RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

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Plumpaquatsch
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RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Plumpaquatsch » Mi Jan 13, 2021 1:28 pm

Liebe „Kollegen“,
ich (w, 54, seit 2018 GPA) war am Montag zum Covid- Test im Krankenhaus, negativ, seitdem in Quarantäne, sollte heute zur 8. RTX- Gabe stationär auf der Nephrologie aufgenommen werden, früh kam der Anruf ‚erstmal nicht‘, man müsse nä. Wo. eine Lösung suchen. Kein Platz für mich. Sieben Stationen sind mittlerweile Covid-Stationen.
Mein Onkologe hat mir neulich gesagt, er mache RTX ambulant in der Praxis (hab dort auch vor ein paar Jahren sehr seriös die damalige Chemo erhalten). Die Klinik dagegen macht es nicht ambulant.
Meine Frage: Habt ihr RTX schon mal ambulant bekommen? Wurde eure Infusion auch wegen Corona verschoben? LG
GPA mit renaler, ophthalmologischer, HNO- und Gelenkbeteiligung seit 2018, Nierenbiopsie Anca-positiv, RTX alle 6 Mon. (dazwischen mal 5 Mon.), seit 2022 kein Prednisolon mehr. Außerdem Hashimoto.

Ingeborg
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Ingeborg » Mi Jan 13, 2021 6:36 pm

Hi Plumpaquatsch,
auch ich habe vor Jahren ambulant 3x Chemo bekommen, sogar von einem fachfremden, wenn auch erfahrenen Arzt. Das wäre durch ihn heutzutage nicht mehr möglich.
Mit RTX kenne ich mich nicht aus. Es muß selbstverständlich von einem erfahrenen Arzt verabreicht werden. Ich weiß nicht, wie lange RTX hinausgeschoben werden kann. Hierzu würde ich meinen Rheumatologen anrufen, der sich, wenn nötig, mit dem KH in Verbindung setzen kann.
Alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Friedel
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Friedel » Mi Jan 13, 2021 10:47 pm

Hallo Plumpaquatsch,

Ich bekomme halbjährlich Rituximab Infusionen und immer ambulant in der Rheumaambulanz der Uniklinik Köln.
Danach natürlich nicht selbst Auto fahren und am besten zu Hause ein paar Stunden schlafen.

Wegen möglicher Coronaimpfung erhoffe ich im Februar Informationen zu bekommen, ob ich auf eine Alternative umgestellt werde. Denn unter Rituximab ist die Impfung nicht wirksam und ich weiss nicht ob das für andere Impfungen übliche 4 Wochen Zeitfenster ausreicht. Diese Impfung arbeitet ja ganz anders als die üblichen Impfungen.

Viele Grüsse
Friedel

Plumpaquatsch
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Plumpaquatsch » Do Jan 14, 2021 4:18 pm

Hallo Friedel, hallo Ingeborg,
Danke für eure Antworten. Jetzt weiß ich, ambulant wäre theoretisch möglich. Gut zu wissen. Meine Klinik hat leider keine Rheumaambulanz. Neueste Entwicklung: Mein Nephrologe soll nun eine klinische Beurteilung fürs Klinikum abgeben, ob man -aufgrund von zu vielen Coronafällen in der Klinik- bei mir RTX um einen Monat schieben kann. Mir ist nicht wohl dabei. Ich will ja keine schlafenden Hunde wecken und mich wieder ein Jahr lang mit 100mg Prednisolon rumschlagen.
@Friedel: Ich vertrage RTX recht gut und möchte ungern umgestellt werden, somit ist das Impfen für mich anscheinend erstmal kein Thema. LG
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Ingeborg
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Ingeborg » Do Jan 14, 2021 5:08 pm

Friedel hat geschrieben:
Mi Jan 13, 2021 10:47 pm
unter Rituximab ist die Impfung nicht wirksam
Plumpaquatsch hat geschrieben:
Do Jan 14, 2021 4:18 pm
ist das Impfen für mich anscheinend erstmal kein Thema.
unter RTX ist nach meiner Information die Impfantwort fraglich. Was aber nicht heißt, dass sie nicht wirksam ist.
Somit bleibt auch die Impfung bei RTX Thema.
Allerdings soll die Infusion unterbrochen werden.
Infos hier: https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/impfstoff-gegen-corona-hinweise-fuer-rheuma-betroffene

Die zugelassenen (und noch zuzulassenen) Impfstoffe bieten immerhin einen Schutz an, den wir ohne sie nicht haben. Dabei verstehe ich die Verunsicherung sehr gut. In heutiger Zeit ist es -trotz oder gerade wegen der Informationsflut- sicher nicht ganz einfach, hier für sich eine Entscheidung zu treffen. Am besten ist es wohl, sich mit dem Arzt zu besprechen.
Alles Gute wünscht
Ingeborg
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Franz » Sa Feb 20, 2021 10:10 am

Hallo, ich habe erst vor 3 Wochen Rituximab ambulant bekommen, und zwar in der MHH, weil kein Bett frei war. Hat alles gut geklappt.
Beste Grüße
Franz

Ingeborg
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Ingeborg » Sa Feb 20, 2021 11:58 am

Hallo Franz,
ich begrüße Dich hier im Forum und dank Dir für Deinen Beitrag. Mach weiter so! :)
Darf ich fragen, an welcher Vaskulitisform Du leidest?
LG Ingeborg
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Plumpaquatsch
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Plumpaquatsch » So Feb 21, 2021 8:11 am

Hallo, habe nun vorgestern mit fünf Wochen Corona-bedingter Verspätung meine mittlerweile achte RTX-Infusion erhalten. Es war gefühlt bitter nötig, obwohl die Blutwerte gut waren, den PR3-Wert hat man leider vergessen zu bestimmen.
In Woche vier und fünf der Verspätung kamen nicht nur Gelenk-, Muskel- und Sehnenschmerzen latent zurück, Angst machte mir ein Druck im Gehirn, ein graues Nichts, das sich von oben bis runter zu den Ohren ausbreitete und vor allem nachts Panik auslöste. Konnte nur bei Nachtlicht und mit ein paar Tropfen Diazepam einschlafen. Erklären konnte man mir das in der Klinik nicht, ich soll zum Abklären zum HNO.
Der Gehirndruck ist seit der Infusion erstmal weg. In der Klinik herrschte immer noch eine Ausnahmesituation mit Personalmangel. Dieses achte Mal hätte ich nach der Infusion, also am selben Tag, wieder heimgedurft, wenn es nicht zu so vielen und langen Pausen beim Reinlaufen gekommen wäre und es dann einfach zu spät wurde. Vertragen habe ich es erneut sehr gut. In sechs Monaten ist die nächste RTX- Gabe geplant. LG
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Ingeborg » So Feb 21, 2021 12:47 pm

Hi Plumpaquatsch,
hm, ob der HNO-Arzt das graue Nichts in Deinem Gehirn hätte (er-)klären können? :?
Aber gut, dass Du mit den Infusionen wieder in der Reihe bist.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
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Plumpaquatsch
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Re: RTX- Gabe wegen Corona abgesagt

Beitrag von Plumpaquatsch » So Feb 21, 2021 4:13 pm

Hallo Ingeborg,
sehe das mit dem HNO genauso. Wirkt ein wenig abgewälzt auf den HNO. Fühle mich gerade in der Klinik nicht mehr so gut versorgt. Corona hin oder her. Es ist nur so, ob Rheumatologe oder Nephrologe, mit speziellen GPA-Fragen steh ich meist allein da, weil es einfach so selten ist und die Ärzte kaum Patienten damit hatten. Viele Grüße
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