Klinik-Suche Niedersachsen

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
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monne
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Klinik-Suche Niedersachsen

Beitrag von monne » Do Aug 26, 2021 10:14 pm

Hallo

Da aktuell meine Takayasu-Arteriitis wieder aktiv ist, suche ich eine Klinik wo ich mioch besser aufgehoben fühle.
Ich komme aus Ostfriesland, nähe Emden und muss immer nach hannover. Das bedeutet für mich 300km hin, 300km zurück. Auf meine eigene Kosten und auch seit 2 Jahren NUR für ein Rezept, da ich persönlich erscheinen muss. Der Grund wird mir genannt, dass die Krankenkassen das möchten. Den Sinn verstehe ich nicht, da es bei anderen patienten auch geschickt wird. Das ist erst seirt 2 Jahren seit dem ich den "gleichen" Arzt habe.

Ich möchte aber auch gerne wechseln, da ich mich dort nicht gut aufgehoben fühle. Kontroll MRT wurde jetzt erst nach 4!!! Jahren gemacht. Vor 1,5 Jahren kam es schon ins Gespräch und ich bekam keinen Termin bei mir im Umland. Und dann brauchte die MHH leider 1,5 Jahre um mir das zu glauben und bei sich einen Termin zu machen. Bei den termin gab es ebenfalls schwierigkeiten, obwohl ich 2 Tage vorher alles nochmal bestäötigen lassen habe.
Meine Schmerzen und kraftverlust wurden als "Muskelkater" bzw noch als schmerzen vom Unfall abgeschlagen. Was totaler schwachsinn war, da die Takayasu ja offensichtlich wieder aktiv ist.
Ich wurde nun von RoActemra umgestellt auf Inflixumab und aktuell auf 50mg Cortison (letzte Woche 70mg).


Mein Hausarzt hat das Anmeldeformular für das DRK Krankenhaus in Bremen ausgefüllt und zugefaxt. Die entscheiden dann, ob sie mich annehmen.
Cuxhaven hätte ich Montag einen Termin zur Infusion, den ich aber absagen muss, da ich gestern die erste Infusion in der MHH bekam (Ich war 11Stunden alleine unterwegs und fix und foxi....das kann ich nicht alle paar wochen machen).


Habt ihr noch Ideen?

Liebe Grüße

Ingeborg
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Re: Klinik-Suche Niedersachsen

Beitrag von Ingeborg » Fr Aug 27, 2021 11:31 am

Hallo Monne,
sei willkommen in unserem Forum. Als Patient mit einer seltenen Erkrankung eine/n Arzt/Klinik zu finden, der/die sich auskennt und Erfahrung hat UND in der Nähe praktiziert, wäre wie ein Milliongewinn im Lotto. Jedenfalls meist muß man so manche km in Kauf nehmen.
Im Laufe der Zeit hab ich eine Aufstellung erstellt, wenn jemand positiv berichtete. Der von Omega genannte Dr. Voglau ist auch dabei. Und lieber einer, der weniger Zeit hat (das haben wohl alle, da es zu wenige Rheumatologen gibt), der aber gut ist.
Ich schicke Dir mal per PN (persönliche Nachricht s. oben rechts) meine Aufstellung für NS.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
p.s. das DRK Krankenhaus in Bremen wurde auch schon empfohlen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

monne
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Re: Klinik-Suche Niedersachsen

Beitrag von monne » Fr Aug 27, 2021 3:55 pm

Wie sieht es mit Cuxhaven aus? Da jemand Erfahrung bei dem Dr..Braun bezüglich Takayasu?

Tim
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Re: Klinik-Suche Niedersachsen

Beitrag von Tim » Sa Aug 28, 2021 1:25 pm

Moin Monne,

zu Cuxhaven kann ich leider nichts sagen, aber Dr. Voglau ist wirklich okay (ich bin da auch). Alternativ habe ich 2019 sehr gute Erfahrungen mit dem Uniklinikum Münster gemacht (https://www.ukm.de/index.php?id=4609) - auch wenn es entfernungstechnisch kein Gewinn ist.

Alles Gute und alsbaldige Besserung.
Tim
EGPA, Asthma, Psoriasis, div. Allergien -> Azathioprin 200 mg, Predni 3 mg, Bisoprolol 5 mg

monne
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Re: Klinik-Suche Niedersachsen

Beitrag von monne » Fr Okt 08, 2021 12:29 am

Moin

Leider hat mich das DRK in Bremen abgesagt. Erst hatte ich schon Hoffnung, da sie ein Anmeldeformular von meinem Hausarzt haben wollten. Der faxte es auch direkt zu mit der Bitte mich stationär oder ambulant aufzunehmen. Dann riefen sie rasch an und wollten alle Befunde von mir haben. Und dann meldeten sie sich leider nicht mehr. Ich rief dann erneut dort an und dann wusste die Mitarbeiterin von mir gar nichts und lehnte mich am Telefon ab, da ich doch in Hannover bleiben soll und doch schon in ärztlicher Behandlung sei. Habe mittgeteilt, dass es sehr schwierig dort ist und mir die entfernung sehr zu schaffen macht. Mir bleibt nichts anderes übrig als alle paar Monate erneut dort anzurufen und nachzufragen, ob sie mich nun aufnehmen.

Heute habe ich den Termin in Cuxhaven. Mich verwirrt es alles beziehungsweise macht es mir zu schaffen, dass ich NIEMAND im Internet kennen gelernt habe der dort in behandlung ist. Das macht mir schon etwas Angst, denn Takayasu kann nun nicht jeder behandeln.... ich bin gespannt!
Dort erhalte ich auch meine 3te Remicade Infusion.

Ingeborg
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Re: Klinik-Suche Niedersachsen

Beitrag von Ingeborg » Fr Okt 08, 2021 12:16 pm

Hallo monne,
Du hast recht, Takayasu kann nicht jeder behandeln. Die Betonung auf Takayasu ist allerdings nicht unbedingt nötig, da Du nur einen intern. Rheumatologen brauchst, der sich mit Vaskuliiden auskennt, weil Takayasu zu diesen zählt.
Ich hatte Dir meine Aufstellung der Ärzte und Kliniken in NS per PN zugeschickt. Sollen denn sämtliche Ärzte Dich nicht behandeln wollen? Irgendwie schein ich das nicht so recht zu verstehen, was Du schreibst. Leider ist es aber so, dass man, um auf einen kundigen Arzte zu treffen, manche km in Kauf nehmen muß.
Außerdem würde ich mit solch einer Erkrankung nicht auf Aussagen des Personals hören oder mich verlassen.
Liebe Grüße
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)

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