlerweile schon erkundigt und auf der Seite der Uniklinik gelesen, dass GPA immer ein Notfall sei!! Hausarzt sagte auf meinen Hinweis darauf "Wie ein Notfall sehen sie gerade nicht aus", und, dass er mich nicht einfach in die Uniklinik einweisen kann. Ich hätte ja "nur" Nebenhöhlenprobleme. Als ich auf leichten Husten verwies hat er dann doch ein MRT der Lunge machen lassen. Als das Ergebnis da war hat er sich erstmal entschuldigt und dann ging alles ganz schnell. Ich war jetzt doch ein Notfall und am nächsten Tag lag ich bereits in der Uniklinik. Diagnose war sofort klar: GPA
Seitdem bin ich in der Uniklinik in Behandlung. Mit der Rheumatologie bin ich sehr zufrieden. Der HNO-Bereich hat teilweise zu spät auf Probleme reagiert, da hätte ich wohl stärker nachbohren müssen. Die HNO-Ärzte haben immer nur den HNO-Bereich gesehen und hatten nicht die gesamte Erkrankung auf dem Schirm.
Meine Rheumatologin jedoch ist Top. Da fühle ich mich schon sehr gut aufgehoben. Sie ist auch jederzeit für mich erreichbar wenn es Probleme gibt, habe ich innerhalb von 24 Stunden eine Antwort auf meine Fragen.
Auch die Verwaltungskräfte und Pflegekräfte sind sehr kompetent und hilfsbereit. In allen Bereichen der Klinik.
@Karin: Wenn da bei dir in Bonn nicht so gut läuft, sprich doch einfach mal deinen Arzt darauf an. Bei meinem Hausarzt z.B. ist ein Vermerk in der Akte, dass ich ein "Notfallpatient" bin und somit immer relativ zügig dran komme. Ich kann z.B. jederzeit sogar ohne Termin in die Praxis kommen wenn es Probleme gibt.
Ansonsten, wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst, hast du vielleicht die Möglichkeit die Klinik zu wechseln?
LG Sammy

[Karin 123]

Hallo Hope,

ich habe dir eine PN geschrieben.

Grüße
Karin